WWW.TOCZEN.PL

[Monia]

Witam Wszystkich po raz pierwszy na forum.

Z toczniem zmagam się od 9 lat, a tak naprawdę to od miesiąca. Dopiero teraz doszło do mnie że jestem chora i co to jest za choroba /aż sama się dziwię dlaczego dopiero teraz/. Chorobę zdiagnozowano u mnie bardzo szybko i szybko zaczęto leczyć, szybko szpital, pulsy i zaraz było po chorobie /bynajmniej tak mi się wydawało wtedy 9 lat temu/, potem brałam encorton przez dwa lata i choroba "zniknęła". Aż do października 2005 r., kiedy to po powrocie z urlopu zaczęłam się coraz to gorzej czuć, ciągle byłam zmęczona i pobolewały mnie stawy. Więc rozpoczęłam wędrówkę po lekarzach, najpierw rodzinny potem kolejka do reumatologa i tak od grudnia zaczęłam brać metypred, dostając również skierowanie na specjalistyczne badania. Jednak nie dotarło jeszcze do mnie że jestem chora. Intensywna praca, stres, nieodpowiednie odżywianie spowodowały że sterydy nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. Schudłam i czułam się gorzej. Wyniki badań wyszły nie za ciekawie, doszedł mi zespół antyfosfolipidowy i od początku lutego zwiększono mi dawkę metypredu, wtedy lekarka wytłumaczyła mi co to jest toczeń. Zaczęłam intensywnie szukać wszelkich informacji w internecie i tak znalazłam to forum, wiele dowiedziałam się i dopiero teraz uświadomiłam sobie że jestem chora. Przeryczałam wiele nocy, bo nie zdawałam sobie dotąd sprawy z powagi tej choroby. Obecnie jestem na zwolnieniu, bo organizm nie za bardzo tolerował sterydy, mam jakieś nastroje i czarne wizje przyszłości i zastanawiam się w obliczu tej choroby co robić dalej z moim życiem. Dobrze że JESTEŚCIE.

[Agnieszka14]

Witaj Monia!
Dobrze będzie, nie poddawaj się Tu razem się wspieramy i pomagamy
Pozdrówka serdeczne i jeszcze raz WITAJ

[nenya]

Monia Cześć!

Czarne wizje ci się rozjaśnią, jak tylko lepiej się poczujesz
Jesteś chora, to prawda, ale to nie znaczy że ten rzut nie będzie równie łagodny jak poprzedni i zapewne nastąpi po nim kolejna wieloletnia remisja, znów będziesz mogła zapomnieć o toczniu
Tego ci życzę, sama wiesz że to możliwe, to taka "cykliczna" choroba, raz z górki raz pod górkę.
Po prostu teraz jest ciężko i musisz przetrwać ten kryzys.
Tu jest wiele babeczek po przejściach, z podobnymi problemami, myśli na pewnym etapie też miały na pewno takie same jak ty, więc jeśli potrzebujesz się wygadać, to się nie krępuj!
Trzymaj się.

[lubesia]

witaj Monia
nie martw sie bedzie napewno wszystko ok odpowiednie leczenie swoje robi
no i do wygadania sie masz zawsze forum i kazdy ci tutaj pomoze
_________________
Jeśli nie możemy czynić tak, jakbyśmy chcieli, musimy czynić tak, jak możemy

[aneta]

hajo, głowa do góry. Będzie lepiej niż dobrze
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[paulina_87]

witam serdecznie

[Lidia]

Witaj Monia.
Każdy z nas przechodzi chwile przerażenia i widzi świat na czarno jak usłyszy diagnozę.Wielu przechodzi załamanie.Z Tobą tak naprawdę jest dużo lepiej. Przeszłaś pierwszy rzut choroby i kilkuletnia remisję.Wiesz że to osiągalne.Znacznie trudniej to dociera do początkujących chorych.Zobaczysz jak szybko staniesz na nogi.Zawsze na forum możesz wyrazić swoje watpliwości .W starych postach znajdziesz wiele wyjaśnień i wypowiedzi chorych które często więcej wyjwśniają niż wiedza zaczerpnięta u lekarza. Bedzie dobrze tylko postaraj się o pozytywne podejście do leczenia.Ja wiem że łatwo mówic ale gorzej słuchac gdy boli i wszystkiego ma sie dość.Postaraj się .Raz przeszłaś przez to i wyszłaś z remisją teraz też się uda.Trzymam kciuki.
Pozdrowienia bardzo cieplutkie i słoneczka na codzień
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[martek]

Witam Cie Monia bardzo serdecznie w naszym gronie motylkowym
_________________
Martek

[gusia_92]

witam
zycze ci duzo zdrowka i o bys miala jak dajluzsza znowu remisje. a czarna wizja sie rozjasni tak jak wspomniala nenya jak zaczesz sie lepiej czuc i jak bedziesz czytac z nami forum
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[agnieszka29]

Witam Cie bardzo serdecznie ...życze duzo zdrówka ciągłych remisji...miłego klikania w naszym klanie motylkowym...do usłyszenia..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Asia]

Ja zmagam się z choroba już 6 lat i dopiero niedawno doczekałam sie remisji. I tak jak Ty przez wiele lat chyba nie zdawałam sobie sprawy z powagi choroby. Owszem lekarz coś mówił, ale ja czułam się całkiem nieźle i nie oszczędzałam się. Dopiero gdy przy kolejnym nasileniu przyszły czarne wizje zaczęłam szukać wiadomości i odkryłam forum. Przeżyłam szok i dopiero zrozumiałam co ta choroba oznacza i ze czas wziąść się za siebie tzn. bardziej o siebie dbać iprzyznać się że jestem poważnie chora i pewnych rzeczy powinnam unikać.

[Monia]

Dziękuję Wam za sredeczne przywitanie i słowa otuchy, jesteście milsi niż dotąd bliskie osoby.

[ewek]

hej Monia głowa do góry i serdecznie pozdrawiam i witam
_________________
ewek

[kasiakuc]

witaj Moniu ...takie zalamanie na początku choroby jest jednym z jej elementó...ponieważ jest to cięzka choroba dobrze jest sie z nią : zaprzyjaźnić: lepiej z takim nastawieniem jest żyć....głowa do góry kazda znas ma raz na jakis czas dolek psychiczny i jest w depresji to jednak nie jest coś stałego bo remisje są i wtedy jest lepiej...pozytywne nastawienie to połowa leczenia..więc postaraj się pozytywnie myśleć i wiedz ze na naszym forum możesz zawsze liczyc na wsparcie...większość to doświadczeni toczniowcy....jjesteś jedną z nas i to nas łączy ...trzymaj się ..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Ewelina]

Witaj Moniko!
Wiem, etap pierwszy tej drogi jest bardzo trudny. Sama pamiętam, jak ja się zachowywałam. Przez dłuższy czas nie dopuszczałam do siebie myśli, że choruję na coś takiego. Nie interesowałam się tym kompletnie. Nie szukałam informacji na ten temat, myślę ze strachu, czego się dowiem. Na szczęście jednak znalazłam to forum, gdzie jest mnóstwo informacji, ale przede wszystki są osoby doświadczone, które dzielą się swoimi przeżyciami i dzięki którymi jest nam może łatwiej iść dalej.
Nie martw się. Ty również dasz radę! Trzymam kciuki Pa
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak