|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
szarlotka Master butterfly
Dołączył: 24 Maj 2007 Posty: 639 Skąd: kuj-pom
|
Wysłany: Wto Mar 25, 2014 11:13 pm Temat postu: |
|
|
Aga kamien z serca, co? Teraz tylko znalezc przyczyne. _________________ SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski |
|
Powrót do góry |
|
|
basia20101984 Master butterfly
Dołączył: 30 Wrz 2012 Posty: 2556
|
Wysłany: Sro Mar 26, 2014 8:25 am Temat postu: |
|
|
Aguś super cieszę się |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnieszka2211 Master butterfly
Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 9:24 pm Temat postu: |
|
|
witam po dłuższej przerwie!
Niestety bardzo źle się czuję. Nie biorę sterydów od miesiąca, za tydzień mam wizytę. Jestem zrozpaczona, nie mam sił na nic, całe dnie leżę, bolą mnie dłonie i stopy, czasem ból promieniuje dalej albo czuję takie kłucia, nagłe, silne. Zrobiłam ANA2, byłam pewna, że będzie wysokie. I co? Negatywne nie wierzę cały czas w tego tocznia, jak mam siłę to czytam i pasuje mi choroba farbyego. Do tego ciągle mnie swędzi całe ciało i mam jakieś plamy na dłoniach, słabo widoczne, jak miniaturowe brodawki.
Ogólnie nie jest dobrze. Na to wszystko dostałam zapalenie płuc i oskrzeli, słabo się leczę. I jak zwykle w trakcie infekcji nie mam gorączki. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
|
Powrót do góry |
|
|
Agnieszka2211 Master butterfly
Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 10:40 pm Temat postu: |
|
|
tak.
Nie mam naprawdę sił, niech lekarka myśli co dalej. Wszystkie badania mam idealne, a czuję, że życie ze mnie uchodzi. Nawet leżenie mnie męczy. Jak już znajdzie się chwila, gdzie mam przypływ energii to kilkanaście minut lekkiej pracy już mnie tak wymęczy, że leże następne 2 dni. |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 10:47 pm Temat postu: |
|
|
Agulka mam nadzieję, że wizyta przyniesie jakieś nowości, a Ty będziesz mogła odetchnąć
A czy w trakcie brania sterydów czułaś się lepiej, czy też Ciebie tak bolało? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lip 13, 2014 10:55 pm Temat postu: |
|
|
w tej chorobie chyba się człowiek nie poci wcale .
Aga to ze badania są ok, nie znaczy ze jest dobrze.
nie zawsze widać to w wynikach i wcale nie jest to takie rzadkie.
czasem mi się wydaje ze ci u ktorych przeciwciała reagują szybko mają jednak lepiej.Bo od razu jest tez reakcja ze strony lekarzy. _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Agnieszka2211 Master butterfly
Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 7:30 am Temat postu: |
|
|
przy sterydach czułam się w miarę dobrze. Wiadomo, nie tak jak 3-4 lata temu, ale znośnie, nawet super dni sie zdarzaly. W trakcie odstawiania przy 4mg i nizej zaczelam się już czuć inaczej, troszkę mniej sił, ale i tak nie było źle. Na pewno zapalenie płuc mnie tak "dokopało".
Lekarz rodzinny jeszcze twierdzi, że mogę mieć zespół odstawienia, nawet jak tak wolno schodziłam z metypredu. Jetem nerwowa, aż żołądek ciągle boli, nie mogę spać, czuję to uporczywe swędzenie całęgo ciała.
Za tydzień wizyta, chciałam iść do ordynatora, ale prywatnie termin na... koniec maja 2015!!! Więc idę do mojej lekarki.
Dziś kończę antybiotyk, czy w środę mogę zrobić badania? NIe wiem jak z CRP, ale mocz i watrobowe chyba tak. |
|
Powrót do góry |
|
|
ewela.t Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 8:26 am Temat postu: |
|
|
Aga, mam nadzieje, ze lekarka cos wymysli!
Daj koniecznie znac.
Worek sily i lepszego samopoczucia sle. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 8:37 am Temat postu: |
|
|
Agnieszka mam nadzieję że lekarze coś wydumają i znów poczujesz się lepiej.
Mnie jak odstawiono sterydy na początku też czułam się troszku gorzej, ale z czasem przeszło. Po paru latach musiałam znów do nich wrócić ,mimo dobrego samopoczucia ,lekarka znów zapisała bo moje wyniki nigdy nie są adekwatne do tego jak się czuje.Dobre wyniki złe samopoczucie złe wyniki czuję się dobrze i weź tu zrozum człowieku.
Każda infekcja wykańcza organizm a zapalenie płuc to już na pewno
Dużo zdrowia i siły życzę .Daj znać. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
folka Master butterfly
Dołączył: 06 Cze 2012 Posty: 1458
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 9:20 am Temat postu: |
|
|
Aga, ja też trzymam kciuki za Twoje zdrówko i dobrą formę.
Nie jestem żadnym specem, ale jak na zespół odstawienia, to chyba zbyt ciężko przechodzisz...
Może zbyt gwałtowne to odstawienie było? Mi lekarka kazała bardzo powoli schodzić ze sterydów i zażywać np. co drugi dzień 2 mg, a co drugi 1, potem po 1, potem co drugi dzień 1... A i tak się za każdym razem coś wykokosiło i nie odstawiłam do tej pory.
Szybkiej poprawy życzę, cokolwiek by to nie było, oby szybko odpuściło!
|
|
Powrót do góry |
|
|
Stonnka Senior
Dołączył: 07 Wrz 2011 Posty: 63
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 10:05 am Temat postu: |
|
|
Wiecie co, tak czytam i mam pytanko. Odstawiałyście sterydy na długo? Ja biorę je nieustannie od ponad 9 lat. Nigdy nie były mi odstawiane. Mam początki zaćmy po sterydach. Objawy mam podobne do Agnieszki i mam tocznia. Swędzenie ciała (okropne) też miałam przez jakieś trzy lata. Do dziś nie wiem od czego i co to było. Lekarz też nie wie. Jedyne co pomagało to lodowata woda (ale to też na chwilkę). Odstawiono mi quensyl, bo myśleli, że to skutek uboczny. Pomimo odstawienia (rok nie brałam) swędzenie nadal było, ale trochę mniejsze. W tej chwili znowu biorę quensyl, bo źle było ze mną, ale swędzenia nie ma. W ogóle nie wiem czy byłabym w stanie bez tych sterydów funkcjonować. |
|
Powrót do góry |
|
|
Agnieszka2211 Master butterfly
Dołączył: 28 Sie 2012 Posty: 350 Skąd: Bydgoszcz - okolice
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 10:38 am Temat postu: |
|
|
naprawdę jesteście wspaniałymi ludźmi! Aż łza się kręci w oku, że dajecie tyle ciepła, nie "olewacie".
Nie jestem aktywnym uczestnikiem forum, raz, że nie znam się na tym, medycyna mnie interesuje, ale to za bardzo skomplikowane, żeby się orientować głębiej.
Po drugie mam takie życie, a nie inne, czasu praktycznie zero, gospodastwo, zwierzaki, dwójka dzieci, dom, schorowani rodzice... No nie mam kiedy jeszcze siedzieć na necie.
Dziś byłam w córka, po raz któryś u lekarza, bo od 3 tygodni kaszle, na moje oko oskrzela, ale nikt nie słyszał nic. Dziś inny lekarz i zaraz potwierdził moje przypuszczenia. Córka choruje jak ja - bez gorączki, nigdy nie ma gorszego apetytu i lekarz zwyczajnie nas olewają. A czasem matki intuicja jest podstawą
I rozmawiałam tak z lekarką rodzinną, ona sama nie wie, jjak mi pomóc, jedynie daje rady na siły psychiczne. Zasugerowała mi wrócić do diagnostyki neurologicznej. Kiedyś miałam podejrzenie SM, 5 lat temu, ale byłam w ciąży i tylko rezonans bez kontrastu, póżniej powtorzony i SM wykluczyli, skierowali sprawę na choroby tkanki łącznej. |
|
Powrót do góry |
|
|
basiula Master butterfly
Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 12:20 pm Temat postu: |
|
|
Agnieszko i ja mam nadzieję, że twoja lekarka pomoże ci wrócić do w miarę normalnego samopoczucia. Trzymaj się kochana _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
|
renia79 Master butterfly
Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2519 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Lip 14, 2014 12:47 pm Temat postu: |
|
|
Agnieszko trzymam kciukasy na poprawę samopoczucia. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|