Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Bydgoszczanka wita!
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 14, 15, 16  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
szarlotka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Maj 2007
Posty: 639
Skąd: kuj-pom

PostWysłany: Wto Mar 25, 2014 11:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga kamien z serca, co? Teraz tylko znalezc przyczyne.
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
basia20101984
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 30 Wrz 2012
Posty: 2556

PostWysłany: Sro Mar 26, 2014 8:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aguś super cieszę się Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 9:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam po dłuższej przerwie!
Niestety bardzo źle się czuję. Nie biorę sterydów od miesiąca, za tydzień mam wizytę. Jestem zrozpaczona, nie mam sił na nic, całe dnie leżę, bolą mnie dłonie i stopy, czasem ból promieniuje dalej albo czuję takie kłucia, nagłe, silne. Zrobiłam ANA2, byłam pewna, że będzie wysokie. I co? Negatywne Sad nie wierzę cały czas w tego tocznia, jak mam siłę to czytam i pasuje mi choroba farbyego. Do tego ciągle mnie swędzi całe ciało i mam jakieś plamy na dłoniach, słabo widoczne, jak miniaturowe brodawki.
Ogólnie nie jest dobrze. Na to wszystko dostałam zapalenie płuc i oskrzeli, słabo się leczę. I jak zwykle w trakcie infekcji nie mam gorączki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 9:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/08/choroba-fabryego-czyli-smiertelne.html

Aga pocisz się?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak.

Nie mam naprawdę sił, niech lekarka myśli co dalej. Wszystkie badania mam idealne, a czuję, że życie ze mnie uchodzi. Nawet leżenie mnie męczy. Jak już znajdzie się chwila, gdzie mam przypływ energii to kilkanaście minut lekkiej pracy już mnie tak wymęczy, że leże następne 2 dni.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 10:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agulka mam nadzieję, że wizyta przyniesie jakieś nowości, a Ty będziesz mogła odetchnąć Buziak

A czy w trakcie brania sterydów czułaś się lepiej, czy też Ciebie tak bolało?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lip 13, 2014 10:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

w tej chorobie chyba się człowiek nie poci wcale .

Aga to ze badania są ok, nie znaczy ze jest dobrze.
nie zawsze widać to w wynikach i wcale nie jest to takie rzadkie.
czasem mi się wydaje ze ci u ktorych przeciwciała reagują szybko mają jednak lepiej.Bo od razu jest tez reakcja ze strony lekarzy.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 7:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przy sterydach czułam się w miarę dobrze. Wiadomo, nie tak jak 3-4 lata temu, ale znośnie, nawet super dni sie zdarzaly. W trakcie odstawiania przy 4mg i nizej zaczelam się już czuć inaczej, troszkę mniej sił, ale i tak nie było źle. Na pewno zapalenie płuc mnie tak "dokopało".
Lekarz rodzinny jeszcze twierdzi, że mogę mieć zespół odstawienia, nawet jak tak wolno schodziłam z metypredu. Jetem nerwowa, aż żołądek ciągle boli, nie mogę spać, czuję to uporczywe swędzenie całęgo ciała.

Za tydzień wizyta, chciałam iść do ordynatora, ale prywatnie termin na... koniec maja 2015!!! Więc idę do mojej lekarki.

Dziś kończę antybiotyk, czy w środę mogę zrobić badania? NIe wiem jak z CRP, ale mocz i watrobowe chyba tak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 8:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga, mam nadzieje, ze lekarka cos wymysli!
Daj koniecznie znac.

Worek sily i lepszego samopoczucia sle. Buziak
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 8:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka mam nadzieję że lekarze coś wydumają i znów poczujesz się lepiej.

Mnie jak odstawiono sterydy na początku też czułam się troszku gorzej, ale z czasem przeszło. Po paru latach musiałam znów do nich wrócić ,mimo dobrego samopoczucia ,lekarka znów zapisała bo moje wyniki nigdy nie są adekwatne do tego jak się czuje.Dobre wyniki złe samopoczucie złe wyniki czuję się dobrze i weź tu zrozum człowieku. Rolling Eyes

Każda infekcja wykańcza organizm a zapalenie płuc to już na pewno
Dużo zdrowia i siły życzę .Daj znać.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 9:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Aga, ja też trzymam kciuki za Twoje zdrówko i dobrą formę.
Nie jestem żadnym specem, ale jak na zespół odstawienia, to chyba zbyt ciężko przechodzisz...
Może zbyt gwałtowne to odstawienie było? Mi lekarka kazała bardzo powoli schodzić ze sterydów i zażywać np. co drugi dzień 2 mg, a co drugi 1, potem po 1, potem co drugi dzień 1... A i tak się za każdym razem coś wykokosiło i nie odstawiłam do tej pory.
Szybkiej poprawy życzę, cokolwiek by to nie było, oby szybko odpuściło!
Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Stonnka
Senior
Senior


Dołączył: 07 Wrz 2011
Posty: 63

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 10:05 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiecie co, tak czytam i mam pytanko. Odstawiałyście sterydy na długo? Ja biorę je nieustannie od ponad 9 lat. Nigdy nie były mi odstawiane. Mam początki zaćmy po sterydach. Objawy mam podobne do Agnieszki i mam tocznia. Swędzenie ciała (okropne) też miałam przez jakieś trzy lata. Do dziś nie wiem od czego i co to było. Lekarz też nie wie. Jedyne co pomagało to lodowata woda (ale to też na chwilkę). Odstawiono mi quensyl, bo myśleli, że to skutek uboczny. Pomimo odstawienia (rok nie brałam) swędzenie nadal było, ale trochę mniejsze. W tej chwili znowu biorę quensyl, bo źle było ze mną, ale swędzenia nie ma. W ogóle nie wiem czy byłabym w stanie bez tych sterydów funkcjonować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka2211
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Sie 2012
Posty: 350
Skąd: Bydgoszcz - okolice

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 10:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

naprawdę jesteście wspaniałymi ludźmi! Aż łza się kręci w oku, że dajecie tyle ciepła, nie "olewacie".
Nie jestem aktywnym uczestnikiem forum, raz, że nie znam się na tym, medycyna mnie interesuje, ale to za bardzo skomplikowane, żeby się orientować głębiej.
Po drugie mam takie życie, a nie inne, czasu praktycznie zero, gospodastwo, zwierzaki, dwójka dzieci, dom, schorowani rodzice... No nie mam kiedy jeszcze siedzieć na necie.
Dziś byłam w córka, po raz któryś u lekarza, bo od 3 tygodni kaszle, na moje oko oskrzela, ale nikt nie słyszał nic. Dziś inny lekarz i zaraz potwierdził moje przypuszczenia. Córka choruje jak ja - bez gorączki, nigdy nie ma gorszego apetytu i lekarz zwyczajnie nas olewają. A czasem matki intuicja jest podstawą Wink
I rozmawiałam tak z lekarką rodzinną, ona sama nie wie, jjak mi pomóc, jedynie daje rady na siły psychiczne. Zasugerowała mi wrócić do diagnostyki neurologicznej. Kiedyś miałam podejrzenie SM, 5 lat temu, ale byłam w ciąży i tylko rezonans bez kontrastu, póżniej powtorzony i SM wykluczyli, skierowali sprawę na choroby tkanki łącznej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora Numer GG
basiula
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 4309
Skąd: Sosnowiec

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 12:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszko i ja mam nadzieję, że twoja lekarka pomoże ci wrócić do w miarę normalnego samopoczucia. Trzymaj się kochana Buziak
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pon Lip 14, 2014 12:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszko trzymam kciukasy na poprawę samopoczucia. Very Happy Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... , 14, 15, 16  Następny
Strona 15 z 16

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group