|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 6:48 pm Temat postu: w trakcie diagnozy - prosba o pomoc. |
|
|
Witam wszystkich
Zalozylam konto bo postanowilam opisać swój problem/ objawy, z którymi na co dzień się zmagam.
Wszystko zaczęło się ok. 6 miesięcy temu (przewlekle zmęczenie, osłabienie, brak energii, wypadanie włosów, bóle reki -palcow, nadgarstka).
Jako, ze nie ma mnie w PL, będąc w czerwcu zrobilam morfologię, która jak się okazało jest nie za ciekawa; mam leukopenie, neutropenie, monocytoze, podwyższone CRP (niewiele, ale jednak - nigdy nawet przy poważniejszych problemach nie miałam podwyższonego tego wskaźnika). W sumie od czerwca morfologia się pogorszala z każdym miesiącem - obecnie jest niski poziom neutrofili, hemoglobiny, leukocytów, podwyższone sa monocyty. Badalam tarczycę, mam Hashimoto (anty TPO i anty TG dodatnie plus obraz z USG), natomiast TSH, T3 i T4 w normie.
Byłam u hematologa (mam rozpoznane przewlekle zapalenie żołądka potw badaniem histopatologicznym, niedobór żelaza i niedobór b12). Poza tym bez zmian w gastroskopii i kolonoskopii.
Zrobilam ANA1 to wyszło, ze wykryto przeciwciała i tyle, ze dalsze badania trzeba zrobic. Czekam właśnie na ANA2 i anty dsDNA. Borelioza, celiakia i reumatoidalne zapalenie stawów zostały wykluczone.
Moje objawy;
- bóle stawów (zwłaszcza palce, nadgarstek, łokieć - wędrujące, nie jest to stały bol w jednym miejscu), dretwienie palców u reki, bóle barku, ramion.
- zmiany w morfologii (leukopenia z neutropenia i monocytoza),
- wypadanie włosów
- chroniczne zmęczenie, brak energii, osłabienie
- schudlam w ostatnim czasie
- rozdrażnienie, strasznie zmienne nastroje
-pojawiajace się co jakiś czas zajady i afty w jamie ustnej (utrzymuje się przez jakiś czas i znika)
Ogólnie czuje się średnio, sa dni, ze jestem obolala, totalnie wyczerpana, nie mając na nic sily.
Badalam CRP niedawno i jest podwyższone, tyle tylko, ze niewiele.
Proteinogram - obniżone albuminy (nieco), podwyższone alfa 1 globuliny i minimalnie podwyższone alfa 2 globuliny. Przeziebuona nie jestem.
Może ktoś miał podobny przypadek? Mógłby doradzic co to może być?
Hematolog obstawia Ktoras z kolagenoz, stad badania w kierunku ANA. Czekam na ANA2 z niecieprliwoscia bo nie mam pojęcia co jest przyczyna moich dolegliwości i zmian w morfologii
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 7:34 pm Temat postu: |
|
|
witaj
niestety ja mam za małą wiedzę by podpowiadać ale na pewno za chwilkę odezwą się osoby ktre tę wiedzę mają i doświadczenie,
mam nadzieję że lekarze w miarę szybko dowiedzą sie co cię trapi i wdrozą odpowiednie leki, by nastapiłą poprawa twojego samopoczucia
pozdraiwam  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 7:38 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Dziękuje, tez mam taka cicha nadzieje, ze w końcu dowiem się co mi dolega (tym bardziej, ze morfilogia się nie poprawia pomimo stosowania żelaza - hematolog podejrzewa zespól złego wchłaniania spowodowany właśnie kolagenoza..).
Czekam na wyniki ANA2 mając nadzieje, ze sporo się wyjaśni
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 7:53 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Również nie dam głowy, ale ewidentnie widać, że coś może być na rzeczy.
Powinnaś drążyć temat: lepiej walczy się z przeciwnikiem, którego się zna.
Powodzenia. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 7:57 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Łukaszu
Tez mi się wydaje, ze to nieglupi trop, na początku myslalam, ze bez sensu robienie badanw kierunku kolagenozy, ale poczytalam Wasze forum, przejrzalam sporo rożnych topikow i coraz bardziej się utwierdzam, ze to wcale nie glupi trop, tym bardziej, ze ANA1 wyszły pozytywnie.
W środę najpóźniej maja być wyniki, wiec będzie wiadomo czy toczeń można wykluczyć
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 8:09 pm Temat postu: |
|
|
Niegłupi tym bardziej, że poszczególne objawy (w różnych zestawach i w różnym czasie) występują u większości osób.
Co prawda pewności w 100% nie mam, ale sprawę trzeba dokładnie zbadać. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 8:38 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Czytałas trochę na temat naszych chorób to wiesz juz ze nawet jak teraz ANA 2 niczego nie wyjasni to nie znaczy ze na 100% choroby nie ma.
Niestety nasze choroby nie tak łatwo zdiagnozować- czasem potrzeba sporo czasu .
Trochę tych objawów jest- co moze sugerować ktorąs z naszych chorób - ale co ? Może będziesz miec jakaś wskazówkę zeby przybliżyć diagnozę
trzeba spełniać jednak kilka kryteriow żeby mozna było właczyć leczenie
nie wiem czy czytałas to ?
Cytat: |
. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia. |
Życzę zeby wyniki pozwoliły na postawienie diagnozy , wdrożenie leczenia- wtedy powinno być lepiej . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 17, 2014 8:47 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Moniko
Tak czytalam na wikipedii
Z tego moglabym wymienić, ze mam bóle stawow, zmiany hematologiczne, afty w jamie ustnej się pojawiają, ale nie jest to stan przewlekły.
Zmian skórnych nie posiadam, co do nadwrażliwości to ostatnio unikalam słońca bo jak tylko się wystawilam, albo posmarowalam filtrem mniejszym niż 30 to miałam wysypkę (ogólnie staralam się. W wakacje unikać słońca bo głowa mnie bolala i nie czulam się najlepiej).
W sumie wszystko będzie jasne, jak będzie AnA2 bo na chwile obecna to spelniam powiedzmy, ze 2.5/3
Wynik w środę, wiec dowiem się czegoś więcej.
Pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 4:33 pm Temat postu: |
|
|
Witam ponownie
Mam takie pytanie czy ktoś z Was miał robiony proteinogram zanim rozpoznano u niego chorobę tkanki łącznej? Pytam bo miałam zrobiony na zlecenie hematolog i wyszedł następująco;
Białko całkowite 72,40 g/l 64,0 83,0 N
Albuminy 53.8 % 55,00 70,00
alfa-1-globuliny 5.1 % 1,10 4,20
alfa-2-globuliny 13.9 % 4,40 13,00
beta-globuliny 13.2 % 7,30 13,50
gamma-globuliny 14.0 % 8,10 19,90 N
Albuminy 38.9 g/l 40,0 52,0 L
Alfa-1-globuliny 3.69 g/l 1,0 3,0 H
Alfa-2-globuliny 10.06 g/l 4,0 10,0 H
Beta-globuliny 9.56 g/l 5,0 10,0 N
Gamma-globuliny 10.14 g/l 5,0 15,
Mial ktos taja sytuacje, ze albuminy obnizone a alfa globuliny podwyzszone (co prawda nieco, ale jednak)
Będę wdzięczna za informacje
Pozdrawiam i spokojnego wieczoru życzę  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 8:25 pm Temat postu: |
|
|
miałma kilka razy zlecane jakieś 13 lat temu, gdy szukano przyczyn problemów z nerkami. Pojedyncze były na tzw granicach norm, albo górna/dolna, nieco ponad/poniżej lub dosłownie równe z granicą normy. Nikt sobie tym głowy nie zawracał ze są na tzw granicy.
musiałabyś ew porozmawiać z lekarzem, który zlecał to badanie bo ja się zupełnie na tym nie znam i nie skoro mi nikt nic nie mówił to nie pytałam  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 8:41 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Pojedyncze były na tzw granicach norm, albo górna/dolna, nieco ponad/poniżej lub dosłownie równe z granicą normy. |
Abi norma jest ZAWSZE normą- po cos te normy jednak są ustalone- nie jest wazne czy wynik jest na granicy , czy w dolnej czy gornej granicy - oznacza to tylko że to jest wszystko w porządku bo wartośc mieśći się w NORMIE
szukanie w wynikach i oglądanie co się dzieje w tym przedziale zwanym normą to bezsens .
Martwić się mozna jesli wynik jest bardzo zaniżony lub zawyżony, nie o kilka wartości ,ale znacząco odbiega od norm.
nie znam się na tych wynikach ale widac że jesli cokolwiek odbiega od norm to minimalnie -w/g mnie nie ma w tym wyniku nic niepokojącego _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:06 pm Temat postu: |
|
|
Moniko zgadzam się z tobą, dlatego też nawet jak były nieco ponad, czy nieco poniżej, to jak to niektórzy mówili są na tzw granicy norm, ale ogólnie są ok i nie ma co się na siłę przyczepiać, w końcu gdyby było cos nie tak to na bank by powiedzieli prawda?
zawsze jeśli ma się watpliwości można porozmawiać z lekarzem który zlecał badanie, i pewnie uspokoi  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:11 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki dziewczyny za odpowiedź - w sumie racja, wielkich zmian nie ma, wiec pewnie tak jak mowicie nie ma sensu się niczego doszukiwać
Moniko, Abisynka Wy macie tocznia rozpoznanego?
Jakie mialyscie objawy jeśli mogę spytac?
U mnie najbardziej nasilone sa bole stawów - nie ma dnia by mnie nie bolaly, raz nadgarstek, później palce u reki, potem stopa i tak sobie wędruje. Bol czasami potrafi być na tyle nasilony, ze muszę wziąć cos przeciwbólowego.
Ostatnio bardzo mi doskwiera świąd skory - dosłownie drapie się strasznie, zwłaszcza nogi, plecy i brzuch (pomimo braku wysypki). Jestem szczupła osoba, a w ostatnim miesiącu zdarzyło mi się ze 3-4 razy obudzić w nocy zlana potem tak, ze musialam pizame zmienić. W sumie nie wiem co jest przyczyna, ale ewidentnie od pewnego czasu czuje się średnio, a morfologia z każdym badaniem coraz gorsza  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:18 pm Temat postu: |
|
|
Karola, czy wspomnialas lekarzowi o tych potach?..
O skorze?
Co do przeciwbolowych, czasem sie bez nich nie da...
Musisz uzbroic sie w cierpliwosc i zaufac lekarzom.
Pozdrawiam. _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Nie Paź 19, 2014 9:22 pm Temat postu: |
|
|
karoola ja nie mam nic rozpoznanego i oby tak zostało, ot kolejne skier z podejrzem ch.tk.łącznej, ale czy ją mam? wątpię, tym bardziej że wyniki mam ok.
Natomiast większośc tutaj ma różne diagnozy, myślę że jak poczytasz sobie historie różnych osób, to sporo sie dowiesz
a mówiłaś o wszystkich swoich objawach lekarzowi? czasami człowiek zapomina gdy siedzi w gabinecie, warto sobie wszystko zapisać na kartce i pokazać lekarzowi, by nie uleciało, _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|