WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

alva uwazasz ze branie sterydów w dawce 20 mg to duzo, to ja gratuluję Tobie.
ja przez lata brałam 60mg , teraz własnie 20 i uwazam ze mam dawkę małą
Bierzesz je od niedawna , wiec nie ma mowy jeszcze o przewleklym braniu sterydow . Pulsy w tym wypadku to jakas pomyłka
nie podaje sie pusów jesli stan zdrowia nie siada- np , nerki , czy inne narządy .

czy słonce zle dziala na sterydach to chyba na razie wiesz tylko z teorii no nie ?
Bo to pierwsze lato na sterydach a tego słonca w tym roku było niezbyt duzo.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ankanow62]

alva a gdzie pracujesz?z tego co piszesz to oprocz tocznia jestes posiadaczka klasycznej nerwicy lekowej.....moja rada jest prosta,psycholog to po pierwsze a po dugie mniej buszowania w necie bo zwariujesz
_________________
Animus aeger semper errat

[abisynka]

Alava hydro,,, to lek na uspokojenie i pomocniczo przy uczuleniach/pokrzywkach by mniej swędziało, nie jest to lek na zawroty głowy i mdłości chyba że na tle emocjonalnym. Może faktycznie ty się panicznie boisz światła i tak reagujesz, albo to jakaś forma nadwrażliwości na światło nie znam się, ale czytając twoje posty odnoszę wrażenie że ty się histerycznie boisz światła, i stąd takie reakcje, może źle to odbieram, przepraszam jak ci uraziłam.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[alva_alva]

[Monika B]

to nie sa pulsy po 500 ale jednorazowo przyjmuje się je 3 dni po 500 , wprowadza się je wtedy , kiedy inne leczenie nie działa
zmienia się najpierw immunosupresję , zwieksza jej dawki , lub bierze się je po 2 rodzaje
Ty chorujesz za krótko żeby wchodzić z takim leczeniem , nie miałas nigdy zbyt duzych dawek sterydów, zbyt krotko je bierzesz
wszystko to musi zadziałać
jesli lekarz ot tak chce wprowadzić tak obciązające leczenie to ja bym go zmieniła , bo nie jestem krolikiem
u nas o pulsach decydowało kosylium powód musial byc bardzo istotny.

pulsy po 500 mg raz w miesiacu bierze się np przy SM, ale u nas jest to dawka 1500mgco miesiąc- u mnie to byl pełny rok.

potem przed każda chemią także były 3 dni z pulsami.
sama zaczęłam chorowac od uszkodzenia ukladu nerwowego ,mam zmiany naczyniowe w mózgu + padaczkę , wszystko toczniowe
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

[alva_alva]

[aiwka]

alva nie wiem jak z ta przepuszczalnoscia promieni UVA, ale reakcje na słońce i gorąc ma wiele zdrowych osób w tym ja. Dostaje migreny, zawrotów głowy i nudności. Nawet podczas siedzenia w pokoju, do którego wpada słońce. Tocznia nie mam i tfuu niech sie trzyma ode mnie z daleka.
Jestem za to z cała pewnością posiadaczka nerwicy od kilku lat i wiem co to dziadostwo robi z człowieka. U mnie dochodził jeszcze strach związany z braniem leków. Nawet magnezu bałam sie łykać, bo wnosiłam sobie, ze osłabia mi mięśnie. Jedne objawy napędzają drugie i tak w kółko.
Skorzystaj z rady Anki i idź do psychologa, bo bedzie coraz gorzej.
Mi pomogło to wyeliminować wiele objawów. W dużej mierze przyczynili sie tez do tego ludzie z forum. I chocby mnie na kołach stad wywalali to nigdzie nie pójdę tylko nie wchodź na forum nerwica, bo tam mozna nieźle sfiksowac tak sie wszyscy nakręcają
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[lagics]

Gorąca noc, przed chwilą się obudziłem.

Co do sterydów o których piszecie to się nie wypowiem, nie znam się na tym, dla mnie to kompletnie czarna magia.
Co do UVA to tak jak ktoś wcześniej napisał - nie chronią przed tym szyby szyby, żadne koce, nawet przez plastik to dziadostwo przenika. Jedynie specjalne filtry na okna mogą to przyblokować.
Promienie UVA przenikają też podczas dużego zachmurzenia, więc praktycznie od wschodu do zachpodu słońca jesteśmy na nie narażeni. Jak jest noc moja skóra od razu lepiej wygląda, palców nie mam tak nienaturalnie czerwonych, mniej mnie swędzi. I nie chodzi tu o wrażliwość na ciepło bo robiłem już 2 próby z "gorącą kabiną/prysznicem)" i nic mi się nowego nie pojawiało. Boję się trochę na samą myśl, że takie trwałe uczulenie mogłoby się wywiązać - uwielbiam słońce, uwielbiam na nim przebywać, zawsze uwielbiałem się opalać i wygrzewać i NIGDY nie miałem z tym żadnych problemów. Do czasu ostatniej zimy, kiedy wziąłem Cipro. Wtedy wszystko się zmieniło i naprawdę nie wmawiam sobie tego, ponieważ te uszkodzenia polekowe potwierdziły badania USG oraz fizjoterapeuta, który się mną zajmował.

Wracając do mojej wysypki/świądu. Pal licho jakby nie swędziało, ale niestety swędzi. Nowe wypryski dzielą się na "krostki", które pojawiają się w losowych miejsach i po kilkunastu godzinach zazwyczaj znikają oraz "komarowe ukąszenia" - pojedyncze, pokrzywkowe bąble, które swędzą dużo intensywniej, wyskakują głównie na plecach i zmniejszają się dopiero po smarowaniu maścią z kortyzolem po 4-7 dniach zostawiając po sobie trwały ślad. Tych blizn zatem pojawia mi sie niestety na moim ciele coraz więcej i nie wiem jak to zatrzymać.

Jutro robię badanie krwi bo już kilka miesięcy nie robiłem, sprawdzę to ANA, sprawdzę wątrobę oraz alergiczne IgE. Może coś wyjdzie ale znając życie pewnie wszystko jest OK. Jutro też mam zamiar zrobić swojego rodzaju dwa testy: 1- jedzeniowy czy po kromce z masłem i cebulą pojawią się nowe krosty (póki co jestem na diecie alergicznej ziemniaki+woda lub ryż+woda)oraz 2- świetlny, wyjdę się poopalać na pół godzinki BEZ filtra i sprawdzę zmiany. I zobaczymy co wyjdzie.

Tutaj pytanie do osób, które są uczulone na UVA bądź promienie słoneczne - czy Wasza wysypka pojawia się w "grupie", czy raczej są to pojedyncze wypryski, czy jest swędząca i ile pozostaje na skórze (dłużej niż 24h?) oraz czy pojawia się w nieozasłoniętych miejsach czy również w miejscach pod ubraniem?

[alva_alva]

[alva_alva]

[aiwka]

Alva nie wyrywaj moich wypowiedzi z kontekstu. Przeczytaj jeszcze raz uważnie i nie pisz w tonie jakbym podważala Twoja diagnozę. Raczej chodziło mi o pokazanie zrozumienia dla Ciebie i Twoich objawów.
A psycholog uwież mi i tak by ci sie przydał.
A co do doczytania to poczytaj regulamin. Dowiesz sie, ze nie piszemy posta pod postem.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Monika B]

zgadzam się w aiwką
Alva jak cytujesz czyjąś wypowiedz to chociaż całe zdanie , bo moja tez wygląda ni z gruszki ni z pietruszki.
o przechodzeniu promieni słonecznych juz ci zwróciła uwagę Ania , ale ty nadal uwazasz swoje .

pulsy bierze się w stanie srednio cięzkim i nie bedę pisać jakie dawki sterydow się wtedy bierze bo na tą chwilę nie masz ani pulsów ani wysokich dawek sterydow.

to ze brałas kiedyś hydrokortyzon to inna histora - poniewaz przez długi czas nie brałaś potem nic . Teraz bierzesz sterydy od moze max 3 miesięcy i juz myslisz o mocniejszym leczeniu ,
uwierz mi nie jesteś jeszcze w takim stanie żeby musiały być podane
nikogo nie trzeba wciskać w kolejkę na pulsy , bo dostaje się je bez kolejki jak jest potrzeba .
jeszcze jedno Nie wkykorzystałas immunosupresji chyba zadnej , a nasze leczenie głownie na tym się opiera.

konczę te rozwazania w cudzym wątku i przepraszam własciciela tematu za tą dyskusję nie na miejscu.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Moniko, przenieś moze rozmowę częściowo do mojego wątku, żeby nie zaśmiecac wątku chłopakowi albo do wątku o słońcu i promieniowania. Mysle, ze warto pociągnąć dalej temat tego przenikania promieniowania, bo na forum jest trochę osób, ktore dostały wytyczne smarowania sie filtrami w domu, " bo promieniowanie przenika tez przez szybę". Tak dokładnie komuś na forum powiedział dermatolog. Musiałabym poszukać tej wypowiedzi.Mnie powiedział mniej więcej to samo.Mamy dwa rodzaje promieniowania i szyba obu nie zatrzymuje. Z całym szacunkiem do uwag Ani czy innych doświadczonych osób, ale dermatolodzy chyba maja o tym tez jakieś pojęcie?? W końcu to lekarze specjaliści. Myla sie Twoim zdaniem? Nie zastanawiałam sie nad tym głębiej, uznałam ze tak trzeba robic, tym bardziej , ze doczytalam sie na forum, ze inni tez takie wskazówki od dermatologów dostaja.Wczoraj dopiero w naszej rozmowie zaczęłam sie zastanawiać po co te " domowe procedury". To jest ważna dosyć sprawa dla tych osób, ktore maja problemy ze skóra. W pierwszym lepszym artykule medycznym doczytasz sie, ze oba rodzaje promieniowania szkodzą nie tylko w toczniu , ale takze w innych fotodermatozach. UVA szyba nie zatrzyma, a filtr tak, przynajmniej częściowo.
Tutaj Kinga pisze, ze dermatolog ja wlasnie uświadomił , podobnie jak i mnie:http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=676

Co do pulsow, to napisałam juz, ze sie na te pulsy nie zgodziłam i to nie ja myślałam o mocniejszym leczeniu, tylko reumatolog. Sama sie nie lecze.

[Monika B]

Ania także jest lekarzem, jest tez chora, więc wie co mówi .
nie przeniosę tego do Twojego wątku bo nie mamy mozliwości łaczenia kilku wątków w całość
moge ewentualnie go wydzielić- co juz zrobiłam
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal