Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam Was i proszę o pomoc...
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Sob Lip 26, 2014 7:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hehe... Nie ujelabym tak tego do końca, ale widze wiele tez pozytywnych stron nie tylko celiakii, choć Celiakia jest najmniej kłopotliwa i najbardziej praktyczna życiowo. Zmiana diety nie tylko na bg, ale i lekkostrawna, wiadomosci o wartości zbóż bg, ktore sie okazują zdrowsze niz biała maka pszenna, umiejetność gotowania. Ladna figurka okupiona celiaczymi cierpieniami na sedesie i ciągłymi problemami z zoladkiem.
Cukrzyca i insulina nauczyła mnie dodatkowo indeksu glikemicznego produktów,dokładności, punktualności,regularnego jedzenia, wzbogacenia menu o większa ilośc warzyw i owoców. Niedoczynnisc przysadki i objawy braku rożnych hormonów mile nie sa, ale pokazują jak cudownie zgrany jest cały układ wewnatrzwydzielniczy,a toczen tez w sumie jest ciekawa choroba. Nie chciałabym nic juz dodatkowo za żadne skarby, ale da sie z tym żyć, a dzieki tym schorzeniom bardzo duzo rzeczy dowiedziałam sie, o których nigdy bym nie wiedziała będąc zdrowa. Wielu ludzi tez bym nie poznała, wielu miejsc nie odwiedziła, czasem nie nadenerwowala, ale i nie naśmiała sie. Takze wszystko miewa tez plusy i pewnie po cos nam sie przytrafia.
Takze Maggam, jesli masz celiakie to na diecie bg Twoje życie zmieni sie na lepsze!Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maggam
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 34

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 2:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny, nie wiem, co to za boj toczycie w moim watku... ale proszę, nie robcie tu tego więcej! Ja nic nie mam do zadnej z Was (do Alva także!). Widze, ze na forum dużo takich zajadłych wpisow... po co?...

Dziekuje za rady i sugestie. U lekarza bylam, dobrego, ale prywatnie i będę mogla pojsc do niego dopiero po dobiorze wynikow gastro (bo to dla mnie duzy wydatek...), i powrocie do domu, bo jestem na urlopie... nie chciałam zwlekać z przeciwciałami, bo to wszystko tak mnie już dobija, wlecze się... a ja czuje się podle.
Moje ogolne IgA jest w normie. Rozumiem zatem, ze wszystkie przeciwciała teraz będzie trzeba robic w obu klasach? IgA i IgG?
Na razie nic już nie robie, jak wroce do domu, to zobaczę, jak histopat. wyszlo... i wtedy zdecyduje, czy robie jakies przeciwciała, i z ich wynikami do gastrologa - żeby mieć z czym pojsc do lekarza...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 3:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

maggam ze swojej strony przepraszam
natomiast forum nie służy stawianiu diagnozy
i jak się czyta własnie alve, to ma gotową odpowiedź na wszystkie zagadnienia, wie jakie badania ma się zrobic itd
Dla osób, którze chorują kilkanaście lat jej rady nie bardzo nic wnoszą
Natomiast np nowej osobie, ktora rozpoczyna wędrówkę po lekarzach w poszukiwaniu tego "czegoś" wprowadza zamęt.
Jak "młody pacjent" ma narzucić lekarzowi jakie badania, jakie leki itd wykonać???

na tym kończę wywód
A Tobie zyczę dobrych wyników gastro Very Happy i rozwikłania zagadki Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 5:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, jesli IgA w normie, to badanie w obu klasach. Jesli w biopsji wyszlaby ta Celiakia , to zapraszamy na forum celiakii, gdzie na pewno uzyskasz wszelka pomoc , takze stacjonarna pomoc dietetyka w siedzibie Stowarzyszenia lub praktyczne porady w oddziałach w innych miastach.Czasem mamy programy refundowane przesiewowe na przeciwciała. Daj znać juz na naszym forum gdyby była taka potrzeba.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maggam
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 34

PostWysłany: Pon Lip 28, 2014 7:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziekuje!
Zatem odezwe się, jak będę mieć wyniki biopsji...
Pozdrawiam wszystkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maggam
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 34

PostWysłany: Pon Sie 18, 2014 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie po dłuższej przerwie.
Z wyników biopsji wynika, ze celiakii nie mam. Mam różne rzeczy w wyniku, min zapalenie sluzówki w żołądku i w dwunastnicy też, ale nie strwiedzono zmian w kosmkach itd. mogących świadczyć o problemie z glutenem... nie wiem zatem, skąd ten stan zapalny, szczególnie ze HP brak - ale to już takie istotne nie jest...
Lekarz sugerowal jednak nie robic przeciwciał. Bo wg niego problem jest gdzie indziej... przestrzegl, żeby nie odpuszczać diagnozowania się w kierunku choroby układowej... bo być może wszystko ma związek ze sobą...
Niestety, ale powinnam zrobić porzadna kolonoskopię też...
Zastanawiam się, skąd zatem moje problemy z ukł. pokarmowym...
Ogólnie nie czuje się dobrze. Wciąż kiepsko z moją wydolnoscią, utrzymaniem wagi ciała... mam wrażenie, że włosy mi bardziej wypadają...
bolą mnie nadgarstki, prawa strona szyi, prawa pachwina jakaś czuła (węzły?...), kręgosłup, źle spi, ostanio cierpię na bezsenność...
Czyli bez zmian...
Co dalej?...
Czy robienie teraz powtórnych badań ANA coś wniesie (odstęp 4 miesięcy), czy wytrzymać jeszcze kilka miesięcy?...
Pozdrawiam Was
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Wto Sie 19, 2014 8:10 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

maggam niestety trzeba się uzbroić w cierpliwość ,
Co do Ana trudno powiedzieć ale skoro lekarz powiedział żeby nie odpuszczać diagnozowania w kierunku choroby układowej to czemu nie zlecił ponownie Ana? a zlecił Ci jakieś badania czy tylko czekasz na jakieś wyniki badań?
Warto rozważyć tą kolonoskopie jednak .

Pozostaje mi tylko życzyć dużo sił zdrowia i cierpliwości .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Wto Sie 19, 2014 2:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tylko się cieszyć, ze tej diety nie musisz stosować i możesz na wszystko sobie pozwolić. Ja w pracy się "zlamalam" pizzę zjadłam Smile. Na tej stronie celiakia ludzie piszą też, ze jest takie coś jak wrażliwość na gluten czy alergia i to chyba w wynikach nie wychodzi, ale ludzie czują się dużo lepiej po odstawieniu glutenu (mogłam coś źle zrozumieć), może o tym poczytaj. Mnie w końcu glowa przestala bolec, a doszłam juz do 3 tabletek dziennie.
Też całe życie cierpię na bezsenność (nawet jako dziecko).

Powolny rozwój chorób z autoagresji to na pewno w pewnym sensie coś pozytywnego. Ostatnio rozmawiałam w przedszkolu z kobieta, której maz był chory na tocznia i nie dość, ze na samym końcu go zdiagnozowali, to juz były ogromne uszkodzenia, toczen płuca mu zaatakował (powiedziala, ze pluca mu opadly? Takie cos jest w ogole mozliwe? myślałam, ze najpierw nerki atakuje. To starsza kobieta wiec może do końca na medycznych okresleniach się nie zna) U ciebie lekarze sa juz nakierunkowani i ciągle szukają.

Czy węzły sa powiększone oprócz sprawdzenia ręcznego, dokładnie określi usg. ja w Polsce zrobię sobie usg węzłów obwodowych, czyli wszystkich, mam np. w pachwinach wyczuwalne, ale u każdego one sa wyczuwalne. Natomiast szyjne, pachwowe i nadobojczykowe powinny być nie wyczuwalne. Niektóre nawet wyczuwalne do 1 cm sa ok, więc tylko usg Ci powie coś więcej. Przy chorobach z auto ewela pisała, ze mogą być powiększone i lekarz mi mówił, ze to właśnie często się zdarza. Przy infekcjach bola.Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maggam
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 34

PostWysłany: Sro Sie 20, 2014 7:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Agnieszka29, tak, czasem brak mi tej cierpliwości... szczególnie w okresach, gdy czuje się gorzej Sad wtedy się bardzo denerwuje, ze wciąż nie wiem, co mi jest, dlaczego cos mnie zaczyna bolec i boli, boli, itd... i ze nie wiem, jak mogę sobie pomoc, żeby moc się cieszyc życiem...
To gastrolog kazal mi kontynuować diagnozowanie w kier. ch. układowej...
Moja reumatolog dala mi Arechin, ale nie zaczelam go brac, bo miałam rozne badania zw. z ukl. pokarmowym wlasnie (gastroskopia, miałam tez nieudana kolonoskopie, która wlasnie powinnam powtorzyc w warunkach szpitalnych...). Mialam brac lek i po 3 mies zrobić kontrole ANA... ale nie biore leku... nie konsultując tego z lekarka... bo wakacje (i dużo bylam poza domem), bo dość miałam już tego wszystkiego, badan, lekarzy...
i musiałam zrobić przerwy choć trochę, wyluzować...
A teraz nie wiem, co robic.
Co do celiakii - chyba wolalabym już chyba, żeby wyszla mi ona w badaniach... wszystko byłoby już prostsze, przeszłabym na diete i wrocilabym do równowagi pewnie...
Kurcze, chyba zlapalam dolka... Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Sie 20, 2014 8:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Lekarz przepisuje lek ppo to żeby go brać- wiec nie ma się nad czym zastanawiać .
chcesz żeby było lepiej ? to jest jedna rada, lecz się !
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
maggam
Kadet
Kadet


Dołączył: 29 Maj 2014
Posty: 34

PostWysłany: Sro Sie 20, 2014 8:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Masz racje, Moniko. Ale nie wiem, czy aby ten mój reumatolog jest wlasciwy... w ogole nie interesuje go sprawa mojego ukl. pokarmowego Sad
a ja mam wrazenie, ze to wszystko jest jakos ze sobą powiazane...

Przepraszam, chyba nie powinnam nic dziś pisać, bo mam ewidentny spadek nastroju Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
abisynka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666

PostWysłany: Sro Sie 20, 2014 8:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dokładnie, żeby poczuć zmianę trzeba brać leki, nawet jak siępo nich fatalnie czuje to jest szansa na zduszenie innych bólowych objawów.
drugą sprawą, wykluczenie glutenu może pomóc, nie zaszkodzi.

wyczytałam u jednej osoby (blogu który czesto czytam), ze choroby auto wynikają częśto z nieszczelnoścli jelita (nie pytajcie, nie znam się) i żę winien często jest gluten. Może coś w tym jest. Można spróbować zminić dietę i zaobserwować siebie, niezależnie cyz jest celiakia czy jej nie ma. A nóż bóle się chociaż zmniejszą? Ja jestem zbyt leniwa a te klock, no ale mnie prawie nic nie boli Wink
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
justek625
Senior
Senior


Dołączył: 14 Mar 2014
Posty: 52

PostWysłany: Czw Sie 21, 2014 10:22 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

sorry, ze sie powtorze, ale jest takie cos jeszcze jak nietolerancja glutenu i alergia na gluten (oprocz celiakii). To nie wychodzi w takich badaniach jak celiakia, a poznac, to mozna po tym, ze jak odstawisz gluten to jest poprawa.
Prosz przeczytaj pierwszy z brzegu artykul w internecie:

http://sztukaodzywiania.pl/aktualnosci/257-10-objawow-nietolerancji-glutenu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6
Strona 6 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group