Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

dyskusja- "dobre rady"
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 3:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ankanow62 napisał:
wszak dzisiaj niedziela droga alvo.... Smile ale widze uderzylam w czula strune piszac o tych twoich uczestnictwach na wielu forach Smile uchyle rabka tajemnicy ze nie bylabym na tyle bystra by cie sprawdzac...


Dobra , dobra.Nie wypieraj sie teraz niezręcznie. Żaden czuły punkt. Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie. Natomiast czytanie ich celem pokpienia sobie tutaj z kogos jest juz troche ciosem ponizej pasa.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Sie 03, 2014 3:40 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 3:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie bardzo rozumie,czego niby wg ciebie sie wypieram? Very Happy chyba ze to nie do mnie piszesz...choc mysle ze rozmawiamy innymi jezykami ale to juz sorry,taki mamy klimat,ha ha....alvo czy ty masz moze jakies kompleksy?
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 4:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie.


alva zartujesz co ?

z tym ze wszyscy jesteśmy na jakiś innych forach- ja nie jestem. Ania tez nie i wiele osob tak samo nie uczestniczy w zyciu innych for.
Nie znaczy to że chorujemy tylko na jedną chorobę.
wiekszośc z nas moze jest na dwóch forach max Very Happy
im więcej się po innych biega tym więcej człowiek czuje się chory .

Iwona - jesli tabletki nie bardzo pomagają moze warto iśc chociaż do lekarza rodzinnego , może zmieni je na inne , żebyś na trochę chociaż miała ulgę.
Nie wszystkie leki działają jednakowo na każdego , warto je zmieniać jesli nie są trafione - szkoda żołądka .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 5:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika B napisał:
Cytat:
Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie.


alva zartujesz co ?

z tym ze wszyscy jesteśmy na jakiś innych forach- ja nie jestem. Ania tez nie i wiele osob tak samo nie uczestniczy w zyciu innych for.
Nie znaczy to że chorujemy tylko na jedną chorobę.
wiekszośc z nas moze jest na dwóch forach max Very Happy .


Gruczołów jest sporo, a co za tym idzie spora ilośc forów. Przy toczniu najcześciej pojawia sie niedoczynnosc tarczycy tylko, ale juz duzo rzadziej niedoczynnosc przysadki, trzustki, nadnerczy czy gonad, a tym bardziej przytarczyc. Toczen czy zaatakuje komus nerki czy stawy , to dalej jest to toczen i pisze sie na jednym forum.Z gruczolami i chorobami jelit jest tak, ze każde to osobna jednostka chorobowa i osobne forum. Tyle tylko, ze kazdy posiada zazwyczaj kilka z tych jednostek.


Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Paź 19, 2014 5:42 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 487

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 6:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

alva ale sie nakręciłaś twoj przedostatni wpis normalnie mnie rozbawił.
A powiedz mi poco masz wymienione w stopce wszystkie swoje choroby żeby pamiętac jaka jesteś chora czy żeby inni o tym pamiętali Wink
Przeczytałam twój ostatni post kobieto ty kochasz chorować jak bys była zdrowa to bys normalnie nie wiedziała co z czasem zrobić Shocked Smile
meguchna zgadzam się z tobą takie latanie ze wszystkim na SOR robi sztyczny tłum. A prawda jest taka że osobo w naprawdę złym stanie niema siły latać po poradniach i pytać czy ja przyjmą na końcu więc grzecznie czeka na swój termin.
Iwonka Monika ma racje nie wiesz na co chorujesz więc lepiej żeby lekarz zlecał badania bo tak tylko mase kasy stracisz a się okaże że najważniejszego nie masz, ja mam ana 1:80 czyli ujemne i cała reszte też ujemną jedyne crp i ob wysokie bym się zadłużyć musiała żeby zrobić to wszystko prywatnie a moja chorba jak mi potem lekarz wyjaśnił nie ma markerów i brak wszyskiego radzaju przeciwciał w tym wypadku potwierdza rozpoznanie.
Spróbuj innych przeciwbólowych po kolei np z diclofenakie, ketonalen, meloxycamem, tramalem aż znajdziesz coś co ci pomaga.
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwona poprosiła o poradę a tutaj taka wymiana zdań Shocked

Alva chyba za mocno się zagalopowałaś .
Po pierwsze nie jesteśmy lekarzami by mówić jakie badania robić , bo po co wydawać na nie pieniądze jak już wspomniałam wcześniej.
Też jestem na jednym forum ,po co biegać po różnych i się nakręcać.
Forum jest po to , by uspokoić osobę spanikowaną a nie nakręcać ją i straszyć. .
W internecie jest wiele informacji czasem nawet niezgodnych z prawdą. Po co się nakręcać??
Niektóre Twoje posty są tak jak napisały poprzedniczki więc nie dziw się że zwracamy Ci uwagę.


Iwona nie ma co panikować wiem że łatwo mówić stres tylko nam szkodzi.
Moje Ana to 1:10000 i nie mają się w ogóle do tego jak się czuję.
Mam nadzieję że lekarz szybko zaradzi na Twoje bóle.
Monika dobrze mówi może warto zmienić na inny lek? Poproś lekarza.

Miej i spokojnej niedzieli!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
barbgro
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Lip 2014
Posty: 405

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 9:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hmm alvo w sumie na moje pytanie o PCNA właściwie stwierdziłaś że mam tocznia, generalnie to nie pomaga, co do okresu wysłałaś mnie do ENDO żeby mnie do szpitala wysłał, i w zasadzie kilka innych wersji diagnostycznych rzuciłaś, więc powiem tak jestem nowa od pół roku żyłam ze swiadomością o SM, mam okrutnego doła i nie powinnaś mi pisać że mam tocznia, sorry na początku to olałam ale jak teraz widzę jaką burzę to wywołało to i ja się dołączam jeśli chcesz pomagać nie pisz innym że ma to czy tamto, bo to dołuje jeszcze bardziej, co do szpitala to jeśli sądzisz że tak chętnie kładą do szpitala na badania to się mylisz. Stres nikomu nie jest potrzebny a wydaje mi się że powinniśmy się tu opierać na swoim doświadczeniu tu tylko i chyba sama wiesz jak nakręcanie ryje głowę. Tak więc wycofaj się z tej potyczki bo dziewczyny mają rację, stawiasz łatwo diagnozy, może nieświadomie ale nowicjuszom tu szkodzisz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sie 03, 2014 10:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

barbgro napisał:
Hmm alvo w sumie na moje pytanie o PCNA właściwie stwierdziłaś że mam tocznia, generalnie to nie pomaga, co do okresu wysłałaś mnie do ENDO żeby mnie do szpitala wysłał, i w zasadzie kilka innych wersji diagnostycznych rzuciłaś, więc powiem tak jestem nowa od pół roku żyłam ze swiadomością o SM, mam okrutnego doła i nie powinnaś mi pisać że mam tocznia, sorry na początku to olałam ale jak teraz widzę jaką burzę to wywołało to i ja się dołączam jeśli chcesz pomagać nie pisz innym że ma to czy tamto, bo to dołuje jeszcze bardziej, co do szpitala to jeśli sądzisz że tak chętnie kładą do szpitala na badania to się mylisz. Stres nikomu nie jest potrzebny a wydaje mi się że powinniśmy się tu opierać na swoim doświadczeniu. Tak więc wycofaj się z tej potyczki bo dziewczyny mają rację, stawiasz łatwo diagnozy, może nieświadomie ale nowicjuszom tu szkodzisz


dziękuję Ci za Twoje słowa, może to własnie przekona kolezankę ze jednak nie pomaga ale szkodzi

Napisałaś to co ja w kółko wałkuję, nie stawiamy diagnozy ,od tego są lekarze. Pomagamy oswoić chorobę i opieramy się na własnym doświadczeniu . NIE opieramy się na wiedzy z innych for i zródeł, często ta wiedza tylko gmatwa w głowach tym , ktorzy zaczynają chorować.
tłumaczymy tak żeby każdy zrozumiał.
Na początku dla kazdego to czarna magia . Nie trzeba dodawać do tego mądrych medycznych okreslen.
Forum ma pomagać oswoic chorobę, Ma uspokoić nowe osoby i opiera się to o nasze doświadczenia. Nie ma w tematach nowych osob popisow wiedzy medycznej,a moze tylko znajomość zródeł .
Prosto i bardzo spokojnie tłumaczymy sens choroby i ewentualne leczenie .Tylko tyle ale dla niektorych az tyle


Na dalszą diagnostykę zawsze odsyłamy do lekarza a nie sugerujemy dodatkowych badań . Nie każdego na nie stać, często tylko pogłebiają one stres nowej osoby-
powodują jeszcze większe obawy.

Forum nie pretenduje do nagrody lekarzy za wiedzę , forum ma służyć pomocą. Taki jest jego cel .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ankanow62
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012
Posty: 2773
Skąd: RP

PostWysłany: Pon Sie 04, 2014 6:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aiwko ty jak zwykle mnie rozszyfrowalas.. Very Happy
_________________
Animus aeger semper errat
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sie 04, 2014 8:17 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

barbgro dobrze że to napisałaś.

Ja będąc tu na forum pierwszy raz dostałam tyle ciepła , że nie jestem w stanie opisać.
Teraz ja staram się wspierać , pomagać , podbudować zagubione i wystraszone osoby ,które dopiero zaczynają szukać co im jest.

Straszenie nic nie daje a wywołuje panikę u danej osoby . Wiemy dobrze ile w necie jest informacji, rzucanie tu nazwami wszystkich chorób, czy wszystkich badań jakie należy wykonać mija się z celem .
Pamiętać należy że warto nową osobę wesprzeć , a nie rzucać gotowymi cytatami z netu.
Tak jak napisała Monika więc i ja powtórzę FORUM ma służyć pomocą.

Iwona w wolnej chwili zapraszamy jak już wspomniała Kasia do kawiarenki na kawę i plotki:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2520
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Pon Sie 04, 2014 3:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z racji tego , że już zostało wszystko napisane Iwonko zapraszam pietro niżej do Kawiarenki

barbgro szczerze dziekuję za Twojego ostatniego posta
jakbym wlazła pierwszy raz na forum, i bym przeczytała rady alvy, uwierz mi dostałabym zawału numer 2 zaraz po tym jak doczytalam w necie że z toczniem się zyje max 5 lat

ja sobie szukam 3 rok, z racji tego że wyniki mam ok, od reuma do ortopedy itd, jedni każą czekać inni każą mi szukać dalej, (piszę o lekarzach)
a tu dostałam ciepło, odszedł strach przed tym co nieznane i za to dziękuję osobom, które tu są i służą pomocą a nie narzucaniem "własnej woli"


alva i gwarntuję Ci, że tu są dużo ciężej chorzy ludzie z większą wiedzą niż Twoja Wink ja w każdym razie za Twoje rady serdecznie dziękuję Rolling Eyes , bo i tak się do nich nie dostosuję Laughing Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwona1980
Junior
Junior


Dołączył: 01 Sie 2014
Posty: 20
Skąd: Toruń

PostWysłany: Pon Sie 04, 2014 3:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kochani,
za wszystkie rady,wskazówki,podpowiedzi szczerze dziekuje,doceniam je bardzo..i czuje wewnetrznie,ze macie racje,z tymi badaniami,dystansem itp. Prawda jest tez to,ze nie ma diagnozy,w moim przypadku dominuje bol stawow oraz te ANA, zas inne wyniki poki co nie byly zle,jedyne co konkretne,to RZS zostal wykluczony na tle badan,jakie juz robilam w ciagu 4 lat,ale prawda jest tez to,ze ktoras z chorob mzoe dopiero sie rozwijac i badania niekoniecznie odzwierciedlaja ,co oznacza dalsze czekanie. Do szpitala naprawde nie chcialabym trafic,ale nie wiem czy jest w ogole mozliwe postawienie diagnozy oraz wlaczenie leczenia,jesli juz bedzie potrzebne bez hospitalizacji...? Czy jest szansa na unikniecie szpitala,jesli okaze sie,iz to toczen,ale przebieg wzglednie lagodny...? Moje leki,to obecnie xefo rapid,opokan ten na recepte,poltram combo,tramadol oraz kupuje plastry przeciwbolowe olfen,zawsze mialam oporny organizm na wszelka chemie i srodki przeciwbolowe,to siedzi gdzies w glowie,w psychice,dzisiaj jest troche lepiej...troche sie wyciszylo,wiec odliczam dni do wizyty lekarskiej,nawiazujac do badan,wykonalam ich sporo i byl to duzy koszt,ale one byly zlecone prze lekarza w gab.pryw.sama potem powtorzylam je raz jeszcze dla pewnosci w innym labor. Confused JUtro odbieram ostatnie wyniki ,niewykluczone tez ,ze uda mi sie spotkac z lekarzem nieco wczesniej,byloby dobrze. Wiem doskonale,ze wielu z Was te wyniki ma znacznie gorsze niz ja,ze sa bardziej jednoznaczne, u mnie to wciaz niewiadoma..moze zapowiedz czegos dopiero,a moze niebawem dowiem sie,ze jest choroba, w kazdym razie dziekuje Wam i ciesze sie,ze moge to wszystko od Was przeczytac.....pozdrawiam! ps,dam znac,jak wyszly badania.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sie 04, 2014 4:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Iwona czekamy na wiadomości, czy diagnoza będzie możliwa bez szpitala trudno powiedzieć , czasem się udaje bez hospitalizacji ,czego Ci życzę i oby wszystko szybko się wyjaśniło . Czekamy. Powodzenia i dużo siły i zdrowia życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group