WWW.TOCZEN.PL

[mniamdzia31]

ja na Ana 1 czekałam chyba 5 dni a na Ana 2 12 dni roboczych
_________________
"Człowiek tak bardzo uskarża się przy każdym bólu, a tak rzadko uśmiecha gdy go nie czuje...."

[agnieszka29]

Ja zazwyczaj czekam dwa tygodnie , ale bywało że i 3 się zdarzyło .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela33]

Witaj Karolina

Trzeba wielkiej cierpliwości i czasu zeby potwierdzić te nasze choroby :/ Zatem musisz uzbroic się w cierpliwość i zero stresu

Ja jetem diagnozowana 12 rok w kierunku SLE ale juz do tego przywykłam poczatki były trudne a tera SLE to moja druga siostra

Karolina będzie dobrze. Życzę szybkiej i trafnej diagnozy.

A co do przeciwciał to ja na wynik czekałam 10 dni roboczych I robiłam tylko ANA2
_________________
W życiu-czasem jedna rada przyjaciela warta jest niż dziesiątki mądrych ksiąg.

[karolinaaa]

udało mi się dowiedzieć w laboratorium, że u nich czeka się do 7 dni roboczych, więc w pon-wtorek powinnam mieć wynik

fatalnie u mnie z psychiką... z nastroju depresyjnego wpadłam teraz w ogromne rozdrażnienie, jestem tak wściekła, że nie moge sobie z tym poradzić.

edit. dostałam dziś wynik. ana 2 dodatni, typ świecenia ziarnisty , miano 1:320. przeciwciał ENA nie wykryto. od kilku dni na twarzy pojawił się rumień, przynajmniej tak mi się wydaje

jestem po wizycie szpitalu u pani reumatolog i szczerze mówiąc , nie wiem co myśleć...pokazałam wynik ANA, wszystkie inne z resztą też, lekarka przeprowadziła wywiad, zbadała, standard. pokazałam rumień na twarzy, który niestety od ostatniego słońca się powiększył, właściwie chyba wszytskie moje objawy obgadałyśmy... po czym pani dr stwierdziła, że nie spełniam kryteriów tocznia i w ogóle medycyna za wiele nei może mi pomóc, a jeśli chcę się dobrze poczuć powinnam spróbować homeopatii zdziwiłam się takim załatwieniem sprawy, zwłaszcza, że oddział, na którym pani dr pracuje i mnie dziś przyjmowała naprawdę cieszy się dobrą opinią. ktoś z Was spotkał się kiedykolwiek z czymś takim? nie wiem co robić, czy iść teraz do innego lekarza, z dnia na dzień czuję się coraz gorzej. czy robić na własną rękę kolejne badania i z tym dopiero iść ponownie...nie mam pojęcia co o tym wszystkim myśleć

[karolinaaa]

Nie wiem, czy ktoś zajrzy, ale może uda mi się dowiedzieć od Was czegoś więcej... poszerzyłam diagnostykę o dsDNA i wit. D3. Przeciwciała wyszły ujemne, witamina D za niska (22,9 przy normie 30-80). Po niedzieli wybieram się do internisty, zeby polecił jakiś suplement... niestety, samopoczucie jest ciągle tak samo fatalne, pojawiła się okropna nadwrażliwość na słońce, po kilku minutach na zewnątrz zaczyna mnie mdlić, pojawiają się zawroty i ból głowy, bolą mięśnie, stawy... nie wiem czy możłiwe jest, żeby niedobór witaminy D dawał tak duże problemy ze zdrowiem... ? Czy miewacie niedobory tej witaminy? Póki co, żaden reumatolog nie stawia u mnie konkretnej diagnozy .

[ewela.t]

Karolina...
Mysle, ze skonsultowalabym się jeszcze z innym lekarzem reumatologiem.
Co do niedoboru witaminy D to, ze wzgledu na koniecznosc unikania promieni slonecznych, moze sie pojawić jej obnizona wartość. Czesto bierzemy suplementy/witaminy i mneraly, ktorych mamy niedobor.
Trzymaj sie cieplutko i daj znac co dalej.

Kciuki zacisniete za diagnostyke!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Monika B]

w naszej strefie klimatycznej prawie każdy ma niedobór wit D szczegolnie po zimie jest ona niska
wyszukiwarka jednak się przydaje wystarczyło wpisać w nią to czego chcesz się dowiedziec
oto jeden z tych tematów , ktore się wyswietliły ( 2 strony)
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=4115&highlight=niedobory+wit
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

potwierdzam słowa Moniki, w naszej strefie praktycznie każdy ma niedobór, nawet ruszyło jakieś bezpłatne ogólnopolskie bad przesiewowe w tym kierunku.
Tak jak radzi Ewela, skonsultowałabym ew jeszcze z innym reumatologiem, możesz też zastanowić się czy ew układ krążenia nie płata ci figli na słońcu gdy jest no gorąco.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[karolinaaa]

konsultowałam się już z trzema reumatologami i wszyscy byli podobnego zdania... faktycznie, ukłąd krążena troche zawodzi, miewam duszności, tachykardię, bóle w klatce. może rzeczywiście przejdę sie jeszcze raz do kardiologa. dziękuję za odpowiedzi:) z wyszukiwarki korzystałam, ale jak widać nieumiejętnie myślicie, ze z moimi wynikami i objawami jest sens iść do immunologa? czy to bez sensu?

[abisynka]

idź, to ci nie zaszkodzi, ja z moimi też chodzę a są idealne
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[karolinaaa]

Byłam, bardzo fajny lekarz mi się trafil. Kazał zrobić jeszcze antykoagulant toczniowy, pANCA, cANCA, układ krzepnięcia. Niestety nadal nie mam diagnozy... chciałam zapytać, czy zdarzają Wam się przykurcze palców (zarówno u dłoni, jak u stóp)? Towarzyszy temu takie drętwienie, ale te uczucie pieczenia na skórze, jakbym się dopiero co poparzyła czymś baardzo gorącym...

zastanawiam się jeszcze nad czymś. sporo z Was pisze, że leżało w szpitalu w ramach diagnostyki. zastanawiam się, jak coś takiego "załatwić", mam wizytę w ramach NFZ 3 czerwca, ale u lekarki, która nie pracuje w żadnym szpitalu, niestety terminy w poradniach przyszpitalnych we Wrocławiu zaczynają się w listopadzie. chodzę do reumatologa i immunologa prywatnie,ale mam wrażenie, że to mnie do nikąd nie zaprowadzi.

[Monika B]

wiesz do szpitala nie zawsze trzeba iść
,Czasem się udaje zdiagnozowac bez szpitali, jesli leczenie przebiega sprawnie i nic złego sie nie dzieje to szpital nie jest konieczny.
czasem jednak po prostu tak jest łatwiej .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[karolinaaa]

rozumiem. mam jeszcze pytanie, co robicie kiedy nagle pogorszy Wam się mocno stan zdrowia? ja wczoraj bardzo źle się czułam, temperatura spadła mi do niecałych 36 st, pojawił się straszny ból stawów, zdrętwiały mi ręce. co robicie w takiej sytuacji? nie jechałam do poz bo wiem, że nic bym tam nie uzyskała.

kurczę, piszecie,że diagnoza długo trwa,ale czytam na forum historie, które opisujecie i dziwię się, że u mnie nadal jej nie postawiono, mimo, że objawy mam typowe, trwa to od około roku i wyniki też nie są w normie.

[justek625]

Też tak jak ty mam jakieś tam objawy i ana pozytywne, ale jak sama sobie to wzięłam na ludzki rozum, to statystycznie ujmując 1/5 osób u których wyszło ana pozytywne jest zdrowa, reszta to może być toczen, .... Albo te 30 innych chorób. Czyli reszta 4/5 osób trzeba podzielić na te chyba 30 chorób, tojuz naprawdę małe prawdopodobieństwo jest,ze to toczen. Jak na dodatek tak jak ja (masz dsdna i ena negatywne, żadnych o objawow suchości oka, czy innych np tych 11 (czy juz 10, bo jednym podpunktem są pozytywne ana), ale nie masz problemom tych z sercem, czy z nerka określonego w tych podpunktach, to szaleństwem lekarza byłoby postawienie diagnozy toczen. Ja juz dawno dałam sobie na luz z tym, szukam gdzie indziej powodów mojego stanu. Też mam uczulenie na słońce stwierdzone w wywiadzie, ale kto go nie ma?


Sort za pisownię, ale pisze z telefonu.

[karolinaaa]

mam problemy ze stawami, nadwrażliwość na słońce, ostatnio bardzo mocno posypał mi się wzrok i zapalenie spojówek często się zdarza. kilka razy zdarzyło się, że pojawiał się krwinkomocz i leukocyty leciały w górę. z tych 11 mam oprócz wyników przeciwciał też inne kryeria, inaczej bym się tak nie dziwiła. co do uczulenia na słońce, no większośc osób jednak nie ma takiego problemu. u mnie po godzinie ekspozycji pojawia się ból stawów nie do zniesienia, skurcze mięśni, zawroty głowy, nigdy wcześniej nic takiego mi się nie zdarzało...

od jednej z reumatologów usłyszałam wręcz, że choroba musi się w pełni rozwinąć, czyli np. odbić na nerkach, zeby można było wdrożyć leczenie? czy to jest normalne, nie powinno być tak, że lepiej jak najszybciej zacząć walkę z choroba...?