|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 3:23 pm Temat postu: |
|
|
Ankanow62 napisał: |
wszak dzisiaj niedziela droga alvo.... ale widze uderzylam w czula strune piszac o tych twoich uczestnictwach na wielu forach uchyle rabka tajemnicy ze nie bylabym na tyle bystra by cie sprawdzac... |
Dobra , dobra.Nie wypieraj sie teraz niezręcznie. Żaden czuły punkt. Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie. Natomiast czytanie ich celem pokpienia sobie tutaj z kogos jest juz troche ciosem ponizej pasa.
Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Sie 03, 2014 3:40 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 3:39 pm Temat postu: |
|
|
Nie bardzo rozumie,czego niby wg ciebie sie wypieram? chyba ze to nie do mnie piszesz...choc mysle ze rozmawiamy innymi jezykami ale to juz sorry,taki mamy klimat,ha ha....alvo czy ty masz moze jakies kompleksy? _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 4:13 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie. |
alva zartujesz co ?
z tym ze wszyscy jesteśmy na jakiś innych forach- ja nie jestem. Ania tez nie i wiele osob tak samo nie uczestniczy w zyciu innych for.
Nie znaczy to że chorujemy tylko na jedną chorobę.
wiekszośc z nas moze jest na dwóch forach max
im więcej się po innych biega tym więcej człowiek czuje się chory .
Iwona - jesli tabletki nie bardzo pomagają moze warto iśc chociaż do lekarza rodzinnego , może zmieni je na inne , żebyś na trochę chociaż miała ulgę.
Nie wszystkie leki działają jednakowo na każdego , warto je zmieniać jesli nie są trafione - szkoda żołądka . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 5:38 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
Cytat: |
Wszyscy na tych forach jestesmy jednocześnie na kilku , bo mamy rożne konstelacje niedoczynności gruczołów, do tego celiakie, Crohna itd. Nie ma jednego zbiorczego forum.To , ze sledzisz czyjeś posty na innych forach, zeby tutaj pokpic z chorób, świadczy o Tobie akurat, a nie o mnie i mnie to potocznie rybka plum czy ty sobie moje posty gdzies tam czytasz czy nie. |
alva zartujesz co ?
z tym ze wszyscy jesteśmy na jakiś innych forach- ja nie jestem. Ania tez nie i wiele osob tak samo nie uczestniczy w zyciu innych for.
Nie znaczy to że chorujemy tylko na jedną chorobę.
wiekszośc z nas moze jest na dwóch forach max . |
Gruczołów jest sporo, a co za tym idzie spora ilośc forów. Przy toczniu najcześciej pojawia sie niedoczynnosc tarczycy tylko, ale juz duzo rzadziej niedoczynnosc przysadki, trzustki, nadnerczy czy gonad, a tym bardziej przytarczyc. Toczen czy zaatakuje komus nerki czy stawy , to dalej jest to toczen i pisze sie na jednym forum.Z gruczolami i chorobami jelit jest tak, ze każde to osobna jednostka chorobowa i osobne forum. Tyle tylko, ze kazdy posiada zazwyczaj kilka z tych jednostek.
Ostatnio zmieniony przez alva_alva dnia Nie Paź 19, 2014 5:42 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
denim85 Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012 Posty: 487
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 6:02 pm Temat postu: |
|
|
alva ale sie nakręciłaś twoj przedostatni wpis normalnie mnie rozbawił.
A powiedz mi poco masz wymienione w stopce wszystkie swoje choroby żeby pamiętac jaka jesteś chora czy żeby inni o tym pamiętali
Przeczytałam twój ostatni post kobieto ty kochasz chorować jak bys była zdrowa to bys normalnie nie wiedziała co z czasem zrobić
meguchna zgadzam się z tobą takie latanie ze wszystkim na SOR robi sztyczny tłum. A prawda jest taka że osobo w naprawdę złym stanie niema siły latać po poradniach i pytać czy ja przyjmą na końcu więc grzecznie czeka na swój termin.
Iwonka Monika ma racje nie wiesz na co chorujesz więc lepiej żeby lekarz zlecał badania bo tak tylko mase kasy stracisz a się okaże że najważniejszego nie masz, ja mam ana 1:80 czyli ujemne i cała reszte też ujemną jedyne crp i ob wysokie bym się zadłużyć musiała żeby zrobić to wszystko prywatnie a moja chorba jak mi potem lekarz wyjaśnił nie ma markerów i brak wszyskiego radzaju przeciwciał w tym wypadku potwierdza rozpoznanie.
Spróbuj innych przeciwbólowych po kolei np z diclofenakie, ketonalen, meloxycamem, tramalem aż znajdziesz coś co ci pomaga. _________________ My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle! |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 6:37 pm Temat postu: |
|
|
Iwona poprosiła o poradę a tutaj taka wymiana zdań
Alva chyba za mocno się zagalopowałaś .
Po pierwsze nie jesteśmy lekarzami by mówić jakie badania robić , bo po co wydawać na nie pieniądze jak już wspomniałam wcześniej.
Też jestem na jednym forum ,po co biegać po różnych i się nakręcać.
Forum jest po to , by uspokoić osobę spanikowaną a nie nakręcać ją i straszyć. .
W internecie jest wiele informacji czasem nawet niezgodnych z prawdą. Po co się nakręcać??
Niektóre Twoje posty są tak jak napisały poprzedniczki więc nie dziw się że zwracamy Ci uwagę.
Iwona nie ma co panikować wiem że łatwo mówić stres tylko nam szkodzi.
Moje Ana to 1:10000 i nie mają się w ogóle do tego jak się czuję.
Mam nadzieję że lekarz szybko zaradzi na Twoje bóle.
Monika dobrze mówi może warto zmienić na inny lek? Poproś lekarza.
Miej i spokojnej niedzieli! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbgro Master butterfly

Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 9:44 pm Temat postu: |
|
|
Hmm alvo w sumie na moje pytanie o PCNA właściwie stwierdziłaś że mam tocznia, generalnie to nie pomaga, co do okresu wysłałaś mnie do ENDO żeby mnie do szpitala wysłał, i w zasadzie kilka innych wersji diagnostycznych rzuciłaś, więc powiem tak jestem nowa od pół roku żyłam ze swiadomością o SM, mam okrutnego doła i nie powinnaś mi pisać że mam tocznia, sorry na początku to olałam ale jak teraz widzę jaką burzę to wywołało to i ja się dołączam jeśli chcesz pomagać nie pisz innym że ma to czy tamto, bo to dołuje jeszcze bardziej, co do szpitala to jeśli sądzisz że tak chętnie kładą do szpitala na badania to się mylisz. Stres nikomu nie jest potrzebny a wydaje mi się że powinniśmy się tu opierać na swoim doświadczeniu tu tylko i chyba sama wiesz jak nakręcanie ryje głowę. Tak więc wycofaj się z tej potyczki bo dziewczyny mają rację, stawiasz łatwo diagnozy, może nieświadomie ale nowicjuszom tu szkodzisz |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Sie 03, 2014 10:03 pm Temat postu: |
|
|
barbgro napisał: |
Hmm alvo w sumie na moje pytanie o PCNA właściwie stwierdziłaś że mam tocznia, generalnie to nie pomaga, co do okresu wysłałaś mnie do ENDO żeby mnie do szpitala wysłał, i w zasadzie kilka innych wersji diagnostycznych rzuciłaś, więc powiem tak jestem nowa od pół roku żyłam ze swiadomością o SM, mam okrutnego doła i nie powinnaś mi pisać że mam tocznia, sorry na początku to olałam ale jak teraz widzę jaką burzę to wywołało to i ja się dołączam jeśli chcesz pomagać nie pisz innym że ma to czy tamto, bo to dołuje jeszcze bardziej, co do szpitala to jeśli sądzisz że tak chętnie kładą do szpitala na badania to się mylisz. Stres nikomu nie jest potrzebny a wydaje mi się że powinniśmy się tu opierać na swoim doświadczeniu. Tak więc wycofaj się z tej potyczki bo dziewczyny mają rację, stawiasz łatwo diagnozy, może nieświadomie ale nowicjuszom tu szkodzisz |
dziękuję Ci za Twoje słowa, może to własnie przekona kolezankę ze jednak nie pomaga ale szkodzi
Napisałaś to co ja w kółko wałkuję, nie stawiamy diagnozy ,od tego są lekarze. Pomagamy oswoić chorobę i opieramy się na własnym doświadczeniu . NIE opieramy się na wiedzy z innych for i zródeł, często ta wiedza tylko gmatwa w głowach tym , ktorzy zaczynają chorować.
tłumaczymy tak żeby każdy zrozumiał.
Na początku dla kazdego to czarna magia . Nie trzeba dodawać do tego mądrych medycznych okreslen.
Forum ma pomagać oswoic chorobę, Ma uspokoić nowe osoby i opiera się to o nasze doświadczenia. Nie ma w tematach nowych osob popisow wiedzy medycznej,a moze tylko znajomość zródeł .
Prosto i bardzo spokojnie tłumaczymy sens choroby i ewentualne leczenie .Tylko tyle ale dla niektorych az tyle
Na dalszą diagnostykę zawsze odsyłamy do lekarza a nie sugerujemy dodatkowych badań . Nie każdego na nie stać, często tylko pogłebiają one stres nowej osoby-
powodują jeszcze większe obawy.
Forum nie pretenduje do nagrody lekarzy za wiedzę , forum ma służyć pomocą. Taki jest jego cel . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ankanow62 Master butterfly


Dołączył: 25 Lut 2012 Posty: 2773 Skąd: RP
|
Wysłany: Pon Sie 04, 2014 6:57 am Temat postu: |
|
|
aiwko ty jak zwykle mnie rozszyfrowalas..  _________________ Animus aeger semper errat |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Sie 04, 2014 8:17 am Temat postu: |
|
|
barbgro dobrze że to napisałaś.
Ja będąc tu na forum pierwszy raz dostałam tyle ciepła , że nie jestem w stanie opisać.
Teraz ja staram się wspierać , pomagać , podbudować zagubione i wystraszone osoby ,które dopiero zaczynają szukać co im jest.
Straszenie nic nie daje a wywołuje panikę u danej osoby . Wiemy dobrze ile w necie jest informacji, rzucanie tu nazwami wszystkich chorób, czy wszystkich badań jakie należy wykonać mija się z celem .
Pamiętać należy że warto nową osobę wesprzeć , a nie rzucać gotowymi cytatami z netu.
Tak jak napisała Monika więc i ja powtórzę FORUM ma służyć pomocą.
Iwona w wolnej chwili zapraszamy jak już wspomniała Kasia do kawiarenki na kawę i plotki:) _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Pon Sie 04, 2014 3:20 pm Temat postu: |
|
|
z racji tego , że już zostało wszystko napisane Iwonko zapraszam pietro niżej do Kawiarenki
barbgro szczerze dziekuję za Twojego ostatniego posta
jakbym wlazła pierwszy raz na forum, i bym przeczytała rady alvy, uwierz mi dostałabym zawału numer 2 zaraz po tym jak doczytalam w necie że z toczniem się zyje max 5 lat
ja sobie szukam 3 rok, z racji tego że wyniki mam ok, od reuma do ortopedy itd, jedni każą czekać inni każą mi szukać dalej, (piszę o lekarzach)
a tu dostałam ciepło, odszedł strach przed tym co nieznane i za to dziękuję osobom, które tu są i służą pomocą a nie narzucaniem "własnej woli"
alva i gwarntuję Ci, że tu są dużo ciężej chorzy ludzie z większą wiedzą niż Twoja ja w każdym razie za Twoje rady serdecznie dziękuję , bo i tak się do nich nie dostosuję  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwona1980 Junior

Dołączył: 01 Sie 2014 Posty: 20 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Pon Sie 04, 2014 3:47 pm Temat postu: |
|
|
Kochani,
za wszystkie rady,wskazówki,podpowiedzi szczerze dziekuje,doceniam je bardzo..i czuje wewnetrznie,ze macie racje,z tymi badaniami,dystansem itp. Prawda jest tez to,ze nie ma diagnozy,w moim przypadku dominuje bol stawow oraz te ANA, zas inne wyniki poki co nie byly zle,jedyne co konkretne,to RZS zostal wykluczony na tle badan,jakie juz robilam w ciagu 4 lat,ale prawda jest tez to,ze ktoras z chorob mzoe dopiero sie rozwijac i badania niekoniecznie odzwierciedlaja ,co oznacza dalsze czekanie. Do szpitala naprawde nie chcialabym trafic,ale nie wiem czy jest w ogole mozliwe postawienie diagnozy oraz wlaczenie leczenia,jesli juz bedzie potrzebne bez hospitalizacji...? Czy jest szansa na unikniecie szpitala,jesli okaze sie,iz to toczen,ale przebieg wzglednie lagodny...? Moje leki,to obecnie xefo rapid,opokan ten na recepte,poltram combo,tramadol oraz kupuje plastry przeciwbolowe olfen,zawsze mialam oporny organizm na wszelka chemie i srodki przeciwbolowe,to siedzi gdzies w glowie,w psychice,dzisiaj jest troche lepiej...troche sie wyciszylo,wiec odliczam dni do wizyty lekarskiej,nawiazujac do badan,wykonalam ich sporo i byl to duzy koszt,ale one byly zlecone prze lekarza w gab.pryw.sama potem powtorzylam je raz jeszcze dla pewnosci w innym labor. JUtro odbieram ostatnie wyniki ,niewykluczone tez ,ze uda mi sie spotkac z lekarzem nieco wczesniej,byloby dobrze. Wiem doskonale,ze wielu z Was te wyniki ma znacznie gorsze niz ja,ze sa bardziej jednoznaczne, u mnie to wciaz niewiadoma..moze zapowiedz czegos dopiero,a moze niebawem dowiem sie,ze jest choroba, w kazdym razie dziekuje Wam i ciesze sie,ze moge to wszystko od Was przeczytac.....pozdrawiam! ps,dam znac,jak wyszly badania. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Sie 04, 2014 4:20 pm Temat postu: |
|
|
Iwona czekamy na wiadomości, czy diagnoza będzie możliwa bez szpitala trudno powiedzieć , czasem się udaje bez hospitalizacji ,czego Ci życzę i oby wszystko szybko się wyjaśniło . Czekamy. Powodzenia i dużo siły i zdrowia życzę. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|