WWW.TOCZEN.PL

[eweff]

Witam Was kochani toczniowcy!
Choruję na tocznia rumieniowatego układowego, dopiero a może już od 2 lat, do tej pory radziłam sobie całkiem dobrze, nie było zbyt wiele go w moim zyciu, jakies małe choróbki,wirusy,zapalenia pęcherza itp. radziłam sobie z tym, ewentualnie na kilka dni do szpitala dostawałam pulsy, czy wyższe sterydy.
Tym razem to jest jakiś koszmar, jestem w szpitalu na oddziale reumatologii od 2.10 - dziś już mija 1o dzień... w domu męczyłam się jeszcze przez tydzień, chodź tu też się męczę. Moje zaostrzenie rozpoczęło się od zapalenie pęcherza, nie mogłam chodzić , bo tak bolało - dostałam antybiotyk i powinno być dobrze, ale nie jest. Zaczęło się od gorączki, początkowo 37 z dreszczami w nocy. Później zaczęła się 'jazda' która trwa do teraz... codziennie gorączkuje do 40 stopni mam dreszcze w nocy, niczym nie moga tego zatrzymac. Podają mi kiovig, 5 dawek dziś dostałam ostatnią, dodatkowo encorton 60mg i cyclaid został wprowadzony a wycofany imuran, dostaje takze zastrzyki leukocytów, bo mam bardzo niskie - ogólnie w dzien czuje sie jak zupełnie zdrowy człowiek, noc zaczynam przesypiac nawet do 5:00 bez gorączki, dostaje jakioes antybiotykii i mase paracetamolu oczywiscie wszytsko w kroplówkach... mam nadzieje ze się to w koncu wyleczy, ze organizm zacznie sam walczyć... pisze tu bo jestem juz bezsilna ja i moja rodzina, lekarze twierdzą, ze powinno być dobrze - tylko pytanie kiedy?

[Monika B]

witaj

Nie dostajesz zastrzyków leukocytów ale zastrzyki , ktore maja podnieść ich poziom- tzw czynnik wzrostu ( małe sprostowanko )- np Neupogen ( jest ich trochę do wyboru )
Tu trzeba trochę czasu żeby zaczęły działać sterydy i pozostałe leki także. dostajesz także immunoglobuliny plus antybiotyk ,
to trochę potrwa . Musisz się uzbroić w cierpliwość .

Poznałaś chorobę w tej łagodniejszej odmianie - teraz poznajesz ją z drugiej strony - tak się zdarza , żeby nie powiedzieć ze to normalne w naszych chorobach .
Lekarze wiedzą co robią - trochę cierpliwości .
Temperatura i ogólne złe samopoczucie moze także być z powodu podawanych zastrzyków bo prawie wszyscy dostający ten lek tak reagują . Coś za coś - nie ma innego sposobu.
nie wiem ile dostałaś tych zastrzyków ,zazwyczaj 5 powinno pomóc .

Będzie dobrze- głowa do góry
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Łukasz F.]

Witaj.

Powtarzając za Moniką, choroba pokazała Tobie swoje gorsze oblicze. Mam nadzieję, że lekarze szybko udobruchają paskudę i szybko dojdziesz do normy. Na nasze kciuki i fluidy możesz liczyć zawsze.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[meguchna]

Witaj na forum
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[renia79]

Witaj na forum

[abisynka]

Witaj

mam nadzieję że obecnie wdrożone leczenie postawi cię szybko na nogi i będziesz czuć się znacznie lepiej, tego ci życzę , pozdrawiam
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[eweff]

Dziękuję bardzo, za ciepłe powitanie.
dziś po zbiciu wysokiej gorączki, utrzymuje się na poziomie 36.4.. czuję się bardzo dobrze - no ale poczekajmy na noc.
co do zastrzyku, tak dostaje takie ,ktore wspomagają rozwój
antybiotyk dostaje aktualnie Proxacin, kroplówki Kiovigu zakonczyłam dzisiaj,
no coż trzeba czekać.
Dzięki za wsparcie - pozdrawiam Smile

[szarlotka]

Witaj na forum!

Spokojnie- wszystko sie unormuje. Ja lezalam w bydgoskim bizielu.
Tez podczas rzutu i pobytu w szpitalu dostawalam ch...ry ale postawiono mnie na nogi. U mnie pobyt trwal blisko 4 tyg. Ale roznie to przebiega- wazne ze masz opieke i ze maja plan leczenia- teraz tylko potrzeba czasu
Trzymam kciuki

W razie nudy podczytuj nasze forum- koniecznie zapraszam do kawiarenki!
_________________
SZCZĘŚCIE TO NIC INNEGO JAK ZDROWIE I KIEPSKA PAMIĘĆ J.L.Wisniewski

[joe alex]

Witam serdecznie również
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[eweff]

dziś jest lepiej, gorączka w nocy 38, w sumie nawet jej nie czułam nie było zimno- potem po podaniu paracetamolu zleciała do 36, zaczęłam się cieszyć. nie było tak pięknie, o godz. 9 już 39 i uczucie zimna,dreszcze. kolejny paracetamol, teraz utrzymuj sie na granicy 37.5 ale funkcjonuje. Po rannym obchodzie moje leukocyty wzrosły z 1.7 aż do 4! co w zupełności zadowolło lekarzy i dali optymistyczną diagnozę, że do środy powinno wszytsko być dobrze, a organizm sam zacznie już walczyć! teraz jestem pełna nadziei!

[joe alex]

Eweff, i tak trzymać
_________________
Jeśli kochasz, czas zawsze odnajdziesz nie mając ani jednej chwili.

[agnieszka29]

Eweff zawsze masz być pełna nadziei to bardzo pomaga. 3m się i powodzenia.
Szybkiego powrotu do domku. 3m się!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aiwka]

A może antybiotyk na pęcherz jest nie trafiony?? Może trzeba go skojarzyć jeszcze z innymi??
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[kkk13]