WWW.TOCZEN.PL

[Iwona1980]

Najwiekszy problem to wlasnie jednak te stawy,bol,bol ,bol,chrupanie,strzykanie..martwi mnie tez wysiek.

[Iwona1980]

To w duzym stopniu kwestia osobowosci,ja jestem niecierpliwa, z natury tez histeryczka,a takim osoba trudno powstrzymac sie od szukania na wlasna reke,zreszya gdyby nie ten bol..to on jest wszystkiego poczatkiem i przyczyna,pozdrawiam Wszystkich i zycze milej niedzieli,niestety w domku,bo wyjsc sie nie da ,za goraca..

[katarzynadudek7]

Witaj Iwono !

Tak jak mówią dziewczyny - tylko spokój może nas uratować

Ja też miałam problem z zostawieniem dziecka. Miałam z kim ale była maluteńka i to było coś strasznego. Trafiłam na mądrą lekarkę rodzinną która wykluczała krok po kroku inne choroby i do szpitala trafiłam praktycznie z kompletem badań i diagnozą.

Do szpitala nawet na diagnostykę cito trzeba jednak czekać. W jednym szpitalu tydzień , w innym nawet rok. Rozpatrz się na spokojnie za konkretnym lekarzem do którego będziesz mieć zaufanie. Będzie to potrzebne chociażby po to aby uwierzyć gdy powie że leczenie nie jest jeszcze potrzebne lub gdy włączy immunosupresję.

Ja przez te lata nauczyłam się nie nakręcać, nie doczytywać.

Co masz przeciwbólowego ? Są leki których nam brać nie wolno , trzeba czytać skład.

Pisałaś że w rodzinie jest rzs. Może i w Twoim przypadku się wykluwa. Nie zawsze wyniki go wykazują od razu. Zalecany konkretny lekarz i kupa cierpliwości. Ciesz się dzieckiem ! Miłość jest silniejsza od bólu. Przerabiałam. Witamina M daje siłę by żyć bo ma się dla kogo. Były chwile, szczególnie po wypadku samochodowym że tylko wózek mnie czeka. Przyszła myśl - jak ogarnę młodą na spacerze - to dało siłę by walczyć.
Dzisiaj chodzę , pracuję w wymarzonym zawodzie , studiuję , działam w wolontariacie . Łatwo się mówi gdy nie boli . Pewnie tak ale często nie śpię po nocach z bólu. Odwracam wtedy uwagę dobrą książką , przytulam się do młodej i od rana zaczynam nowy dzień.

To forum daje mega siłę ! Szczególnie gdy omija się z politowaniem posty sfrustrowanych osób.

Oglądałaś film "Chce się żyć" ? Jeśli nie to oglądnij. To co my mamy to przy takiej sytuacji nic.

Zapraszam do kawiarenki ! Tam toczy się normalne życie obok choroby.

[Ankanow62]

Kasia jak ja uwielbiam Ciebie czytac.....
_________________
Animus aeger semper errat

[aiwka]

ankanow przyznaj sie, ze miedzy grzebaniem we flaku i rurze wydechowej grzebierz w necie i szpiegujesz

Kiedy ja trafiłam na forum nikt mnie nie straszył, nie nakręcał.
Na własna rękę robiłam tylko 1raz badanie Ana, bo i tak bym musiała zapłacić oraz badania moczu.
Gdy trafiłam do pierwszego reuma babka powiedziała, ze zanim dojdziemy do tocznia to najpierw trzeba sprawdzić wszystkie chlamydie, mykoplasma ureaplasma, yersinia i borelioze bo dają bardzo podobne objawy.
Wszystko było ujemne, a moje bóle stawów i dolegliwości spowodowane były 3 rodzajami bakterii w moczu. Po serii antybiotyków bóle stawów minęły.

Nie twierdze oczywiście, ze tak jest u ciebie, ale jest to przykład na to, ze chorób jest całe dzikie mnóstwo i cos co wydaje sie jedna choroba
Moze być czymś innym.
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[abisynka]

witaj Iwona

może sięuda bez hospitalizjacji, ale może to potrwać nieco dłużej, wiadomo na badania się czeka, tak samo do poradni i to wydłuża ew diagnozę. Z drugiej strony sporo osób mimo licznych pobytów nadal może wisieć w próżni.

Sama wiszę kilka lat, ale stawy to mój najmniejszy problem więc łatwo mi sie pisze. Mogę powiedzieć ze przyczyn bólów stawów może być całe mnóstwo, ważne by czymś się wspomóc.
Np moja kuzynka spełnia większość kryteriów do tocznia (poza przeciwciałami i problemami z nerkami), wmawiano nerwicę itd, obserwowowana jest w kierunko tocznia, dostała leczenie (sterydy) mino braku diagnozy, czuje się o 90% lepiej, zwłaszcza jeśli chodzi o ból. Za mało by dać dignozę ale za dużo by cierpieć, miedzy czasie szukają ew innej przyczyny ale już na spokojnie.

życzę ci aby lekarze przepisali ci cos co pomoze zwalczyć ból, uśmierzyć go chociaż na tyle ile jest to możliwe i abyś lepiej sie poczuła, to można zrobić jeszcze bez diagnozy . Na pewno warto udać sie do poradni przeciw bólowej, może tam uda sie dobrać inaczej terapie bólową wspieraną dodatkowo innymi metodami niekoniecznie farmakologicznymi
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Iwona1980]

Witajcie!
Otoz,wyniki badan,jakie odebralam ujawniaja zanizony poziom c 3 oraz c 4,hmmm.. a ja chcialabym raz jeszcze skorzystac z Waszego doswiadczenia i tym samym Dizewczynki, mam pytanie. Jak u Was wyglada kwestia antykoncepcji, stosujecie ja? Ja ze wzgledu na endometrioze powinnam,aktualnie odstawilam lecz nie wiem czy to sluszne,na ten temat nie rozmawialam jeszcze z zadnym lekarzem. Dziekuje i pozdrawiam! I.

[perelka20]

Witaj Iwonko
Ciesz się życiem mimo choroby - mówi Ci to panikara dobrze tutaj znana

[Iwona1980]

Basiu,
ja tez jestem straszna panikara i histeryczka , ale to akurat ciezkow sobie zmienic,taka natura:) Pozdrawiam!

[perelka20]

Iwonko wiem, ale staram się pracować nad sobą. Są już małe osiągnięcia
Pozdrowionka !

[Iwona1980]

Ciesze sie,ze potrafisz sobie z tym radzic Basiu ,to pewnie kwestia pracy nad soba,dytsansu..ja tez bede się starac:)

[Monika B]

Iwona Basia dostała od nas takie baty - że daje radę, idzie jej całkiem niezle.
jak sobie przypomnę jej panikarstwo
trochę my , wiekszość lekarz i Basia sama - jak się chce to wiesz.....

_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Iwona1980]

Moniko, wiec tym bardziej bede sie starac..i ciesze sie z istneinia tak pomocnego forum;)

[Liluu]

Iwonka witaj na forum!

Widzę, że jesteśmy z tego samego rocznika
Co do antykoncepcji to wpisz hasło w wyszukiwarkę. Temat był już wiele razy poruszany.
Trzymaj się cieplutko i nie panikuj, z naszymi chorobami naprawdę da się całkiem nieźle i normalnie żyć

[Iwona1980]

Kochani!!!!!
Wracam do Was z nowymi informacjami,jestem po wyczekwianej wizycie u dobrego reumatologa(dzisiaj) , rozpoznanie na tle badan - PODEJRZENIE TOCZNIA UKKALDOWEGO oraz MALE PRAWDOPODOBIENSTWO RZS, musze wykonac badania , ktore powedruja do Warszawy, poki co wykupilam leki, MEDROL -4 MG RANO. ARECHINA 1 TABL.WIECZOREM..Skutki uboczne stosowania tych lekow,przerazajace:(((((((((((((((((((( Wiem, wciaz jestem laikiem .. a jakie sa Wasze dawki i jak sie czujecie po nich(jeslli stosujecie podobne leki) ? Dziekuje i Wszystkich pozdrawiam! Iwona.