Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

pomocy ....już nie wiem co o tym sądzić
Idź do strony 1, 2, 3 ... 37, 38, 39  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 6:59 am    Temat postu: pomocy ....już nie wiem co o tym sądzić Odpowiedz z cytatem

moja historia zaczęła się po drugim porodzie ,ale przez rok nic z tym nie robiłam tz.z moimi dolegliwościami .Zaczełam chodzić do lekarzy od grudnia 2012r.Najpierw neurolog ,którego już dużo wczęsniej odwiedzałam z powodu bólów głowy ,w styczniu 2013 zdiagnozowano padaczkę miokloniczną ,ale bóle głowy non stop nawet doreta z dawką 65mg 3x dziennie nie pomagała i nadal nie pomaga.potem reumatolog ponieważ bóle stawów mięni osłabienie wypadanie włosów ,chudnięcie świąd skóry,samoistne siniaki...lekarz zlecił hbs,ana panel,morfologia,hiv
morfologia-anemia,mała il płytek,ana w mianie 1: 3200 świecenie ziarniste i w mianie 1:100 w św.jąderkowym -ana2 ujemne ana3 małae pojedyńcze klasy w antygenach -diagnoza niezróznicowana choroba tk.łącznej,zmieniam lekarza bo chce mnie do szpitala ,biorę arechin,encorton drugi lekarz stwierdza z.sjogrena wyniki testu shimera 1po obu stronach i róż bengalski po 3 biorę metypred i arechin i witd3 badania robione to dopełniacze i proteinogram -c3 c4 przy dolnej granicy i gammaglobuliny podwyższone alubimy obniżone,wszystkie hormonalne w miare ok.dolegliwości dochodzą nowe nadal te same i suchośc w ustach i oczach do tego okropne bóle bioder kolan osłabienie nadal chudnę zawroty głowy i bóle nie do wytrzymania kołatanie serca spadki ciśnienia i tętna ataki dusznośći i zimna drżenie ciała ,prody przeszywające przez kręgosłup i uczicie że zwieracze mi zawodzą,błski przed oczami ,brak koncentracji,zapominanie czasem podstawowych czynności ,pijackie czasem chodzenie,sztywnośc poranana robione elektrolity i żelazo -potas i żelazo poniżej normy a reszta przy dolnej granicy.Zmieniam znów lek.bo ten od sjogrena na każdej wizycie pyta mnie co stwierdziliśmy-głupota.To jest 3lek.i na razie ost.zlecił szpital i tam robią i mi masę badań -morfologia-anemia nadal,płytki nadal przy dolnej,limfocytów dużo za mało itp.inne rózne biochemia czy koagulant w normie p/accp ok,karidiolipinowe ok, gammaglobuliny podwyższone,alubimy obniżone ,dopełniacz c3 obniżony c4 przy dolnej granicy ,rtg ręki -pojedyńcze geody kostne ,rtg st,biodrowych i klatki ok.a wspomnę ,że w lipcu 2013 w tk klatki wyszły malutkie guzki podopłucnowe,Z ana zrobili tylko ana3 na ,które czekał ponad miesiąc i są ujemne...i ma teraz pytanie czy zrobić ana1 i ana2 czy one też wyjdą wtedy ujemne? i które określają miano?lek.teraz podejrzewa MCTD i z.Sjogrena nadal,ale na ost.wizycie przez to ,ze nie wyszły żadne specyficzne antygeny to stoi pod znakiem zapytania tyle ,ze powiedział jestem chora na pewno immunologicznie ,kazał iśc do dermatologa jeszcze bo mam 3 zmiany na kórze takie placki szorstkie lekko czerwonawe stwardniałe.ACh to moja hitoria ,ja nadal okropnie się czuję czasem ....i mam dość bo czasami mam wrażenie ,że to już kniec
proszę o jakąś odp.


dodam też że miewałam gorączki lub st,podgorączkowe jednodniowe i mam zap.nerwu trójdzielnego i chyba między żebrowego nerwu a i wyszło w klasie igm na borelioze rok temu lekko podwyższone i aso podwyższone
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 10:55 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj..


Cóż mogę doradzić .
Jak wiesz diagnoza bywa czasem długa i żmudna.
Skoro trafiłaś do kolejnego lekarza , myślę że zna się na rzeczy i pokieruje Cię odpowiednio.
Widać że coś nie tak u Ciebie.
Po ustaleniu diagnozy i wdrożenie leczenia wszystko powinno powoli wracać do normy, Powinnaś lepiej się poczuć .

życzę szybkiej diagnozy i dużo zdrowia i cierpliwości.


Ps. w dobrym miejscu założyłaś wątek , a dziś niedziela wiele osób odpoczywa.
Niebawem na pewno ktoś jeszcze się odezwie cierpliwości!

Do poczytania na forum jest wiele .
Pomaga nam w znalezieniu wątku nasza wyszukiwarka
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2520
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum Very Happy Very Happy Very Happy
Tak jak napisała Agnieszka szukanie diagnozy bywa żmudne.
Zalożyłaś wątek w odpowiednim dziale, a ludzie się odezwą Wink i na pewno coś doradzą.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
Musisz być cierpliwa bo na konkretną diagnozę w naszych chorobach czasami trzeba poczekać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Najlepsza recepta w przypadku chorób tkanki łącznej to duża dawka cierpliwości. Trzymam kciuki za szybkie wyjaśnienie i jeszcze szybszy powrót do normalnego stanu rzeczy.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anna Tak jak czytam to myślę że dobrze gdy by ci się udało położyć na diagnostykę do szpitala wtedy masz duża ilość specjalistów na raz, i są to ludzie bardzo doświadczeni z naszymi chorobami jesteś ze świdwina, dziewczyny z twojej okolicy do szczecina jeżdza albo na kliniki do gdańska ale dokłaniej byś musiała Pepsi zapytać, ja jestem z warmi i mnie akurat prowadzi bydgoszcz
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki dziewczyny ,ale jestem ze świdnika nie ze świdina to jest miasto koło lublina
wiem właśnie ,że trzeba dużó cierpliwości ale wkurza mnie trochę u lekarzy ,że jak nie mocno zbitych dowodów to znaczy fatalnych wyników to cię zbywają i zastanawiają się czy w ogóle to choroba tk.łącznej
ja byłam już w szpitalu ale 1 dzień ....

jeszcze raz zadam pytanie czy jak ana3 wyszły ujemne to ana1 i ana2 też wyjdą ujemne?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ana10ja i te moje oczki naprawdę widziałam świdwin Rolling Eyes

W jeden dzień to nic za bardzo nie sprawdzą trzeba trafić na dobrego lekarza ja ze swoją pierwszą do mazurkiewicza do lublina jeżdziłam 7 godz w jedną stronę ale było warto. Co do Ana nie odpowiem bo moje choroby go nie mają u mnie wszystkie wyniki są ujemne a autoagresja jest Smile
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w sumie może i masz rację ,że w 1 dzień zawiele się nie zdziała no ale trochę mi tam zrobili tych badań
ja najpierw chodziłam do Mazurka a teraz chodzę do Chudzika
ale widzisz ty masz ujemne ana i masz stwierdzoną chorobę tak?
a u mnie przez to ,że ana3 są ujemne to już powstaje problem bo są lek.którzy wzorują się tylko na ana a są i tacy co uważają ,że ana to nie podstawa
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:43 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957 więcej informacji na temat
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 3:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak ja mam ana i anca ujemne ale to jest akurat charakterystyczne przy takayasu
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Nie Kwi 13, 2014 5:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jejciu 1szy raz słyszę o takiej chorobie....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Pon Kwi 14, 2014 6:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam z rana dziś obudziłam się z dusznościami i ciężko mi oddychać ,dusi mnie w mostku....i tak mam już od dłużeszgo czasu co jakiś czas.
Ciśnienie moje teraz to 86/58.
odezwie się ktoś jeszcze w sprawie mojego tematu,a jak nie to gdzie mam pisać by z wami pogadać o tej naszej chorobie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Pon Kwi 14, 2014 7:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ana10 napisał:
witam z rana dziś obudziłam się z dusznościami i ciężko mi oddychać ,dusi mnie w mostku....i tak mam już od dłużeszgo czasu co jakiś czas.
Ciśnienie moje teraz to 86/58.
odezwie się ktoś jeszcze w sprawie mojego tematu,a jak nie to gdzie mam pisać by z wami pogadać o tej naszej chorobie?

ile osób ma się odezwać, by było OK?
Na Forum jest mnóstwo tematów - przeglądaj i czytaj.

Dziewczyny napisały już, że trzeba czekać na diagnozę i dobre ustawienie leczenia. Czasem trzeba zmienić lekarza.


Piszesz o dusznościach - byłaś z tym u lekarza? Ciśnienie. No tak czasem bywa - jest niskie. Próbowałaś naturalnych metod, by sobie je poprawić?
Czy Twoje duszności nie są spowodowane stresem, paniką?

No i jeszcze jedna ważna prawa - wśród nas nie ma lekarza, więc diagnozy nie postawimy.

Napisałaś też
Cytat:
,zmieniam lekarza bo chce mnie do szpitala ,

czy przez to mam rozumieć, że zmieniasz lekarza, bo ktoś chciał Ciebie w szpitalu zostawić, czy jak?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ana10
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Kwi 2014
Posty: 1776
Skąd: świdnik

PostWysłany: Pon Kwi 14, 2014 7:45 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak zmieniłam za 1szym razem lekarza z powodu wysyłania mnie do szpitala ,ale wtedy to się po prostu przestraszyłam i nie wiedziałam,że jednak czasami trzeba się położyć w tej chorobie....
z dusznościami byłam u kardiologa na razie jestem po holterze i czekam na echo,ale na 1szy rzut oka lekarz powiedział ,że to może być też od niskiego potasu bo tak i magnezu oraz od odwodnienia ,(bardzo mało piję)
wiem ,że nikt tu nie jest lekarzem ale chodziło mi o to by ktoś na podstawie swoich doświadczeń coś napisał mi ,co dalej robić i jak wy postępowaliście,postępujecie....
teraz niby mam wdrążone leczenie biorę:
arechin
metypred
trosicam
doreta....to wszystko reumatolog
vetira
gabagamma
benfogamma...to neurolog
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość WP Kontakt
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 37, 38, 39  Następny
Strona 1 z 39

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group