|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
martas Kadet

Dołączył: 31 Sty 2013 Posty: 33
|
Wysłany: Wto Cze 03, 2014 8:58 am Temat postu: |
|
|
Aga_szefu_85 napisał: |
hej Martas
Widziałam Twoją fotkę, tak moje plamy są podobne, tylko moje są płaskie i gładkie, ale wygląda to bardzo podobnie. Stosuje maści sterydowe m.in.: cultivate, kuterid, protopic 0,1%, alantan i maści robione, ale nie pamiętam składu. Przez pewien cvzas brałam enkorton w tabletkach i to bardzo pomogło, ale po tych maściach plamy schodzą.
Pozdrawiam Aga |
"Moje" zmiany są wypukłe, nieregularne, dość duże. Przynajmniej na początku. Z biegiem czasu się zmniejszają i stają bardziej płaskie. Przypominają bąble po ukąszeniu komara. Swędzą. Nie reagują na promienie słoneczne, tzn na pewno nie reagują negatywnie a po dłuższym opalaniu się potrafią nawet zniknąć. Teraz znowu strasznie mnie wysypało....
Co oznacza ANA-HEp 1:160 typ ziarnisty, SSA? RNP?
Kolokwialnie pytając - jest bardzo źle? Zinterpretujcie proszę. Tylko te badania wyszły negatywnie (czy, jak kto woli, pozytywnie), wszystkie pozostałe mam w normie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Cze 03, 2014 9:25 am Temat postu: |
|
|
A dlaczego ma być źle? Miano nie jest wysokie. Spokojnie i nie panikuj.
O przeciwciałach masz tu... http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
Martas masz swój wątek więc prosiłabym abyś w nim pisała bądź w odpowiednim dziale . Dziękuję . _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Cze 03, 2014 11:04 am Temat postu: |
|
|
niektorzy lekarze miano 1:160 uwazają za negatywne , czyli w sumie nawet nie właczają leczenia
miano jest bardzo niskie .
nie jest zle, nie jest tez bardzo zle.
Jeszcze jedno wysokość miana przeciwciał nie zawsze swiadczy o aktywności choroby , owszem jesli wzrasta jest to peweniem sygnał dla lekarza ale do przeciwciał trzeba dodać tez ogolne samopoczucie i wyniki innych badan.Dopiero całość stanowi diagnostyczną ocenę choroby _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
martas Kadet

Dołączył: 31 Sty 2013 Posty: 33
|
Wysłany: Sro Cze 04, 2014 11:37 am Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
A dlaczego ma być źle? Miano nie jest wysokie. Spokojnie i nie panikuj.
O przeciwciałach masz tu... http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
Martas masz swój wątek więc prosiłabym abyś w nim pisała bądź w odpowiednim dziale . Dziękuję . |
Nie bardzo rozumiem, dlaczego nie miałabym się wymieniać doświadczeniami czy myślami z użytkownikami także na innych wątkach (tj. od kiedy to jest "zabronione" czy niemile widziane ?). Jestem zalogowana na wielu, różnych forach i znam zasady tam panujące. Pierwszy raz spotykam się z taką "prośbą". Poza tym, na swoim wątku zadałam identyczne pytanie, dotyczące interpretacji wyników moich badań, i niestety nie otrzymałam odpowiedzi. Jest to wątek Aga_szefu_85, szanuję to i na pewno nie zamierzam wywlekać w każdym poście tematów dotyczących mojej osoby. Skorzystałam tylko z okazji, że "interesuje" nas to samo zagadnienie, dotyczy ta sama diagnoza, i zadałam nawiązujące do tego pytanie.
Przechodząc do meritum - nie panikuję, takich emocji pozbyłam się już dawno temu. Zastanawiam się jedynie, jak to jest, że według jednego lekarza, biorąc pod uwagę wyniki badań, jestem osobą chorą a drugi twierdzi, że wyniki są w porządku. Wiem, że osoby chorujące m.in. na toczeń mają znacznie wyższe miano przeciwciał, idące w tysiące, ale jednak moja lekarka na tej podstawie zdiagnozowala u mnie toczeń. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Cze 04, 2014 12:24 pm Temat postu: |
|
|
martas nie jest zabronione wymiana zdań ,swoich doświadczeń itp.
Ale po wymianie zdań w nie swoim wątku pytasz o swoją sprawę nie związaną z tematem . Ot taka uwaga. Staramy się o swoje potrzeby pisać w swoim wątku lub np w odpowiednim dziale w poradach i doświadczeniach. Łatwiej się poruszać i wyszukiwać później.
To tyle z mojej strony. Co by nie zaśmiecać wątku koleżanki proszę resztę pretensji pisać na priv . _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 10:52 am Temat postu: |
|
|
Witajcie,
Martas, uważa, że Twoje miano jest bardzo niskie i nie ma powodów do obaw, wiadomo, że musisz to monitorować i trzymać rękę na pulsie. Ja mam miano 1:1280 przy czym czuję się doskonale poza tylko uciążliwymi plamami które są dla zmorą estetyczną. Mam pytanie czy stosujesz na swoje zmiany jakieś kremy czy maści sterydowe, jeśli tak to czy pomagają?
Co do słońca, u mnie jest bardzo różnie, czasem wystarczy że spędzę na słońcu 10 minut i na drugi dzień mam już zmiany, a czasem mogę się wygrzewać godzinami i nic mi nie dolega. _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 10:59 am Temat postu: |
|
|
Aga a używasz kremu z wysokim filtrem? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 11:01 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
alva_alva napisał: |
Aga_szefu_85 napisał: |
Witam serdecznie,
Niestety misiąc temu zauważyłam znowu plamę na przeramieniu, i tym razem po badaniu wykryto u mnie ANA 2 miano: 1:1280 obraz świecenia jąderkowy. . |
Typ jąderkowy jest charakterystyczny dla twardziny układowej. To rzadki typ świecenia. Mało możliwe, że przypadkowy. Nie ma co się do przodu denerwować, ale gdyby pojawiły się jakieś inne dolegliwości niż tylko zmiany skórne, to do szpitala jednak trzeba chyba się położyć.
Nie masz gdzieś na skórze przebarwień albo przebarwień i odbarwień?
Pamietaj, ze nikt na forum nie jest kompetentny do postawienia diagnozy! Jest to zadanie specjalisty, ktory ma pelen obraz sytuacji! /mod. |
Witaj,
Mam jedno odbarwienie na policzku, maleńkie 5 mm na 5 mm, myślałam, że to brak pigmentu w skórze, mam to od dawna i nigdy mnie nie niepokoiło. Mój lekarz po obejrzeniu moich wyników, kazała mi je powtórzyć, bo stwierdziła że ten wynik kompletnie nie pasuje do całokształtu moich badań. _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 11:02 am Temat postu: |
|
|
kinga napisał: |
Aga a używasz kremu z wysokim filtrem? |
Tak oczywiście 50+ zawsze  _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 11:07 am Temat postu: |
|
|
Aga_szefu_85 napisał: |
Tak oczywiście 50+ zawsze  |
to super
Cytat: |
Mam jedno odbarwienie na policzku, maleńkie 5 mm na 5 mm, myślałam, że to brak pigmentu w skórze, mam to od dawna i nigdy mnie nie niepokoiło. Mój lekarz po obejrzeniu moich wyników, kazała mi je powtórzyć, bo stwierdziła że ten wynik kompletnie nie pasuje do całokształtu moich badań. |
które badania masz powtarzać? przeciwciała? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 11:11 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
Aga_szefu
Jeśli zdążyłaś się już zaniepokoić (choć mam gorącą nadzieję, że nie) to pozwól, że napiszę parę słów o sobie. W pierwszym badaniu wyszedł mi typ świecenia ziarnisty/jąderkowy. Na wizytę poszłam jak na skazanie wierząc, że to twardzina (wyczytałam tak sobie sama ). Moja pani reumatolog - bardzo doświadczona i dla mnie bezcenna, prawie na to nie spojrzała, oceniając przede wszystkim mnie i moje objawy, a w badaniach samo miano i podciała. Dopytałam co oznacza ta "jąderkowość" u mnie, ona stwierdziła, że obecnie de facto się nie diagnozuje po typie świecenia. Wyszłam "tylko" póki co ze Sjogrenem. W kolejnym badaniu (po raptem dwóch tygodniach) świecenie wyszło całkiem inne To samo swoją drogą usłyszałam wcześniej w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu, po tym jak molestowałam o te świecenia lekarzy. Słucham lekarki, której ufam i nie daję się zwariować, czego i Tobie życzę.
Z wyrazami szacunku do moderatorów i "starych" forumowiczów za dbanie o nas, stawiających pierwsze kroki oraz życzeniami słońca (zza filtrów jak trzeba) dla wszystkich
dziękuję w imienu "starych " forumowiczy .Twoj post to dokładnie to o co chodzi . Literatura medyczna i wszystkie doniesienia medyczne nigdy nie powinny być interpretowane w oderwaniu od pacjenta i jego ogolnego stanu zdrowia / Monika B - pozdrawiam
Podpisuje sie pod slowami Moniki.Trafilas w samo sedno. (Moniko, Ty tez ) / ewela.[/quote]
nagamaga
Bez obaw nie zaniepokoiłam się, mam swój rozum
Mój lekarz był zdziwiony takim mianem i ogólnie wynikiem ANA-2 i muszę te badania powtórzyć, (w sobotę idę oddać krew) Sama lekarka powiedziała, że może być to spowodowane szczepieniem, którego nie mogę w żadnym wypadku przyjmować o czy nie wiedziałam, miano może wyjść teraz całkiem inne. Poza tym sama pracuję w laboratorium i wiem, że czasem wyniki trzeba powtórzyć
Co do twardziny spędziłam na forum oraz w necie wiele godzin i jestem mniej więcej zorientowana w tych tematach, wiem, że obraz świecenia jąderkowy może sygnalizować twardzinę aczkolwiek ja żadnych tego typu objawów nie mam. Moim jedynym problemem są plamy.
Pozdrawiam Serdecznie. _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Pon Cze 09, 2014 11:13 am Temat postu: |
|
|
Tak, muszę powtórzyć przeciwciała ANA-2. _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
nagamaga Kadet

Dołączył: 05 Sty 2014 Posty: 32 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Cze 10, 2014 11:03 am Temat postu: Re: DDLE a przeciwciała ANA2 |
|
|
Aga_szefu_85 napisał: |
Mój lekarz był zdziwiony takim mianem i ogólnie wynikiem ANA-2 i muszę te badania powtórzyć, (w sobotę idę oddać krew) Sama lekarka powiedziała, że może być to spowodowane szczepieniem, którego nie mogę w żadnym wypadku przyjmować o czy nie wiedziałam, miano może wyjść teraz całkiem inne. .
|
Trzymam kciuki za lepsze wyniki. Ciekawy temat z tymi szczepieniami - opinie tu są podzielone jak czytałam w innych wątkach. Ja też byłam szczepiona Engerixem (WZW B) w zeszłym roku. Objawy miałam już wcześniej, ale zdecydowanie po każdej kolejnej dawce się miałam rzut Sjogrena. Niestety nie łączyłam wtedy odpowiednich kropek w całość, bo o istnieniu takiej choroby jak Sjogren wtedy nawet nie wiedziałam Aktualnie szczepieniom mówię NIE. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Aga_szefu_85 Junior

Dołączył: 12 Maj 2014 Posty: 19 Skąd: Opole
|
Wysłany: Wto Cze 10, 2014 11:20 am Temat postu: |
|
|
Witam
Ja brałam w marcu wzw A, która zawiera zywe kultury bakterii i mam wrazenie ze po tym sie nasililo. Oczywiscie szczepien juz przyjmowac nie bede. Czy charakteryzuje sie ten zespol Sjogrena?
Zal mi strasznie ze za oknem takie słoneczko a ja nie moge z niego skorzystac  _________________ "Wszystko co doskonałe, dojrzewa powoli" |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Wto Cze 10, 2014 11:43 am Temat postu: |
|
|
Aga, nasmaruj sie kremem z filtrem, kapelusz na glowke i na dwor!
Ino rychlo!  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|