|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Smarti_ter Junior

Dołączył: 25 Lip 2014 Posty: 27 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 5:47 pm Temat postu: Kolejna osoba i kolejny wynik pozystywny |
|
|
Kochani
Jestem nowa ale jak dla Was to ze starą chorobą/schorzeniami... Prawde mówiąć załamałam się wynikami jakie odebrałam tydzień temu i w tym tygodniu ... Nie wiem jak mogę je interpretować - wizyty gdzies w przyszłości a czasu u mnie coraz mniej wracam po macierzyńskim do pracy z choroba .. jak sobie poradzę jak dam rade nie wiem ... bo nie wiem z czym walczę albo już nawet nie walczę bo przyszło mi to chyba zaakceptować aczkolwiek jeszcze nie wiem co...
Tydz. temu odebrałam wynik P ciała p. jądrowe i cytoplazmatyczne ANA (IIF) dodatni typ świecenia ziarnisty w miane 1:10000.. po przeczytaniu dalszego komentarza i w zwąizku ze zbilżająca się wizyta kiedys tam zrobiłam sugerowane ANA IMMUNOBLOT które wyszłu jak niżej: RNP/Sm intnsywność 75, klasa +++; SS-A 60dKa intensywność 96 ,klasa +++; oraz Ro 52 intensywność 104 , klasa +++; Kontrola (Ws) 99 ale nie zalezy od organizmu pacjenta...
Co myślicie na temat tego ? nie wyszly PCNA oras dsDNA co mogę jeszcze zrobić jak rozmawać z lekarzem co jeszcze sprawdzić dla mnie jesteście osobami na których mogę oprzeć swoje teorie oraz przyszłe pytania do lekarzy ... dodam ze od około 2 mies mam cały czas zmieniony głos i zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy Hashimoto ehh _________________ Życie jest zagadką ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 6:09 pm Temat postu: |
|
|
cześć
Wydzieliłam Twoj post bo tutaj się witamy.
Napisz coś więcej o sobie , dlaczego robiłaś przeciwciała? co ci najbardziej dokucza?
Od razu powiem że nie muszą Ci wyjśc wszystkie przeciwciała dodatnie
i tak wyszło Ci ich sporo U Ciebie wskazują na toczen- lub chorobę Sjogrena ? może coś jeszcze
Tylko że same przeciwciała stawiają przysłowiową kropkę przy diagnozie ale bez spelnienia konkretnych kryteriow niewiele dają.
zeby postawić diagnozę - musisz miec tez dolegliwości
proszę napisz co się dzieje?
tu kryteria diagnostyczne
Cytat: |
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.
|
jesli spełniasz 4 z tych wymienionych tutaj, lub występują jeszcze inne , ktorych tu nie ma , wystarczy to na postawienie diagnozy a tym samym na wprowadzenie leczenia _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Smarti_ter Junior

Dołączył: 25 Lip 2014 Posty: 27 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 7:52 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
cześć
Napisz coś więcej o sobie , dlaczego robiłaś przeciwciała? co ci najbardziej dokucza?
Na zrobienie przeciwciał nałożyło się wiele dziwnych zbiegów okoliczności ... po tym jak endokrynolog spojrzała na moje ręce byłam w trakcie moich napadów chyba Reynauda najpierw woskowe potem sine wspomniała że Reynaud może być zpowiedzią czegoś większego. i trafiłam do reumtologa po tym jak z synem zrobiłam sobie poziom wit D3 którego defacto nie mam norma od 30 ja 10 rodzinna mnie skierowała !!! Tak trafiłam do reumatologa który powiedzial ze przy hashimoto rzeczywicie ma się słabą odporność lub sie jej nie ma... a ze system endokrynologa jest połączony z reumatologiem tam gdzie chodzę zobaczyl tego Reynauda i zaczął mówić o ANA2 tak zrobiłam ANA IIF na którym zasugerowali ANA IMMUNOBLOT c
Od razu powiem że nie muszą Ci wyjśc wszystkie przeciwciała dodatnie
i tak wyszło Ci ich sporo U Ciebie wskazują na toczen- lub chorobę Sjogrena ? może coś jeszcze
Jak mogę to bardzie sprecyzować ?? jakimi badaniami dodatkowo?
Tylko że same przeciwciała stawiają przysłowiową kropkę przy diagnozie ale bez spelnienia konkretnych kryteriow niewiele dają.
zeby postawić diagnozę - musisz miec tez dolegliwości
proszę napisz co się dzieje?
tu kryteria diagnostyczne
Cytat: |
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.
|
hmmm na pewno wyniki krwi słabe jk zawsze i od dawna... Myślicie że mołam rok temu będąc w ciąży przekazać coś mojej córci ??
jesli spełniasz 4 z tych wymienionych tutaj, lub występują jeszcze inne , ktorych tu nie ma , wystarczy to na postawienie diagnozy a tym samym na wprowadzenie leczenia |
Odpowiedziałam w Twoim Poscie Moniko!!
Boje się czy nie ma na to wpływu moja nietolerancja glutenu sprzed lat do 8 roku zycia byłam na diecie bezglutenowej ... przeczytajcie sobie ile to świństwo robi problemów a połowa chorób zniknęła by z naszeo globu!!!
Robi spustoszenie w organizmie i wariacje układu immunologicznego dlatego chce przejsc ponownie na bezgl i bezmleczna diete ale to ciezkie w momencie kiedy młą zacyna wszysto jesc .. mysle o radykalnej zmianie żywienia całej rodziny ale to temat na inn forum...
_____________________________________
Moniko B nie wiem co jeszcze mogłabym napisać... martwie się czy można z tym żyć tak jak do tej pory...Jak to możliwe proszę o wskazówki co eszcze mogłaby zrobć na własną rękę przed wizytą... _________________ Życie jest zagadką ...
Ostatnio zmieniony przez Smarti_ter dnia Sro Lip 30, 2014 8:37 pm, w całości zmieniany 2 razy |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 8:21 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Podstawa to w tej chwili uzyskanie diagnozy. Wiem, że w takich sytuacjach trudno o cierpliwość, ale pewnych spraw nie da się przeskoczyć.
Jeśli chodzi o pytanie "jak żyć", odpowiedź jest też skomplikowana. Nie znając Twojego stanu klinicznego (czyli pozostałych objawów poza wynikami przeciwciał), trudno ocenić czy zalecać więcej odpoczynku, czy też próbę normalnego funkcjonowania. Jedno jest pewne: nie warto zamartwiać się na zapas.
Głowa do góry i cierpliwości. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Smarti_ter Junior

Dołączył: 25 Lip 2014 Posty: 27 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 8:32 pm Temat postu: |
|
|
Łukasz F. napisał: |
Witaj.
Podstawa to w tej chwili uzyskanie diagnozy. Wiem, że w takich sytuacjach trudno o cierpliwość, ale pewnych spraw nie da się przeskoczyć.
Jeśli chodzi o pytanie "jak żyć", odpowiedź jest też skomplikowana. Nie znając Twojego stanu klinicznego (czyli pozostałych objawów poza wynikami przeciwciał), trudno ocenić czy zalecać więcej odpoczynku, czy też próbę normalnego funkcjonowania. Jedno jest pewne: nie warto zamartwiać się na zapas.
Głowa do góry i cierpliwości. |
_______
Dzieki, że jesteście tacy aktywni i pozytywni chyba teraz takich ludzi potrzebuje, w głowie mam mętlik... i cały czas myślę o moich dzieciach...
Własnie czy do tej diagnozy wszystko mam to mnie zastanawia... _________________ Życie jest zagadką ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 8:42 pm Temat postu: |
|
|
nie cytuj całego posta , napisz ewetulanie do kogo odnosi się Twoja odpowiedz- ok
nie pisz pogrubiona czcionką chyba ze chcesz coś wyszczegolnić
pytalam o Twoje samopoczucie teraz?
moze prosciej
dlaczego robiłaś badania ?
coś Cię boli ? stawy , mięsnie , kosci ?
masz jakieś problemy ze skórą ? może problem suchosci oczu . czy w jamie ustnej ?
sama ot tak zrobiłas sobie akurat te badania ? czy ktoś je zlecił?
moze masz jakies nieprawidłowości we krwi ?
słowem zastanawia mnie dlaczego robiłaś badania i to specjalistyczne badania ? coś się dzieje teraz- od niedawna?
Bo raczej nie wchodzi się do laboratorium ot tak i robi cały panel przeciwwicał ? - chcę wiedzieć dlaczego je robiłaś ?
podałam ci tabelę czy masz ktoryś z tych 11 kryteriów ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 8:55 pm Temat postu: |
|
|
Witaj na forum
życzę szybkiego postawienia diagnozy
pytasz jak żyć??? ano wedle mnie dalej normalnie, w słabsze dni - odpoczywam, a w dobre dni - pełną parą
I tak jak napisała Monika, mało danych napisałaś o sobie, jedynie wyniki badań  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Smarti_ter Junior

Dołączył: 25 Lip 2014 Posty: 27 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 9:11 pm Temat postu: |
|
|
Na zrobienie przeciwciał nałożyło się wiele dziwnych zbiegów okoliczności ... po tym jak endokrynolog spojrzała na moje ręce byłam na wizycie i dostałam napadu chyba Reynauda najpierw palce u dłoni wszystkie woskowe potem sine wspomniała że Reynaud może być zpowiedzią czegoś większego. i trafiłam do reumtologa po tym jak z synem zrobiłam sobie poziom wit D3 którego defacto nie mam norma od 30 ja 10 rodzinna mnie skierowała !!! Tak trafiłam do reumatologa który powiedzial ze przy hashimoto rzeczywicie ma się słabą odporność lub sie jej nie ma... a ze system endokrynologa jest połączony z reumatologiem tam gdzie chodzę zobaczyl tego Reynauda i zaczął mówić o ANA2 tak zrobiłam ANA IIF na którym zasugerowali ANA IMMUNOBLOT - wyniki jak wyzej
Do tego to Hashimoto niedoczynnośc...
Od jesieni miałam ataki zimna które mnie denerwowały było mi starsznie zimno wczesną wiosną doszło to dretwienie i paraliż dłoni...
Do tej pory nie widze innych objawów jak zestresowanie sytuacją i kołatanie serca !! Za to dodzwoniłam się do Reumatologa który zasugerował mi to ANA, kazał mi jutro pokazać się poza kolejnością z tymi wynikami.. troche mnie to zdenerwowało _________________ Życie jest zagadką ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 9:31 pm Temat postu: |
|
|
no teraz juz rozumiem
Wiesz ze nasze choroby lubią występować w grupach po kilka , ale leczy się je podobnie. Dawki leków dobiera się indywidualnie
w sumie nie musisz robić nic więcej przed wizytą u reumatologa ,
moze zwykłą morfologię OB , lub CRP i ogolnym badaniem moczu
nie denerwuj się na zapas.
nie warto !
moze juz jutro dostaniesz leki ?
to pozwoli Ci wrócic do lepszej formy .
doczytałam teraz że masz się zjawić jutro. To raczej nic nie zrobisz  _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbgro Master butterfly

Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Sro Lip 30, 2014 11:26 pm Temat postu: |
|
|
Witaj! też dołączyłam niedawno na to forum u mnie raczej występuje toczeń, ale jeszcze jestem w trakcie diagnozy, wiem co czujesz ale głowa do góry, jak się będziesz denerwować i dołować będzie Ci gorzej, wiem po sobie, trzymam kciuki za szybką diagnozę bo to ona jest najważniejsza  |
|
Powrót do góry |
|
 |
joe alex Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014 Posty: 419 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Czw Lip 31, 2014 5:09 am Temat postu: |
|
|
Podobnie jak moja przedmówczyni również jestem nowa na forum, nie mniej jednak witam . _________________ Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili. |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Czw Lip 31, 2014 8:00 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum Nie dołuj się bo to i tak nic nie da.Ważne,że coś już się dzieje i być może będziesz miała wdrożone leczenie. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Lip 31, 2014 8:20 am Temat postu: |
|
|
Witaj.
Życzę dużo cierpliwości oraz jeszcze więcej optymizmu.
Stres nam nie służy więc głowa do góry.
Daj znać po wizycie.
Pozdrawiam. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Smarti_ter Junior

Dołączył: 25 Lip 2014 Posty: 27 Skąd: Lublin
|
Wysłany: Czw Lip 31, 2014 11:20 am Temat postu: |
|
|
Witajcie wszyscy/tkie
Wróciłam od reumatologa rzeczywiscie powiedzial ze dzwnie ze takie rodzaje przeciwciał wyszły razem... Wie ze jestem przed urlopem mam stronic od słońca...Nasze morze bo tam jadę ze względu na dzieciaki mam nadzieje że uraczy nas różną pogodą żeby się nie wystawiać za bardzo z drugiej strony jak tego nie robić po to sie jedzie na urlop... Po urlopie mam do niego wrócić z normalną morfologią..
Dostałam Meprelon.. mam bóle w kończynach dolnych i lekkie blokowanie zginanych palców u dłoni ... znacie może ten lek??
Kochani jak się nie denerwować tyle planów tyle zobowiązań i powrót do pracy po ponad roku??? Nie wiem jestem totalnie przygnębiona... słaba psychicznie... dobre że tu jesteście wspieracie,... Nie wiem jak jeszcze mam przyzwyczaić do spowolnienia domowników tj męża u nas zawsze wszystko szybko a nawet bardzo szybko a teraz widzę niedomagam..
Pozdrawiam Was serdecznie Teresa _________________ Życie jest zagadką ... |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Czw Lip 31, 2014 8:54 pm Temat postu: |
|
|
Teresko ciesz się, że trafiłaś na reuma ok, poza tym jakieś wyniki masz a to juz jest "coś"
Co do osłabień formy, mnie cięzko a to nawet bardzo ciężko było się przestawić, ale po poczytaniu postów na forum, posłuchaniu rad osób tutaj, wiem,że warto zwolnić czasem, odpocząć. Irytujące to jest, bo jak się kochało wszędobylstwo, ale cóż. Sama siebie nie przeskoczysz, mierz siły na zamiary  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|