WWW.TOCZEN.PL

[Iwona1980]

Witam Wszystkich bardzo serdecznie,forum przeglądam od dłuższego czasu ,dzisiaj postanowiłam dołączyc do Was ,bo być moze pomożecie mi ukierunkowac myslenie na wlasciwy tor...Otoz podejrzewam,iz mamy wspolny problem, podejrzewam,bo wiadomo,oczekiwnaia na wyniki badan,kolejne wizyty lekarskie,to wszystko sparwia,ze czas stoi w miejscu..W skrocie wiec opisze swoja historie,mam 34 lata i 4 lata temu urodzilam syna,po kilku miesiacach zaczely dokiczac mi stawy,najpier bol byc zlokalizowany w 1-2 stawach o nasileniu umiarkowanym,ale szybko stal sie nei do zniesienia oraz dotyczyl juz wielu stawow, nadgarstki,lokcie,barki,kolana ,kostki,bol jest raczej cmiacy,tepy i przemieszcza sie z jednego stawu na drugi nieustannie. 4 lata temu pomogly leki przciwzapalne,badanai w kierunku rzs ujemne,te epizody zaczely sie powtarzac co okolo 6-8 miesiecy , bol za kazdym razem byl silniejszy,w tym roku w czesrwcu pojawils ie ponownie po przerwie okolo pol roku,nie sa w stanie zlagodzic go juz zadne leki przeciwzapalne i przeciwbolowe,stawy bola mnie nieustannie od 2 miesiecy. Na policzku posiadam nieregularna ,czerwona plame,ktora nie znika,umijescowiona w okolicach skroni -rozciaga sie na policzek. Pojawiaja sie afty w ustach. Wypadaja wlosy. Przeciwciala ANA w mianie 1:1000 , zas ANA 2 sa ujemne, niektore antygeny sa obecne,jednak ilosciowo na tyle niskie,iz uznane za negatywne, typ swiecenia ziarnisty .....Obecnie czekam na wizyte lekarska...zastanawiam sie ,jakie badania moglabym wykonac prywatnie do tego czasu aby na wizyte moc je juz przedstawic,co z pewnoscia przyspieszyloby leczenie,diagnoze...dodam,ze badania w kierunku rzs,czynnik rf,odczynwalera..,ob,crp.sa w normie... Uprzejmie prosze o jakas wskazowke,jesli to mozliwe,z gory serdecznie dziekuje.Iwona.

[agnieszka29]

Witaj na forum.
Przeniosłam Twój post do pierwszych kroków bo tutaj się witamy.

Na początek powiem że diagnoza naszych chorób bywa długa, trudna, potrzeba cierpliwości.
Zrób zdjęcie tej plamy w razie jakby przed wizytą znikła czasem tak bywa.
Co do badań , lepiej niech lekarz zadecyduje , po co niepotrzebnie wydawać pieniążki na badania. Nie jesteśmy lekarzami więc tylko doradzamy.
Spisz sobie o co chcesz zapytać lekarza oraz wszystkie dolegliwości ,czasem zapominamy będąc już u lekarza.
życzę dużo wytrwałości i cierpliwości.
Powodzenia w leczeniu.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Iwona1980]

Agnieszko,dziekuje za odpowiedz ,a takze za pomoc odnosnie forum. Masz racje,spisze sobie wszystkie objawy,bo faktycznie na wizycie trudno o koncentracje,łatwo zas zapomniec waznych szczegulow,z badaniami rowniez zaczekam,mysle ze te ,ktore juz mam beda mialy jakies znaczenie.Dzieki.

[Iwona1980]

ps. dodam,iz choruje od kilku lat na endometrioze,ktora podobno rowneiz ma podloze immunologiczne.

[Łukasz F.]

Witaj.

Agnieszka ma rację: czasem pewne sprawy lepiej zostawić fachowcom, niż samemu kręcić się w kółko metodą prób i błędów.
Objawy sugerują chorobę tkanki łącznej, więc myślę, że kierunek diagnozowania jak najbardziej słuszny.

Trzymam kciuki za pomyślne rezultaty w terapii.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Iwona1980]

Wiem,ze macie racje,jednak ci lekarze..wiadomo,preferuja przypadki ksiazkowe,a jesli cos dzieje sie nieco inaczej,gdybaja,odkladaja...,a najtrudniej jest wytlumaczyc dziecku,ze nie moze pobawic sie z mama,bo ja boli,bo to itp...;( Pozdrawiam.

[alva_alva]

Mocno pomocne w postawieniu diagnozy sa poziomy składowych dopelniacza C3 i C4. W czynnym toczniu układowym bywają te doprlniacze ponizej normy. Wraz z dodatnimi ANA oraz innymi objawami tocznia, jesli sa oba lub któryś ponizej normy, dają większa pewność trafności diagnozy.

[Iwona1980]

Dziekuje! tego wlasnie najbardziej sie obawiam,ze czeka mnie dluga droga ,szereg badan i uplyw czasu nim zostanie wprowadzone jakies konkretne leczenie,a poki co, do kolejnej wizyty 1,5 miesiaca ! Ta wiedza mnie przeraza,objawy z dnia na dzien nasilaja sie,zwlaszca te stawowe, sa po prostu nie do zniesienia,bola doslownie wszystkie,a nadgarstki wrecz rwa..ponadto mam wrazenie,ze postepuje ich degradacja,bo od czerwca wszystkie niemal mocno strzykaja przy kazdym ruchu,do tego chrupanie w stawach,masakra..niedawne usg stopy wykazalo wysiek, z reszta lepiej pewnie nie jest,wiecej moze ujawni rtg..doszla temepratuta,ktora skacze, w dzien wzrasta do 37,6 ...

[Monika B]

Badania dobry lekarz i tak kaze powtorzyć,nawet jesli wyjda dodatnie.Wtedy na diagnozę i tak się czeka.
Wcale tez nie muszą powtorne badania wyjśc tak jak poprzednie.
Dlatego jestem przeciwnikiem szukania na własną ręką, robiąc badania jak popadnie z podpowiedzi z internetu.Każdy choruje inaczej , kazdemu tez wychodzą inne przeciwciała.

Masz trochę objawow , mam nadzieję ze to wystarczy na pokierowanie Cię dalej.
To zbyt powazne leczenie żeby lekarz zlecał leczenie opierajac się tylko na tym co pacjent przyniesie ze sobą.

jeszcze jedno pogoda tez daje niezle popalic stawom , od miesiąca wilgoć i wysokie temperatury powodują że bół odczuwa się bardziej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Skoro masz 1,5 miesiąca Iwonko do wizyty i cierpisz, do tego pojawia sie temperatura, to radzę ci iść do rodzinnego po skierowanie na reumatologie i udać sie z tym skierowaniem oraz wynikami badań jakie juz masz, w tym z wynikiem dodatnich ANA, na izbę przyjęć do jakiegoś szpitala gdzie maja reumatologie. Jesli cie przyjmą z buta, to w kilka dni porobia dopelniacze, powtórzą ANA, zrobią badania na te stawy, porobia przeciwciała na zespol antyfosfolipidowy, zrobią echo serca itd. Przy dobrych wiatrach po kilku do kilkunastu dniach powinnaś moze juz dostać leczenie jesli badania by potwierdziły tocznia albo nawet chorobę toczniopodobna, bo i wtedy mozna juz włączyć jakieś leczenie. Ja bym wzięła skierowanie i udała sie z nim w ciemno na izbę przyjęć. Wiele razy sama tak robiłam i dzieki temu mam wlasnie szybciej diagnozę oraz leczenie. Gdybym czekała na te kolejkowe terminy, to wyszlabym na tym mocno zle.Zrob to teraz poki masz konkretne objawy, zmianę na twarzy , stany podgorączkowe, w USG stopy wysiłek. Powinni cie przyjąć raczej z izby bez terminu jesli tylko bedzie wolne miejsce, a jesli nie, to wyznacza pewnie w miare szybki termin. Wszędzie sie słyszy o długich terminach do szpitali, ale jak potrzeba, to ci pomocy nie odmówią. Skąd jestes?

Co do pogody to slonce daje popalić i mozliwe, ze powoduje wysyp i nasilenie objawow u Iwony. Mnie rozlozylo na maksa rok temu tez wlasnie w taka pogodę jak teraz i slonce na pewno miało na to wpływ.

[Monika B]

skorzystaj z podpowiedzi alvy, może się uda.
Może będziesz mieć szczęscie ze ktoś zwolni miejsce i Cię przyjmą.
Na razie nie ma u Ciebie zbyt powaznie żeby to było przyjęcie na cito.
Warto jednak sprobować.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona1980]

Kochani,
uprzejmie dziekuje za zainteresowanie oraz rady..Z tym szpitalem u mnie,to duzy problem bedzie,poniewaz ja kompletnie nie mam z kim zostawic syna w ciagu dnia i to dodatkowy stres juz teraz . Czy stan jest powazny,trudno stwierdzic,ana w mianie 1:1000 wyszly mi miesiac temu ,ale wowczas moje samopoczucie bylo sporo lepsze niz dzisiaj:( Domyslam sie,ze badania,jakie juz mam beda powtarzane,robiac je licze raczej na powazniejsze potraktowanie,niech beda przynajmniej podpowiedzia,owszem sa kosztowne,ale z wizyt prywatnych niestety tak jest. Czesc z nich zlecil lekarz,inne faktycznie to sugestia internetu. A pogoda, coz..ciezko to przyznac,ale nie unikalam slonca ,wrecz przeciwnie spedzalam ostatnio sporo czasu z dzieckiem na dworze.Byc moze teraz place bolem za te lekkomyslnosc Moja mam od 25 lat choruje na rzs,tak samo babcia,siostra kilka lat ode mnie mlodsza,miewa sporadyczne i nienasilone bole pojedynczych stawow, nie ma jeszcze dzieci. Ale ana w mianie 1:1000 ,to chyba nie rzs..... Pozdrawiam.

[Monika B]

Iwona , ANA tak jakbyś mnożyła razy 2 a więc 100 a raczej powinno być 1:160, 1:320, 1:640, 1280, potem od razu jest 1:2560.
przeciwciała nie zawsze odpowiadają naszemu samopoczuciu. Czasem są bardzo wysokie a my czujemy się dobrze i odwrotnie.
Dla uspokojnia miano ANA nie jest jakieś tragocznie wysokie . Są tu osoby ktore mają je p1:10000.
To tylko jeden wynik - ktory za chwilę moze być juz ujemny
Wazne żeby nie bolało, bierzesz coś żeby w miarę dobrze doczekac do wizyty u lekarza ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona1980]

Biore,biore, bez tego ani rusz. Od czerwca jestem na lekach przeciwzapalnych, xefo rapid aktualnie,biore go 3 razy dziennie,raczej nie zauwazam reakcji na ten lek,kupuje plastry przeciwbolowe,zele ...

[Iwona1980]

Kochane, to prawda,ze bol powoduje panike i bezsilnosc,w srode odbieram ponowne wyniki badan,ob,crp,komorki Le..w zaleznosci od nich bede musiala zaczac dzialac,albo bedzie to czekanie na wizyte labo proba wyproszenia wczesniejszej wizyty i w ostatecznosci prosba o skierowanie do szpitala od rodzinnego,z tym problemu miec nie bede akurat. Zobaczymy..dzisiaj pogoda koszmarna,jesli chodzi o te moje objawy,to oprocz bolu ,temp.sa i inne,ale wiadomo co najbardziej dokucza, bol..wypadanie wlosow,zawroty i bol glowy,uderzenia goraca...,ale do tego moze przyczyniac sie tez xefo rapid,bo biore go dosc dlugo.