|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Ewelina Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Pią Cze 22, 2007 5:06 pm Temat postu: Re: oj |
|
|
becia8311 napisał: |
następnie usłyszałam taki tekst cytuję - dobrze, aby pani zdawała sobie sprawę z tej choroby, bo na to się umiera |
o kurczaki, jaka niezwykle "mądra" kobitka , a ja myślałam, że będziemy żyć wiecznie . Też mi zjawisko, kobieta sama nie jestś świadoma, ze wszyscy podążamy w jednym kierunku I pomysleć, że to mówi lekarz , nic, normalnie ręcę opadają.
Proponuję zmiany lekarza i to jak najszybciej.
Niestety, tak właśnie wygląda nasza służba zdrowia i faktycznie niekiedy musimy czekać długo, by dostać się do specjalisty. Nie mniej nie załamuj rąk i pamiętaj że Twój los jest przede wszystkim w twoich rękach. Kiedy zauważysz trudności, jakiś mur, wal w niego głową, bo mimo wszystko warto Aż wreszcie napotkasz dobrych ludzi i los będzie Ci sprzyjał
Życzę wytrwałości i siły  _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Cze 22, 2007 5:50 pm Temat postu: |
|
|
lekarz w odroznieniu do nas potrafi sobie wyobrazić powikłania w stosunku do rożnego rodzaju lecznia, wiec czym grozi zazywanie sterydów czym branie antybiotyku a czym zwykly tzw standartowy zabieg chirurgiczny , zna wszlekie ewentualne komplikacje, ale nie znaczy to ze przed operacja wysrostka czy przepukliny mowi sie ze ten i tamten pacjent umarl bo potem dołaczyły sie powikłania czy nastąpil zator, pacjent nie musi tego wiedziec i wiedziec nie powinien, to tak na marginesie, gdyby kazdy lekrz mowil o najcięzych przypadkach konczących się smiercia to gabinety swieciłyby pustkami, a ludzie umieraliby w domu , bez lecznia,
wszędzie istnieje ryzyko jesli lekarz chce moze go przedstawic od razu dodajac ze takich przypadków jest niewiele i ma się szansę na wylecznie czy pozytywne zakonczenie leczenia operacyjnego, niech mówi o ryzyku ale tez niech niech go przedstawi w ogolnym zarysie
wiadomo ze np. przeszczep niesie ze soba ogromne ryzyko i smiertelność ale gdyby go nie bylo to byloby tylko czekanie na smierc a nie swiadomosc ze ma się jednak szansę na drugie zycie,
sorry od odstapienia od głównego tematu ale czasmi bezmyslnośc zabija _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
becia8311 Kadet

Dołączył: 27 Maj 2007 Posty: 44 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pią Cze 22, 2007 6:32 pm Temat postu: oj dobrze że tu trafiłam |
|
|
Już troszkę ochłonęłam po dzisiejszej wizycie, z mężem zdecydowałam, ze w przyszłym tygodniu zmieniamy lekarza internistę (przenoszę nas do innej przychodni bliżej domu), obydwoje do niej chodziliśmy, bo jak tak ma wyglądać każda moja wizyta u niej to naprawdę wpadnę w jakąś panikę i się załamie, mąż stwierdził, że ta kobieta nie myśli, co mówi jest wręcz oburzony delikatnie to mówiąc.
Bardzo się cieszę, ze tu trafiłam, bo wy dla mnie jesteście przykładem, że z tym wszystkim można żyć i to wcale nie tak krótko, a do tego cieszyć się tym życiem. Neya ma rację wszyscy kiedyś umierają i to z różnych a nawet błahych powodów, a codziennie tyle jest wypadków i innych tragedii. Ja chcę żyć i diabelnie boje się śmierci to zawsze był mój problem + spanie, dlatego zrobię wszystko, co będzie kazał lekarza, który będzie mnie prowadził na stałe.
Neya dzięki za poradę zaraz przejrzę listę lekarzy. Już uruchomiliśmy wszelkie kontakty z ludźmi, którzy maja dojścia do Instytutu na Spartańskiej, może już w niedziele będę miała konkretne namiary i na przyszły tydzień umówiona wizytę, jak będzie trzeba to na razie pójdę prywatnie, aby jak najszybciej, mam nadzieję, że trafie na dobrego specjalistę reumatologa.
Jeszcze raz wszystkim wam dziękuję, za wsparcie i pociechę. _________________ Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
WN4 Junior

Dołączył: 07 Sie 2008 Posty: 9 Skąd: Ciechanów
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 2:00 pm Temat postu: Całkowite odstawienei sterydów |
|
|
Witam,
ostatnie badania wypadły bardzo dobrze i wobec tego mam nadzieje że po 8 latach przestane brać sterydy.
Czy ktoś z chorujących na SLE całkowicie odstawił sterydy , czy przy toczniu jest to w ogóle możliwe, czy to są moje chwilowe marzenia?
Pozdrawiam WN |
|
Powrót do góry |
|
 |
paulina_87 Gość
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 2:06 pm Temat postu: |
|
|
WN4, w sierpniu minie 2 lata jak odstawiłam sterydy po 2 wcześniej nieudanych próbach SAMODZIELNIE. Trochę mi się zebrało od reumatologa w listopadzie (na 3m-ce po odstawieniu). Nie radzę jednak odstawiać na własną rękę, lepiej skonsultować to ze swoim lekarzem i wspólnie podjąć taką decyzję. Dodam, że sterydy brałam 11 lat. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 2:06 pm Temat postu: Re: Całkowite odstawienei sterydów |
|
|
WN4 napisał: |
Czy ktoś z chorujących na SLE całkowicie odstawił sterydy , czy przy toczniu jest to w ogóle możliwe, czy to są moje chwilowe marzenia?
Pozdrawiam WN |
to nie sa tylko marzenia , po to w sumie jest leczenie
podaje się leki tak długo az nastąpi poprawa.
Pózniej powoli schodzi się z leków do najniżesz bezpiecznej dawki , często włącznie z odstawieniem sterydów .
To jest całkowita remisja choroby.
czasem trwa ona lata , czasem kilka miesięcy to juz zalezy od samej choroby i organizmu .
zyczę remisji i Tobie i wszystkim na tym forum _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
WN4 Junior

Dołączył: 07 Sie 2008 Posty: 9 Skąd: Ciechanów
|
Wysłany: Pon Maj 26, 2014 2:15 pm Temat postu: |
|
|
Nie mam żadnych przeciwciał, białkomoczu , pozostałe wyniki krwi są w normie. Obecnie biorę 4 mg metypredu. Mam wielkie nadzieje ze w końcu sterydy zostaną odstawione pomimo że i tak przez 8 lat trwania choroby jestem cieniem własnego cienia sprzed rozpoczęcia kuracji.
Pozdrawiam WN |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|