WWW.TOCZEN.PL

[joe alex]

Witam serdecznie.

Przyznam, że długo się zastanawiałam, czy dołączyć do Was. Ponieważ jesteście nieocenioną skarbnicą wiedzy, przełamałam swój opór.
Opór mój polegał na ty, że nie mam zdiagnozowanego tocznia (wykluczył to brak komórek LE), brak RZS (nieobecny czynnik reumatoidalny). Ponieważ jednak pierwszy reumatolog zdiagnozował chorobę układową tkanki łącznej, a drugi ją potwierdził, nie pozostało mi nic innego, jak skorzystać z waszej wspomnianej wiedzy.

Ale do rzeczy.
Mam 37 lat i do stycznia zeszłego roku byłam kobietą zdrową jak rydz. Zaczęło się od niewinnego przeziębienia, które przerodziło się w zapalenie płuc. A potem poszło... Zaczęły mi wyskakiwać węzły chłonne na szyi. Wszystkie badania wychodziły ok, poza zwiększonym ob. Ile ja się wtedy najadłam antybiotyków i NLPZ

Rok spokoju, a po roku... puchnięcie stawów, zmęczenie, coraz większy ból. Oczywiście nie miałam pojęcia, że objawy te mają cokolwiek wspólnego z chorobami tkanki łącznej.
Pofatygowałam się do rodzinnego, ta zleciła badania krwi, boreliozę, toksoplazmozę i RF - wszystko wyszło w porządku.

Dwa tygodnie później trafiłam na oddział neurologiczny: dostałam udaru.
Masa wizyt u specjalistów po wyjściu ze szpitala, w tym reumatolog.
Pierwsza pani doktor ograniczyła się do stwierdzenia, że zrobimy badania ANA2, których wynik to 1:160 - stwierdzila, że to wynik graniczny, ale objawy są jednoznaczne. Na moją prośbę, żeby mi cos więcej opowiedziała, wręczyła mi swoją wizytówkę do prywatnej praktyki.

Drugi lekarz podejrzewa zespół antyfosfolipidowy. Poza tym mam objaw raynauda, suchość oczu. Przepisał Metypred 4mg, Nolpazę osłonowo.
W przeciągu 3 tygodni mam się znaleźć na jego oddziale.
Przyznam, że czekam na to ze względu na ból, z którym nie daję sobie rady.

Przepraszam, jeżeli miejscami post wydaje się nieścisły, bądź niespójny. Mam przy sobie dwójkę rozbrykanych synów i czasem ciężko się skupić

Pozdrawiam. Karolina
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[alva_alva]

Brak komórek LE nie wyklucza tocznia. Ktos kto go wykluczył tylko wyłącznie na podstawie braku LE nie zna podstawowych kryteriów rozpoznania tocznia.

Poza LE sa inne przeciwciała świadczące o zespole antyfosfolipidowym: glikoproteina B2 i antykardiolipinowe. Z tego co piszesz chyba nie mialas ich robionych. Lepiej by było zrobić je przed braniem sterydow, bo moga one wpłynąć na wynik . Steryd moze zatuszować niektóre objawy choroby.
Na oddziale neurologii gdzie lezalas z udarem ,lekarz powinien zlecić pelny panel przeciwciał w kierunku zespołu antyfosfolipidowego i ANA choćby przesiewowe jesli podejrzewał chorobę tkanki łącznej lub zespol antyfosfolipidowy. Te badania w ciagu 2 tygodni moglyby do jakiejs diagnozy przybliżyć juz albo jakis ukierunkowac. Same dodatnie ANA tocznia nie oznaczają, ale sa jednym z kryteriów rozpoznania choroby. Sa jeszcze inne badania pomocnicze poza przeciwcialami. To powinni zrobić na tej neurologii juz.
Co do płuc, mialas HRCT płuc robiona? Jak moga przy zapaleniu płuc wszystkie badania wychodzić ok? Rtg płuc tez było ok? Nie rozumiem.

[Monika B]

witaj na forum
na dzien dobry lektura http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1692
nie wiem czy czytałas ale to dobre opracowanie i pomocne .


co do wyniku 1:160 jest wynikiem dodatnim, chyba ze dane laboratorium ma inne normy- wtedy powinno to być w wyniku ujęte
tu ciut także od nas z forum

[meguchna]

Witaj na forum
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[joe alex]

Dziękuję za mile przyjęcie

Alva, jeśli chodzi o przyjęcie na oddział neurologiczny, to miałam z tym niemałe przeboje...
Moja lekarka rodzinna po tym jak się źle poczułam, skierowała mnie do neurologa z adnotacją: pilne. Pani neurolog stwierdziła, że nic mi nie jest a ja już byłam po udarze. Ponieważ, jak napisałam wcześniej, robiono mi kilka badań, wymogłam na niej skierowanie do szpitala. Napisała na nim: podejrzenie choroby układowej tkanki łącznej. Rano ze szpitala odesłano mnie z kwitkiem, ponieważ po telefonicznej konsultacji z tą samą panią neurolog( zastępcą ordynatora oddziału neurologicznego) lekarz, który mnie badał stwierdził, że w szpitalu nic mi nie mogą pomóc. Dali mi w tyłek ketonal, i wio do domu...

Lekarka rodzinna, jak wróciłam do niej, nieźle się wkurzyła i dała skierowanie ponownie do szpitala ze stwierdzeniem nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego. Zabronila mi jednak wspominać o chorobach tkanki łącznej, bo a nóż znowu nie zechcą mnie przyjąć.

W szpitalu już bardzo dokładnie mnie zbadano i w godzinę miałam robiony tomograf, później rezonans, punkcję płynu mózgowo rdzeniowego.
Wyszedł udar niedokrwienny jak byk. Zresztą, objawy były widoczne gołym okiem: osłabiona prawa strona, duże drżenie prawej ręki, zaburzenia pamięci, zaburzenia widzenia, zaburzenia chodu.

Matko, ale zrobił się elborat.

Najlepsze jest jednak to, że jeden z lekarzy neurologów zapytał się, dlaczego tak późno zjawiłam się u nich Zwyczajnie ręce mi opadły.
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[alva_alva]

Co z HRCT płuc? Skąd wiadomo, ze było zapalenie płuc? Czym je leczono?

Niby dawka sterydow nie jest duża, ale u mnie dawka 30 mg dziennie hydrokortyzonu substytucyjne przy niedoczynności nadnerczy wyciszyla tocznia, o którym wtedy jeszcze nie wiedziałam.

[Monika B]

alva dlaczego pytasz o coś co nie powinno Cię interesować ?
jesteś lekarzem żeby weryfikować leczenie innych?
takich pytan nie zadajemy


tym razem napiszę to we własnym poście - Nawet lekarz nie weryfikuje leczenia innego pacjenta przez internet - Ty NIE jesteś lekarzem , NIE masz do tego prawa . ani odpowiedniej wiedzy

joe alex nie musisz odpowiadac na te pytania , nawet nie musisz wiedzieć czym byłaś leczona .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[renia79]

joe alex witaj na forum
Pogratulować zawziętości internistki i że trafiłaś na tak super lekarza.

alva ja przy żadnej chorobie nie mam zmian w morfologii, więc co Cię tak dziwi??, że człowiek odbiega od "książkowych" formułek????
Twoje rady wpędzają w większe choroby, albo cudownie ozdrawiają, ręce do Ciebie opadają


Monia i dla ludzi niezidentyfikowanych też takich jak ja
jednego jestem tylko pewna - jestem człowiekiem

jasne Renia , dla ludzi czekających na diagnozę tez .przepraszam Cię /m

[alva_alva]

Moniko, przepraszam, ale czy ja w ogole cos weryfikuje albo zaprzeczam? W zasadzie zaciekawiło mnie czy te płuca to nie jest składowa jakiejs choroby układowej, przecież toczen i wiele innych chorób tego typu moze zaczynać sie od płuc. Dlatego zapytałam o te płuca i leczenie. Jesli antybiotyki np. nie pomagały,to moze to było zapalenie płuc wlasnie toczniowe albo na tle innej chotoby tkanki łącznej. Jesli podano sterydy i po nich sie poprawiło to tym bardziej moze to być zapalenie płuc zwiazane z choroba tkanki łącznej. Nue chce pisać zle o lekarzach, ale wypuścili młoda dziewczynę po udarze i nie zadali sobie trudu wyjaśnienia skąd go ma, a mogli wszystkie przeciwciala porobić na tej neurologii. Jak widać dziewczyna tutaj w końcu pyta, bo mało co jej wyjaśniono, a jeszcze mniej zrobiono.
Jakieś masz przewrażliwienie i widzisz to czego w ogole nie napisałam i nawet nie miałam w zamiarze. Czy jesli ktos pisze o problemie z plucami, to nie mozna zapytać o HRCT i czym leczono? Takie pytania sa niezgodne z regulaminem czy z czym konkretnie? Samo pytanie to jeszcze nie jest pidwazanie diagnozy, chociaż niektórym często sie to na tym forum zdarza.

[Monika B]

wiesz co pytanie czym była dziewczyna leczona to chyba nie nasza sprawa
zazwyczaj przy podejrzeniu zapalenia pluc robi sie rtg
powinno wystarczyć
wiem z własnego doswiadczenia bo nie jedno takie zapalenie przeszłam , zawsze było RTG.
kiedyś rodzinna nawet nie moja stała lekarka ale ktoś ja zastępował stwerdziła zapalenie pluc - ale nie zleciła rtg
moja lekarka z kliniki stwierdziła ze być moze i było to zapalenie ale ona nie wierzy na słowo,( mnie wierzy) ale nie wie czy diagnoza była prawidłowa - musi być zdjęcie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

[Monika B]

avla mylisz pojęcia - pytanie czym była leczona dziewczyna przy zapaleniu płuc to juz nie dotyczy ani diagnostyki naszych chorob ani nie jest w zaden sposób pomocne .To forum ma pomagac a nie sprawdzać lekarzy , to nie jest nasza działka .
nie mam tu nic więcej do dodania

nie kazdy wie jaki anybiotyk dostaje .,
zazwyczaj zapomina się nazw, dawek, bo po co to pamiętac ?

to nie nasza sprawa czy było rtg czy nie było
co chciałaś uzyskać dowiadując się jaki antybiotyk przyjmowała kolezanka ?
po co ci ta wiedza?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Nie pytałam o żaden antybiotyk, tym bardziej o jakieś nazwy i dawki.Nie czytasz dokładnie tego co sie pisze, tylko rzucasz sie na kogos o cos,co sobie dopowiadasz sama. Czytaj dokładnie zanim na kogos napadniesz. Wróćmy do tematu.

[Monika B]

[alva_alva]

Zapalenie płuc różnymi lekami sie leczy, czasem bywa ze na zasadzie prob i błędów jesli dlugo sie utrzymuje.Niekoniecznie tylko antybiotykami. Zależy co jest przyczyna zapalenia.