Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
basiula Master butterfly
Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pią Maj 09, 2014 6:49 pm Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
|
meguchna Master butterfly
Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Pią Maj 09, 2014 6:58 pm Temat postu: |
|
|
Witaj _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
|
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 9:07 pm Temat postu: |
|
|
Chciałabym zeby odezwał się ktoś z taka diagnoza jak moja(toczen ukladowy z zajeciem cun i zespol antyfosfolipidowy) .
poczytaj forum trochę , masa ludzi jest tu z zajęciem OUN, co niektorzy mają do tego zespół antyfosfolipidowy , lub zajęcie innych narządów |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 9:23 pm Temat postu: |
|
|
Mam, żyję, czuję się o niebo lepiej niż przed diagnozą. Mam wspaniałą rodzinę, zmieniłam pracę, studiuję bardzo aktywnie i owocnie, pracuję jako wolontariusz, udzielam się naukowo, nauczyłam się pływać, zrobiłam kurs, czytam tony książek, podróżuję. Ostatnią rzeczą o jakiej mam czas myśleć to zajęcie oun ze zmianami w mózgu, padaczką, problemami z układem obwodowym. |
|
Powrót do góry |
|
|
alawa Master butterfly
Dołączył: 23 Lis 2008 Posty: 2310 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 9:32 pm Temat postu: |
|
|
Witaj!
Powodzenia w leczeniu. |
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 9:39 pm Temat postu: |
|
|
katarzynadudek7 napisz czy latasz samolotem i czy podróżujesz do ciepłych krajów ,bo ja uwielbiam dalekie poróze ale teraz to nie wiem....Cieszę się,że prowadzisz normalne aktywne życie -tez byłas leczona endoxanem i solumedrolem we wlewach? |
|
Powrót do góry |
|
|
camelmb Junior
Dołączył: 11 Wrz 2009 Posty: 28 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 9:52 pm Temat postu: |
|
|
mascha: układ nerwowy, na szczęście dla tych którym toczeń go zaatakował, potrafi może nie tyle się regenerować, co "dostosowywać" do uszkodzeń, uczy się po prostu od nowa robić to co robiły uszkodzone elementy i z czasem coraz mniej odczuwa się problemy.
Ja osobiście, jak zapewne większość, jestem po endoxanie i pomimo początkowych (niezbyt wielkich) skutkach ubocznych nie odczuwam jakichś zmian nim spowodowanych, latanie mi nie szkodzi (facetów dotyczy nim spowodowana prawdopodobna kastracja chemiczna, ale nie polegałem na tym , więc nie wiem, czy była skuteczna)
Zespół antyfosfolipidowy też posiadam, po prostu anty-zakrzepowe leki biorę i mam go w jak najgłębszym poważaniu... |
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Sob Maj 10, 2014 10:05 pm Temat postu: |
|
|
camelmb mam nadzieje,że tak będzie....a jakie leki bierzesz na stałe,bo ja biore calcort 2x6mg,quensyl 200mg,acard75mg,i witaminy plus comiesieczne wlewy(narazie jestem po 1) |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Sob Maj 17, 2014 9:41 pm Temat postu: |
|
|
Czy macie czasem watpliwosci co do diagnozy,ze moze choruje na cos innego-mnie ta mysl nie opuszcza(mysle o boleriozie,sm).Zgodziłam sie na leczenie(endoxan,solu,inne sterydy)teraz to juz za pozno na badania,bo wyjda zafalszowane.To wszystko sie dzieje szybko i niespodziewani.Doszło mi niedawno mrowienie w kręgosłupie i pieczenie a najbardziej dokucza mi lewa reka ,strasznie boli ,jest zdecydowanie słabsza . |
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Czw Gru 04, 2014 10:12 pm Temat postu: |
|
|
Czesc ja jestem teraz po 7 cyklu endoxanu i solu-medrolu.Efekty na plus widze-minely raczej sa bardzo rzadkie moje uporczywe ogromne bole glowy,bole miesni i stawow tez sie zdecydowanie zmniejszyly.Nieraz sa dni ze czuje sie prawie dobrze ale za chwile potrafie stracic czuci w rece0ale mija to po paru godzinach.JESTEM ZADOWOLONA Z LECZENIA-ZEBY TAK SIE UTRZYMALO BYLABYM NAJSZCZESLIWSZ NA ZIEMI. |
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Sob Kwi 18, 2015 9:34 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie w marcu bylam na 9 endoxanie i lekarze postanowili ze ostatni.Niestety przeraza mnie lek ktory mam brac(a przyznam sie ze jeszcze nie zaczelam bo normalnie sie boje)to jest cell cept 500 mg mam go brac 4 tabletki dziennie dwie rano i dwie wieczorem.Napiszcie czy ktos je stosuje i jak sie czuje. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Kwi 18, 2015 11:06 pm Temat postu: |
|
|
Hej
Biore ten lek w tej samej dawce od dluzszego czasu. Początkowo mialam dolegliwości ze strony ukladu pokarmowego ale po rozbiciu porannej dawki leku i uplywie czasu jest juz dobrze.
Podoba mi sie to, ze ma mniej skutkow ubocznych niz duza dawka sterydow, przynajmniej dla mnie.
Nie martw się bo nie ma czym.
Wszystko bedzie dobrze.
Zajrzyj do porad, jest tam watek posiecony temu lekowi.
Glowa do góry!
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
katarzynadudek7 Master butterfly
Dołączył: 17 Mar 2011 Posty: 2293
|
Wysłany: Nie Kwi 19, 2015 7:16 am Temat postu: |
|
|
Napisałam post ale mi go wcięło :/
Tak jak Ewela brałam dłuższy czas dawkę 2000 i nie odczuwałam żadnych skutków ubocznych. Było zdecydowanie lepiej niż przy sterydach. Doczytałam, że nie powinno się połykać tabletek bezpośrednio po nabiale bo połączenie to może wywoływać biegunkę. Jedynym skutkiem ubocznym były piękne, gęste i mega kręcone włosy - chociaż normalnie mam proste. |
|
Powrót do góry |
|
|
mascha Senior
Dołączył: 27 Gru 2013 Posty: 51
|
Wysłany: Nie Kwi 19, 2015 3:46 pm Temat postu: |
|
|
Czy dobrze rozumiem ze miałyście redukcje sterydów?Ja mam brać cel celt 2 g ale sterydy zostają jak były calcort 12 mg i quensyl 2 tabletki po 200.Ja aktualnie czuje sie dobrze i dlatego waham sie nad tymi tabletkami i boje sie bo po endoxanie bardzo przerzedziły sie mi wlosy które po roku zaczęły odrastac. |
|
Powrót do góry |
|
|
|