|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pon Wrz 08, 2014 7:06 pm Temat postu: |
|
|
Ri napisał: |
alva_alva napisał: |
Nie wiem jak u innych osób, ale u mnie skóra w miejscu zajęcia przez rumień jest nadmiernie zrogowaciała. Nawet jak rumienia nie ma, bo jestem na sterydach, to skóra w miejscach gdzie rumień się pojawia, jest szorstka i nieco ciemniejsza, taka nawet wpadająca w żółty odcień. Głowna dolegliwość w miejscu rumienia jak się pojawia, to szczypanie skóry. Czymkolwiek by się nie posmarowało, to szczypie i piecze. |
Alva_alva, czy takie rumienie występują w różnych miejscach ciała? Z opisu przypomina mi to problem, o który pytałam w swoim wątku nie mając pojęcia co to. Możliwe, żeby występował taki rumień na tyle szyi (w zagłębieniach) i na bokach pach? |
Ja mam rumień na policzkach i środku czoła oraz po bokach twarzy, na skroniach. Jak choroba się uaktywnia, to robię się w tych miejscach czerwona, a jak choroba przycicha, to te miejsca są ciemniejsze i pożółkłe. Te miejsca są szorstkie na stałe, jak się przyjrzę w lusterku to widzę takie suche stojące "słupki", które mogę łapać paznokciami i wyciągać. Oczywiście tych "słupków" jest mnóstwo, więc takie wyciąganie nic nie da. Zanim zaczęłam brać sterydy, to mogłabym na czole trzeć marchewkę, taką "tarkę" miałam na skórze. Żadne maści zmiękczające z wit A- niby na nadmierne rogowacenie , jakieś peelingi enzymatyczne itp. nie pomagają na tę zrogowaciałą skórę. W miejscach rumienia widać też takie czerwone "obrączki". Jedne mniejsze, inne większe. Jednak muszę przyznać, że pomogły na to rogowacenie duże dawki sterydów doustnych. Skóra wybielała, zbladła i ewidentnie zrobiła się mniej chropowata. Nie szczypie wreszcie.Obserwuję też tego typu zmiany na szyi, w okolicach uszu i te zmiany schodzą lekko na szyję, ale są małe. Mogą być tego typu zmiany na szyi, na plecach też, na dekolcie. Czy na bokach pach to nie wiem, nie słyszałam o pachach, ale ta choroba miewa różne oblicza. Najlepiej jest pobrać ze zmienionych miejsc wycinek do badania i wtedy będziesz mieć pewność czy to jest toczeń. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ri Master butterfly


Dołączył: 07 Mar 2014 Posty: 251
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 10:01 am Temat postu: |
|
|
Alva_alva, dzięki za obszerne wyjaśnienie. Nie wiem czy miałam kiedykolwiek rumień na twarzy, wydaje mi się, że nie. Mam tendencję do czerwienienia się, ale rumień chyba nie. Na pewno nie taki jak Ty opisujesz. Identyczne jednak mogłabym powiedzieć, że miałam właśnie na tyle szyi i pach (to nie był pod pachami, tylko na zgięciach rąk pod pachami - jeśli to jasne ). Łuszczyła się, była zaczerwieniona, później zmieniła kolor, szczypało bo jakby się rozrywała, gdy np podnosiłam ręce. Ale zeszło po ok. dwóch tygodniach po smarowaniu maścią z antybiotykiem więc to chyba innego rodzaju zmiany. |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 6:16 pm Temat postu: |
|
|
Otrzymałam w końcu wyniki ANA2
wartość referencyjna <1:100
STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych w mianie 1:100 dających na komórkach Hep2 obraz świecenia ziarnisty oraz STWIERDZONO obecność przeciwciał antycytoplazmatycznych w mianie 1:320 dających na komórkach Hep2 i nerce szczura obraz świecenia mitochondrialny.Badanie metodą IF.
Metodą Immunoblotu NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał NRNP/Sm, Sm, SSA, RO, SSB, SCL70, jo-1,CENPB,DsDNA,Nukleosomy, Histony, Białka rybosomalne P.
Eh, nic z tego nie rozumiem. Dodam,że mam przeciwciała Hashimoto, czyli antyTG i antyTPO to wiem,że mogą wtedy wyjść te przeciwciała przeciwjądrowe, ale te antycytoplazmatyczne cóż to?? |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 8:27 pm Temat postu: |
|
|
Ri napisał: |
Identyczne jednak mogłabym powiedzieć, że miałam właśnie na tyle szyi i pach (to nie był pod pachami, tylko na zgięciach rąk pod pachami - jeśli to jasne ). Łuszczyła się, była zaczerwieniona, później zmieniła kolor, szczypało bo jakby się rozrywała, gdy np podnosiłam ręce. Ale zeszło po ok. dwóch tygodniach po smarowaniu maścią z antybiotykiem więc to chyba innego rodzaju zmiany. |
Piszesz o maści z antybiotykiem, ale podejrzewam, że maść była może mieszana, czyli na bakterie i grzyby, bo to co opisujesz mogłoby odpowiadać może i grzybicy, która czasem właśnie się czepia w cieplejszych i bardziej mokrych miejscach ciała.Do tego może się dołączać jakaś inna jeszcze bakteryjna sprawa też.
Na moje zmiany na twarzy przerabiałam tony maści- oczywiście od dermatologa. Największy horror przeżyłam po maści Skinoren, ale antybiotykowe też były, na trądzik różowaty też. Nic nie pomagało, po każdej było tylko gorzej.
Saruniu, pójdziesz do lekarza do zapytaj dokładnie. Generalnie same przeciwciała nie oznaczają choroby. Wiele osób z Hasi ma dodatnie przeciwciała anty Gad- typowe dla cukrzycy autoimmunologicznej, a nigdy na nią nie zachoruje. Osoby z celiakią też mają dodatnie różne przeciwciała , ale to nie jest równoznaczne z chorobą. Przeciwciała to ewentualnie jeden z elementów dosyć obszernej układanki, na którą ktoś musi spojrzeć jako na całość. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 9:08 pm Temat postu: |
|
|
alva mądrze pisze- same przeciwciała to zbyt mało , tym bardziej że ANA 1:100 uwazane jest za graniczne- czyli ani + , ani -
musisz spełnić wiele innych kryteriow dodatkowo. nigy nie leczy się wyników ale pacjenta, dlatego bierze się calość pod uwagę
poczytaj temat o przeciwciałach w dziale Porady i doswiadczenia - tam sporo jest wyjaśnione
pozdrawiam _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Wto Wrz 09, 2014 9:12 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
alva mądrze pisze- same przeciwciała to zbyt mało , tym bardziej że ANA 1:100 uwazane jest za graniczne- czyli ani + , ani -
musisz spełnić wiele innych kryteriow dodatkowo. nigy nie leczy się wyników ale pacjenta, dlatego bierze się calość pod uwagę
poczytaj temat o przeciwciałach w dziale Porady i doswiadczenia - tam sporo jest wyjaśnione
pozdrawiam |
tak, tak czytałam ten artykuł już parę razy- nigdzie niestety nie doszukałam się informacji o tych p/antycytoplazmatycznych i również przeglądając wątki nie widziałam,żeby się one pojawiały-tym bardziej trudno mi cokolwiek z tego wywnioskować... |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Wto Wrz 16, 2014 5:14 pm Temat postu: |
|
|
Bylam dzisiaj z wynikami m.in. Ana u internisty-rzucila okiem i powiedziala,ze na razie wyglada na twardzine -nie wiem po czym to stwierdzila?tylko po tych przeciwcialach antycytoplazmatycznych?zadnych objawow na twardzine raczej nie mam,wiec nie wiem skad jej opinia. Dala mi skierowanie na usg brzucha-ide jutro,ciekawe co tam w srodku..eh |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Wto Wrz 16, 2014 6:43 pm Temat postu: |
|
|
Na twardzinę też trzeba spełniać mocno konkretne kryteria, a objawy które opisujesz na nią raczej nie wskazują.
zgadzam się z koleżanką / m |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Wto Wrz 16, 2014 7:16 pm Temat postu: |
|
|
Twardziny u siebie w ogole nie podejrzewalam.pytala mnie czy mam trudnosci w polykabiu lub czy sinieja mi palce u rak,powiedzialam jej ze nic takiego u siebie nie zaobserowalam.powiedziala ze wyraznie cos sie wykluwa,ze lekarze latami takie rzeczy diagnozuja.ana kazala mi powtorzyc po nowym roku.pokazalam jej rowniez przeciwciala tarczycowe to powiedziala,ze moge miec hashimoto i dala mi skierowanie do endokrynologa na usg-nie przyznalam sie jej ze bylam prywatnie,bo stwierdzilam ze tak czy siak prywatna endo kazala mi powtorzyc usg i przyjsc na wizyte,a zapewne wtedy by mi nie dala skierowania.. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Wrz 16, 2014 9:16 pm Temat postu: |
|
|
Jesli lekarz internista cos podejrzewa powinien skierowac Cię do reumatologa a nie próbować samemu szukac diagnozy.
Nasze choroby leczy i diagnozuje reumatolog , nie internista. Jesli próbuje podciągnąc sinienie palców pod twardzinę- to idzie kompletnie dziwnym torem- bo to jeden z objaw zespołu Raynauda . Niekoniecznie twardziny.
widać coś wie ale miesza nasze choroby - ma w sumie prawo- jest ich bardzo dużo a internista nie zagłębia się w poszeczgólne choroby reumatyczne.
Dokładnie! /ewela. _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Wto Wrz 16, 2014 9:50 pm Temat postu: |
|
|
O twardzinie powiedziala widzac wynik ana.powiedziala ze trudno diagnozuje sie choroby immu poniewaz maja podobne objawy.mysle ze te pytania ktore mi zadala byly po to zeby cos sprecyzowac dodatkowo-pytala rowniez czy wciaz bola mnie stawy oraz czy mam nadwrazliwosc na slonce.zastanawiam sie tylko skad pomysl na usg brzucha..na skierowaniu na usg napisala ze to pod katem autoagresji...pytala rowniez czy mam biegunke.. w sumie nie wiem czemu mi nie dala skierowanie do reuma tyko sie sama tym bawi.. |
|
Powrót do góry |
|
 |
joe alex Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014 Posty: 419 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Sro Wrz 17, 2014 7:33 am Temat postu: |
|
|
Monika ma rację. Dobry internista wie, jakie są jego możliwości diagnostyczne. Generalnie i tak musi skierować cię do reumatologa...
Zwłaszcza, ze jego możliwości skierowania na badania są znikome (za które płaci NFZ) _________________ Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili. |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Wrz 17, 2014 8:39 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Jesli próbuje podciągnąc sinienie palców pod twardzinę- to idzie kompletnie dziwnym torem- bo to jeden z objaw zespołu Raynauda . Niekoniecznie twardziny. |
Moniko też tak kiedyś myślałam ,ale po zrobieniu ostatniej kapilaroskopii mam napisane że mikroangiopatia jest charakterystyczna dla twardziny układowej. Pewnie stąd to pytanie doktorki. Aczkolwiek również jak Wy jestem zdumiona że sama się tym zajmuje a nie kieruje do reumatologa.
Mam nadzieję że doktorka szybko jednak wypisze Ci to skierowanie , bo na co tu czekać?
Powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sro Wrz 17, 2014 5:38 pm Temat postu: |
|
|
agnieszka29 napisał: |
Cytat: |
Jesli próbuje podciągnąc sinienie palców pod twardzinę- to idzie kompletnie dziwnym torem- bo to jeden z objaw zespołu Raynauda . Niekoniecznie twardziny. |
Moniko też tak kiedyś myślałam ,ale po zrobieniu ostatniej kapilaroskopii mam napisane że mikroangiopatia jest charakterystyczna dla twardziny układowej. Pewnie stąd to pytanie doktorki. |
Można mieć zespół Raunauda bez żadnej choroby tkanki łącznej, tzw. idiopatyczny, a czy jest to zespół wtórny do choroby tkanki łącznej czy nie, decyduje właśnie badanie kapilaroskopowe. To, że ktoś na oko ma Raynauda ( sinienie rąk, stóp), to nie oznacza z góry, że ma chorobę tkanki łącznej albo coś mu się wykluwa w tym kierunku. Dopiero konkretne zmiany w kapilaroskopii typu np. mikroangiopatia wskazują na tego typu chorobę. Swoja drogą można mieć tocznia i twardzinę jednocześnie.
Poza klasycznymi kryteriami twardziny układowej, istnieje coś takiego jak kryteria wczesnej twardziny układowej, na którą składają się przeciwciała typowe dla twardziny oraz Raynaud wraz z typowymi dla twardziny zmianami w kapilaroskopii. Sarunia nie ma przeciwciał twardzinowych ani Raynauda- z tego co pisze.Be widocznego Raynauda nikt kapilaroskopii raczej robić nie będzie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
sarunia Kadet

Dołączył: 12 Sie 2014 Posty: 44
|
Wysłany: Sro Wrz 17, 2014 9:34 pm Temat postu: |
|
|
Bylam dzisiaj na usg brzucha.wszystko Ok,aczkolwiek mam wrazenie ze badanie bylo bardzo szybkie,no ale nie wnikam bo w sumie nigdy wczesniej nie bylam na takim badaniu.
jesli objaw raynauda wiaze sie z sinieniem czy tez "bieleniem" palcow to to nigdy czegos takiego u siebie nie zaobserwowalam.
wydaje mi sie,ze lekarka nie dala mi skierowania do reumatologa bo jak.na razie dala mi do endokrynologa bo po przeciwcialach tarczycowych podejrzewa hashimoto i ma racje,bo bylam prywatnie u endo i rzeczywiscie mi go stwierdzila,ale nie chcialam jej mowic o tej wizycie prywatnej,bo tak jak pisalam wyzej obawialam sie ze wtedy nie da mi skierowania. Powiedziala,ze powoli bedziemy sie diagnozowac,ze mam przyjsc do niej jak bede miec wyniki od endo i usg brzucha.wspominala tez ze jak cos wyjdzie nie tak z watroba mi.zrobi pabel watrobowy,ale w sumie teraz nie wiem czy jej chodzilo przeciwcila watrobowe czy te bilirubiny etc. Jak powiedziala mi o tej twardzinie.to.ja sie tak wtedy.zdziwilam a ona do mnie A co sobie Pani zzdiagnozowala?ale ja sie nic nie odezwalam... |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|