|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sob Lip 26, 2014 7:15 pm Temat postu: |
|
|
Hehe... Nie ujelabym tak tego do końca, ale widze wiele tez pozytywnych stron nie tylko celiakii, choć Celiakia jest najmniej kłopotliwa i najbardziej praktyczna życiowo. Zmiana diety nie tylko na bg, ale i lekkostrawna, wiadomosci o wartości zbóż bg, ktore sie okazują zdrowsze niz biała maka pszenna, umiejetność gotowania. Ladna figurka okupiona celiaczymi cierpieniami na sedesie i ciągłymi problemami z zoladkiem.
Cukrzyca i insulina nauczyła mnie dodatkowo indeksu glikemicznego produktów,dokładności, punktualności,regularnego jedzenia, wzbogacenia menu o większa ilośc warzyw i owoców. Niedoczynnisc przysadki i objawy braku rożnych hormonów mile nie sa, ale pokazują jak cudownie zgrany jest cały układ wewnatrzwydzielniczy,a toczen tez w sumie jest ciekawa choroba. Nie chciałabym nic juz dodatkowo za żadne skarby, ale da sie z tym żyć, a dzieki tym schorzeniom bardzo duzo rzeczy dowiedziałam sie, o których nigdy bym nie wiedziała będąc zdrowa. Wielu ludzi tez bym nie poznała, wielu miejsc nie odwiedziła, czasem nie nadenerwowala, ale i nie naśmiała sie. Takze wszystko miewa tez plusy i pewnie po cos nam sie przytrafia.
Takze Maggam, jesli masz celiakie to na diecie bg Twoje życie zmieni sie na lepsze! |
|
Powrót do góry |
|
 |
maggam Kadet

Dołączył: 29 Maj 2014 Posty: 34
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 2:06 pm Temat postu: |
|
|
Dziewczyny, nie wiem, co to za boj toczycie w moim watku... ale proszę, nie robcie tu tego więcej! Ja nic nie mam do zadnej z Was (do Alva także!). Widze, ze na forum dużo takich zajadłych wpisow... po co?...
Dziekuje za rady i sugestie. U lekarza bylam, dobrego, ale prywatnie i będę mogla pojsc do niego dopiero po dobiorze wynikow gastro (bo to dla mnie duzy wydatek...), i powrocie do domu, bo jestem na urlopie... nie chciałam zwlekać z przeciwciałami, bo to wszystko tak mnie już dobija, wlecze się... a ja czuje się podle.
Moje ogolne IgA jest w normie. Rozumiem zatem, ze wszystkie przeciwciała teraz będzie trzeba robic w obu klasach? IgA i IgG?
Na razie nic już nie robie, jak wroce do domu, to zobaczę, jak histopat. wyszlo... i wtedy zdecyduje, czy robie jakies przeciwciała, i z ich wynikami do gastrologa - żeby mieć z czym pojsc do lekarza... |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 3:06 pm Temat postu: |
|
|
maggam ze swojej strony przepraszam
natomiast forum nie służy stawianiu diagnozy
i jak się czyta własnie alve, to ma gotową odpowiedź na wszystkie zagadnienia, wie jakie badania ma się zrobic itd
Dla osób, którze chorują kilkanaście lat jej rady nie bardzo nic wnoszą
Natomiast np nowej osobie, ktora rozpoczyna wędrówkę po lekarzach w poszukiwaniu tego "czegoś" wprowadza zamęt.
Jak "młody pacjent" ma narzucić lekarzowi jakie badania, jakie leki itd wykonać???
na tym kończę wywód
A Tobie zyczę dobrych wyników gastro i rozwikłania zagadki  |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 5:28 pm Temat postu: |
|
|
Tak, jesli IgA w normie, to badanie w obu klasach. Jesli w biopsji wyszlaby ta Celiakia , to zapraszamy na forum celiakii, gdzie na pewno uzyskasz wszelka pomoc , takze stacjonarna pomoc dietetyka w siedzibie Stowarzyszenia lub praktyczne porady w oddziałach w innych miastach.Czasem mamy programy refundowane przesiewowe na przeciwciała. Daj znać juz na naszym forum gdyby była taka potrzeba. |
|
Powrót do góry |
|
 |
maggam Kadet

Dołączył: 29 Maj 2014 Posty: 34
|
Wysłany: Pon Lip 28, 2014 7:33 pm Temat postu: |
|
|
Dziekuje!
Zatem odezwe się, jak będę mieć wyniki biopsji...
Pozdrawiam wszystkich |
|
Powrót do góry |
|
 |
maggam Kadet

Dołączył: 29 Maj 2014 Posty: 34
|
Wysłany: Pon Sie 18, 2014 7:06 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie po dłuższej przerwie.
Z wyników biopsji wynika, ze celiakii nie mam. Mam różne rzeczy w wyniku, min zapalenie sluzówki w żołądku i w dwunastnicy też, ale nie strwiedzono zmian w kosmkach itd. mogących świadczyć o problemie z glutenem... nie wiem zatem, skąd ten stan zapalny, szczególnie ze HP brak - ale to już takie istotne nie jest...
Lekarz sugerowal jednak nie robic przeciwciał. Bo wg niego problem jest gdzie indziej... przestrzegl, żeby nie odpuszczać diagnozowania się w kierunku choroby układowej... bo być może wszystko ma związek ze sobą...
Niestety, ale powinnam zrobić porzadna kolonoskopię też...
Zastanawiam się, skąd zatem moje problemy z ukł. pokarmowym...
Ogólnie nie czuje się dobrze. Wciąż kiepsko z moją wydolnoscią, utrzymaniem wagi ciała... mam wrażenie, że włosy mi bardziej wypadają...
bolą mnie nadgarstki, prawa strona szyi, prawa pachwina jakaś czuła (węzły?...), kręgosłup, źle spi, ostanio cierpię na bezsenność...
Czyli bez zmian...
Co dalej?...
Czy robienie teraz powtórnych badań ANA coś wniesie (odstęp 4 miesięcy), czy wytrzymać jeszcze kilka miesięcy?...
Pozdrawiam Was |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Sie 19, 2014 8:10 am Temat postu: |
|
|
maggam niestety trzeba się uzbroić w cierpliwość ,
Co do Ana trudno powiedzieć ale skoro lekarz powiedział żeby nie odpuszczać diagnozowania w kierunku choroby układowej to czemu nie zlecił ponownie Ana? a zlecił Ci jakieś badania czy tylko czekasz na jakieś wyniki badań?
Warto rozważyć tą kolonoskopie jednak .
Pozostaje mi tylko życzyć dużo sił zdrowia i cierpliwości . _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
justek625 Senior

Dołączył: 14 Mar 2014 Posty: 52
|
Wysłany: Wto Sie 19, 2014 2:05 pm Temat postu: |
|
|
Tylko się cieszyć, ze tej diety nie musisz stosować i możesz na wszystko sobie pozwolić. Ja w pracy się "zlamalam" pizzę zjadłam . Na tej stronie celiakia ludzie piszą też, ze jest takie coś jak wrażliwość na gluten czy alergia i to chyba w wynikach nie wychodzi, ale ludzie czują się dużo lepiej po odstawieniu glutenu (mogłam coś źle zrozumieć), może o tym poczytaj. Mnie w końcu glowa przestala bolec, a doszłam juz do 3 tabletek dziennie.
Też całe życie cierpię na bezsenność (nawet jako dziecko).
Powolny rozwój chorób z autoagresji to na pewno w pewnym sensie coś pozytywnego. Ostatnio rozmawiałam w przedszkolu z kobieta, której maz był chory na tocznia i nie dość, ze na samym końcu go zdiagnozowali, to juz były ogromne uszkodzenia, toczen płuca mu zaatakował (powiedziala, ze pluca mu opadly? Takie cos jest w ogole mozliwe? myślałam, ze najpierw nerki atakuje. To starsza kobieta wiec może do końca na medycznych okresleniach się nie zna) U ciebie lekarze sa juz nakierunkowani i ciągle szukają.
Czy węzły sa powiększone oprócz sprawdzenia ręcznego, dokładnie określi usg. ja w Polsce zrobię sobie usg węzłów obwodowych, czyli wszystkich, mam np. w pachwinach wyczuwalne, ale u każdego one sa wyczuwalne. Natomiast szyjne, pachwowe i nadobojczykowe powinny być nie wyczuwalne. Niektóre nawet wyczuwalne do 1 cm sa ok, więc tylko usg Ci powie coś więcej. Przy chorobach z auto ewela pisała, ze mogą być powiększone i lekarz mi mówił, ze to właśnie często się zdarza. Przy infekcjach bola. |
|
Powrót do góry |
|
 |
maggam Kadet

Dołączył: 29 Maj 2014 Posty: 34
|
Wysłany: Sro Sie 20, 2014 7:48 pm Temat postu: |
|
|
Agnieszka29, tak, czasem brak mi tej cierpliwości... szczególnie w okresach, gdy czuje się gorzej wtedy się bardzo denerwuje, ze wciąż nie wiem, co mi jest, dlaczego cos mnie zaczyna bolec i boli, boli, itd... i ze nie wiem, jak mogę sobie pomoc, żeby moc się cieszyc życiem...
To gastrolog kazal mi kontynuować diagnozowanie w kier. ch. układowej...
Moja reumatolog dala mi Arechin, ale nie zaczelam go brac, bo miałam rozne badania zw. z ukl. pokarmowym wlasnie (gastroskopia, miałam tez nieudana kolonoskopie, która wlasnie powinnam powtorzyc w warunkach szpitalnych...). Mialam brac lek i po 3 mies zrobić kontrole ANA... ale nie biore leku... nie konsultując tego z lekarka... bo wakacje (i dużo bylam poza domem), bo dość miałam już tego wszystkiego, badan, lekarzy...
i musiałam zrobić przerwy choć trochę, wyluzować...
A teraz nie wiem, co robic.
Co do celiakii - chyba wolalabym już chyba, żeby wyszla mi ona w badaniach... wszystko byłoby już prostsze, przeszłabym na diete i wrocilabym do równowagi pewnie...
Kurcze, chyba zlapalam dolka...  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Sie 20, 2014 8:14 pm Temat postu: |
|
|
Lekarz przepisuje lek ppo to żeby go brać- wiec nie ma się nad czym zastanawiać .
chcesz żeby było lepiej ? to jest jedna rada, lecz się ! _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
maggam Kadet

Dołączył: 29 Maj 2014 Posty: 34
|
Wysłany: Sro Sie 20, 2014 8:36 pm Temat postu: |
|
|
Masz racje, Moniko. Ale nie wiem, czy aby ten mój reumatolog jest wlasciwy... w ogole nie interesuje go sprawa mojego ukl. pokarmowego
a ja mam wrazenie, ze to wszystko jest jakos ze sobą powiazane...
Przepraszam, chyba nie powinnam nic dziś pisać, bo mam ewidentny spadek nastroju  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Sro Sie 20, 2014 8:46 pm Temat postu: |
|
|
dokładnie, żeby poczuć zmianę trzeba brać leki, nawet jak siępo nich fatalnie czuje to jest szansa na zduszenie innych bólowych objawów.
drugą sprawą, wykluczenie glutenu może pomóc, nie zaszkodzi.
wyczytałam u jednej osoby (blogu który czesto czytam), ze choroby auto wynikają częśto z nieszczelnoścli jelita (nie pytajcie, nie znam się) i żę winien często jest gluten. Może coś w tym jest. Można spróbować zminić dietę i zaobserwować siebie, niezależnie cyz jest celiakia czy jej nie ma. A nóż bóle się chociaż zmniejszą? Ja jestem zbyt leniwa a te klock, no ale mnie prawie nic nie boli  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
justek625 Senior

Dołączył: 14 Mar 2014 Posty: 52
|
Wysłany: Czw Sie 21, 2014 10:22 am Temat postu: |
|
|
sorry, ze sie powtorze, ale jest takie cos jeszcze jak nietolerancja glutenu i alergia na gluten (oprocz celiakii). To nie wychodzi w takich badaniach jak celiakia, a poznac, to mozna po tym, ze jak odstawisz gluten to jest poprawa.
Prosz przeczytaj pierwszy z brzegu artykul w internecie:
http://sztukaodzywiania.pl/aktualnosci/257-10-objawow-nietolerancji-glutenu |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|