|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kintaro Junior

Dołączył: 17 Wrz 2014 Posty: 21
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 5:23 pm Temat postu: Cześć, jestem Michał - zaczynam popadać w paranoje |
|
|
Cześć,
Mam 26 lat i mój dotychczasowy tryb życia zmienił się całkowicie. Na forum natrafiłem przez przypadek, przeglądając w google frazy dotyczące moich dolegliwości. Po krótce, bo nie chcę zanudzać - chodzi o bóle stawów i mięśni. Wszystko zaczęło się w połowie czerwca tego roku (jak fajnie, że na okres letni/wakacyjny). Bóle były kosmiczne, nie mogłem wstać z łóżka, z 3 piętra na dół schodziłem 35 min żeby dojechać na pogotowie. Dziś już jest trochę lepiej. Odwiedziłem masę lekarzy i również wydałem masę pieniążków. Byłem nawet w szpitalu. Były robione badania na yersinię i boleriozę. (yersinia wyszła mi w Igg, ale lekarzą twierdzą, że była to już dawno przebyta choroba i organizm ją wypędził, więc yersinie lekarze jednogłośnie wykluczali). Bolerioza wyszła mi niepewna w Igg, ale lekarze również twierdzą, że jakby miała być, to wskaźnik byłby wysoki (również podkreślało to kilku lekarzy). Byłem w szpitalu na ogólnych badaniach, jakie było zdumienie lekarzy jak wszystkie badania były bardzo dobre. Chociaż czekam na jeszcze jeden wynik (badania z krwią powędrowały do większego miasta), miałem iść dziś po ich odbiór i reszty badań, ale okazało się, że przedłuży się to o dwa tygodnie ! Lekarz ordynator powiedział, że te badania również powinny być dobre (?) .Zalecili mi wizytę u neurologa (u mnie w mieście nie ma), wizyta to kolejny wydatek pieniędzy. Nie wiem już w co uderzyć, powoli tracę motywację do walki z tymi bólami. Bóle na chwile obecną tak się zmniejszyły, że mogę w miarę normalnie funkcjonować, tzn chodzić, ale i tak co 500-1000 m muszę robić przystanki, siąść na 5-10 minut. Bóle są pulsacyjne, głównie na kończyach (choć czasami odczuwam też na barkach i na krzyżu - ale to dużo rzadziej), bolą i mięśnie i stawy. O biegnaiu, sporcie, jeździe na rowerze to mogę pomarzyć, albo w tv oglądnąć ! Kupiłem nawet na necie specjalnie zioła na bóle reumatyczne (powinny być jutro). Kiedyś bym wyśmiał taką możliwość, a dziś łapie się czego mogę. Najlepsze jest to, że uwielbiam jeździć na rowerze, mieszkam na terenach górzystych, kupiłem nowy rower (dużo lepszy od poprzedniego), dzięki moim dolegliwościom przejechałem nim może 5 km. Dużo na necie czytałem, że wiele osób ma bardzo podobne dolegliwości do moich, ale martwi mnie bardzo, że nikt nie napisał, że wyszedł z tego. Dobrze, że jestem informatykiem i mam pracę siedzącą, bo praca fizyczna jest NIE MOŻLIWA !!!! Mam jeszcze jedną myśl, żeby zrobić ponownie badania na boleriozę, poczekam do wypłaty, nie wiem w sumie czy warto, już wydałem na ten szajs ponad 1000 zł. Proszę o jakieś porady, pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 5:38 pm Temat postu: |
|
|
Hej
Nie masz mozliwosci leczenia/diagnozowania na nfz?
Twoje objawy moga miec wiele przyczyn. Ciezko gdybac...
Powinienes znalezc lekarza pierwszego kontaktu, ktory bedzie drazyl temat, szukal przyczyn...
Napisales, ze wyniki masz w normie..
Czy wiesz jakie badania byly wykonane?
Przede wszystkim spokojnie, nerwy niczemu nie sluza.
Witaj w naszym gronie  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kintaro Junior

Dołączył: 17 Wrz 2014 Posty: 21
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 5:48 pm Temat postu: |
|
|
Miałem robione usg, ekg, pobieraną krew, badania moczu i prześwietlenie płuc. Byłem już u lekarza pierwszego kontaktu poradził mi wizytę u reumatologa - babka (reumatolog) spoko, stara się pomóc ale czuję, że jej już też powoli kończą się pomysły. Narazie przepisała mi różne tabletki (biofenac, apo-napro, troficam) - NIC NIE POMOGŁO |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:03 pm Temat postu: |
|
|
Na jakim oddziale leżałeś w szpitalu? Na reumatologii? Jeśli na reumatologii to na pewno porobili nieco badań na te mięśnie.
Jakie badania ta reumatolog ci zleciła do tej pory? Bo na NFZ jak wiem z moich doświadczeń, to reumatolog leczy czasem tak, że wypisuje tonę leków przeciwbólowych bez badań, w ciemno, bo to NFZ nie kosztuje. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:09 pm Temat postu: |
|
|
"Pobierana krew" to malo konkretnie.... bardzo...niekonkretnie...
Moze jednak trzeba uzbroic sie w cierpliwosc.... ?
Diagnozowanie nie jest proste, łatwe.
Nie jeden uzytkownik tego forum czekal latami na diagnoze...lub nadal czeka..
Miales panel przeciwcial (jaki?), tylko morfologie...itp.
Czy reumatolog podejrzewa jakas chorobe autoagresywna????
No cos chyba chodzi mu po głowie. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia.. 
Ostatnio zmieniony przez ewela.t dnia Czw Wrz 18, 2014 6:10 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kintaro Junior

Dołączył: 17 Wrz 2014 Posty: 21
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:09 pm Temat postu: |
|
|
dziękuje za odpowiedzi...leżałem na oddziale wewnętrznym, a badania miałem robione pod kierunkiem "Polimialgia do diagnostyki". Do reumatologa chodziłem prywatnie, u mnie w mieście nie ma, a do prywatnego i tak dojeżdżałem 25 km...pozdrawiam
edit:
reumatolog powiedziała, że warto wybrać się do neurologa, lekarze ze szpitala też tak mówili. No pewnie o tym co mówicie będzie w wynikach, które mają być za dwa tyg (niby miały być dzisiaj). Na diagnozę trzeba czekać latami? Szczerze to już mam dość tych bóli na chwile obecną, a jak ma to trwać latami to będzie cholernie ciężko... |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:15 pm Temat postu: |
|
|
Poczatki sa najgorsze...
Spokojnie...
Licze na to, ze szybko cos sie wyjasni...
Poczekaj na wyniki i idz na konsultacje neurologiczna.
Trzymam kciuki! _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kintaro Junior

Dołączył: 17 Wrz 2014 Posty: 21
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:20 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki, na pewno będę odwiedzał systematycznie forum i opisywał poczynania, odezwę się po wynikach i po wizycie u reumatologa, pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:26 pm Temat postu: |
|
|
Jak przyjdą wyniki, to może zdecydują się na pobranie na przykład wycinka z mięśnia, co czasem pomaga w postawieniu diagnozy albo odeślą na neurologię, gdzie porobią badania konkretnie na mięśnie, aby sprawdzić czy nie są uszkodzone. Bez wyników , być może przeciwciał, bo pewnie na nie czekasz teraz - patrząc na czas oczekiwania, trudno jest zapewne obrać dalszą drogę diagnostyki.Te wyniki, na które czekasz na pewno nieco ukierunkują co do następnych kroków. |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:27 pm Temat postu: |
|
|
witaj u nas
mam nadzieję że szybko się wyjaśni, choć to szybko nie oznacza tygodnie ;/, mam nadzieję zę chociaż dolegliwości między czasie choć trochę odpuszczą. _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 6:43 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kintaro!
wszyscy przechodziliśmy prze etap niepewności, nerwów, złości. Niestety te choroby są trudne w diagnostyce, nie każdy lekarz sobie z nimi radzi.
Mam nadzieję, że chociaż dolegliwości bólowe szybko ustąpią, a lekarze będą próbowali wyjaśnić ich przyczynę. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 7:02 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Po objawach, które opisujesz ciężko cokolwiek wywnioskować. Poza tym, że coś ewidentnie jest nie tak jak być powinno.
Tak czy inaczej, nie warto popadać w paranoję. Nastawienie (pozytywne lub negatywne) i spokój ducha (lub jego brak) mają spory wpływ na walkę z chorobą. Stanowią oręż, który masz w ręku i wykorzystujesz go do "ataku", albo który jest skierowany w Twoją stronę i musisz się dodatkowo z nim mierzyć. Wybór w tym akurat przypadku należy tylko do Ciebie... _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
barbgro Master butterfly

Dołączył: 08 Lip 2014 Posty: 405
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 8:40 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kintaro! Początki diagnostyka tak wyglądają, wiem co czujesz bo mi poszło przez rok kilka tysięcy( rezonanse,badania,wizyty u specjalistów,dojazdy do Poznania itp) i tak naprawdę dopiero cokolwiek zaczyna się klarować w mojej sytuacji, życzę wtrwałości i cierpliwości i oczywiście zdrówka! |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Czw Wrz 18, 2014 10:28 pm Temat postu: |
|
|
Michał witaj na Forum życzę zdrowia i cierpliwości bo na pewno bedzie Ci potrzebne.
A badania prywatne to kosmos są drogie , może warto część zrobić na NFZ .
Powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
joe alex Master butterfly


Dołączył: 26 Lip 2014 Posty: 419 Skąd: Wielkopolska
|
Wysłany: Pią Wrz 19, 2014 7:15 am Temat postu: |
|
|
Ja również przyłączam się do powitań.
Chyba nie ma tu człowieka na forum, który nie przeszedłby tzw. "ścieżki zdrowia" z diagnozowaniem swojej choroby (chorób)... _________________ Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|