WWW.TOCZEN.PL

[monika0512]

Witam serdecznie
Jest to mój pierwszy post więc proszę o wyrozumiałość w przypadku nie tego działu/tematu czy czegokolwiek innego
Sprawa wygląda tak: mam 21 lat a od ok 3 włóczę się od jednego lekarza do drugiego. Wszystko zaczęło się od bardzo niskiej liczby leukocytów i wysokiej nautrofili. Leżałam na oddziale hematologicznym, wykluczono wszytkie choroby szpiku ( miałam robioną biopsję, trepanobiopsję i milion innych badań). Skierowano mnie do immunologa - znów milion badań i żadnych konkretów. Ostatnio po raz drugi trafiłam do reumatologa. I się zaczęło: ANA dodatnie, miano 1:620, typ świecenia ziarnisty, obniżona wit D3, dodatkowo geody w kościach śródręcza. Pani doktor przepisała mi Plaquenil (swoją drogą boję się tego leku jak cholera).
Lekarze wspominają o toczniu ale nie chcą nic powiedzieć na pewno. Straszono mnie już przeróżnymi chorobami włącznie z nocną napadową hemoglobinurią, przeszczepami szpiku itp, także powoli zaczynam mieć już tego dość.
Mam nadzieję, że ktoś z Was dotrwał do końca i ze swojego doświadczenia powie mi, czy mam się bać czy spać spokojnie

ps. przepraszam za te wypociny, mam nadzieję, że ilość tekstu Was nie przerazi

[Łukasz F.]

Witaj.

Przede wszystkim bez obaw - jeszcze dłuższe powitania się zdarzały

Napisałaś w nieco złym dziale, ale moderatorzy przeniosą go gdzie trzeba.

Pytasz, czy bać się, czy spać spokojnie: mimo dyskomfortu wynikającego z niepełnej diagnozy, powinnaś unikać strachu, bo to tylko pogarsza sprawę. Na forum znajdziesz wiele inspiracji do trzymania fasonu mimo choroby. Pamiętaj, że to my ją mamy, a nie odwrotnie

A co do obaw przed lekami: nawet najgorszy lek jest lepszy, niż nieleczona choroba. Nie powinnaś więc się obawiać.

Życząc odwagi, łączę pozdrowienia.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[abisynka]

witaj

pewnie jeszcze trochę poczekasz na konkrety w diagnozie, ważne że włączają leczenie by pomóc, o to w tym chodzi. Co do obaw przed lekiem, cóż wiele ma skutki uboczne ale nie oznacza że muszą one akutar wystąpić. gdybym miała skupiać się na tym co w ulotce, nie wziełabym nawet aspiryny. Bierz lek, jak będzie coś się działo to zgłaszasz sie do lekarza, a może nic ci po nim nie będzie. W ten spoób do tego podchodz, lek jest po to by pomóc.

Zgadzma się z Łukaszem, leoszy najpaskudniejszy lek niż brak możliwości leczenia.

pozdrawiam i uszka do góry
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Monika B]

witaj

od razu pytanie dlaczego boisz się tego leku ?
to jeden z lepszych leków , nowoczesny , dobrze oczyszczony .
Ma niewiele skutków uboczych w stosunku do jego Polskiego odpowiednika Arechiny.

na resztę pytan i obaw odpowiedział juz Łukasz.
Nie wiem po co lekarze strasza ? nie rozumiem tego , najpierw diagnoza pełna diagnoza . Potem można coś powiedzieć - udzielić wskazówek ale straszyć ? dla mnie to totalne nieporozumienie.
To tak jakby straszyć śmiercią chorego na zapalenie płuc- bo czasem ktoś na zapalenie płuc umiera . Bezsens to mało powiedziane - chyba bardziej odpowiednie będzie słowo głupota.
Ręce opadają
Glowa i uszy do góry - poczytaj forum , masa tu chorych , ktorych nikt nie straszył .
Wręcz przeciwnie- pocieszał tak , ale straszyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Aisha]

witaj monika..
spokojnie, im wcześniej wprowadzone leczenie, tym większa szansa na to, że choroba się nie rozwinie.
życzę szybkiej poprawy
pozdrawiam
p.s.
biorę plaquenil piąty rok, nie mam żadnych skutków ubocznych.

[Łukasz F.]

[barbgro]

Witam i ja życzę powodzenia i duuuzoo cierpliwości ważne że już jakieś leczenie jest, dużo zdróweczka

[monika0512]

dzięki za ciepłe powitanie
głównie boję się skutków ubocznych związanych ze wzrokiem. No i tego, że tej choroby nigdy się do końca nie wyleczy.
Generalnie zawsze miałam gdzieś co pletli lekarze ale od jakiegoś czasu bardzo zaczęłam się tym wszystkim przejmować...
Dobrze, że tu trafiłam, bo jak widzę dobrych dusz tu nie brakuje

[Aisha]

Pamiętaj, że przy plaquenilu konieczna jest kontrola okulistyczna co pół roku. Powinnaś także mieć zgodę okulisty na jego wprowadzenie.

[monika0512]

A propos okulisty. Czy powinien wykonać szczegółowe badania? dno oka włącznie z zakrapianiem itp czy takie "standardowe" badanie. Bo ja się załapałam na to drugie i zastanawiam się czy nie skonsultować się jeszcze z innym lekarzem.

[kinga]

[Liluu]

Witaj Monika.
Ja biorę Plaquenil już 3 lata, co pół roku jestem na wizycie u okulisty i póki co wszystko jest ok, więc nie ma co panikować, trzeba tylko pamiętać o kontrolach wzroku.
Nie nakręcaj się chorobą, stres i nerwy nic tu nie pomogą, a tylko zaszkodzą, a z tymi naszymi choróbskami naprawdę da się normalnie żyć
Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę

[justek625]

Monika0512, a gdzie mieszkasz? Ja jestem w UK i tutaj lekarze, to nawet przed diagnoza wypisuja takie podejrzenia, ze tragedia. Ostatnio bylam u lekarza dal mi kupe kartek, a na nich napisane podejrzenie chloniaka EATL, jak przeczytalam o tym chloniaku w domu, to malo zawalu nie dostalam! I te kartki mi dal do reki, no jak tak mozna?! Ale np. W UK chyba tak jest, inna dziewczyna na mi napisala: ' Lekarz musi w podejrzeniach wpisywać najgorsze. Jeśli wpisze coś poważnego, to nikt dalej nie zleje sprawy- również zachowa powagę '
I tego sie trzymam i to juz mnie uspokoilo, wiec nie ma co sie martwic na zapas

[monika0512]

Mieszkam na podkarpaciu.
Też już nie biorę na poważnie wszystkiego, co opowiadają lekarze.
Mam lepszy sposób: wiem, że jest źle gdy nagle przestają się do mnie zwracać per Pani a zaczynają dziecko drogie

[Karii]

Witaj

Ale Ci się straszyciele trafili Dobrze, że podchodzisz do tego z głową na karku. Zaczekaj na pełna diagnozę
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..