WWW.TOCZEN.PL

[alva_alva]

Ja mam wybitne białe okulary wokół oczu jak sie nasila rumień. Kontrast jest kosmiczne widoczny. Wyglądam miś pana, tylko ze mam białe płace wokół oczu, a nie czarne.

[maggam]

Łukasz F., bardzo Ci dziekuje za odpowiedz. Wiesz, ja od jakiegoś czasu, jak tu pisałam, czuje się trochę lepiej, tak, jakby ta najgorsza fala przeszla...
Ciesze się, ze CK mam w normie, i ze nie bardzo ten fakt wpasowuje się w diagnozę...
Ale, niestety, wciąż mi dokuczają niektóre dolegliwości, i tez pojawiają się nowe, np. ostatanio przeczulica skory na karku, szyi, ramionach...

Co do moich plam wokół oczu... zdjęcia nie będę tu umieszczać na razie może... ale wlasnie, Alva_alva, jak się robie bardziej rumiana na twarzy (czasem jest to jakby nasilone rano, gdy wstane, po większym wysiłku, stresie...), to wyglądam wlasnie jak misio panda w negatywie...
Alva, co u Ciebie mowia na te zmiany na twarzy lekarze? dermatolog? inni? jak, przy tych bladych plamach okoloocznych wygląda skora zarumieniona? jest gladka? ma grudki/wysypke? sina, czerwona, czy jaka? możesz napisac cos wiecej? z czym dokładnie się borykasz zdrowotnie? można wiedzieć?

pozdrawiam Was

[Łukasz F.]

[alva_alva]

Miałam i miewam rożne fazy tych zmian. Na początku miałam rumien i grudki na policzkach, a wokół oczu białe. Normalnie jak by mi ktoś odrysowal okulary białe. To sie zaczęło 3 lata temu na wiosne, od słońca. Teraz to wiem. Wtedy nie wiedziałam. Plamy wokół oczu sa tak białe, ze nawet wysunięto podejrzenie bielactwa, ale nue mam plam w innych miejscach, a plamy wokół oczu stają sie jak by mniej białe gdy rumuen słabnie. Oglądało mnie tysiące lekarzy. Rumuen to toczniowy, a te okulary robią sie bardziej widoczne w kontraście z rumieniem. Teraz grudek nie mam na rumieniu, bardziej swedzace i piekące wypukłe płace bordowe w reakcji na slonce. Filtry nue hamują tego dostatecznie.
Acha, w okresie gdy rumuen blednie, skóra rumieniowa staje sie żółtawa i ciemniejsza, miejscami przebarwienia sa. Wokół oczu dalej jest białe, ale mniej widoczne jak nie mam rumienia.
Choruje na tocznia układowego, celiakie, zespół niedoczynności wielogruczolowej, mam tez miopatie mięśni i wysoki kwas mlekowy, często bolą mnie nogi i ręce, mam silne zakwasy.

[abisynka]

dziewczyny o ile dobrze wyszukałam w necie (nie jestem specem) to ten rumień helitropowy "rzekome okulary" nie są białe lecz w odcieniach fioletu (od liliowego do sinego) lub innym ale nie białym. Białe zapewne właśnie ta różnica pomiędzy tym czerwonym, gdy mi się nasila zaczerwienienie to ta reszta wygląda jak wymalowana na biało a w rzeczywistości nie jest, tylko reszta jest maga ognista i stąd ten kontrast . Być może tak jest u was, być może bo ja sie nie znam, zawsze warto zapytać lekarza

są u nas na forum osoby które się zmagają z typowym rumieniem helitropowym o tutaj jest wątek o tym http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=5339&sid=2d9f85fd22c10ab5960c0978598623fe
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

Nie, to nie jest rumien helitropowy. W helitropowym jest odwrotnie, okulary sa czerwone i on pojawia sie często przy zapaleniu skorno mięśniowym. Widziałam na oddziale babkę z czymś takim. Ja mam białe płace wokół oczu, a ona miała takie bordo przechodzące w fiolet.

[maggam]

Dziekuje Wam. Nie mam pojęcia, co za zmiany wystepuja na moim buziaku. Mam podobnie, jak napisala Abisynka. Skora wokół oczu, szczególnie pod nimi, jest jasna (zdaje mi się, ze w ogole się nie opala), a kontrast jej z np. skora polikow poteguje ich zarumienienie - kiedy jest silniejsze, to i te moje biale 'okulary' widać bardziej... nie mam, jak dotad, zadnych dużych grudek, zmian, palących plackow na skorze policzkow. Tylko mocne zarumienienie, czasem tylko zaczerwienienie, zwłaszcza po nocy, po wysiłku, w upale, emocjach, itd... a czasem bez uchwytnej przyczyny. Nie wiem, czy to może być początek zmian rumieniowych - z tego, co czytałam, to rumien toczniowy zwykle pojawia się nagle, w pelnej swej okazalosci...
Cieszylam się lepszym czasem... krotko to było...
Przed kilkoma dniami, nagle zaczal mnie bolec bardzo nadgarstek, potem cala dlon, doszedł bol stawow całej reki, potem nagle drugi nadgarstek, i obie rece bola już cale, razem z mięśniami + duza ich meczliwosc... dziś mam wrazenie, ze bol i nużliwość 'spływa' na nogi... do tego czuje się ogolnie slabo, jestem otumaniona, spowolniona, jakbym się czegos nacpala... kurcze, to taki okrutny stan - dusza ma taki potencjal, piekna pogada, dziecko usmiechniete i chętne do zabawy i miłego spędzania czasu wspólnie... chciałoby się razem... a tu sily kompletnie nie ma... i taki dol...

Kurcze. Ciezko tak zyc. Boje się jutra...
Czytalam już dużo, czytam.
Prosze, napiszcie mi, jak to bywa u Was. Z tymi dolegliwościami, pogorszeniami. Czy zdarza się Wam, tak jak u mnie, ze nagle przychodzi dobry czas, jest ok. Po czym, nagle - nie wiadomo czemu - znow Was dopada wszystko od nowa, napływa na kazda czesc ciala po kolei... i trzyma... zgniata...
Ja na razie jestem bez lekow. Staram się dbac o diete i ruch...
I nie wiem, co dalej...

[maggam]

Alva_alva, jeszcze raz przeczytałam Twoja wypowiedz... wspomnialas, ze masz wysoki kwas mlekowy... to badanie normalnie z krwi można zrobić?...
o czym swiadczy duże stężenie? jak to jest u Ciebie? kto Ci zalecil zrobić? i dlaczego?

[Monika B]

[maggam]

Monika B, dziekuje Ci, masz racje oczywiście.
Wiem, ze musze być cierpliwa, ale to jest takie trudne... szczególnie przy malym dziecku...
Co do rad Kingi - wlasnie mam bardzo duże podejrzenie celiakii i czekam na badania...

[kinga]

maggam jakby to była tylko celiakia, to nie jest tak źle
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

Ja zyczę ci oczywiscie żebyś została zdiagnozowana i to dosyć szybko- sama wiem jak się zyje z bólem , bez leczenia , z kilkoma innymi dolegliwościami w pakiecie.

chyba przy Sjogrenie zdarza się ze występuje tez celiakia.a moze to tylko był przypadek
pamiętam ze kiedyś podczas mojego pobytu w szpitalu własnie dziewczynie( a raczej kobiecie ) postawino diagnozę- celiakia i Zespół Sjognera .
Ona była bardzo szczupła , bardzo.
musisz cierpliwie poczekac - nic innego Ci nie zostaje , wykorzystuj lepsze dni na maxa w gorsze zwalniaj trochę o ile to możliwe.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[maggam]

Kochane jesteście, dziekuje.
Ja niemal jestem pewna, ze to 'przewlekla' już celiakia daje mi w kosc... martwię się o synka, bo on od urodzenia ma cos z brzuszkiem (badania na pasożyty robiliśmy już miliony razy... oczywiście nic nie wychodzi, wiec pewnie nic nie ma tez...), a ponieważ nie choruje ogolnie i ma nie takie zle wyniki, lekarze mnie zbywają... a on narzeka na bol nog, raczek, brzuszka (ma dokuczliwe wzdęcia, i spory brzuszek przy ogolnej dużej szczuplosci), glowy... ma 'gesia skorke' na ramionach, plecach... ciemieniuche na glowie, której nie mogę się pozbyć, jezyk geograficzny i wciąż, mimo bardzo zdrowej (acz glutenowej...) diety, wciąż nawracające afty... jest tez bardzo szczuplutki, stoi z waga od wielu miesięcy mimo, ze wygląda poza tym na zdrowego, jest wesoły i ruchliwy...
dla mnie to pelny obraz choroby trzewnej u dziecka... czuje, ze dalam mu te chorobę... a sama może mam ja od zawsze?....
Powiedzcie, toczen itp. jest wtorna sprawa, jeśli wystepuje genetyczna celiakia?...
Tak, Monika B, gastrolog wlasnie powiedział mi, ze dla niego to na 99% ta choroba wlasnie. A do tego zapewne rozwija się wlasnie Sjogren...
Ciesze się, ze wreszcie trafiłam do lekarza, który potrafi spojrzeć na caloksztalt moich dolegliwości, mój wygląd, wyniki, ze ma wiedze spoza swojej specjalizacji i bardzo chce mi pomoc... i to szybko, bo wie o synku... a moja diagnoza na pewno pomoze zdiagnozować moje dziecko...
pozdrawiam Was!

[kinga]

Myślę, że jeśli celiakia się potwierdzi, zmienisz swoją dietę, to Twoje objawy i dolegliwości się wycofają.
Z dzieckiem poszłabym też do lekarza i zrobiła badania w kierunku celiakii. Czym szybciej, tym lepiej.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

Toczen nie jest wtórną sparwą , jesli osobną jednostką chorobową
Ja pisałam o Sjogrenie i celiaki , a to rożnica.Sjogren może występować wraz z toczniem ale równie dobrze moze byc osobną chorobą. Tu tez nie ma 100% pewności( badan brak ) że te choroby się lączą.

wszystkie te choroby łączy jedno- są to choroby autoimmunologiczne- których układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu niszczy własne komórki i tkanki .
Takich chorób jest całą masa, począwszy od popularnej alerii.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal