Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

toczen z zajeciem cun
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pią Maj 09, 2014 6:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam cieplutko na forum Very Happy
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Pią Maj 09, 2014 6:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 9:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chciałabym zeby odezwał się ktoś z taka diagnoza jak moja(toczen ukladowy z zajeciem cun i zespol antyfosfolipidowy) .

poczytaj forum trochę , masa ludzi jest tu z zajęciem OUN, co niektorzy mają do tego zespół antyfosfolipidowy , lub zajęcie innych narządów
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 9:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam, żyję, czuję się o niebo lepiej niż przed diagnozą. Mam wspaniałą rodzinę, zmieniłam pracę, studiuję bardzo aktywnie i owocnie, pracuję jako wolontariusz, udzielam się naukowo, nauczyłam się pływać, zrobiłam kurs, czytam tony książek, podróżuję. Ostatnią rzeczą o jakiej mam czas myśleć to zajęcie oun ze zmianami w mózgu, padaczką, problemami z układem obwodowym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
alawa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Lis 2008
Posty: 2310
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 9:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Powodzenia w leczeniu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 9:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

katarzynadudek7 napisz czy latasz samolotem i czy podróżujesz do ciepłych krajów ,bo ja uwielbiam dalekie poróze ale teraz to nie wiem....Cieszę się,że prowadzisz normalne aktywne życie -tez byłas leczona endoxanem i solumedrolem we wlewach?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
camelmb
Junior
Junior


Dołączył: 11 Wrz 2009
Posty: 28
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 9:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

mascha: układ nerwowy, na szczęście dla tych którym toczeń go zaatakował, potrafi może nie tyle się regenerować, co "dostosowywać" do uszkodzeń, uczy się po prostu od nowa robić to co robiły uszkodzone elementy i z czasem coraz mniej odczuwa się problemy.
Ja osobiście, jak zapewne większość, jestem po endoxanie i pomimo początkowych (niezbyt wielkich) skutkach ubocznych nie odczuwam jakichś zmian nim spowodowanych, latanie mi nie szkodzi (facetów dotyczy nim spowodowana prawdopodobna kastracja chemiczna, ale nie polegałem na tym Embarassed, więc nie wiem, czy była skuteczna)
Zespół antyfosfolipidowy też posiadam, po prostu anty-zakrzepowe leki biorę i mam go w jak najgłębszym poważaniu...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Sob Maj 10, 2014 10:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

camelmb mam nadzieje,że tak będzie....a jakie leki bierzesz na stałe,bo ja biore calcort 2x6mg,quensyl 200mg,acard75mg,i witaminy plus comiesieczne wlewy(narazie jestem po 1)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Czw Maj 15, 2014 12:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Prosze. Smile

Tutaj masz troche o lekach jakie bierzemy:

http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=191&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2069&start=0
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

Korzystaj z wyszukiwarki a odnajdziesz wiele interesujacych Cie zagadnien.
Pozdrawiam. Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Sob Maj 17, 2014 9:41 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy macie czasem watpliwosci co do diagnozy,ze moze choruje na cos innego-mnie ta mysl nie opuszcza(mysle o boleriozie,sm).Zgodziłam sie na leczenie(endoxan,solu,inne sterydy)teraz to juz za pozno na badania,bo wyjda zafalszowane.To wszystko sie dzieje szybko i niespodziewani.Doszło mi niedawno mrowienie w kręgosłupie i pieczenie a najbardziej dokucza mi lewa reka ,strasznie boli ,jest zdecydowanie słabsza .
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Czw Gru 04, 2014 10:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czesc ja jestem teraz po 7 cyklu endoxanu i solu-medrolu.Efekty na plus widze-minely raczej sa bardzo rzadkie moje uporczywe ogromne bole glowy,bole miesni i stawow tez sie zdecydowanie zmniejszyly.Nieraz sa dni ze czuje sie prawie dobrze ale za chwile potrafie stracic czuci w rece0ale mija to po paru godzinach.JESTEM ZADOWOLONA Z LECZENIA-ZEBY TAK SIE UTRZYMALO BYLABYM NAJSZCZESLIWSZ NA ZIEMI.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Sob Kwi 18, 2015 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie w marcu bylam na 9 endoxanie i lekarze postanowili ze ostatni.Niestety przeraza mnie lek ktory mam brac(a przyznam sie ze jeszcze nie zaczelam bo normalnie sie boje)to jest cell cept 500 mg mam go brac 4 tabletki dziennie dwie rano i dwie wieczorem.Napiszcie czy ktos je stosuje i jak sie czuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Kwi 18, 2015 11:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Smile

Biore ten lek w tej samej dawce od dluzszego czasu. Początkowo mialam dolegliwości ze strony ukladu pokarmowego ale po rozbiciu porannej dawki leku i uplywie czasu jest juz dobrze.
Podoba mi sie to, ze ma mniej skutkow ubocznych niz duza dawka sterydow, przynajmniej dla mnie.
Nie martw się bo nie ma czym.
Wszystko bedzie dobrze.

Zajrzyj do porad, jest tam watek posiecony temu lekowi.
Glowa do góry! Very Happy
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
katarzynadudek7
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Mar 2011
Posty: 2293

PostWysłany: Nie Kwi 19, 2015 7:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Napisałam post ale mi go wcięło :/

Tak jak Ewela brałam dłuższy czas dawkę 2000 i nie odczuwałam żadnych skutków ubocznych. Było zdecydowanie lepiej niż przy sterydach. Doczytałam, że nie powinno się połykać tabletek bezpośrednio po nabiale bo połączenie to może wywoływać biegunkę. Jedynym skutkiem ubocznym były piękne, gęste i mega kręcone włosy - chociaż normalnie mam proste.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mascha
Senior
Senior


Dołączył: 27 Gru 2013
Posty: 51

PostWysłany: Nie Kwi 19, 2015 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy dobrze rozumiem ze miałyście redukcje sterydów?Ja mam brać cel celt 2 g ale sterydy zostają jak były calcort 12 mg i quensyl 2 tabletki po 200.Ja aktualnie czuje sie dobrze i dlatego waham sie nad tymi tabletkami i boje sie bo po endoxanie bardzo przerzedziły sie mi wlosy które po roku zaczęły odrastac.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group