WWW.TOCZEN.PL

[DanutaS]

Ja również witam serdecznie. Również mam Sjogerna ale dalej diagnozuję sie i coraz więcej "nowości" dochodzi do do niego. Trzymaj się cieplutko i udaj się do reumatologa bo to on powinien Cie leczyć .

[nagamaga]

Dobre wieści są takie, że wstępna strategia: Quensyl w połączeniu ze regularnym ruchem, ograniczeniem mięsa do 2-3 razy w tygodniu i suplementacją wydaje się działać. Zaaplikowanie wszystkiego naraz sprawia, że ciężko ocenić rzeczywistą skuteczność każdej z metod oddzielnie. Nie było żadnej radykalnej poprawy z dnia na dzień. Jednak nieśmiało, pomału moja wydajność i sprawność wróciła niemalże do normy.

Niestety przy przedszkolach infekcje nas nie opuszczają. Kinga, skład szarańczy to trzech mężczyzn 5, 3.5 oraz 1rok. Codzienne wizyty w wylęgarni solidnie zmutowanych wirusów i bakterii (powszechnie znane jako przedszkole) sprawia, że jestem nimi bombardowana. Przeziębienie, które mam od kilku dni sprawiło, że systematycznie „stare” dolegliwości wracają. Ból pleców, rąk i niektórych stawów palców, które wyciszyłam znów dają o sobie znać. Skoro jednak udało mi się mieć już po zaostrzeniu noworocznym dobre dni, to i teraz wierzę, że się uda. APSIK!

DanutaS, jestem pod opieką reumatologa, ale dziękuję za przypomnienie. Zdążyłam się już zorientować, że konieczność konsultacji z dobrym specjalistą nie dla wszystkich szukających odpowiedzi z zakresu ch.tk.łącznej jest oczywista. Sama długo nie rozumiałam, że właśnie kogoś takiego potrzebuję.

Łukasz, być może obecny stan to już normalność Jednak do pełni komfortu brakuje mi ostatecznego potwierdzenia diagnozy. Z tą podejrzewaną już praktycznie się pogodziłam. Kompletne wyczerpanie zapasów sił sprawia, że na niespodzianki nie jestem gotowa.

Ewela, szparagów póki co w mojej kuchni było jak na lekarstwo, ale teraz może to się zmieni! Sprawdziłam, że sezon już niedługo, więc w ramach wiosennych postanowień obiecuję podzielić się przepisami ,jeśli jakieś odkryję.

Strasznie ciepło i lżej mi się zrobiło na sercu od wszystkich Waszych powitań. Nie będę nawet pisała jak to ważne jest dla mnie, bo sami pewno najlepiej wiecie - dziękuję.

[ewela.t]

Nagamaga, jak terapia?
Nadal skuteczna?
Urwisy zdrowe?

Pozdrawiam
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[nagamaga]

Gdzieś, kiedyś przeczytałam u jednej z forumowiczek, że "dobrych dni jest coraz więcej". No i teraz się pod tym podpisuje.

Próbuję maksymalnie poprawić dietę, ale gotując dla dzieci nie zawsze daję radę o siebie zadbać tak jakbym chciała. Dzieciaki w miarę OK - dzięki za troskę. Jednak regularnie coś przynoszą do domu i zauważyłam, że niestety po każdej infekcji mam nasilenie objawów reumatologicznych - bóle stawów, mięśni. To te dni, kiedy budzona nawet po 8h czuję się jakbym całą noc rowy kopała Zakładam, że układ odpornościowy walcząc z tym co powinien niejako przy okazji rozkręca też się w kierunku autoimmunologicznym. Na szczęście udaje się to po jakimś czasie wyciszyć póki co.

Żeby nie było tak smętnie dodam, że bardzo pomaga mi basen, bicze wodne, więc zachęcam do ruchu - nawet pomimo dolegliwości. U mnie bardzo się opłaca.

W zakresie diagnozy "niestety" wyniki biopsji z wargi wyszły ujemne. Wygląda na to, że jest to raczej błąd próbki. Status mam tym samym nadal tylko podejrzenie Sjogrena. Badanie do powtórzenia za jakiś rok może. Nie spotkałam się na forum z taką sytuacją. Miał tak ktoś może? Innych paskud na razie się nie dopatrzono.

Po przepracowaniu diagnozy, aktualnie planuję powoli powrót do pracy. Bez Szparaga na pewno napawałby mnie strachem po takim czasie, a teraz to dopiero muszę się solidnie wewnętrznie zmobilizować.

Pozdrawiam ciepło

[ewela.t]

Hej

"W zakresie diagnozy "niestety" wyniki biopsji z wargi wyszły ujemne. Wygląda na to, że jest to raczej błąd próbki. Status mam tym samym nadal tylko podejrzenie Sjogrena. Badanie do powtórzenia za jakiś rok może. Nie spotkałam się na forum z taką sytuacją. Miał tak ktoś może? Innych paskud na razie się nie dopatrzono... "

Niby kawa wypita i mozg na swoim miejscu ale nie do końca rozumiem o co pytasz tutaj.. ( )
Chodzi o powtorzenie badania?
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[nagamaga]

Ewela, to chyba mój mózg był nie na miejscu faktycznie niejasno się wyraziłam.

Chciałam się dowiedzieć czy komuś też się wynik ujemny pojawił w tym badaniu podczas gdy choroba faktycznie się rozwijała. Pozytywny wynik tego badania jest aktualnie niezbędny do ostatecznego postawienia diagnozy.

U mnie miał być tylko formalnością ze względu na inne objawy m.in. zaawansowaną suchość oczu. Oczekiwałam na wyniki z nadzieją na informację, że choroba nie jest bardzo zaawansowana, a nie czy jest w ogóle (ocena jest w 5-stopniowej skali o ile pamiętam). Niby nie ma to wpływu na leczenie - pomimo nadal tylko podejrzenia jestem leczona tak samo jakby była formalna diagnoza. Z drugiej strony frustracja w związku z niewiedzą nie znika :/ Dla jasności wynik ujemny biopsji Sjogrena nie wyklucza, bo mogłam mieć pecha i do badania został wzięty akurat nie zaatakowany jeszcze fragment tkanki.

Podsumowując kolejna lekcja pokory w tej chorobie.

[ewela.t]

Hyhyhyhy...
To sie dogadalysmy.

Pierwsze slysze, ze jest to wymog aby diagnozę postawic. ..
Mnie nie meczono, nie robiono takiego badania-wystarczylo spojrzec w eweli oczy plus odpowiednie przeciwciala, objawy i byla diagnoza.
Masz racje, pobrana probka mogla nie nosic zmian chorobowych.
Oznacza to, ze beda Cie tak nacinac co roku?

Wyniki, z tego co pamietam, u wielu osob byly negatywne. Moim zdaniem, zupelnie osobistym , jeden wynik nie powinien przesadzac o postawieniu/nie postawieniu diagnozy.

Co uzywasz na oczyska?
Mocno je Szparag sponiewieral? (Moze niezbyt nasilone objawy powstrzymuja lekarza przed ostateczna diagnoza? )
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[MEDUZA]

Ja też mam stwierdzony zespół Sjogrena przez lekarz chorób tkanki łącznej na podstawie testu ocznego(zero łez)objawów suchości oczu, jamy ustnej, nosowej, obecnosci silnie dodatnich p/ciał SSA Ii p/ jadrowych, bóli stawowo-mięśniowych, charakterystycznych zmian w śliniankach w USG, objawu Reyno, mimo że chruję na DDLE/ SCLE Natomiast reumatolog domaga się wycinka z śluzówki i wystawił mi skierowanie na oddział w celu diagnostyki z.S.Stwierdził, ze wszystkie te choroby leczy się tak samo, więc po co mi kolejna diagnoza Zrobiłam ten wycinek w warunkach poradnianych i czekam na wynik. Mam pytanie, skąd mieliście pobrany wycinek? U mnie pobrano śluzówkę z bocznej cześci policzka na wysokości zębów przed czonowych, a z tego co czytałam to pobiera się z dolnej wargi. W związku z Z.S włączono mi do leczenia METEX na rzecz Plaqenilu i utrzymano sterydy.
_________________
RENATA

[nagamaga]

[MEDUZA]

Wycinek miałam pobierany w poradni laryngologicznej w szpitalu uniwersyteckim ale myślę,że to też dobre miejsce. Nie wiedziałam, ze są nowe kryteria i to by tłumaczyło dlaczego tak się tego wycinka domagają. Masz rację należy wiedzieć z czym mamy do czynienia tym bardziej, że Z.S daje objawy ze strony wielu układów i narządów. Jak będe miała wyniki to dam znać.
_________________
RENATA

[ewela.t]

Ooooooo.... i wszystko jasne. (chodzi o zmiane kryteriów). No, coz.., jak mus, to mus.

Nagamaga , jesli kropelki, zele pomagaja to nie ma ci sie rzucac na bardziej drastyczne srodki. U mnie, pomimo wszelakiego dobra w postaci kropelek, zelow itp., objawy, podraznienia, stany zapalne i bol byly nie do zniesienia. Mialam, przeprowadzony parokrotnie, zabieg zwany "blokada"-na wszystkich kanalikach lzowych. Troche mnie to wymeczylo ale od dwoch lat mam spokoj. Sporadycznie uzywam jakis nawilzaczy. Pozbylam sie wiecznego problemu!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[nagamaga]

Jestem świadoma, że kiedyś pewno bez "koreczków" do oczu się nie obejdę.

Aktualnie oczy to faktycznie mniejszy problem. Nie mniej dziękuję za pozytywne słowa, że są jeszcze inne skuteczne sposoby pomocy

Najbardziej w sumie doskwiera mi ból karku, pleców i rąk. Szczególnie kark mi sztywnieje. Staram się nie nosić, ale nie zawsze mi się udaje (roczny synek nie wszędzie sam da radę na przykład). Ból promieniuje do dłoni, palców. Cały czas nie wiem czy to tylko bóle mięśniowe czy też jakieś neurologiczne problemy. Dodam, że tomograf tej części kręgosłupa nie wykazał zmian, więc raczej przypisuję to Szparagowi. W sumie gdyby nie ten problem to obecne "suchości" byłyby całkiem znośne

[meguchna]

Mnie suchość doprowadza do szału.Jak zapomnę się i wyjdę z domu bez butelki z wodą to totalna pustynia o oczach nie wspomnę.Do reszty jakoś się potrafię przyzwyczaić
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[alawa]

Witam sie z opóznieniem, bo od jakiegoś czasu tylko wpadam do kawiarenki. Powodzenia w diagnozowaniu.

[nagamaga]

Meguchna

Ja dopiero zapoznaję się pomału z przeciwnościami i szukam swoich sposobów.
Z oczami miałam chyba podobnie jak Ty o ile dobrze pamiętam. Na pierwszej wizycie od razu wyszły mi same zera w teście Schrimera - całkowity szok, bo w ankiecie reumatologicznej gdzieś z tydzień wcześniej na suchość oczu się nie uskarżałam (zaznaczone NIE ODCZUWA ). Miałam problemy z wyraźnym widzeniem, ale obcych ciał nie czułam. Jakoś pomimo częstych pielgrzymek do okulisty z tym niewyraźnym widzeniem to nikt wcześniej nie wpadł na pomysł suchości. A butelki i woda... od lat był to temat sporów z mężem, który wściekał się, że gdziekolwiek się nie pojawię od razu kupuję wodę (przepłacając jak to zwykle za nią w większości miejsc). Zrzucałam to na karmienie i ciąże. Suchości w ustach również "nie odczuwałam". Teraz wszystko się zmieniło. No prawie wszystko, bo wody nadal potrzebuję tylko, że teraz mąż prze każdym wyjściem upewnia się, że mamy jej na zapas

alawa
lepiej późno niż wcale! czuję się przywitana, za co bardzo dziękuję