WWW.TOCZEN.PL

[palusia]

u mnie też ostatnio immunolog wybałuszył gały jak badał mi gardło. Patyk przytwierdził się do mojego języka. Od razu padło pytanie: Czy ma Pani problem z wytwarzaniem śliny? Widzę też zespół suchego oka.
Oczywiście przyjemność ta kosztowała mnie 330zł, zlecił mi zrobienie testu na POLYCHECKu panelu autoimmunologicznego STD. Wyszły mi RO/SS-A 60 silnie pozytywne, LA-SS-B pozytywne i Thyroglobulin (TG) pozytywne.
To jest uciążliwe gdzy człowiek nie może jeść bez popijania :/

[DanutaS]

Witaj!
Czytając Twój post uświadomiłam sobie że znalazłam tu odpowiedź na moje pytanie .Pytałam o objaw "parzenia pokrzywą" a to może byc własnie mrowienie-choć piekące , swędzące.Może jestem w blędzie ale tez mam takie rozpoznanie i tocznia ze znakiem zapytania.
Człowiek uczy się całe zycie
Witam serdecznie wśród szparagów !!!

[nagamaga]

Palusia, czy dobrze rozumiem, że masz Sjogrena wtórnego do tocznia? U mnie zmiany w ustach, oczach następowały na tyle wolno, że po prostu stawały się moją normą. Na co dzień po prostu nie zdawałam sobie sprawy, że nie wszystkim utyka pokarm w przełyku czy mają tak zmęczone oczy wieczorem. Swoją drogą szkoda też, że lekarze nie zwracają na to większej uwagi. Może mogliby wcześniej zareagować niż dopiero jak im przyrządy zostają w pacjencie

DanutaS, fajnie, że mogłam jakoś pomóc. Jedną z najbardziej denerwujących rzeczy w tych chorobach jest fakt, że są one tak trudne w opisie i określeniu. Ty czujesz "pokrzywkę", ja "mrówki"... I jak tu sprawdzić czy to samo U mnie zaczęło się od mrówek. Objawy suchości nie dominowały do pewnego momentu. Neurolog bezskutecznie, choć z wielkim zaangażowaniem szukał przyczyn. U mnie głównie w stopach i dłoniach, choć mrowienia mam po dłuższym bezruchu w praktycznie każdej pozycji. Gdy wróciłam po miesiącach dumna, że już wiem co to jest. To nie wykazał szczególnego zainteresowania kwitując "przy tej chorobie tak może być". Podobnie usłyszałam od pani reumatolog. Z tego co wyczytałam to mogą to być jakieś uszkodzenia nerwów (neuropatie obwodowe) lub też stany zapalne naczyń, które odpowiadają za ukrwienie nerwów. Tak czy inaczej w takiej umiarkowanej postaci nie jest to raczej do zbadania. Ja nie dostałam też żadnych szczególnych leków. Przyznaję, że znacznie poprawia mi się po ćwiczeniach i ruchu. Na pocieszenie dodam, że o ile zrozumiałam te objawy najczęściej ustępują samoistnie, a tym samym nie są trwałe.

[palusia]

[nagamaga]

Trzymam kciuki za diagnostykę. Fajnie, że przegląd będzie dokładny. Nie miałam kapilaroskopii, ale to chyba właśnie tak się zwie U mnie tak właśnie przy okazji wyszły zmiany tarczycowe. Jeśli to szłoby raczej w kierunku Sjogrena to "polecam" o ile będzie taka możliwość jeszcze biopsję z dolnej wargi. Wg lekarzy na których się natknęłam wprawdzie wszystko wskazuje u mnie właśnie na Sjogrena, ale bez dodatniego wyniku biopsji pozostaję nadal jako "niezróżnicowana z podejrzeniem Sjogrena".
Głowa do góry, odpoczywaj i pisz jak będziesz coś wiedzieć - z chęcią zajrzę do Ciebie

[palusia]

[nagamaga]

Fajnie, że się Palusia odezwałaś. Kapilaroskopia to badanie pomocne w ocenie innych chorób. Nie spotkałam się z informacją, aby coś wnosiło do Sjogrena. Może nie będzie konieczna. Dobrze, że zaliczysz biopsję. Uspokajam, że to ból jak do znieczulenia zęba - ukłucie do znieczulenia, 5 minut siedzenia i po sprawie. U mnie bodajże 1 czy 2 szwy, które zresztą wyrwałam jeszcze w drodze do domu niechcący jak się o zęby zahaczyły. Ja miałam robione na wizycie u lekarza - to tak tylko, żeby Cię uspokoić w zakresie niewielkiej inwazyjności badania. Brzmi gorzej niż jest w rzeczywistości. A Plaquenil mi bardzo pomógł, zresztą tak jak większości osób. Byle zdiagnozować, wdrożyć leczenie i do przodu. Dawaj znać co dalej!

[Monika B]

[meguchna]

znaczy 3 w 1
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[nagamaga]

Zapomniałam, że Reynaud czasem współistnieje ze Sjogrenem - póki co jeszcze się nim nie mogę pochwalić. Każdy patrzy głównie przez swój pryzmat. Dla mnie Sjogren to synonim bólu rąk i pleców. O ironio, "suchości" mniej mi się dają we znaki

Dzięki wielkie za czuwanie i wyjaśnienia

[palusia]

No Reynauda to ja mam i to od wielu lat. Już w szkole średniej miałam pierwsze poważnie zauważalne objawy bielejących palców, taraz to miewam często fioletowe. Dużo zależy od pogody.

[palusia]

Po powrocie do domu stwierdzam jednoznacznie, że mam dość dostępu do bezpłatnej służby zdrowia na najwyższym poziomie (o ironio!). Łazienki tam - o zgrozo.
Moja diagnoza niby w toku jeśli chodzi o leczenie. Miałam usg ślinianek, pobrano próbki gruczołów ślinowych do badania histopatologicznego. Ładnie mi to lekarz zrobił bo nie miałam nawet szwów i na następny dzień zero śladu po nacięciu skalpelem. Tylko lekko zasłabłam po znieczuleniu ale to u mnie tradycja.
W trakcie usg, zlecieli się wszyscy zainteresowani gapie bo lekarz który wykonywał usg rzucił hasło: "patrzcie jaka ślinianka Sjoegrena!" ma pani takiego porządnego tego Sjoegrena, przyuszne ślinianki jak dalmatyńczyk! Już do końca życia. Jak sobie Pani radzi z taką suchością?...
Zrobili mi też dopełniacze i wyszły w nowrmie. Na tej podstawie sugerująSjoegrena pierwotnego.

[moni]

Palusia, ja też robiłam za wzorzec
Aż mnie miesiąc później rozpoznał na korytarzu pan, który mi to usg robił
Przy ostrzykiwaniu ślinianek podobnie - u laryngologa

mam Sjogrena stwierdzonego przez reumatologa, ale nie miałam pobranego wycinka. Lekarz uznał, że wystarczające są dotychczasowe badania i pozostałe objawy.
_________________
m.