WWW.TOCZEN.PL

[agnieszka29]

Iwuś w takim razie kciuki zaciśnięte. Czekamy na wieści;)
I tak jak Monika radzi....
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[iwus]

Monika - masz rację, jak najbardziej... Z przykrością to stwierdzam, bo chleb uwielbiam, zwłaszcza pieczony własnoręcznie Dzięki, kochane za rady i kciukasy

[meguchna]

Oooj Iwus przesłodziłaś zdecydowanie węglowodany ogranicz Trzymam kcukasy
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[iwus]

Meguchna - ograniczę, od dzisiaj zaczynam Rzeczywiście, coś musi być na rzeczy, wieczory upływają pod znakiem paluszków słonych i ewentualnie precelków Za kciukasy dziękuję

[barbgro]

[iwus]

Czesc Barbgro Napisze wieczorem, bo dopiero po poludniu odbieram laptopa z naprawy, a z telefonu ciezko sie pisze, bo posty polyka

[iwus]

Laptopa nadal nie mam, ale sprobuje napisac. Problemow z oddychaniem raczej nie mam, ale tez nie pamietam, kiedy ostatnio biegalam. Miesnie mam slabe, przy wysilku bola. EMG rozne, w zaleznosci od pracowni czy szpitala, w ktorym bylo wykonywane. Poczatkowo wychodzily zmiany miogenne, dolaczyly do tego zmiany w nerwach strzalkowych. Podczas pobytu w UCK w Warszawie zmian miogennych nie bylo, ale lekarka powiedziala, ze maja zawyzone normy. W sumie mialam sporo roznych badan zrobionych, mniej lub bardziej przyjemnych i na razie jest podejrzenie dystrofii miotonicznej, czekam na wynik badan genetycznych i kropli krwi. Moze w grudniu bedzie juz cokolwiek wiadomo.

[barbgro]

[meguchna]

Spokojnie my po kilka lat walczymy z bólem.To niestety nie jest bolący ząb czy głowa
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Iwus przeoraszam, ze w Twoim watku-wybacz.

Barbgro Zycze Ci aby bol ustapil calkowicie, abys osiagnela remisje i aby ona trwala przez dlugue lata.... To cel, do ktorego, wspolnie z lekarzami zmierzamy. Osiagniecie go nie jest ani latwe, ani szybkie. Sa osoby, ktore calkowitej remisji nie osiagnely. Roznie to bywa.
Z bolem mozna sobie poradzić. Sa rozne leki i na tramalu swiat sie konczy. Bedzie ogolna poprawa to i bol stanie sie do zniesienia/przyzwyczajenia.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kintaro]

Witam,
Mam podobne dolegliwości co ty, bóle mięśni i stawów i ciągłe zmęczenie, wiadomo coś w Twojej sprawie? Pozdrawiam

[ewela.t]

[iwus]

Witam po długiej przerwie Dawno nie pisałam, bo i nie było o czym. Teraz już wiem, że jestem w punkcie wyjścia. Dostawał wynik badania genetycznego pod kątem dystrofii miotonicznej typu 2 - na szczęście wykluczona. Poza tym badanie kropli krwi po kątem choroby Pompego dorosłych wyklucza tę chorobę z dużym prawdopodobieństwem. Po otrzymaniu wyników zadzwoniłam do pani doktor, zgodnie z jej sugestią z listu dołączonego do wyników i ... kicha Pani doktor nie ma pomysłu, co dalej i zostałam sama z problemem. Juz naprawdę nie wiem, co dalej robić.
Póki co, leczę się dalej u endo, czyli końskie dawki wapnia i wit. D, czekam na echo serca i holtera (pani doktor z Warszawy zaleciła te badania, teraz już jej to nie interesuje) i dalej co? Nie wiem. Endo skwitował to wszystko krótko: znaleźć przez internet jakiegoś doktoranta, który może zainteresuje się problemem i pociągnie temat w kierunku miopatii metabolicznej. No w kropce jestem i odechciewa mi się wszystkiego...
Kintaro - u mnie głównie ból i słabość mięśni są problemem, no i oczywiście ciągłe zmęczenie.
A mięśnie bolą przy jakiejkolwiek aktywności. Jak nic nie robię, jest ok. No i próby wyprostowania palców u rąk kończą się takim ich drżenie, jakbym była na głodzie alkoholowym. Aha, w ciągu ostatniego roku coraz bardziej widoczny zanik drobnych mięśni dłoni. Plus różne dolegliwości ze strony układu pokarmowego i endokrynnego (zespół drażliwego jelita, tężyczka spowodowana niskim poziomem parathormonu, częste akcje związane ze spadkiem cukru, w sumie tylko raz w badaniach wyszedł mi podwyższony poziom glukozy, i do tego jeszcze cholesterol ponad normę, wprowadziłam na zalecenie lekarza dietę ubogą w tłuszcze zwierzęce). Większość badań wychodzi w normie, a sporo ich miałam zrobionych, w moczu ketony wyszły na +++ i nijak nie rozumiem, co to dokładnie oznacza. Poza tym wycinek mięśnia wskazuje na niecharakterystyczne zmiany, więc to badanie też niczego nie wniosło. Oj, poniosło mnie, rozpisalam się, ale jestem deczko sfrustrowana...

[abisynka]

Iwuś nie dziwię się że tak sie czujesz, z jednej strony fajnie że wykluczono tamte ale z drugiej dalej nic nie wiesz i co dalej w związku z tym
nie umię ci nic doradzić, jedynie ew szukać kogoś kto pobawiłby się w dalsze szukanie. Przyykro mi, nie poddawaj się, i jeśli masz możlwiość szukj dalej. zrób te badania co masz do zrobienia, trzymam kciuki by znalazł się ktoś kto to ogranie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[iwus]

Abi - dzięki szukam, ale na razie bez powodzenia