WWW.TOCZEN.PL

[Lidia]

Witaj Randalena i oby Twoja remisja została z Tobą na zawsze albo chociaż na kilkanaście lat.
Pozdrawiam serdecznie.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[teresa środa]

jesli mozna to odswieze watek
A jesli ja mam zmiany naczyniowe w platach czolowych i ciemieniowych-to moze to wskazywac na tocznia -moja neuro.jest ostrozna i nic mi nie mowi-tylko latam na wizyty,i dostaje leki i nic-twierdzi tylko ze to naczyniowe uszkodzenia
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Monika B]

takie zmiany zdarzaja sie tez u osob ktorzy nie choruja na nic konkretnego ale jesli ktos choruje na toczen lub spełnia wiekszosc kryteriow tocznia ale diagnozna jest jeszcze niepełna to czesto własnie jest to działanie tocznia i mozna to przypisac działaniu choroby
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[teresa środa]

No wlasnie-tez tak mysle(nie nakrecajac sie)boje sie ze naprawde jestem zle leczona-i lekarze maja to gdzies-nie mam pojecia dlaczego w moim przypadku nikt nie polaczy tego w jedna calosc-nawet podpowiadam nieraz,to widze tylko dziwne spojrzenie na mnie i usmieszek ja mam pecha-nie moge trafic na dobrego lekarza
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[awania]

wiecie co...
Z racji, że u mnie też dominują w sumie objawy z CUN, bez wykładników zapalnych jednoznacznych (OB i CRP) a jedynie podwyższonym poziomem białka w płynie mózgowo-rdzeniowym (zapalne) ale bez leukocytów (co by wskazywało na infekcję), rozważam wykonanie na własną rękę tzw. "panelu neurolimmunologicznego" czyli:
a-Ri, a-Hu, a-Yo, a-GAD, a-MAG, p/c. p. mielinie
Czy ktoś robił coś z tego? Może w tych specyficznych przeciwciałach coś siedzi...

[teresa środa]

Hm.. ja nie robilam..a to z krwi?to badanie?moja pani dr. nie kieruje mnie narazie na zadne badania
_________________
roza
Razem-lecz osobno....

[Aisha]

nie wiem, czy w dobrym miejscu i czy się nie powtarzam, ale wklejam dla zainteresowanych -
toczeń w układzie nerwowym:

http://pml.strefa.pl/ePUBLI/151/09.pdf

http://www.termedia.pl/Czasopismo/Neurologia_i_nbsp_Neurochirurgia_Polska-15/Streszczenie-11794

http://www.pnmedycznych.pl/spnm.php?ktory=548

[Iwonkahaha]

Myślę,że miejsce jest dobre.
Co prawda nie choruję na toczeń a na twardzinę ale ostatni link z artykułem był mi bardzo przydatny.
Dziękuję
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[awania]

[Asona]

Od niedawna mam zdiagnozowane uszkodzenie autonomicznego układu nerwowego-dysautonomię, czy ktos z Was ma również tego typu problem w przebiegu tocznia?
Wiem tyle,że nie bardzo można temu zaradzić, pozostaje jedynie działanie objawowe , poszukuje dobrego ośrodka,w którym się zajmują tego typu zaburzeniami.

[Poltergeist]

Asona, a jakie masz objawy tej dysautonomii?

[alva_alva]

Ja też jeszcze wrócę do tematu. Czy ktoś z Was miewa napady bordowej, opuchłej, swędzącej mocno wysypki na policzkach wraz z makabrycznym bólem głowy, sztywnością karku, temperaturą i kosmicznym odruchem wymiotnym? Sytuacja zaczęła się powtarzać, bywają napady tak ostre, że zaczyna być to mocno nieciekawe. Taki napad trwa kilka dni, wyłącza mnie z obiegu i sam mija. Podejrzenie w szpitalu padło na zapalenie naczyń mózgu. Dodam, że pojawił się niedosłuch odbiorczy z szumami na jedno ucho ( test SISI wskazuje na uszkodzenie nerwu słuchowego), podwójne widzenie czasem (zmiany na tarczy nerwu wzrokowego sugerujące jaskrę), jakieś bujania się obrazu przed oczami, po zamknięciu oczu uczucie spadania w przepaść, wirowanie. Czasem zaczynam też niewyraźnie mówić.Ja tego nie zauważam sama, ale mąż zauważył.MRI głowy wykazał naczyniaka żylnego oraz niespecyficzne małe ognisko.W EEG są jakieś zmiany, ale nie padaczkowe.W nocy miewam mioklonie, w dzień czasem mi podskakują lekko jakieś części ciała.
Czy ktoś doświadczył takich napadów wysypki z objawami typu sztywność karku, ból głowy, temperatura i odruch wymiotny?

[abisynka]

twarz co kilka dni napuchnięta, mocniej czerwona niż zwykle z wysypką, swędzi że ma się ochotę domestosem potraktować, ale mam nużeńca więc może przez to, gdy potraktuję buzie wodą robi się mocno bordowa i gorąca. normalnie jest mniej czerwona i tak nie swędzi. Bez sztywności karku, ból głowy mam często i nigdy z tym nie wiązałam
temperatur praktycznie nie miewam, wyjątek 2-3 godz po zażyciu leków zawierających laktozę, stearynian magnezu czy skrobię ziemniaczaną
odruch wymiotny za każdym razem w pozycji stojącej przy spadku RR zanim odjadę... gdy mam sporo w żołądku i nie przerwę reakcji to zanim stracę przytomność zaczynam wymiotować, następuje szczękościsk... raz tak miałam że ojciec ledwo mnie odratował bo miałam pełną buzię..., od tamtej pory jadam bardzo mało, ale często i po posiłkach nie ruszam się tylko zazwyczaj kładę się, w teren wyruszam praktycznie na głodniaka
wirowania po położeniu sie i zamknięciu oczu, inaczej nie,
napadowe niewyraźne mówienie - bełkotanie czy niewyraźne słyszenie, szumy piski już na stałe.
częste mioklony podczas zasypiania, i niezłe podskakiwanie nóg po hydroksyzynie, z takimi skurczami że tylko mocne napinanie mięśni pomaga na chwilę je uspokoić
nie wiem jak się doświadcza sztywności karku więc chyba nie mam tego.

MRI czysty, eeg fale theta w okolicycy czołowo-skroniowej

wiele moich problemów kardio wskazuje na dysautonomię, plus kilka innych mniej dokuczliwych

Asona znalazłaś kogoś od tego? gdzie się diagnozowałaś?
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Asona]

U mnie to wyglądało tak, że jak leżałam w Klinice Neurologii w Wa-wie przy Banacha to wykonano mi kilka badań, m.in. badanie potencjałów wzrokowych oraz analizę zmienności rytmu no i to wyszły one nieprawidłowe wskazując na uszkodzenie autonomicznego ukł.nerwowego i tyle w tym temacie. Tego praktycznie się nie leczy (jedynie objawowo) i do tego w Polsce praktycznie nie ma specjalistów zajmujących się dysautonomią.

[Ri]