|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
ewela.t
Master butterfly
Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089
|
 Wysłany: Sro Paź 22, 2014 10:31 am Temat postu: |
 |
|
Jest caly watek:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662&start=0
Przeczytaj, poszukaj.
Korzystanie z wyszukuwarki jest pomocne.
Pamiętaj, ze uzytkiwnicy to tez osoby chore, pomagaja w miare swoich mozliwisci.
Taktowanie byłoby chwilke poczekac na odpowiedz. Na forum jest mase użytkowników i wielu potrzebuje pomocy, wsparcia, odpowiedzi w tym samym momencie...
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
| Powrót do góry |
|
 |
kkk13
Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 111
|
| Wysłany: Sro Paź 22, 2014 12:18 pm Temat postu: |
|
|
| cortez12 napisał: |
| Na prawdę nikt nie ma namiarów na dobrych lekarzy z okolic śląska ? |
hej przecież dostałeś ode mnie w tym samym dniu na pm poza tym tak jak pisze ewela na forum też pojawia się kilka nazwisk godnych polecenia 
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Sro Paź 22, 2014 2:51 pm Temat postu: |
|
|
ja podawałam namiary na prof Hrycka bo u niego lub jego lekarzy się leczyłam
jest jeszcze prof Kucharz - pracuje w Katowicach -Ochojcu- ale namiarów nie mam
mam super lekarkę ale czy ona przyjmuje prywatnie ani gdzie przyjmuje poza moją przychodnią nie wiem , więc nie podaję
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
| Powrót do góry |
|
|
cortez12
Junior
Dołączył: 18 Paź 2014
Posty: 16
Skąd: SJZ
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:16 am Temat postu: |
|
|
U profesora Hrycka leczę się ( w sumie to na razie tylko konsultuję) prywatnie. Jestem przekonany, że jest świetnym specjalistą. Niestety pytałem o innych lekarzy bo możliwości profesora co do częstotliwości wizyt sa MOCNO ograniczone.. wizyty z miesięcznym lub dłuższym oczekiwaniem.
Niemniej jednak dziękuje za pare namiarów zostawionych na priv.
Wiele osób na tym forum pisze o swoich doświadczeniach kiedy byli dopiero na początku diagnozowania swojej choroby. Często padają takie słowa jak panika, szukanie pomocy u NAJLEPSZYCH specjalistów... Ja właśnie dziś jestem na tym etapie. "Spanikowani" pewnie mnie rozumieją )
Są też i pozytywne wiadomości. Udało się zmienić termin w szpitalu CSK SUM grudzien 2014. Za sprawą w/w profesora.
Może uda się szybciej w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu. W tej chwili czekam na wyznaczenie PILNEGO terminu.
Przeszukiwałem forum żeby znaleźć informacje o tych dwóch placówkach. Informacji niewiele.
Macie jakieś doświadczenia (pozytywne/negatywne)z tymi konkretnymi szpitalami ?
Pozdrawiam serdecznie |
|
| Powrót do góry |
|
|
kkk13
Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 111
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:30 am Temat postu: |
|
|
| cortez12 napisał: |
Są też i pozytywne wiadomości. Udało się zmienić termin w szpitalu CSK SUM grudzien 2014. Za sprawą w/w profesora.
Może uda się szybciej w Szpitalu Reumatologicznym w Ustroniu. W tej chwili czekam na wyznaczenie PILNEGO terminu.
|
cieszę się, że udało się coś przyspieszyć ale Ty masz skierowania do dwóch Szpitali na raz?
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
| Powrót do góry |
|
|
cortez12
Junior
Dołączył: 18 Paź 2014
Posty: 16
Skąd: SJZ
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:39 am Temat postu: |
|
|
| Tak dokładnie. Lekarz rodzinny bez żadnych problemów wystawił dwa. Jeden do CSK SUM drugi do Sląskiego Reumatologicznego. |
|
| Powrót do góry |
|
|
kkk13
Stary wyjadacz
Dołączył: 08 Sie 2014
Posty: 111
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:58 am Temat postu: |
|
|
Rafał w tej sytuacji nie wiem czy inny lekarz coś Ci pomoże. Masz termin na grudzień więc przy naszych chorobach to nie jest odległy. Leczenia pewnie nikt Ci teraz nie włączy, żeby nie zafałszować wyników badań, które na pewno będą Ci bardzo szczegółowo robić. Wiem, że to trudna rada, ale chyba trzeba zacisnąć zęby i czekać. Ja też cały czas czekam i tylko dostaje leki doraźne, żeby złagodzić dolegliwości - nikt nie włączy mi leczenia bo jeszcze trwa diagnostyka więc najważniejsze są jeszcze badania, a silniejsze leki mogą zmienić ich wyniki. To chyba dobre podejście bo tak zaczniesz łykać leki, badania wyjdą Ci ok i dowiesz się tylko, że jesteś zdrowy, a po odstawieniu leków wszystko wróci i będzie jeszcze trudniej przekonać "mądre głowy" do działania.
To trudne, ale trzeba czekać :/
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
| Powrót do góry |
|
|
Monika B
Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:59 am Temat postu: |
|
|
w Klinice w Ligocie lezałam jakies 30 razy- drobna uwaga przy przyjowaniu na oddział od razu mów ze chcesz do prof. NIE do docentki .w sumie to są 2 oddziały w obu o wiekszości spraw decyduje prof. z racji tego że jest bardzo zajętym człowiekiem ten drugi oddział bardziej " należy "do pani docent , rożnica jest spora.
co do Ustronia - hmm opinie są podzielone, częśc osób chwali , częśc nie , jakoś na razie wybroniłam się przed sprawdzeniem osobiście .Może latem sprawdzę  w koncu tam jest pięknie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
| Powrót do góry |
|
|
cortez12
Junior
Dołączył: 18 Paź 2014
Posty: 16
Skąd: SJZ
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 11:46 am Temat postu: |
|
|
| kkk13 napisał: |
Rafał w tej sytuacji nie wiem czy inny lekarz coś Ci pomoże. Masz termin na grudzień więc przy naszych chorobach to nie jest odległy. Leczenia pewnie nikt Ci teraz nie włączy, żeby nie zafałszować wyników badań, które na pewno będą Ci bardzo szczegółowo robić. Wiem, że to trudna rada, ale chyba trzeba zacisnąć zęby i czekać. Ja też cały czas czekam i tylko dostaje leki doraźne, żeby złagodzić dolegliwości - nikt nie włączy mi leczenia bo jeszcze trwa diagnostyka więc najważniejsze są jeszcze badania, a silniejsze leki mogą zmienić ich wyniki. To chyba dobre podejście bo tak zaczniesz łykać leki, badania wyjdą Ci ok i dowiesz się tylko, że jesteś zdrowy, a po odstawieniu leków wszystko wróci i będzie jeszcze trudniej przekonać "mądre głowy" do działania.
To trudne, ale trzeba czekać :/ |
Niestety ogólny problem z diagnostyką polega na tym, że już jestem na encortonie.. nie było wyjścia w moim stanie. Dlatego tak trudna jest Polska rzeczywistość. Wtedy kiedy powinieneś trafić do szpitala na diagnostykę szpital nie ma terminów.. |
|
| Powrót do góry |
|
|
cortez12
Junior
Dołączył: 18 Paź 2014
Posty: 16
Skąd: SJZ
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 11:47 am Temat postu: |
|
|
| Monika B napisał: |
w Klinice w Ligocie lezałam jakies 30 razy- drobna uwaga przy przyjowaniu na oddział od razu mów ze chcesz do prof. NIE do docentki .w sumie to są 2 oddziały w obu o wiekszości spraw decyduje prof. z racji tego że jest bardzo zajętym człowiekiem ten drugi oddział bardziej " należy "do pani docent , rożnica jest spora.
co do Ustronia - hmm opinie są podzielone, częśc osób chwali , częśc nie , jakoś na razie wybroniłam się przed sprawdzeniem osobiście .Może latem sprawdzę w koncu tam jest pięknie |
Dziękuje za BARDZO cennną uwagę. |
|
| Powrót do góry |
|
|
abisynka
Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 5:34 pm Temat postu: |
|
|
Cortez zatem trzymam kciuki by udało ci się wszystko załatwić
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
| Powrót do góry |
|
|
alva_alva
Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 10:00 pm Temat postu: |
|
|
| cortez12 napisał: |
Ordynator w związku z tym, że nie wie jak mi pomóc wypisuje do domu w "stanie ogólnym dobrym" z zaleceniami przyjmowania encortonu 40 30 20 10 mg. Redukcja tygodniowa.
Poprawa mojego stanu była natychmiastowa .. juz po pierwszej dawce encortonu gorączki ustąpiły... ale nie na długo bo już przy dawce 20 mg powróciły żeby dać mi odczuć co to znaczy gorączkować.
Jestem teraz po 3 wlewie solu medrolu oraz na dawce 40 mg encortonu który pomaga mi .... troche. Rano i tak gorączkuje do 38st.
samobójcze. Nie potrafie funkcjonować zawodowo. (prawie pół roku L4)
Pozdrawiam Was. |
Nie wiem jakie doświadczenia mają inni dotknięci toczniem na forum, ale wydaje mi się że redukcja dawki encortonu o 10 mg co tydzień zaczynając od 40 mg jest za szybka na rzut choroby, co może potwierdzić powrót dolegliwości przy 20 mg encortonu. Z tego co piszesz odpowiedz na dawkę uderzeniową 40 mg encortonu była dobra, bo poprawa była natychmiastowa. Taka natychmiastowa poprawa po uderzeniowej dawce sterydu jest dosyć typowa min. dla przeciętnego rzutu tocznia, choć wiadomo, że nie tylko w tej chorobie sterydy pomagają szybko i że to może być wiele innych chorób. U mnie w rzucie choroby dawka 40 mg metypredu ( w przeliczeniu na encorton 50 mg) przyniosła także natychmiastową poprawę, ale ja z tej dawki schodzę bardzo ostrożnie - nadal już dwa miesiące i jeszcze nie zeszłam do 8 mg.Zbyt szybka redukcja dawki może niestety prowadzić do nawrotu choroby. W reumatologii Zimmerman- Górskiej są schematy schodzenia z dawek takie, że poniżej od 30 mg w dół należy schodzić o 2 mg co 5 dni minimum i ja schodziłam według takiego schematu, a jak czułam się niepewnie to na danej dawce zostawałam nawet 1,5 tygodnia. Jest to mocno męczące niestety, ale wizja nawrotu choroby skutecznie mnie hamowała przed szybsza redukcją dawki.
Wiadomo, że trudno powiedzieć co to za choroba, ale tak dobra reakcja na te sterydy i ustąpienie niewydolności nerek oraz innych anomalii może rzeczywiście wskazywać na jakąś chorobę z kręgu autoimmunologicznych.
A kto ci teraz serwuje ten solumedrol? Jaki lekarz i na podstawie czego?
Z mojego doświadczenia mogę ci poradzić tyle, że bierzesz skierowanie od internisty na reumatologię i stawiasz się w ciemno na izbę przyjęć z wszystkimi wypisami, wynikami jakie masz. Lekarz na izbie zadecyduje czy cię przyjmą z biegu czy nie. Dwa razy czekałam na termin, a poza tym kilkanaście razy szłam na izbę z buta i zawsze mnie przyjęli. Myślę, że z gorączką przyjmą cię też z buta, tylko musisz spróbować. Nie masz nic do stracenia, a może ktoś coś szybciej pomoże.
Przy tym bólu głowy sztywnieje ci kark i masz odruch wymiotny?
Acha, co do reumatologów, to mogę polecić z Krakowa dr Korkosza. Bardzo dobry specjalista i dobry człowiek. |
|
| Powrót do góry |
|
|
cortez12
Junior
Dołączył: 18 Paź 2014
Posty: 16
Skąd: SJZ
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 10:33 pm Temat postu: |
|
|
Powoli nabieram doświadczenia ze swoim ciałem i jego reakcją na encorton i uważam podobnie. Niestety wydaje się że lekarz który rozpisał mi w szpitalu dawkowanie nie bardzo znał sie na tych chorobach.
w tej chwili będę schodził dłużej i w dawkach o 5 mg przynajmniej do polowy grudnia, chyba że nastąpi nawrót objawów.
Solumedrol dostalem w 3 wlewach po 500 podczas kolejnego pobytu w szpitalu, na szczęście już na innym oddziale. A na jakiej podstawie ? Pewnie ogólnego stanu.. gorączki dreszcze itd.
Jeśli chodzi o ból głowy.. to podczas gorączkowania miałem bardzo często ból w okolicach karku uniemożliwiający mi przyciągnięcie brody do klatki piersiowej. Ale wraz z ustąpieniem gorączki i ten objaw ustępował. Odruchów wymiotnych nie miałem. Natomiast teraz bardzo często bolą mnie w nocy nerki. I nie wiem czym to może być spowodowane. |
|
| Powrót do góry |
|
|
abisynka
Master butterfly
Dołączył: 28 Lip 2008
Posty: 2666
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 10:57 pm Temat postu: |
|
|
jeśli cię bolą nerki zapytaj o to lekarza,
czy możliwe ze np boli cię kręgołsup w odcicnku lędźwiowym podczas leżenia, zwłaszcza w niektórych pozycjach? np z wyprostownymi nogami? sprawdź go przy okazji czy nie ma tam jakiś zmian zwyrodnieniowych
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
| Powrót do góry |
|
|
alva_alva
Master butterfly
Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312
|
| Wysłany: Pią Paź 24, 2014 11:05 pm Temat postu: |
|
|
Strasznie ci współczuję. A na jakiej dawce encortonu teraz jesteś?
Może bezpieczniej by było schodzić po połowie tabletki nawet, czyli zmniejszać dawkę o 2,5 mg, a nie o 5 mg. O tyle ja schodziłam i nadal schodzę , w przeliczeniu na Metypred.Teoretycznie im dłużej i wolniej schodzi się z dawek tym mniejsza szansa na to, że choroba "wstanie".
Niestety, ale tak jak piszesz, trzeba nauczyć się obserwować swoje ciało i wyciągać wnioski.
Zapytałam o sztywność karku, bo u mnie to podstawowy objaw zbliżających się problemów i jak już mam sztywny kark to jest zle. Tyle, że ja obok tego mam dodatkowo odruch wymiotny silny i oczywiście temperatura rośnie szybko. Objaw, który opisujesz, czyli problem sztywności karku uniemożliwiający przyciągnięcie brody do szyi to jeden z objawów zapalenia/ podrażnienia opon mózgowych, na co wskazuje też ten ból głowy. U mnie ból głowy w zaawansowanej fazie jest nie do zniesienia. W fazie przejściowej , czyli kiedy jestem tak na pograniczu rzutu, boli mnie głowa pod sufitem jak schodzę po schodach albo jak zakaszlę, jak się schylam. Czy przy tej sztywności karku miałeś pobierany płyn mózgowo rdzeniowy do badania? Podejrzewam, że może mógłby wiele wyjaśnić nie tylko jeśli chodzi o ewentualnie zajęcie OUN przez jakąś chorobę autoimmunologiczną, ale także w kwestiach chorób zakaźnych, które OUN mogą także atakować, prowadzić do gorączki. Są także choroby układowe bakteryjne. Antybiotyki jakieś przyjmowałeś? |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
