|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 6:59 am Temat postu: pomocy ....już nie wiem co o tym sądzić |
|
|
moja historia zaczęła się po drugim porodzie ,ale przez rok nic z tym nie robiłam tz.z moimi dolegliwościami .Zaczełam chodzić do lekarzy od grudnia 2012r.Najpierw neurolog ,którego już dużo wczęsniej odwiedzałam z powodu bólów głowy ,w styczniu 2013 zdiagnozowano padaczkę miokloniczną ,ale bóle głowy non stop nawet doreta z dawką 65mg 3x dziennie nie pomagała i nadal nie pomaga.potem reumatolog ponieważ bóle stawów mięni osłabienie wypadanie włosów ,chudnięcie świąd skóry,samoistne siniaki...lekarz zlecił hbs,ana panel,morfologia,hiv
morfologia-anemia,mała il płytek,ana w mianie 1: 3200 świecenie ziarniste i w mianie 1:100 w św.jąderkowym -ana2 ujemne ana3 małae pojedyńcze klasy w antygenach -diagnoza niezróznicowana choroba tk.łącznej,zmieniam lekarza bo chce mnie do szpitala ,biorę arechin,encorton drugi lekarz stwierdza z.sjogrena wyniki testu shimera 1po obu stronach i róż bengalski po 3 biorę metypred i arechin i witd3 badania robione to dopełniacze i proteinogram -c3 c4 przy dolnej granicy i gammaglobuliny podwyższone alubimy obniżone,wszystkie hormonalne w miare ok.dolegliwości dochodzą nowe nadal te same i suchośc w ustach i oczach do tego okropne bóle bioder kolan osłabienie nadal chudnę zawroty głowy i bóle nie do wytrzymania kołatanie serca spadki ciśnienia i tętna ataki dusznośći i zimna drżenie ciała ,prody przeszywające przez kręgosłup i uczicie że zwieracze mi zawodzą,błski przed oczami ,brak koncentracji,zapominanie czasem podstawowych czynności ,pijackie czasem chodzenie,sztywnośc poranana robione elektrolity i żelazo -potas i żelazo poniżej normy a reszta przy dolnej granicy.Zmieniam znów lek.bo ten od sjogrena na każdej wizycie pyta mnie co stwierdziliśmy-głupota.To jest 3lek.i na razie ost.zlecił szpital i tam robią i mi masę badań -morfologia-anemia nadal,płytki nadal przy dolnej,limfocytów dużo za mało itp.inne rózne biochemia czy koagulant w normie p/accp ok,karidiolipinowe ok, gammaglobuliny podwyższone,alubimy obniżone ,dopełniacz c3 obniżony c4 przy dolnej granicy ,rtg ręki -pojedyńcze geody kostne ,rtg st,biodrowych i klatki ok.a wspomnę ,że w lipcu 2013 w tk klatki wyszły malutkie guzki podopłucnowe,Z ana zrobili tylko ana3 na ,które czekał ponad miesiąc i są ujemne...i ma teraz pytanie czy zrobić ana1 i ana2 czy one też wyjdą wtedy ujemne? i które określają miano?lek.teraz podejrzewa MCTD i z.Sjogrena nadal,ale na ost.wizycie przez to ,ze nie wyszły żadne specyficzne antygeny to stoi pod znakiem zapytania tyle ,ze powiedział jestem chora na pewno immunologicznie ,kazał iśc do dermatologa jeszcze bo mam 3 zmiany na kórze takie placki szorstkie lekko czerwonawe stwardniałe.ACh to moja hitoria ,ja nadal okropnie się czuję czasem ....i mam dość bo czasami mam wrażenie ,że to już kniec
proszę o jakąś odp.
dodam też że miewałam gorączki lub st,podgorączkowe jednodniowe i mam zap.nerwu trójdzielnego i chyba między żebrowego nerwu a i wyszło w klasie igm na borelioze rok temu lekko podwyższone i aso podwyższone |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 10:55 am Temat postu: |
|
|
Witaj..
Cóż mogę doradzić .
Jak wiesz diagnoza bywa czasem długa i żmudna.
Skoro trafiłaś do kolejnego lekarza , myślę że zna się na rzeczy i pokieruje Cię odpowiednio.
Widać że coś nie tak u Ciebie.
Po ustaleniu diagnozy i wdrożenie leczenia wszystko powinno powoli wracać do normy, Powinnaś lepiej się poczuć .
życzę szybkiej diagnozy i dużo zdrowia i cierpliwości.
Ps. w dobrym miejscu założyłaś wątek , a dziś niedziela wiele osób odpoczywa.
Niebawem na pewno ktoś jeszcze się odezwie cierpliwości!
Do poczytania na forum jest wiele .
Pomaga nam w znalezieniu wątku nasza wyszukiwarka _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:11 am Temat postu: |
|
|
witaj na forum
Tak jak napisała Agnieszka szukanie diagnozy bywa żmudne.
Zalożyłaś wątek w odpowiednim dziale, a ludzie się odezwą i na pewno coś doradzą. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:25 am Temat postu: |
|
|
Witaj
Musisz być cierpliwa bo na konkretną diagnozę w naszych chorobach czasami trzeba poczekać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:29 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Najlepsza recepta w przypadku chorób tkanki łącznej to duża dawka cierpliwości. Trzymam kciuki za szybkie wyjaśnienie i jeszcze szybszy powrót do normalnego stanu rzeczy. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 11:30 am Temat postu: |
|
|
anna Tak jak czytam to myślę że dobrze gdy by ci się udało położyć na diagnostykę do szpitala wtedy masz duża ilość specjalistów na raz, i są to ludzie bardzo doświadczeni z naszymi chorobami jesteś ze świdwina, dziewczyny z twojej okolicy do szczecina jeżdza albo na kliniki do gdańska ale dokłaniej byś musiała Pepsi zapytać, ja jestem z warmi i mnie akurat prowadzi bydgoszcz _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:15 pm Temat postu: |
|
|
dzięki dziewczyny ,ale jestem ze świdnika nie ze świdina to jest miasto koło lublina
wiem właśnie ,że trzeba dużó cierpliwości ale wkurza mnie trochę u lekarzy ,że jak nie mocno zbitych dowodów to znaczy fatalnych wyników to cię zbywają i zastanawiają się czy w ogóle to choroba tk.łącznej
ja byłam już w szpitalu ale 1 dzień ....
jeszcze raz zadam pytanie czy jak ana3 wyszły ujemne to ana1 i ana2 też wyjdą ujemne? |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:27 pm Temat postu: |
|
|
ana10ja i te moje oczki naprawdę widziałam świdwin
W jeden dzień to nic za bardzo nie sprawdzą trzeba trafić na dobrego lekarza ja ze swoją pierwszą do mazurkiewicza do lublina jeżdziłam 7 godz w jedną stronę ale było warto. Co do Ana nie odpowiem bo moje choroby go nie mają u mnie wszystkie wyniki są ujemne a autoagresja jest  _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:38 pm Temat postu: |
|
|
w sumie może i masz rację ,że w 1 dzień zawiele się nie zdziała no ale trochę mi tam zrobili tych badań
ja najpierw chodziłam do Mazurka a teraz chodzę do Chudzika
ale widzisz ty masz ujemne ana i masz stwierdzoną chorobę tak?
a u mnie przez to ,że ana3 są ujemne to już powstaje problem bo są lek.którzy wzorują się tylko na ana a są i tacy co uważają ,że ana to nie podstawa |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 12:43 pm Temat postu: |
|
|
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957 więcej informacji na temat _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 3:59 pm Temat postu: |
|
|
Tak ja mam ana i anca ujemne ale to jest akurat charakterystyczne przy takayasu _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Nie Kwi 13, 2014 5:05 pm Temat postu: |
|
|
jejciu 1szy raz słyszę o takiej chorobie.... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Pon Kwi 14, 2014 6:20 am Temat postu: |
|
|
witam z rana dziś obudziłam się z dusznościami i ciężko mi oddychać ,dusi mnie w mostku....i tak mam już od dłużeszgo czasu co jakiś czas.
Ciśnienie moje teraz to 86/58.
odezwie się ktoś jeszcze w sprawie mojego tematu,a jak nie to gdzie mam pisać by z wami pogadać o tej naszej chorobie? |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 14, 2014 7:13 am Temat postu: |
|
|
ana10 napisał: |
witam z rana dziś obudziłam się z dusznościami i ciężko mi oddychać ,dusi mnie w mostku....i tak mam już od dłużeszgo czasu co jakiś czas.
Ciśnienie moje teraz to 86/58.
odezwie się ktoś jeszcze w sprawie mojego tematu,a jak nie to gdzie mam pisać by z wami pogadać o tej naszej chorobie? |
ile osób ma się odezwać, by było OK?
Na Forum jest mnóstwo tematów - przeglądaj i czytaj.
Dziewczyny napisały już, że trzeba czekać na diagnozę i dobre ustawienie leczenia. Czasem trzeba zmienić lekarza.
Piszesz o dusznościach - byłaś z tym u lekarza? Ciśnienie. No tak czasem bywa - jest niskie. Próbowałaś naturalnych metod, by sobie je poprawić?
Czy Twoje duszności nie są spowodowane stresem, paniką?
No i jeszcze jedna ważna prawa - wśród nas nie ma lekarza, więc diagnozy nie postawimy.
Napisałaś też
Cytat: |
,zmieniam lekarza bo chce mnie do szpitala , |
czy przez to mam rozumieć, że zmieniasz lekarza, bo ktoś chciał Ciebie w szpitalu zostawić, czy jak? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana10 Master butterfly

Dołączył: 12 Kwi 2014 Posty: 1776 Skąd: świdnik
|
Wysłany: Pon Kwi 14, 2014 7:45 am Temat postu: |
|
|
tak zmieniłam za 1szym razem lekarza z powodu wysyłania mnie do szpitala ,ale wtedy to się po prostu przestraszyłam i nie wiedziałam,że jednak czasami trzeba się położyć w tej chorobie....
z dusznościami byłam u kardiologa na razie jestem po holterze i czekam na echo,ale na 1szy rzut oka lekarz powiedział ,że to może być też od niskiego potasu bo tak i magnezu oraz od odwodnienia ,(bardzo mało piję)
wiem ,że nikt tu nie jest lekarzem ale chodziło mi o to by ktoś na podstawie swoich doświadczeń coś napisał mi ,co dalej robić i jak wy postępowaliście,postępujecie....
teraz niby mam wdrążone leczenie biorę:
arechin
metypred
trosicam
doreta....to wszystko reumatolog
vetira
gabagamma
benfogamma...to neurolog |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|