WWW.TOCZEN.PL

[Łukasz F.]

A jak długo chorujesz i jak długo bierzesz leki? Encorton ma to do siebie że działa z pewnym opóźnieniem, poza tym jednym ze skutków ubocznych może być osłabienie siły mięśniowej.
Jeśli Cię to pocieszy to w moim przypadku nawet po zdiagnozowaniu i rozpoczęciu leczenia przez 2-3 pierwsze tygodnie mój stan się nie polepszał a wręcz odwrotnie- myślalem już że zwariuję, tym bardziej że według lekarzy zdecydowana poprawa to kwestia paru, może kilku tygodni. Od początku grudnia jednak nastąpił przełom i teraz jest coraz lepiej- może powoli ale do przodu.
Tak czy owak głowa do góry- wyjdziesz z tego.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kedjan]

cześć!!!
Ja tez choruję na zapalenie wielomięsniowe.
Mam pomysł a zarazem wielką prośbę do osób chorujących również na zapalenie wielomiesniowe. Podajcie swoje nr gg to moze sobie pogadamy?

[nenya]

yyy, ale przcież właśnie po to jest to forum mamy nawet chat-room, jak nie podoba ci się kontakt przez forum.

od biedy mamy osobny wątek z nr GG użytkowników -> http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=59

nie zamieniajmy tego wątku w skrzynke kontaktową, nie taki jest jego cel, no i nie ma takiej potrzeby..

[kedjan]

nie wiedziałam , ze istnieje taka stronka z nr gg.Dzieki za informacje

[bach]

Zaczęło się banalnie,prakycznie z dnia na dzień,żona nigdy nie chorowała jej książeczka zdrowia wygląda śmiesznie 3 dni zwolnienia lekarskiego przez całe życie,nie paliła nie wiedziała że istnieją sklepy z alkoholem dbała o dobre odżywianie .......poczuła się żle,spuchła na twarzy,zaczęły boleć ją stawy i mięśnie,straciła apetyt,w encyklopedi zdrowia wyczytała sobie chorobę zapalenie skórno mięśniowe,żeczywiście wszystkie objawy na to wskazywały,doszły jeszcze wykwity na łokciach i kostkach rąk,i tu chciałbym wszystkich uczulić,może to zabrzmieć idiotycznie,ale nie wierzcie lekarzom pierwszego kontaktu,są niedouczeni delikatnie ujmując chciałbym użyć bardziej dosadnego słowa,ale daruję sobie,gdy rano wychodziłem do pracy żona zapytała mnie czy lekarz nie obrazi się na nią jak pujdzie z tą encyklopedią,stwierdziłem że jak będzie mądry to nie,nie miałem racji,lekarz stwierdził grypę i przepisał odpowiednie leki, następnie wizyta prywatna i tu też z niedowierzaniem ,ale skierowanie do szpitala,i zaczęła się walka o życie trwała tylko pół roku żona miała wyznaczone przyjęcia co miesiąc,ale gdy zaczęła się dusić,dosłownie,wezwaliśmy pogotowie,wtajemnicy przed żoną bo sama mimo wszystko nie zgodziła by się na wizytę lekarza,bo wierzyła lekarzom z kliniki,że co miesięczna dawka sterydów i chemi jest wystarczająca,lekarz z pogotowia dokładnie osłuchał płuca i stwierdził że nic nie słyszy,zaaplikowałzaszczyk i pa pa.Zdecydowaliśmy się jechać 2 tygodnie wcześniej do kliniki na chaubińskiego we Wrocławiu tam nie było miejsc,uparłem się z zięciem że zostajemy nawet na korytarzu a do domu nie wracamy z żoną,na szczęście pani profesor gdy zobaczyła żonę znalazła wolne łóżko,teraz to wiem że wszystko już było za póżno na dermatologi przemęczyła jeszcze 3 dni i dopiero na grabiszyńską szpital chorób płuc,tam choroba piorunująco się rozwinęłarespirator jak twierdził ordynator pracował na 200% i odeszła po kilku dniach czyli udusiła się,czy widzę jakieś plusy zmojego doświadczenia ze szpitali?nie.Wiem że przemawia przezemnie gorycz,jedynie jeden młody lekarz gdy żona była jeszcze przytomna odmówił z nią różaniec i ksiądz jeszcze pozatym nie szokują mnie wiedzą nasi lekarze.Po sekcji dowiedziałem się tylko że płuca żony były tragiczne do tego jeszcze serce.Nie chciałbym nikogo przestraszyć,bo wiem że z tą chorobą żyją i zmagają się ludzie latami,akurat tu było inaczej żYCZę WSZYSTKIM ZDROWIA I WYTRWAłOśCI.

[XXX]

Witam !mam na imię Ewa i jeste tu nowa!
Chciałabym podzielić się swoimi doświadczeniami w chorobie "zapalenie skórno-mięśniowe"
Powiem tak! Na tą chorobę zachorowała moja 14-letnia córka i tak jak można przypuszczać doznałam szoku!!!!! jak mi o tym oznajmili lekarze mówiąc w dodatku jak ją leczą a tak wogóle informując ,że ...............to choroba nieuleczalna!!!!
Nie pogdziłam się z "wyrokiem" lekarzy i udało się!!!!!! Po wielu ! zmaganiach córka jest na 100% zdrowa i nie dostała ani jednej tabletki( miały być to sterydy i chemia)-nie mówię tu o żadnych "czarach"!!!!!
Jesli jest ktoś zainteresowany i w dodatku ma ta chorobę służę swoja radą i doświadczeniem z tą chorobą.
Pozdrawiam Ewa.

[Karii]

Witaj Ewo
Czy mozesz napisac cos wiecej o leczeniu swojej córki ? I jakie miała objawy? Ja choruje na te chorobe i lecze sie od maja. Wiec chetnie przeczytam o Waszych doswiadczeniach. Kazde info sie przyda

Pozdrawiam i przy okazji witam na forum
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[XXX]

Do Karii!
Moja odpowiedź jest w "Poradach i doświadczeniach"

pozdrawiam Ewa

[darczeslaw]

Czy morzna wiedziedz o czym Pani pisze.Mam chorego syna

[majkm]

cześć jestem gośka dziękuje za tyle informacji. Zdiagnozowano u mnie zapalenie wielomięśniowe jestem chora od jakiś 7miesiecy a od dobrych 3 nie mogę sama funkcjonować. Leczenie zaczęto od 1 maja enkortonem. Po przeczytaniu tego wszystkiego poczułam się trochę lepiej. Mam jakąś szanse na wyleczenie a myślałam ,że już mi tak zostanie, a tego bym nie zniosła bo mam 2 dzieci. Muszę być sprawna i silna dla nich.
_________________
nadzieja umiera ostatnia

[Margaret74]

Majkm-witaj serdecznie
Utwórz,prosze swój wątek powitalny- http://toczen.pl/forum/viewforum.php?f=10 -bedzie nam łatwiej ,bo przejrzyściej-tam możesz opowiedziec nam troche o sobie-ten watek nie jest odp.do tego-"zginiesz "nam tu w natłoku informacji
Poza tym zapoznaj sie z "Nietykietą..."
Pozdrawiam serdecznie i życze dużo wytrwałoś ci
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[jamacka]

Poniżej kilka nowości na temat zapalenia skórno mięśniowego (będę posługiwał się skrótem DM) i wielomięśniowego (PM).

Wszystko, co pisze jest streszczeniem informacji, jakie wyczytałem w literaturze naukowej.

Skąd biorą się te choroby

Niestety chyba najtrafniejsze byłoby tu stwierdzenie: nadal nie wiadomo. Od wielu lat wszyscy już wiedzą, że DM i PM to choroby autoimmunizacyjne, czyli takie, w których układ odpornościowy człowieka rozpoznaje i uszkadza swoje własne komórki i tkanki. Niestety nadal nie wiadomo, co inicjuje ten proces. Jest wiele hipotez, ale tak naprawdę nikt nic nie wie na pewno.

Trochę nowości pojawiło się w dziedzinie badania mechanizmów, które leżą u podstaw aktywnego procesu chorobowego zwłaszcza w DM (czyli nadal nie wiemy dlaczego choroba się zaczyna ale trochę więcej wiemy jak ta choroba się toczy na poziomie mikroskopowym – komórkowym).

Dr Greenberg z Universytetu Harvarda stwierdził że w mięśniach objętych zapaleniem w DM jest bardzo dużo komórek, które nazywa się „plazmocytoidalne komórki dendrytyczne”. Te komórki jako osobny typ, czy rodzaj zostały odkryte kilka lat temu przez immunologów. Pod mikroskopem (przy użyciu specjalnej techniki używanej do określania typu komórek) te komórki wyglądają jak znane od bardzo dawna inne komórki nazywane „limfocytami CD4+”. Przez wiele lat uważano że komórki układu odpornościowego znajdowane w mięśniach u pacjentów z DM to limfocyty CD4+, dopiero dr Greenberg pokazał że są to tak naprawdę „plazmocytoidalne komórki dendrytyczne”.

Czy może mieć to jakieś znaczenie dla pacjentów z DM? Możliwe, że tak. O plazmocytoidalnych komórkach dendrytycznych wiemy niewiele, ale na pewno wiemy to, że „wiadrami” produkują substancję, która nazywa się interferon alfa. Interferon alfa należy do grupy substancji, którą nazywamy cytokinami i to są zasadniczo substancje za pomocą, których komórki układu odpornościowego komunikują się między sobą i z innymi komórkami. Możliwe, że zostaną opracowane leki, które będą hamować działanie interferonu.


Diagnostyka

Rozpoznawanie DM raczej pozostaje bez zmian od wielu lat, głównie ze względu na to, że w DM są dość charakterystyczne zmiany skórne których obecność bardzo pomaga w trafnej diagnozie.

Więcej dzieje się w dziedzinie PM. Coraz częściej pojawiają się głosy mówiące o tym, że PM jest chorobą zdecydowanie rzadszą niż się wcześniej wydawało. Pojawiają się prace w których, pacjenci ze zdiagnozowanym PM oceniani są powtórnie i często okazuje się że według dzisiejszego stanu wiedzy część tych pacjentów nie ma PM.
Doszło do tego, że niektórzy badacze w ogóle kwestionują istnienie PM jako odrębnej jednostki chorobowej – choć wydaje się że są to sądy kontrowersyjne i przesadzone. Zasadniczo w dziedzinie rozpoznawania PM można powiedzieć, że dzieją się następujące rzeczy:
1. Do rozpoznania PM według dzisiejszego stanu wiedzy absolutnie konieczne jest wykonanie biopsji mięśnia. Coraz większe wymagania stawia się histopatologom w kwestii odpowiedniej obróbki (barwienia) tkanki mięśniowej przed oceną pod mikroskopem. Co więcej nie każde zmiany zapalne w tkance mięśniowej pozwalają na rozpoznanie PM.
2. Wydaje się że wielu pacjentów, których wcześniej rozpoznawano jako przypadki PM to tak naprawdę przypadki wtrętowego zapalenia mięśni.
3. Spora część pacjentów, u których występuje zapalenie mięśni nie pasuje za bardzo ani do DM ani do PM ani do IBM (wtrętowego zapalenia mięsni). Niektórzy badacze zaczynają wyróżniać grupę „niespecyficznego zapalenia mięśni”.
4. Coraz większą role w diagnostyce zaczynają odgrywać przeciwciała (krążące we krwi pacjentów). Niektórzy badacze starają się wyróżniać „podtypy” PM na podstawie tego jakie przeciwciała krążą we krwi pacjentów.

Podsumowując: diagnostyka PM wydaje się być trudniejsza niż kiedyś sądzono. Co więcej byt PM jako odrębnej jednostki chorobowej wydaje się być zagrożony.


Monitorowanie stanu pacjentów – efektu leczenia


Na czym polega problem? – Wszystko zaczyna się od tego, że w zasadzie żadna terapia w PM i DM nie ma skuteczności udowodnionej w tak zwanych randomizowanych, kontrolowanych badaniach klinicznych. Jedyna terapia która wykazała pewną skuteczność w takim badaniu to przeciwciała (immunoglobulina) podawane dożylnie (IVIG).

Problem polega na tym, że trudno jest przeprowadzić dobre badanie kliniczne w DM czy PM, ponieważ w zasadzie nie wiadomo jak określić poprawę u tych pacjentów. Co mierzyć? Siłe mięśniową? – ale jak? Enzymy? – a co z pacjentami co są słabi a mają dobre enzymy? Co z tymi którzy mają problem z płucami?

Żeby odpowiedzieć na te pytania i móc zacząć badania nad nowymi lekami na dużą skale, specjaliści od DM i PM pracują nad specjalnym zestawem badań, które będą w możliwie najlepszy sposób określać czy pacjentowi się poprawia czy nie. Ustalono, że żeby określić czy nastąpiła poprawa trzeba by sprawdzić:
- siłę mięśniową
- sprawność w wykonywaniu codziennych czynnośći
- samopoczucie pacjenta
- ogólne zdanie lekarza o tym czy pacjentowi się poprawia
- ocenić „pozamięśniową” aktywność choroby
- sprawdzić enzymy mięśniowe (m in CK)

Pozostaje jeszcze mnóstwo pytań na temat odpowiednich metod i tego, jaka poprawa (np. ile procent wzrostu siły mięśniowej) stanowi prawdziwą istotną poprawę.


Jeśli coś jest niejasne będę się starał wyjaśniać. Jak znajde jeszcze chwile to napisze wiecej, w tym o leczeniu – choć tu nowości „jak na lekarstwo”

[Margaret74]

Zaintrygowały mnie te niedawno odkryte komórki :

Plazmocytoidalne komórki dendrytyczne w patofizjologii procesów odpornościowych

Autor:Paulina Kulig, Karolina Wawro, Joanna Cichy
Zakład Immunologii, Wydział Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków
Rok: 2008 | Tom: 54 | Numer: 4 | Strony: 371-377

Streszczenie
Plazmocytoidalne komórki dendrytyczne (pDC) to unikalna populacja komórek dendrytycznych, morfologicznie przypominająca komórki produkujące przeciwciała. Chociaż pDC stanowią bardzo niewielki odsetek wśród komórek krążących, są uważane za komórki o kluczowym znaczeniu w odpowiedzi przeciwwirusowej. Wykazują silną ekspresję wewnątrzkomórkowych receptorów Toll-podobnych, TLR7 i TLR9, które rozpoznają wirusowy jednoniciowy RNA oraz niemetylowane sekwencje wirusowego i bakteryjnego DNA, czego konsekwencją jest produkcja interferonu typu I, sztandarowej cytokiny dla tych komórek. W procesie dojrzewania, pDC nabywają charakteru typowych komórek dendrytycznych, o dobrze wykształconym systemie wypustek i zdolności do prezentacji antygenów limfocytom. Ich potencjał do efektywnej syntezy interferonu typu I oraz umiejętność prezentacji antygenów sprawia, że stanowią jedno z najważniejszych ogniw w systemie regulacji odpowiedzi odpornościowej. Jest to również przyczyna, dla której stopniowo zajmują jedno z głównych miejsc w badaniach immunologicznych.
http://www.postepybiochemii.pl/vol54/4/abstrakt3.htm

A tu ciekawe wyniki badań nad poziomem tych komórek u chorych na SLE:
http://pthit.pl/download,ahp,151
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Karii]

Marcinie dziękuje za info
W bardzo przyjazny i przejrzysty sposób to przedstawiłeś.
Czyli póki co pozostaje nam chyba czekać na dalszy rozwój badań nad tymi chorobami
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..

[pablos]

Cześć,

Jeżeli chodzi o rozwój badan to w tej chwili trwa badanie kliniczne dotyczące zapalenia skórno-mięśniowego.

W badaniu mogą wziąć udział kobiety i mężczyźni powyżej 18 lat ze zdiagnozowanym przez lekarza zapaleniem skórno-mięśniowym. Szczegóły informacje dotyczące badania klinicznego zostaną przedstawione po skontaktowaniu się z ośrodkiem.

Zapisywać można się tutaj https://www.bliscyzdrowiu.pl/badania-kliniczne/zapalenie-skorno-miesniowe-dermatomyosit-is-dm-bialystok