WWW.TOCZEN.PL

[Deimos]

Hej,
też mam Sjogrena (SjS).
Oczy kiedyś mi dokuczały, ale tak jakoś dyskomfort ze strony oczu sam minął.
Zaczynam odczuwać brak śliny i to mnie wkurza... chciałbym coś z tym zrobić.
Czy ktoś miał dłuższe doświadczenia w stosowaniu Salagen (pilokarpina) i Exvoxac (cewimelina)? Jaki są Wasze wrażenia.

Kupiłem sobie raz tabletki SST, ale jak dla mnie żadna rewelacja. Na forach zagranicznych zazwyczaj pilokrapina, albo cewimelina jest bardzo chwalona i wydaje mi się, że są to w chwili obecnej najlepsze rozwiązania na suchość.

[melii]

Hej , witam też choruje na Sjorgena mi pomaga na brak śliny aerozol MUCINOX ( Sztuczna ślina na bazie mucyny pochodzenia roślinnego ) .

[Margaret74]

melli-czy to jest na receptę?

sprawdzałam ceny :

Normoglaucon(Metipranololum, Pilocarpini hydrochloridum), krople do oczu, 10 ml-cena 17,76 zł.;


Pilocarpinum 2%, krople do oczu, 2 x 5 ml-lek refundowany :odpłatność 30%-2,68zł.;odpłatność 100%-8,92zł.
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[hatifnat]

Jest jeszcze preparat Glosal - aerozol.
Ale nie wiem, czy pomaga, gdyż ostatnio z jamą ustną mam spokój a wysychają mi oczy. Więc Glosal stoi na półce.

Na oczy stosuję obecnie krople Systane. Są w miarę, ale też bez rewelacji. Dają chwilową ulgę, są dość drogie, ok. 33 zł za buteleczkę 10 ml, która ma ważność 6 miesięcy od otwarcia, ale mi wystarcza na maksymalnie 2 miesiące.
_________________
" Hatifnatowie wciąż gonią i gonią. Taki w nich niepokój (...) tylko chcą dotrzeć do horyzontu"

[melii]

Hej , niestety aerozol do jamy ustnej Mucinox nie jest refundowany . Kosztuje 35 złotych .(buteleczka o pojemności 50 ml).
Oprócz Mucinoxu ulgę w suchości jamy ustnej przynosi żel Biotene Oral ( odkryłam niedawno , żel zastępujący ślinę ,cena 22,19 za 50 g).

[Deimos]

U mnie ostatnio bywa tak, że w jednym tygodniu odczuwam dyskomfort związany z tym, że śliny mało, żeby potem cieszyć się faktem, że śliny nie brakuje.
O tyle to pocieszające, że skończyła się "równia pochyła" w jedną stronę tzn. dotychczas następowało powolne ograniczenie ilości śliny, a teraz trend spadkowy się zatrzymał
W poniedziałek jak kichnąłem to dosłownie nie było śladu nawilżenia na rękach... od wczoraj czuję, że mam więcej śliny i dzisiaj się nawet nieźle oplułem kichając czyżby wstrzymywanie trendu spadkowego pod względem ilości śliny to pozytywne efekty immunoopresji ze strony budenofalku?
_________________
Diagnoza: Zespół Sjogrena, Autoimmunologiczne Zapalenie Wątroby
Leki: essentiale forte

[załamana]

Co sądzicie na temat kropli do oczu TEAR AGAIN.? Czy ktoś stosował? Te sztuczne łzy są aktualnie reklamowane.

[Papsi]

to nie są krople do oczu ale spray na powieki - szczerze - szału nie ma, buteleczka ok 50 zł, nie da się jej do końca wypsikać, mają dziwny zapach, mnie wybitnie nie odpowiada, najlepsze są te bez konserwantów z kwasem hialuronowym zakrapiane do worka spojówkowego. Jednak jak masz ochotę spróbować - dlaczego nie jako dodatek do podstawowych kropli, bo mnie tak zapisywał okulista.

[99gosia]

A czy ktos stosował gardvit A+E z witaminami A+E i aloesem ?

[Milusia]

Witam wszystkich serdecznie
Też mam wujka sjogrena
Na brak sliny narazie nie narzekam ale... dokucza mi suchość oczu oraz suchość w zatoce nosowo-gardłowej do tego stopnia, że dochodziło nawet do krwawien z zatoki z przesuszenia
Ja do oczu od wielu lat stosuje kropelki PVP - comod i polecam bardzo, są to najtansze na rynku kropelki bez konserwantow (10 ml kosztuje 20 zl).
mozna je uzywac do 6 misięcy więc sie oplaca. Ja oczywiscie zuzywam je w niecale 3 miesiace ale wiem ze nie leje do oczu swinstw!
No i co najwazniejsze pomagają...
Nos - czyli zatoke nosowo-gardłową nawilżam olejkiem nozoil i zakupiłam tez nawilżacz powietrza do domu i jest poprawa
Pozdrawiam Was wszystkich bardzo ciepło

[szarlotka]

Milusia- a czy te kropelki, które polecasz można je stosować ze szkłami kontaktowymi?
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[Milusia]

Szarlotka tak może być
Tu wklejam pełny opis produktu dla zainteresowanych
Stosować przy objawach zmęczenia, pieczenia, suchości oczu spowodowanych między innymi intensywną pracą przy komputerze lub długotrwałym oglądaniem telewizji.

Jałowy roztwór bez środka konserwującego.

Co to jest PVP-COMOD;?

PVP-COMOD; jest jałowym roztworem, zawierającym Povidon 2%, szczególnie dobrze tolerowaną substancję zwiększającą lepkość roztworu.
PVP-COMOD; zawiera również sorbitol, bufor cytrynianowy i wodę.

Po co potrzebny jest nam PVP-COMOD;?

PVP-COMOD; może być stosowany w przypadku wystąpienia zmęczenia, pieczenia, suchości oczu spowodowanych między innymi intensywną pracą przy komputerze lub długotrwałym oglądaniem telewizji.

Kiedy można zastosować PVP-COMOD;?

Gdy zbyt długo oglądamy telewizję lub pracujemy przy komputerze, oczy szybciej się męczą.
Ze względu na to, że rzadziej mrugamy oczy pozostają dłużej otwarte i są tym samym gorzej nawilżane. Film łzowy ulega rozerwaniu, co powoduje wysuszenie oczu, ich swędzenie i piecznie oraz odczucie obecności piasku pod powiekami.
Dla prawidłowego funkcjonowania oczu konieczne jest ich regularne nawilżanie.

PVP-COMOD; tworzy na powierzchni oczu równomierny stabilny film łzowy, zabezpieczając je przed wysuszeniem i podrażnieniem, zmniejszając niepożądane objawy towarzyszące wysychaniu rogówki i spojówek.
Ze względu na podwyższoną lepkość roztworu, jego działanie utrzymuje się przez dłuższy czas.
Pokrywając oko równomierną warstewką PVP-COMOD; nie zaburza czynności widzenia.

PVP-COMOD; może być stosowany podczas używania zarówno twardych jak i miękkich soczewek kontaktowych, zwiększając komfort ich noszenia.

Ze względu na fakt, że PVP-COMOD; nie zawiera środków konserwujących, nadaje się szczególnie do długotrwałego stosowania.

Cieszę się, że mogę pomóc

[Milusia]

Dodam jeszcze ze PVP comod wniektorych aptekach kosztuje nawet 30 zl.
Polecam poszukania apteki w ktorej kosztuje 20 zl.
Lub tez portal www.doz.pl na ktorym on wlasnie tyle kosztuje. Na tej stronce wszystkie leki są tansze niz kupowane w aptece.
Zamawiasz lek potem wybierasz apteke w ktorej chcesz go odebrac i nastepnego dnia otrzymujesz smsa ze zamowienie czeka na odbior.
Za tzw dostawe nie płacisz nic

[szarlotka]

DZIEKI! faktycznie wazne info- przynajmniej dla mnie
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[lalybab]

to jeszcze moje doświadczenia: po wzięciu prysznica (b. szybkiego!) wilgotną skórę smaruję oliwą z oliwek (kupiłam kedyś w megasamicy niezbyt smaczną, szkoda wyrzucić), trzeba poczekać aż się wchłonie (u mnie to piorunem się dzieje) - super się po tym czuję, przesypiam całą noc, w dzień jest rochę gorzej, bo rano nie mam czasu na czekanie i trochę się wycieram ręcznikiem. Do oczu naprzemiennie Oftipan maść do oczu i HyalaDrop krople. Gorzej z nosem - jakoś nie mogę przekonać się do psikania sobie do nosa czegoś, nigdy tego nie lubiłam. Piję za to bardzo dużo wody - praktycznie nie rozstaję się z butelką i - wiem, że to obrzydliwe - tą wodą moczę sobie palucha i wkładam od czasu do czasu do nosa (jak nikt nie widzi), żeby poczuć ulgę. A w miejsca intymne doskonale sprawdziły się globulki HydroVag, ostatnio wystarczyła mi jedna na tydzień, super uczucie
Niestety obecnie choruję na zapalenie oskrzeli, biorę antybiotyk i odczuwam dużo większą suchość wszędzie, dzisiejsza noc była koszmarem, do tego doszło uczucie "zwiększenia się" moich wszystkich stawów, nie to, żeby puchły, ale mam wrażenie, że mi kolana i nadgarstki coś rozsadza od środka; no i to nieznośne pieczenie dłoni i stóp