|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Sro Lip 16, 2014 10:32 pm Temat postu: proszę o pomoc |
|
|
Proszę o pomoc. Bardzo cierpię od 3 lat i lekarze ciągle stoją w martwym punkcie i juz na mnie patrzą jak na wariatka. Nie mam nadal diagnozy ciągle jestem na lekach przeciwbólowych. Moze macie namiary na jakiegoś dobrego specjalistę który ma chęć na ź diagnozowanie pacjenta a nie tylko splawia i sugeruje się innymi lekarzami. Bardzo proszę o pomoc |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 16, 2014 10:38 pm Temat postu: |
|
|
witaj
przesunełąm Twoj post w miejsce gdzie się witamy.
Napisz coś więcej o sobie , nic nie wiemy.
Nie znamy Cię , im więcej informacji nam podasz- tym łatwiej będzie nam Cię pokierować do kogoś , kogo znamy i polecamy.
slowem więcej dajesz = więcej otrzymasz .
Sama jestem ze Sląska , więc nie ten region kraju.
poczytaj moze ten temat http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662 _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Łukasz F. Master butterfly
Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Lip 16, 2014 11:00 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Jeśli chodzi o Pomorskie, dobrą renomę posiada UCK (d. Akademia Medyczna) w Gdańsku. W moim przypadku konsultacje i wdrożenie leczenia były na tyle skuteczne, że od 2008 r. cieszę się nieprzerwaną remisję.
Trzymam kciuki, aby u Ciebie było podobnie. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
|
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 7:48 am Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Witaj.
Jeśli chodzi o Pomorskie, dobrą renomę posiada UCK (d. Akademia Medyczna) w Gdańsku. W moim przypadku konsultacje i wdrożenie leczenia były na tyle skuteczne, że od 2008 r. cieszę się nieprzerwaną remisję.
Trzymam kciuki, aby u Ciebie było podobnie. |
Witaj Łukaszu, leżałam w UCK w Gdańsku i mnie nie zdiagnozowali.Jestem pod opieką poradni i załamana jestem postawa dr.Smoleńskiej która jest okropna w stosunku do pacjentów, odbiera tel prywatne i ciągle na laptopie siedzi w prywatnych sprawach, często równiez wychodzi w trakcie przyjmowania z gabinetu bo twierdzi ze jest zmęczona i zostawia pacjentów którzy po kilka godz czekają na swoją wizyte,to po prostu jest przykre. Ona twierdzi ze podwyzszone przeciwciała są od wzw typB bo mam go od 8 roku życia, ale le załam dwa tyg temu na zakażnym bo moja lekarz prowadząca powiedziała że to nie wina wątroby i podała mnie rózntm badanią żeby jej to udowodnić. W sierpniu mam znowu wizytę u dr, Smoleńskiej, ciekawe co teraz wymyśli żeby mnie spławić i nie poddać diagnostyce i leczeniu. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:06 am Temat postu: |
|
|
Jakie masz objawy? Pod opieka jakiej poradni jestes? Jesli jakas poradnia objęła nad tobą opiekę, to pewnie jakieś rozpoznanie masz? Jakie? Jakie przeciwciała dokładnie masz podwyższone? Na jakie choroby cierpisz poza WZW typ B? |
|
Powrót do góry |
|
|
camelmb Junior
Dołączył: 11 Wrz 2009 Posty: 28 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:09 am Temat postu: |
|
|
Ja też jestem użytkownikiem gdańskiego UCK i jestem zadowolony. Co się tyczy zarzutów na temat lekarki, to ciężko mi się odnosić, bo nie miałem z nią do czynienia, swoją drogą tam w poradni mają co dzień niezłe kongo, mało czasu na pojedynczego pacjenta i wiadomo, różny ma się dzień...
Moja rada jest taka, że skoro uważasz, że warto się w tym kierunku diagnozować, to w poradni są dwie lekarki, nie wiem jak jest z przepisywaniem się pomiędzy nimi, no i listy z oczekującymi są długaśne, ale zawsze można spróbować prywatnie - myślę, że jak się w google wpisze "dr czuszynska" znajdzie się co trzeba.
No i zdrowia życzę! |
|
Powrót do góry |
|
|
agnieszka29 Master butterfly
Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6571 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:12 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Mnie jakby tak lekarz traktował to bym go zmieniła i tyle.
Powodzenia życzę w diagnostyce,dużo sił i cierpliwości.
nasze choroby nie są łatwe w rozpoznawaniu.
Monika podała Ci temat gdzie możesz znaleźć w swoim regionie lekarza co polecamy.
Może coś więcej o badaniach i dolegliwościach? _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
|
barbgro Master butterfly
Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 9:36 am Temat postu: |
|
|
Myślę że Agnieszka ma słuszność jeśli lekarz nie traktuję Cię poważnie to znajdź takiego który Cię potraktuje jak należy, sama przewinęłam się przez wielu lekarzy i wiem że to trudne ale coś robić musimy żeby pomóc sobie samym. Napisz więcej o sobie na pewno odpiszą Tobie prędko mądrzejsi i doświadczeni może jakoś nakierują, Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 12:27 pm Temat postu: |
|
|
alva_alva napisał: |
Jakie masz objawy? Pod opieka jakiej poradni jestes? Jesli jakas poradnia objęła nad tobą opiekę, to pewnie jakieś rozpoznanie masz? Jakie? Jakie przeciwciała dokładnie masz podwyższone? Na jakie choroby cierpisz poza WZW typ B? |
Należę do poradni chorób tkanki łącznej w Gdańsku i diagnozy nie mam nadal. Przez płyn w płucach i osierdziu było podejrzenie choroby ukladowej ale przeciwciała ana były 1:320 roku było dwa lata temu. Płyny się już nie zbieraja ale bardzo boli mnie w trakcie oddychania az po same plecy i ciagle mam ostre zakazenie drog oddechowych gdzie nie kaszle i nie goraczkuje ,bolą mnie tak jakby żyły w nogach i ciężko mi jest pobrać krew. I mam ciagle powiekszone wezly w pachwinach i czesto puchne.Ciągle mam podwyższone ob i crp i ana wzrosło do 1:3200. Dedimery mam też podwyższone do 1500 i teraz diagnozu ja mnie bo mam podwyższone ciśnienie i podejrzenie arytmi serca bo cos mi serduszko szwankuje;-) pulmolog twierdzi ze to nic pulmologicznego tylko początek choroby ukladowej i i mój kardiolog tez mówi ze to choroba układowa tylko ze Ci od chorób ukladowych nie chcą w to uwierzyć i zacząć mnie leczyć póki jeszcze mam zdrowe w miarę organy |
|
Powrót do góry |
|
|
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 12:35 pm Temat postu: |
|
|
camelmb napisał: |
Ja też jestem użytkownikiem gdańskiego UCK i jestem zadowolony. Co się tyczy zarzutów na temat lekarki, to ciężko mi się odnosić, bo nie miałem z nią do czynienia, swoją drogą tam w poradni mają co dzień niezłe kongo, mało czasu na pojedynczego pacjenta i wiadomo, różny ma się dzień...
Moja rada jest taka, że skoro uważasz, że warto się w tym kierunku diagnozować, to w poradni są dwie lekarki, nie wiem jak jest z przepisywaniem się pomiędzy nimi, no i listy z oczekującymi są długaśne, ale zawsze można spróbować prywatnie - myślę, że jak się w google wpisze "dr czuszynska" znajdzie się co trzeba.
No i zdrowia życzę! |
Dziękuję wszystkim za porady. Przez przypadek byłam u dr. Czuszynskiej bo mnie źle recepcjonistka zapisała a dr.mnie przyjęła bo byłam w 8 tyg ciąży ale mialam kolejna wizytę ale już u tamtej dr i przepisać się nie mogłam. Musze pójść prywatnie może coś się uda choć ona patrzyła na moje wcześniejsze wyniki i nie postawiła diagnozy także nie wiem czy sens iść do tej dr. Sama już nie wiem gdzie iść prosić o pomoc tak jak piszecie ciężko jest o diagnozę bo to takie ciez kie do stwierdzenia jest. Od leków przeciwbólowych juz mnie zoladek boli |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 3:24 pm Temat postu: |
|
|
diagnozy nie stawia na podstawie samych wyników. To trochę za mało zeby zacząć leczenie powaznymi i obicązającymi organizm lekami.
Bardzo Cię prosze , napisz od początku co się u ciebie dzieje.
bo wiemy od ciebie tylko ze boli ( co ? ) i zle się czujesz-nic nie pisałaś,ani o tym co się działo i dzieje i o wynikach rożnież.
nadal nie można Tobie odpowiedzieć tak na 100% _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 4:27 pm Temat postu: |
|
|
[quote="Monika B"]diagnozy nie stawia na podstawie samych wyników. To trochę za mało zeby zacząć leczenie powaznymi i obicązającymi organizm lekami.
Bardzo Cię prosze , napisz od początku co się u ciebie dzieje.
bo wiemy od ciebie tylko ze boli ( co ? ) i zle się czujesz-nic nie pisałaś,ani o tym co się działo i dzieje i o wynikach rożnież.
nadal nie można Tobie odpowiedzieć tak na 100%[/quote
Moniko nie wiem od czego zaczac tak tego dużo jest. Zaczęło się w 2011 r bolało mnie w klatce piersiowej ze nie mogłam oddychać i rtg wykazało zapalenie osierdzia i płyn w nim wiec moja pani dr rodzinna wysłała mnie do szpitala tam echo serca wykazało to samo, crp i ob wysokie i dostałam antybiotyki i po dwóch tyg wyszłam
. Po dwóch kolejnych tyg wróciłam z podwójną siłą bo doszło zapalenie opłucnej i płyn w płucach dr mój kardiolog ściągnął płyn ale on nic nie wykazał wiec po konsultacji z prof. Zdrojewski przywieziono mnie do Gdańska na oddział chorób tkanki łącznej tam przeciwciała ana były niskie 1; 320 wiec dali mi sterydy enkorton i choroba ustala i tak sobie puchlam po tym enkortonie ale bóle znowu wrócili wiec mi dołożył pani dr. Smoleńska arechine ale to nic nie dało wiec stwierdzili ze to nie jest chorobą układowa tylko wina WZW typ B i wylądowałam u cudownej dr Radowskiej która powiedział ze to nie wina wątroby ale dla świętego spokoju położyła mnie na oddział w celu diagnostyki i wątroba poza nie aktywnym wirusem jest super dr.zdiagnozowala u mnie nadciśnienie i podejrzenie arytmi serca ponieważ mam kołatanie serca i bóle w klatce piersiowej aż pod sam kark i drewnie nie ręki a na dodatek puchne. Nerki niby ok poza kamieniami;-) w międzyczasie miałam dwa porażenia twarz owe ale to niby od przeciągu ale to bzdura bo go unikam. Teraz jestem świeżo po hospitalizacji w zakaznym i po konsultacji kardiologiczne i czeka mnie pulmolog a w sierpniu mam wizyte u dr. Smoleńskiej i w tych konsultacjach jest napisane według lekarzy tych jest to początkowe stadium choroby ukladowej wiec liczę ze tym razem mnie nie splawi tylko podda dodatkowym badaniom.
Na ten moment mam nawracające nie określone zapalenie górnych dróg oddechowych, podwyższone crp i ob, nadciśnienie tętnicze w trakcie diagnostyki i podejrzenie arytmi w trakcie diagnostyki. Wyniki ana wzrosły do 1:3200, nadal bóle ww klatce piersiowej w trakcie oddychania az boli cały kręgosłup, bolą mnie też żyły w nogach i ciężko jest mi pobrać krew. Często bolą mnie uszy i slinianki i mam powiekszone wezly w pachwinach, bardzo mocno się męczę a mam dopiero 39 lat i ciągle jestem zmęczona i na nic nie mam siły.
Nie wiem co jeszcze pisać bo napewno mi coś umklo; -) juz myślałam żeby iść do psychiatry ale mąż mówi ze wyniki z nerwicy nie mogą być podwyższone czyli crp ob Dedimery. Nie wiem co dalej mam nadzieje ze moja dr Smoleńska mnie nie splawi nie robią u nas rezonansu serca może ono by coś potwierdziło ze to początkowe stadium ch ukladowej. Nie wiem już co robić. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:19 pm Temat postu: |
|
|
Idź do rodzinnego po kolejne skierowanie na reumatologie i połóż sie do innego szpitala, aby ktoś spojrzał na świeżo. Ewentualnie, wybierz sie prywatnie do reumatologa z innego miasta( szpitala), który jeszcze raz położy cię na oddział reumatologii i ukladowych chorób tkanki łącznej, aby cię przebadać.
Patrząc na te Twoje objawy, zrobiłam bym jeszcze przeciwciała ANCA w kierunku Ziarniniakowatości Wegenera. Spora cześć objawów moze pasowac do tej jednostki chorobowej lub moze to być mieszana choroba.
Masz zmiany rumieniowe na skórze albo jakiekolwiek zmiany skórne?Nadwrażliwość na światło? Objaw Raynaud?
ANA jaki typ świecenia był i jest? Miano ANA sie zmienia i moze być czasem nawet w normie, potem nie w normie itd.
Musisz poszukać takiego lekarza, który złoży to w całość. Skierowanie na reumatologie mogli ci wystawić w zakaźnym. Z tym skierowaniem możesz iść do dowolnego szpitala z reumatologia, na izbę przyjęć i moze cię przyjmą od ręki. Mnie tak wlasnie przyjęli na skierowanie z zakaźnego takze, gdzie trafiłam z podejrzeniem neuroinfekcji, a okazało sie, że to toczen. |
|
Powrót do góry |
|
|
Rybka1975 Junior
Dołączył: 11 Lis 2012 Posty: 9 Skąd: LĘBORK
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:44 pm Temat postu: |
|
|
alva_alva napisał: |
Idź do rodzinnego po kolejne skierowanie na reumatologie i połóż sie do innego szpitala, aby ktoś spojrzał na świeżo. Ewentualnie, wybierz sie prywatnie do reumatologa z innego miasta( szpitala), który jeszcze raz położy cię na oddział reumatologii i ukladowych chorób tkanki łącznej, aby cię przebadać.
Patrząc na te Twoje objawy, zrobiłam bym jeszcze przeciwciała ANCA w kierunku Ziarniniakowatości Wegenera. Spora cześć objawów moze pasowac do tej jednostki chorobowej lub moze to być mieszana choroba.
Masz zmiany rumieniowe na skórze albo jakiekolwiek zmiany skórne?Nadwrażliwość na światło? Objaw Raynaud?
ANA jaki typ świecenia był i jest? Miano ANA sie zmienia i moze być czasem nawet w normie, potem nie w normie itd.
Musisz poszukać takiego lekarza, który złoży to w całość. Skierowanie na reumatologie mogli ci wystawić w zakaźnym. Z tym skierowaniem możesz iść do dowolnego szpitala z reumatologia, na izbę przyjęć i moze cię przyjmą od ręki. Mnie tak wlasnie przyjęli na skierowanie z zakaźnego takze, gdzie trafiłam z podejrzeniem neuroinfekcji, a okazało sie, że to toczen. |
Kocham słonko i nic mi się na nim nie dzieje, mam takie wlokniaki na nogach i pośladku wygląda to jak wrzod bądź duża brodawka wystająca z korzeniem w środku ale mialam jedno wycinane i dane do badania to wlokniak nie groźny. Pozatym żadnych motylkow nie mam. Ana mam typ świecenia ziarnista homogeny i dawno mi innych badań nie robili. Objawów Raymond a też nie mam. wezmę skierowanie od lekarza rodzinnego jeszcze raz i po wizycie u mojej reumatog na początku sierpnia mam i jeżeli ona nic nie wymyśli pojadę gdzieś indziej tak jak mówisz może jeszcze raz się przyjrza mi bo ten ból i zmęczenie ciągle jest nie do wytrzymania nie dlugo to mi na głowę uderzy. Pozdrawiam i zdrówka życzę. |
|
Powrót do góry |
|
|
alva_alva Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Lip 17, 2014 8:54 pm Temat postu: |
|
|
Jak znajdziesz lekarza lub dostaniesz sie na oddział , to zapytaj o przeciwciała ANCA i opcje Wegenera. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|