WWW.TOCZEN.PL

[Kieuran]

Witajcie,
jest to chyba mój pierwszy post na forum, jednak odkąd mnie zdiagnozowali zaglądam tutaj i wiele się nauczyłem.
I też przeglądając forum dużo rzeczy mi się ze mną nie zgadza.
Dlatego chciałbym po krótce opisać swój przypadek i poprosić o radę.
We wrześniu 2012 przebiegłem swój pierwszy maraton, łączyło się to z dużym wysiłkiem, także niepewna sytuacja w pracy oraz problemy w domu (mam żonę i 1,5 roczne dziecko). Jakoś w listopadzie, zaczałem się bardzo słabo czuć niewyspanie apatia, niemal spałem w pracy i ogólne otępienie.
Zaraz po tym zaczęły mi się robić plamy na policzkach, takie naciekowe.pojedyncze też na ciele no i na łokciach krostki.
Poszedłem do lekarza w u siebie w Warszawie, okazał się także lekarzem z kliniki reumatologii na koszykowej. Odrazu powiedział, że toczeń i do szpitala. to było 2 grudnia.
W badaniach wyszło osłabienie niski poziom krwinek białych neutrocytów itp ale powiedzmy do 15-20% poniżej normy, testy watrobowe słabo, wit.D duużo poniżej normy. Mocz dobrze, żadnego białka itp. Zaznacze też ze od lat oddawałem krew i nigdy nie zadzwonili że im coś niepasuje, czasem tylko zbyt niski poziom płytek był aby krew oddać
Biopsja stwierdziła: Obraz morfologiczny może odpowiadać rozpoznaniu klinicznemu DLE. czyli nie układowy tylko ten skórny.
I w sumie tyle.
Dali arachine po której mało nie zszedłem, zamieniłem na Plaquenil 2x dziennie, do tego wyproszone Devicap.
Najbardziej mnie irytuje, że nikt się nie przejmie nie pogada nie wyjaśni, tylko smarować się kremem UV (mam UV 110 ze stanów jakby ktoś chciał) robić badania i tyle. W sumie jestem wdzięczny, że ktoś szybko rozpoznał bo czytałem jak się ludzie nachodzą. Ale z drugiej strony też czytam co wy bierzecie, z czym się męczycie a u mnie jakby albo początkowe stadium, a może to nie to? Takie objawy pasują do inncyh chorób, zchorzeń, uczulenia na gluten itp.
Niechce nie dać sobie wmówić, że to nie to i tak dalej, już to zaakceptowałem i życie jest jakie jest, ale żeby jakieś badania powiedziały to w 100%, żeby ktoś powiedziałe, będzie gorzej, albo będzie lepiej, potwierdził. A tak naprawde jestem taki pociemku chodzący, z czytanych postów wiem, że wszyscy z tym się męczymy tj. niewiedzą, ale może ktoś coś z Was wie? Ja wiem, że wszystko co usłysze, wszystko co powiedzą lekarze, sprawdzam i tu, bo nikt tak o nas nie dba jak my sami.
Dzięki za wysłuchanie, i z góry dziękuje za każde odpowiedzi, ja się deklaruje tak samo dzielić wiedzą i radą
Kuba
_________________
Wybiegam te cholere

[kinga]

cześć
przeniosłam Twój post do właściwszego działu

czy miałeś robione przeciwciała?

przy okazji - gratulacje ukończenia maratonu
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Kieuran]

[perelka20]

Witaj
Będzie dobrze, super,że diagnoza była taka szybka, a co do choroby nie ma reguły,każdy organizm inaczej przechodzi.
Pozdrawiam.

[aiwka]

Witaj,

Kindze chodziło o przeciwciała przeciwjądrowe ANA. Powinieneś mieć koniecznie takie wykonane.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Liluu]

Witaj na naszym forum!
Ja akurat mam mieszaną chorobę tkanki łącznej, czyli wszystkiego po trochu u mnie diagnoza trochę trwała, niektóre osoby czekają na nią latami, więc możesz się cieszyć że u Ciebie postawiono ją tak szybko.

Życzę dużo zdrówka!

[Kieuran]

Ah w takim razie to: ANA - wynik ujemny.
Liluu ja właśnie może też takiego szejka mam, no ale tu pewnie i ja musze swoje odczekać, czort wie
_________________
Wybiegam te cholere

[meguchna]

Witaj Ujemne ANA o niczym nie przesądza
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum Kubo

Martwisz sie co bedzie dalej. Czy bedzie lepiej? A moze gorzej? Na 100% tego nikt nie wie. Uczepilabym sie mysli, ze jak lek zacznie działać to objawy ustapia na dlugie lata a Ty zapomnisz, ze na cos chorujesz.
Trzymam kciuki za taki właśnie rozwój sytuacji!

Problem w tym, ze nasze chorobska sa dosc trudne w diagnozowaniu jak i przewidywaniu ich przebiegu. Wazne jest to aby byc pod kontrola specjalisty, ktory zadziala jesli wystapia jakies niepokojace zmiany.

Pozdrawiam i zdrowka zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Witaj Na forum. Dużo zdrowia i wytrwałości życzę !
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Kieuran]

Dziękuje za życzenia,
jestem bardzo miło zaskoczony zainteresowaniem, moim kumplem toczniem i ogólnie mną.
Od zachorowania tyle życzliwości nie spotkałem
Mam nadzieje, że będe mógł się z czasem odwdzięczyć
_________________
Wybiegam te cholere

[kinga]

możesz zaprosić na lody
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Liluu]

Kinga no wiesz tak Młodego naciągać

[magdalena laura]

Czołem witam serdecznie tym bardziej że mamy wspólną pasję pt bieganie

[renia79]

hej witaj na forum