WWW.TOCZEN.PL

[justek625]

witam
Jestem tutaj nowa i chciałabym się was wypytać parę rzeczy. Przebywam za granicą i czekam.....na wizytę do reumatologa, już od ponad miesiąca. Nie to mnie najbardziej martwi, a mianowicie strasznie boli mnie nerka od pol roku. Badalam sie w Polsce prywatnie, ale tylko wydałam pieniądze nakupowałam antybiotyków a nerka jak boli tak boli . Poszłam więc tutaj do lekarza chyba szósty raz!!!!! I od razu napomknęłam, że mam bardzo powiększone wężły chłonne szyi. W następnym tygodniu miałam już wizytę u hematologa, pobrali mi krew skan itd.
Z krwi wyszło ze mam ANA 1:160 homonogenne, anty dna i ena negatywne I dodatkowo biliburina 23. Reszta ok
Dostałam skierowanie do lekarze reumatologa i czekam czekam...
Od poltora roku boli mnie nerka najbardziej w nocy.
Ale mam też inne niepokojące rzeczy bardzo biały język na necie widziałam podobne i to niby jest geograficzny, strasznie wypadają mi włosy, znajduję je nawet w pieluszce u synka (wczesniej były w zołądku), moje włosy nawet zatkały kanalizację!!!! Jestem bardzo zmęczona budzę sie rano i jestem dosłownie wyczerpana, cięzko mi wstać, raz nie wstałam od razu, przysnełam i synek sobie jedna szuflade, otworzyl, druga, trzecią i w końcu cała komoda na niego spadła. W parku zasnęłam, a małe dziecko z boku w wózku!!! Jak miałam 16 lat stwierdzono u mnie niedomykalność zastawki mitralnej z wypadaniem płatka, przyczyny nie ustalono. Mam rumień, znaczy nie jestem pewna, ale mam popękane naczynka, jedno dość duże, poszłam do kosmetyczki i ona powiedziała, że to rumień połowe usunęła mi laserem część została część wróciła. Moja mama ma też chorobę tkanki łącznej, ale nie tocznia. Mam niskie żelazo, często biorę je w tabletkach. I z 3 lata temu zrobił mi się białypaznokiec pozniej zszedł, i ciągle coś mam z tym paznokciem, znaczy takie przebarwienia, nic mnie nie swędzi inne są wporzadku. Czy to może być toczen? nawet jeżeli mam te ena i antydna czy cos takiego ujemne? i tak niskie te ANA?

[kinga]

witaj
wydzieliłam Twój post tutaj, będzie wszystko czytelnie i łatwiej będzie się rozmawiać

Jeśli miałabyś rumień taki od tocznia, to kosmetyczka z pewnością by go nie dała rady usunąć laserem.
Boli Cię nerka. czy to z pewnością jest ból nerki? Miałaś badania sprawdzające pracę nerek? np. badanie moczu, kreatynina, usg nerek?

Biały język - sama sobie postawiłaś diagnozę "język geograficzny"? On raczej nie charakteryzuje się białym kolorem

[aiwka]

justek wypadanie płatka zastawki mitralnej ma wiele osób. To raczej wada kosmetyczna jak mówią kardiolodzy.
Co do nerki to moze zrób przed wizyta u reumatologa badanie ogólne moczu i posiew.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[monia85]

Witaj na forum
Co do białego nalotu na języku, tak jak pisze Kinga, raczej to grzybica. Moja dr przy takim nalocie przepisywała mi Nystatynę.
_________________


Dusza nie znałaby tęczy, gdyby oczy nie znały łez. / J.V. Chevey

[justek625]

hematolog potwierdzil ze to jezyk geograficzny, wczesniej pare razy bralam tabletki na grzybice nie zmniejszylo sie nawet o 1%. To jest na pewno język geograficzny. Jeżeli chodzi o nerke to mialam badania w Polsce. Na skanie wyszło, że jedna pracuje prawidlowo w drugiej jest zastój i erytrocyty podwyzszone byly w moczu.
wlasnie ten rumien po laserze nie zszedl Wydalam tylko pieniadze... za kazda wizyte po 200 zl a mialam kilka, zeszly naczynka popekane i to nie wszystkie.
Dzieki za tak szybko odpowiedz
mam nadzieje, ze to nie toczen, bo te drugie testy przeciez go wykluczyly

[Justka223]

Justek witaj na forum myślę że jak pisze Kinga, charakterystycznego rumienia toczniowego kosmetyczka by nie usunęła. Jak twój kręgosłup? Ja podobne bóle miałam w związku z jego wadą. Przypominał ból nerki.
Pozdrawiam

[justek625]

Niestety to nie kregoslup i to na pewno, boli noca kiedy wstane zrobie siku wtedy bardziej pozniej jeszcze z 10 minut i jest o polowe mniejszy bol. A moczu jest tylko troche i bardzo cimeny Boje sie o nerke co jak co ale to wazny narzad. Za to do lekarza bede czekac i czekac scan wykryl zastoj chociaz wtedy nawet mnie nie bolala. Problemem jest, że bardzo wode zatrzymuje, i w nocy czasami się pocę.

[Monika B]

witam

erytrocyty w moczu to pojęcie względne pewna ich ilość jest dopuszczalna ( ile ich było ?) , gdyby to było coś więcej, w moczu byłoby białko ,
ta bilirubina w moczu ? w krwi ?

rzucenie jednej cyfry , bez norm , oraz bez innych badan, ktore także były wykonane mija się z celem .bo niczego nie wnosi .

nie masz jak na razie podstaw aby podejrzewać u siebie tocznia.
zyczę żeby tak zostało
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[justek625]

erytoryty byly 20-30 wpw, a biribulina w krwi mi wyszla podwyzszona 23 tak na wyniku jest
Przestraszyłam się , bo hematolog powiedziała mi, że to może byc toczen, bo jest problem w mojej rodzinie z chorobą tkanki łącznej (na zasadzie parasolu mi tlumaczyla, ze jakis tam gen moze byc uskodzony w mojej rodzinie i to, że np u mojej mamy taka choroba się ujawniła u mnie inna, ale one należą do jednej grupy chorób takanki łącznej) i wyniki plus te węzły. Zaczęła mi tłumaczyć tą chorobę, więc nie wiem w sumie co mam myśleć. Powiedziała mi że własnie 20% ludzi ma przeciwciała ANA i jest zdrowa, ale ona nie może tak tego zostawić. Innych objawów jej nie powiedzialam nawet.

[aiwka]

Myśle ze przed wizyta dobrze by było miec jednak świeże wyniki. Koniecznie tez umów sie do nefrologa z ta nerka.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[justek625]

Mam umówioną wizytę do nefrologa, ale wiem, że to będzie trwać, chyba, że bym poszła na pogotowie, ale nie będę ich oszukiwać, bo aż tak nie boli(przynajmniej w ciągu dnia).
Szukałam wszędzie na internecie i nie moge znalezc - czy skoro te drugie testy wyszly negatywnie czy mogę byc pewna, że to nie toczeń?

[Monika B]

nie ma 100% potwierdzenia ze te choroby się dziedziczy.
chociaz może być tak , że w rodzinie choruje kilka osob, ale nie jest to przesądzone ,
w/g lekarza jesli ktoś z rodziców choruje to dziecko także będzie - niekoniecznie tak jest
na tej zasadzie raczej mozna diagnozować alergie - bo o nich wiadomo najwięcej

masz podane jednostki tej bilirubiny ? i jakie są parametry dotyczące wątroby ?

na co choruje mama ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[justek625]

Napisane jest tylko podwyzszona biribulina 23 i podkreslona ale nie ma jakiejs z boku normy, żebym mogła porównać. Wyniki są od hematologa i podejrzewam, że ona robiła to pod swoim kątem, więc takich dokładnych nie ma pewnie dla wątroby. Zresztą co tu dużo mówić są po angielsku, nie wiem czy po polsku bym coś zrozumiała. Mama choruje na miastenię.

[Monika B]

moja także
tylko ja choruję na toczen od 20 lat,
mama ma miastenię od 3 lat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[justek625]

[moja jest chora ponad 20 lat u niej prawdopodobnie ujawnila sie szybko pod wplywem stresu (mama jej zmarła, czyli moja babcia, z winy lekarza jeden drugiemu chcial pokazac, który może wiec i więcej znaczy, zamiast zając sie pacjentem i zrobic operacje, miala raka a tam liczyl sie czas, byla mloda mogla dlugo żyć, pozniej nawet to gazety opisaly )