Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

nowa
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Smarti_ter
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lip 2014
Posty: 27
Skąd: Lublin

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 5:47 pm    Temat postu: Kolejna osoba i kolejny wynik pozystywny Odpowiedz z cytatem

Kochani
Jestem nowa ale jak dla Was to ze starą chorobą/schorzeniami... Prawde mówiąć załamałam się wynikami jakie odebrałam tydzień temu i w tym tygodniu ... Nie wiem jak mogę je interpretować - wizyty gdzies w przyszłości a czasu u mnie coraz mniej wracam po macierzyńskim do pracy z choroba .. jak sobie poradzę jak dam rade nie wiem ... bo nie wiem z czym walczę albo już nawet nie walczę bo przyszło mi to chyba zaakceptować aczkolwiek jeszcze nie wiem co...
Tydz. temu odebrałam wynik P ciała p. jądrowe i cytoplazmatyczne ANA (IIF) dodatni typ świecenia ziarnisty w miane 1:10000.. po przeczytaniu dalszego komentarza i w zwąizku ze zbilżająca się wizyta kiedys tam zrobiłam sugerowane ANA IMMUNOBLOT które wyszłu jak niżej: RNP/Sm intnsywność 75, klasa +++; SS-A 60dKa intensywność 96 ,klasa +++; oraz Ro 52 intensywność 104 , klasa +++; Kontrola (Ws) 99 ale nie zalezy od organizmu pacjenta...
Co myślicie na temat tego ? nie wyszly PCNA oras dsDNA co mogę jeszcze zrobić jak rozmawać z lekarzem co jeszcze sprawdzić dla mnie jesteście osobami na których mogę oprzeć swoje teorie oraz przyszłe pytania do lekarzy ... dodam ze od około 2 mies mam cały czas zmieniony głos i zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy Hashimoto ehh
_________________
Życie jest zagadką ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 6:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć
Wydzieliłam Twoj post bo tutaj się witamy.
Napisz coś więcej o sobie , dlaczego robiłaś przeciwciała? co ci najbardziej dokucza?

Od razu powiem że nie muszą Ci wyjśc wszystkie przeciwciała dodatnie
i tak wyszło Ci ich sporo U Ciebie wskazują na toczen- lub chorobę Sjogrena ? może coś jeszcze

Tylko że same przeciwciała stawiają przysłowiową kropkę przy diagnozie ale bez spelnienia konkretnych kryteriow niewiele dają.
zeby postawić diagnozę - musisz miec tez dolegliwości
proszę napisz co się dzieje?

tu kryteria diagnostyczne

Cytat:
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.


jesli spełniasz 4 z tych wymienionych tutaj, lub występują jeszcze inne , ktorych tu nie ma , wystarczy to na postawienie diagnozy a tym samym na wprowadzenie leczenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Smarti_ter
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lip 2014
Posty: 27
Skąd: Lublin

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 7:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
cześć

Napisz coś więcej o sobie , dlaczego robiłaś przeciwciała? co ci najbardziej dokucza?


Na zrobienie przeciwciał nałożyło się wiele dziwnych zbiegów okoliczności ... po tym jak endokrynolog spojrzała na moje ręce byłam w trakcie moich napadów chyba Reynauda najpierw woskowe potem sine wspomniała że Reynaud może być zpowiedzią czegoś większego. i trafiłam do reumtologa po tym jak z synem zrobiłam sobie poziom wit D3 którego defacto nie mam norma od 30 ja 10 rodzinna mnie skierowała !!! Tak trafiłam do reumatologa który powiedzial ze przy hashimoto rzeczywicie ma się słabą odporność lub sie jej nie ma... a ze system endokrynologa jest połączony z reumatologiem tam gdzie chodzę zobaczyl tego Reynauda i zaczął mówić o ANA2 tak zrobiłam ANA IIF na którym zasugerowali ANA IMMUNOBLOT c

Od razu powiem że nie muszą Ci wyjśc wszystkie przeciwciała dodatnie
i tak wyszło Ci ich sporo U Ciebie wskazują na toczen- lub chorobę Sjogrena ? może coś jeszcze

Jak mogę to bardzie sprecyzować ?? jakimi badaniami dodatkowo?

Tylko że same przeciwciała stawiają przysłowiową kropkę przy diagnozie ale bez spelnienia konkretnych kryteriow niewiele dają.
zeby postawić diagnozę - musisz miec tez dolegliwości
proszę napisz co się dzieje?

tu kryteria diagnostyczne

Cytat:
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia.

hmmm na pewno wyniki krwi słabe jk zawsze i od dawna... Myślicie że mołam rok temu będąc w ciąży przekazać coś mojej córci ??


jesli spełniasz 4 z tych wymienionych tutaj, lub występują jeszcze inne , ktorych tu nie ma , wystarczy to na postawienie diagnozy a tym samym na wprowadzenie leczenia



Odpowiedziałam w Twoim Poscie Moniko!!
Boje się czy nie ma na to wpływu moja nietolerancja glutenu sprzed lat do 8 roku zycia byłam na diecie bezglutenowej ... przeczytajcie sobie ile to świństwo robi problemów a połowa chorób zniknęła by z naszeo globu!!!
Robi spustoszenie w organizmie i wariacje układu immunologicznego dlatego chce przejsc ponownie na bezgl i bezmleczna diete ale to ciezkie w momencie kiedy młą zacyna wszysto jesc .. mysle o radykalnej zmianie żywienia całej rodziny ale to temat na inn forum...

_____________________________________
Moniko B nie wiem co jeszcze mogłabym napisać... martwie się czy można z tym żyć tak jak do tej pory...Jak to możliwe proszę o wskazówki co eszcze mogłaby zrobć na własną rękę przed wizytą...

_________________
Życie jest zagadką ...


Ostatnio zmieniony przez Smarti_ter dnia Sro Lip 30, 2014 8:37 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 8:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Podstawa to w tej chwili uzyskanie diagnozy. Wiem, że w takich sytuacjach trudno o cierpliwość, ale pewnych spraw nie da się przeskoczyć.

Jeśli chodzi o pytanie "jak żyć", odpowiedź jest też skomplikowana. Nie znając Twojego stanu klinicznego (czyli pozostałych objawów poza wynikami przeciwciał), trudno ocenić czy zalecać więcej odpoczynku, czy też próbę normalnego funkcjonowania. Jedno jest pewne: nie warto zamartwiać się na zapas.

Głowa do góry i cierpliwości.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Smarti_ter
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lip 2014
Posty: 27
Skąd: Lublin

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 8:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łukasz F. napisał:
Witaj.

Podstawa to w tej chwili uzyskanie diagnozy. Wiem, że w takich sytuacjach trudno o cierpliwość, ale pewnych spraw nie da się przeskoczyć.

Jeśli chodzi o pytanie "jak żyć", odpowiedź jest też skomplikowana. Nie znając Twojego stanu klinicznego (czyli pozostałych objawów poza wynikami przeciwciał), trudno ocenić czy zalecać więcej odpoczynku, czy też próbę normalnego funkcjonowania. Jedno jest pewne: nie warto zamartwiać się na zapas.

Głowa do góry i cierpliwości.


_______
Dzieki, że jesteście tacy aktywni i pozytywni chyba teraz takich ludzi potrzebuje, w głowie mam mętlik... i cały czas myślę o moich dzieciach...
Własnie czy do tej diagnozy wszystko mam to mnie zastanawia...
_________________
Życie jest zagadką ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 8:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie cytuj całego posta , napisz ewetulanie do kogo odnosi się Twoja odpowiedz- ok
nie pisz pogrubiona czcionką Wink chyba ze chcesz coś wyszczegolnić

pytalam o Twoje samopoczucie teraz?
moze prosciej
dlaczego robiłaś badania ?
coś Cię boli ? stawy , mięsnie , kosci ?
masz jakieś problemy ze skórą ? może problem suchosci oczu . czy w jamie ustnej ?
sama ot tak zrobiłas sobie akurat te badania ? czy ktoś je zlecił?
moze masz jakies nieprawidłowości we krwi ?

słowem zastanawia mnie dlaczego robiłaś badania i to specjalistyczne badania ? coś się dzieje teraz- od niedawna?
Bo raczej nie wchodzi się do laboratorium ot tak i robi cały panel przeciwwicał ? - chcę wiedzieć dlaczego je robiłaś ?
podałam ci tabelę czy masz ktoryś z tych 11 kryteriów ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum
życzę szybkiego postawienia diagnozy

pytasz jak żyć??? ano wedle mnie dalej normalnie, w słabsze dni - odpoczywam, a w dobre dni - pełną parą Laughing Laughing Laughing Laughing

I tak jak napisała Monika, mało danych napisałaś o sobie, jedynie wyniki badań Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Smarti_ter
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lip 2014
Posty: 27
Skąd: Lublin

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 9:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Na zrobienie przeciwciał nałożyło się wiele dziwnych zbiegów okoliczności ... po tym jak endokrynolog spojrzała na moje ręce byłam na wizycie i dostałam napadu chyba Reynauda najpierw palce u dłoni wszystkie woskowe potem sine wspomniała że Reynaud może być zpowiedzią czegoś większego. i trafiłam do reumtologa po tym jak z synem zrobiłam sobie poziom wit D3 którego defacto nie mam norma od 30 ja 10 rodzinna mnie skierowała !!! Tak trafiłam do reumatologa który powiedzial ze przy hashimoto rzeczywicie ma się słabą odporność lub sie jej nie ma... a ze system endokrynologa jest połączony z reumatologiem tam gdzie chodzę zobaczyl tego Reynauda i zaczął mówić o ANA2 tak zrobiłam ANA IIF na którym zasugerowali ANA IMMUNOBLOT - wyniki jak wyzej
Do tego to Hashimoto niedoczynnośc...

Od jesieni miałam ataki zimna które mnie denerwowały było mi starsznie zimno wczesną wiosną doszło to dretwienie i paraliż dłoni...
Do tej pory nie widze innych objawów jak zestresowanie sytuacją i kołatanie serca !! Za to dodzwoniłam się do Reumatologa który zasugerował mi to ANA, kazał mi jutro pokazać się poza kolejnością z tymi wynikami.. troche mnie to zdenerwowało
_________________
Życie jest zagadką ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 9:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no teraz juz rozumiem
Wiesz ze nasze choroby lubią występować w grupach po kilka , ale leczy się je podobnie. Dawki leków dobiera się indywidualnie


w sumie nie musisz robić nic więcej przed wizytą u reumatologa ,
moze zwykłą morfologię OB , lub CRP i ogolnym badaniem moczu

nie denerwuj się na zapas.
nie warto !
moze juz jutro dostaniesz leki ?
to pozwoli Ci wrócic do lepszej formy .

doczytałam teraz że masz się zjawić jutro. To raczej nic nie zrobisz Wink
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Sro Lip 30, 2014 11:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj! też dołączyłam niedawno na to forum u mnie raczej występuje toczeń, ale jeszcze jestem w trakcie diagnozy, wiem co czujesz ale głowa do góry, jak się będziesz denerwować i dołować będzie Ci gorzej, wiem po sobie, trzymam kciuki za szybką diagnozę bo to ona jest najważniejsza Buziak
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
joe alex
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014
Posty: 419
Skąd: Wielkopolska

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 5:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Podobnie jak moja przedmówczyni również jestem nowa na forum, nie mniej jednak witam Very Happy .
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4371

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 8:00 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj na forum Very Happy Nie dołuj się bo to i tak nic nie da.Ważne,że coś już się dzieje i być może będziesz miała wdrożone leczenie.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 8:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.



Życzę dużo cierpliwości oraz jeszcze więcej optymizmu.
Stres nam nie służy więc głowa do góry.

Daj znać po wizycie.
Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Smarti_ter
Junior
Junior


Dołączył: 25 Lip 2014
Posty: 27
Skąd: Lublin

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 11:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie wszyscy/tkie

Wróciłam od reumatologa rzeczywiscie powiedzial ze dzwnie ze takie rodzaje przeciwciał wyszły razem... Wie ze jestem przed urlopem mam stronic od słońca...Nasze morze bo tam jadę ze względu na dzieciaki mam nadzieje że uraczy nas różną pogodą żeby się nie wystawiać za bardzo z drugiej strony jak tego nie robić po to sie jedzie na urlop... Po urlopie mam do niego wrócić z normalną morfologią..
Dostałam Meprelon.. mam bóle w kończynach dolnych i lekkie blokowanie zginanych palców u dłoni ... znacie może ten lek??

Kochani jak się nie denerwować tyle planów tyle zobowiązań i powrót do pracy po ponad roku??? Nie wiem jestem totalnie przygnębiona... słaba psychicznie... dobre że tu jesteście wspieracie,... Nie wiem jak jeszcze mam przyzwyczaić do spowolnienia domowników tj męża u nas zawsze wszystko szybko a nawet bardzo szybko a teraz widzę niedomagam..
Pozdrawiam Was serdecznie Teresa
_________________
Życie jest zagadką ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2519
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Czw Lip 31, 2014 8:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Teresko ciesz się, że trafiłaś na reuma ok, poza tym jakieś wyniki masz Very Happy a to juz jest "coś"
Co do osłabień formy, mnie cięzko a to nawet bardzo ciężko było się przestawić, ale po poczytaniu postów na forum, posłuchaniu rad osób tutaj, wiem,że warto zwolnić czasem, odpocząć. Irytujące to jest, bo jak się kochało wszędobylstwo, ale cóż. Sama siebie nie przeskoczysz, mierz siły na zamiary Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group