|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
 Wysłany: Czw Maj 15, 2014 10:28 am Temat postu: |
 |
|
Hej Aga.
Czyli wizyta udana, tak ?
Co do slonca i kremow to podstawa!
A tutaj byla mowa o szczepieniach:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5279&highlight=szczepienia
Jesli interesuje Cie jak radzimy sobie ze sloncem i jakie cuda używamy na cialka to wrzuc w nasza wyszukiwarke haslo "slonce", "krem" a lektury bedziesz miała na dobra "chwilke" 
Jesli trafilas na lekarza, ktoremu ufasz to uczep sie go jak rzep psiego ogona. Jest to jak wygrana na loterii!
Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
| Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85
Junior
Dołączył: 12 Maj 2014
Posty: 19
Skąd: Opole
|
| Wysłany: Czw Maj 15, 2014 5:00 pm Temat postu: |
|
|
Tak  wizyta można powiedzieć, że udana. Wiem doskonale, że dobry lekarz to skarb, ja szukałam kilka dobrych lat zanim trafiłam na obecną lekarkę, męczyłam się z wieloma "konowałami" którzy tylko faszerowali mnie lekami, wymyślali maści za kosmiczne kwoty itp, a plamy były coraz gorsze.
Co do słońca, to wiem, że trzeba korzystać z niego z go z głową. Czy wyrzekacie się przez nasze schorzenie np. podróży w ciepłe kraje itp? Bo ja powiem szczerze zaliczyłam kilka takich krajów, gdzie temperatury wahały się ok 45 stopni. Cały czas starałam się przebywać w cieniu i byłam posmarowana kremem o najwyższym filtrze, i choroba się nie nawracała.
_________________
"Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
| Powrót do góry |
|
|
ania ha
Stary wyjadacz
Dołączył: 09 Lis 2013
Posty: 141
Skąd: opolskie
|
| Wysłany: Czw Maj 15, 2014 6:41 pm Temat postu: |
|
|
Witam.
Słońce nasz przyjaciel czy wróg  Kiedy jeszcze nie wiedziałam ,ze jestem chora byłam nad naszym morzem,dostałam takiej wysypki,przesiedziałam resztę wolnego na kwaterze. Jak dowiedziałam się że mam toczeń skórno układowy i wrażliwość na słońce to chyba na przekór sobie i lekarzom,poleciałam z córką w największe upały do Grecji ,filtry i cień może dobre samopoczucie choroby nie było widać
Różnie to bywa.
Pozdrawiam. |
|
| Powrót do góry |
|
|
martas
Kadet
Dołączył: 31 Sty 2013
Posty: 33
|
| Wysłany: Czw Maj 22, 2014 2:02 pm Temat postu: |
|
|
Ja również, podobno, cierpię na podostrą postać tocznia skórnego. Zmiany skórne mam wyłącznie na plecach i szyi. Bardzo swędzą. Ponadto mam nieznacznie podwyższone przrciwciała przeciwjądrowe (1:160). U mnie nadwrażliwość na słońce nie występuje. Opalałam się, także na solarium, nie wiedząc, co mi dolega. Stan mojej skóry był bez zmian, a po tygodniu w Czarnogórze zmiany całkiem zniknęły. Żadnych innych objawów, typowych dla tocznia, nie mam. Lekarze, którzy oglądali mnie po wypuszczeniu mnie ze szpitala, w którym zdiagnozowali tocznia, poddawali tę diagnozę w wątpliwość. Na dobrą sprawę do tej pory nie wiem, na jaką chorobę cierpię.
Wejdź na wątek założony przeze mnie (ten sam dział, bodajże trzeci od góry). Na pierwszej stronie jest zdjęcie moich wyprysków/bąbli. Czy Twoje wyglądają podobnie? |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
|
| Powrót do góry |
|
|
Aga_szefu_85
Junior
Dołączył: 12 Maj 2014
Posty: 19
Skąd: Opole
|
| Wysłany: Wto Maj 27, 2014 8:33 am Temat postu: |
|
|
hej Martas
Widziałam Twoją fotkę, tak moje plamy są podobne, tylko moje są płaskie i gładkie, ale wygląda to bardzo podobnie. Stosuje maści sterydowe m.in.: cultivate, kuterid, protopic 0,1%, alantan i maści robione, ale nie pamiętam składu. Przez pewien cvzas brałam enkorton w tabletkach i to bardzo pomogło, ale po tych maściach plamy schodzą.
Pozdrawiam Aga
_________________
"Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
| Powrót do góry |
|
|
alva_alva
Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 7:02 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
| Aga_szefu_85 napisał: |
Witam serdecznie,
Niestety misiąc temu zauważyłam znowu plamę na przeramieniu, i tym razem po badaniu wykryto u mnie ANA 2 miano: 1:1280 obraz świecenia jąderkowy. . |
Typ jąderkowy jest charakterystyczny dla twardziny układowej. To rzadki typ świecenia. Mało możliwe, że przypadkowy. Nie ma co się do przodu denerwować, ale gdyby pojawiły się jakieś inne dolegliwości niż tylko zmiany skórne, to do szpitala jednak trzeba chyba się położyć.
Nie masz gdzieś na skórze przebarwień albo przebarwień i odbarwień?
Pamietaj, ze nikt na forum nie jest kompetentny do postawienia diagnozy! Jest to zadanie specjalisty, ktory ma pelen obraz sytuacji! /mod. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 7:51 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
| alva_alva napisał: |
| Aga_szefu_85 napisał: |
Witam serdecznie,
Niestety misiąc temu zauważyłam znowu plamę na przeramieniu, i tym razem po badaniu wykryto u mnie ANA 2 miano: 1:1280 obraz świecenia jąderkowy. . |
Typ jąderkowy jest charakterystyczny dla twardziny układowej. To rzadki typ świecenia. Mało możliwe, że przypadkowy. |
Alva typ świecenia jąderkowy jest – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Raynauda - tak więc dobrze by było , gdybyś nie straszyła dziewczyny , jesli sama do konca nie jesteś poinformowana.
Jesli jesteś lekarzem to rozumiem ten autorytatywny ton , jesli nie , nie stawiaj diagnoz- bo do tego ma prawo tylko lekarz mając wgląd w całość wyników pacjenta oraz całościowy wywiad
Byłabym wdzięczna za pohamowanie chociaz odrobinę tego pędu do diagnozowania , w ten sposób się nie pomaga .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
aiwka
Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2011
Posty: 4048
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 8:00 am Temat postu: |
|
|
Monika uprzedziłaś mnie.
alva czy Ty jesteś lekarzem?? Bo jak czytam Twoje posty to mam wrażenie, że stawiasz diagnozę, a nie udzielasz porady.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"  |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 8:12 am Temat postu: |
|
|
Moniko dziekuje za Twoj post. Zastanawialam sie jak wyrazic moje odczucia.
Moja wiedza medyczna jest mocno wybiorcza wiec ciezko mi polemizowac w tym konkretnym przypadku.
Wydaje mi się, ze odpowiedzialny lekarz nie stawialby diagnozy przez internet.
alva jesli posiadasz wyksztaucenie medyczne to sie tym z nami podziel. Twoje porady beda bardzo cenne. Powstrzymaj sie jednak od stawiania diagnoz, prosze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
| Powrót do góry |
|
|
alva_alva
Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 11:48 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
| Monika B napisał: |
| alva_alva napisał: |
| Aga_szefu_85 napisał: |
Witam serdecznie,
Niestety misiąc temu zauważyłam znowu plamę na przeramieniu, i tym razem po badaniu wykryto u mnie ANA 2 miano: 1:1280 obraz świecenia jąderkowy. . |
Typ jąderkowy jest charakterystyczny dla twardziny układowej. To rzadki typ świecenia. Mało możliwe, że przypadkowy. |
Alva typ świecenia jąderkowy jest – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Raynauda - tak więc dobrze by było , gdybyś nie straszyła dziewczyny , jesli sama do konca nie jesteś poinformowana.
. |
Przecież napisałaś Moniko dokładnie to samo co ja wyżej, że typ jąderkowy jest najczęściej spotykany przy twardzinie. Nie wiem jaką twardzinę miałaś na myśli, ale w miejscowej nie ma przeważnie ANA w ogóle dodatnich, więc mówimy raczej o układowej.
Nie stawiam nikomu żadnej diagnozy, tylko zwróciłam uwagę na to, że ten typ świecenia może, choć wcale nie musi, wskazywać na problemy natury twardzinowej, co nie oznacza w ogóle , że taka choroba u kogoś się zaczyna czy jest. Każdy wie, że same przeciwciała bez objawów nie oznaczają choroby.Na względzie jednak dobrze by było mieć typ świecenia na przyszłość w sytuacji ewentualnego pojawienia się podejrzanych objawów, które być może nigdy się w ogóle nie pojawią. Nikt w tym wątku tego nie napisał do tej pory, lekarz też chyba o tym nie wspomniał, a to może być jednak dosyć ważna informacja biorąc pod uwagę, ilu z nas błądzi w celu postawienia jakiejś sensownej diagnozy czy to jeśli chodzi o objawy skórne czy narządowe. Zwłaszcza, że dziewczyna się pytała czy toczeń skórny może przejść w układowy i jak się mają do tego dodatnie ANA, które teraz jej wyszły.Zle ujęłam myśl po prostu. Jestem zbyt bezpośrednia, to fakt.
Pamietaj, ze nikt na forum nie jest kompetentny do postawienia diagnozy! Jest to zadanie specjalisty, ktory ma pelen obraz sytuacji! /mod. O przeciwcialch: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0 |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 2:05 pm Temat postu: |
|
|
| Cytat: |
| Alva typ świecenia jąderkowy jest – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Raynauda |
i syndromie Raynauda
czyli może nie miec nic wspolnego w twardziną a tylko z zespołem Raynada , wiec to juz znaczy coś innego
zupełnie cos innego .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
alva_alva
Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 2:38 pm Temat postu: |
|
|
| Monika B napisał: |
| Cytat: |
| Alva typ świecenia jąderkowy jest – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Raynauda |
i syndromie Raynauda
czyli może nie miec nic wspolnego w twardziną a tylko z zespołem Raynada , wiec to juz znaczy coś innego
zupełnie cos innego . |
Zespół Raynaud poparty zmianami w kapilaroskopii ( bez zmian w kapilaroskopii mamy objaw Raynaud, nie zespół) plus ANA dodatnie z typem świecenia jąderkowym oznacza spełnienie kryteriów wczesnej twardziny układowej.
Objaw Raynaud- bez choroby tkanki łącznej i zmian w kapilaroskopii. Może być idiopatyczny.
Zespół Raynaud- wtórnie do choroby tkanki łącznej i ze zmianami w kapilaroskopii. |
|
| Powrót do góry |
|
|
nagamaga
Kadet
Dołączył: 05 Sty 2014
Posty: 32
Skąd: Warszawa
|
| Wysłany: Sro Maj 28, 2014 10:08 pm Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
| alva_alva napisał: |
Typ jąderkowy jest charakterystyczny dla twardziny układowej. To rzadki typ świecenia. Mało możliwe, że przypadkowy. Nie ma co się do przodu denerwować, ale gdyby pojawiły się jakieś inne dolegliwości niż tylko zmiany skórne, to do szpitala jednak trzeba chyba się położyć.
Nie masz gdzieś na skórze przebarwień albo przebarwień i odbarwień?
|
Przepraszam, że się wtrącam tak znikąd, ale nie potrafię się powstrzymać od komentarza.
alva_alva
Aga_szefu jest pod opieką reumatologa. Wyniki pokazała, siebie zakładam, że też. Jest zaopiekowana i sama zadowolona. Rozmowa się toczy wokół słoneczka. Po kiego grzyba wyskakujesz teraz z oceną typu świecenia? Mam nieduże doświadczenie w tych chorobach, ale tu nic nie jest pewne to raz, a dwa wszędzie pisze, że sam typ świecenia o niczym nie decyduje. Kompletnie nie rozumiem Twoich intencji. Zważ proszę na to co piszesz i w jaki sposób, bo gdybym ja kilka miesięcy temu przeczytała takie słowa to przypłaciłabym to solidnym uszczerbkiem na zdrowiu.
Aga_szefu
Jeśli zdążyłaś się już zaniepokoić (choć mam gorącą nadzieję, że nie) to pozwól, że napiszę parę słów o sobie. W pierwszym badaniu wyszedł mi typ świecenia ziarnisty/jąderkowy. Na wizytę poszłam jak na skazanie wierząc, że to twardzina (wyczytałam tak sobie sama  ). Moja pani reumatolog - bardzo doświadczona i dla mnie bezcenna, prawie na to nie spojrzała, oceniając przede wszystkim mnie i moje objawy, a w badaniach samo miano i podciała. Dopytałam co oznacza ta "jąderkowość" u mnie, ona stwierdziła, że obecnie de facto się nie diagnozuje po typie świecenia. Wyszłam "tylko" póki co ze Sjogrenem. W kolejnym badaniu (po raptem dwóch tygodniach) świecenie wyszło całkiem inne To samo swoją drogą usłyszałam wcześniej w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu, po tym jak molestowałam o te świecenia lekarzy. Słucham lekarki, której ufam i nie daję się zwariować, czego i Tobie życzę.
Z wyrazami szacunku do moderatorów i "starych" forumowiczów za dbanie o nas, stawiających pierwsze kroki oraz życzeniami słońca (zza filtrów jak trzeba) dla wszystkich
dziękuję w imienu "starych " forumowiczy .Twoj post to dokładnie to o co chodzi . Literatura medyczna i wszystkie doniesienia medyczne nigdy nie powinny być interpretowane w oderwaniu od pacjenta i jego ogolnego stanu zdrowia / Monika B - pozdrawiam 
Podpisuje sie pod slowami Moniki.Trafilas w samo sedno. (Moniko, Ty tez ) / ewela. |
|
| Powrót do góry |
|
|
Ankanow62
Master butterfly
Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP
|
| Wysłany: Czw Maj 29, 2014 6:07 am Temat postu: |
|
|
Ja rowniez dziekuje ,alva ty nie masz nic innego do roboty tylko cytowanie opisow internetowych i stawianie diagnoz sobie i innym?zreszta nie dotyczy to tylko alva alva bo zauwazylam ze robi to tez kilka innych osob na tym forum...internet to okno na swiat ale rowniez narzedzie do stwarzania hipochondrii
Dzieki Aniele za glos lekarza! /ewela. 
_________________
Animus aeger semper errat |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
