WWW.TOCZEN.PL

[Judith81]

Syn nazywa się Tymek
Jedziemy do warszawy do dr. Gietki - tak nam polecono.
Na razie leczyliśmy się u Wielkoszyńskiego - to on wykrył Chlamedie oraz inne paskudztwa ale za to u niego ANA wyszły na zero.
Z szpitala w Olsztynie gdzie trafiliśmy i skąd pochodzimy ANA 2 wyszły bardzo wysokie i dsDNA. Więc mamy dwie wykluczające się diagnozy. Bierze antybiotyki aby wytępić Chlamedie. Nie wiem jak to jest z podawaniem sterydów przy antybiotykach- ogólnie chyba raczej marnie. Zobaczymy co powie nam reumatolog. A możecie kogoś polecić do kogo warto się udać. I tak jeździmy z Warmii do Chorzowa do okulisty i dr. Wielkoszyńskiego. Powiem szczerze, nie panikując, że przeraża mnie toczeń u takiego malca. Czytałam na forum rokowania, opinie że medycyna idzie do przodu. Ale wiecie jak to jest kiedy człowiek martwi się o dziecko. Trochę pociesza nas to że brak jakichkolwiek innych objawów. Zdarzają się sporadycznie bóle kolan ale to tak raz na pół roku bez obrzęków. Nie ma co rozpaczać tylko trzeba zbierać ty... k w troki i cos poradzić

[ewela.t]

Jasne, ze trzeba dzialac i Dzieki Bogu mozna, prawda?
Niestety chorobska dzieci nie oszczedzaja.. -szkoda. Pamietaj, ze sa gorsze.

Sterydy i antybiotyki jemy wspolnie.

Lekarz pewnie wie co robi. To on jest specem. Jesli bedzie widzial koniecznosc wprowadzenie sterydow lub innych lekow to to zrobi. Dajmy mu dzialac.

Na forum sa mamy z chorujacymi pociechami-zapewne sie odezwa.
Pozdrawiam i zdrowka zycze.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kkk13]

Judith81 ewela ma rację, lekarz będzie wiedział co robić i na pewno zleci odpowiednie leczenie Poza tym z ANA tak jest ja też miałam robione pierwszy raz trzy lata temu i wyszły ujemne, a teraz są
A co do Twoich trosk to rozumiem Cię i to naturalne, że się martwisz. Nie mam dzieci, ale jestem dorosła - już bliżej mi 30 niż 20, a moja mama nadal przeżywa to tak samo jak Ty, więc jak dziecko urośnie to wcale nie przestaniesz się przejmować Ja mam nadzieję, że będzie dobrze i może choroba nie jest aktywna.
Ale pamiętaj, ja wychodzę z założenia (i tak tłumaczę mojej mamie), że jak mam jakieś schorzenie to mam i już, a samo nazwanie w toku diagnozy nie wywoła czegoś czego nie ma i nie sprawi, że poczuję się gorzej. Super, że Twój synek czuje się bardzo dobrze. Diagnoza pomoże wam zrozumieć co się dzieje i pilnować pewnych rzeczy, kontrolować niektóre parametry, właśnie po to żeby Tymek czuł się lepiej i nie było żadnych niespodzianek.
Głowa do góry i ściskam mocno
Pewnie dowiesz się jeszcze więcej od mam, które mają doświadczenie w trosce o maluchy
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[Judith81]

Super. dzięki.

[Judith81]

Dziś do Warszawy trzymajcie kciuki

[kkk13]

Trzymamy, daj znać i powodzenia
_________________
„Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi

[folka]

Trzymamy mocno!!

[meguchna]

Powodzenia!
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[abisynka]

tzrymamy, jak będziesz miała możliwość odzywaj się w trakcie
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Judith81]

Chyba każda mama marzy aby to usłyszeć

Dr. pomobejrzeniu wyników - a mamy ich wiele. Spojrzała na te nieszczesną kartkę z ANA i DsDNA i powiedział że z tego labolstorium nie widział jeszcze dobrych wyników. Obejrzał kolana - rzs nie ma. Objawów toczniowych też nie ma - jak pisałam. Musimy zadbać o oczy bo to tez choroba autoagresji i lubi nawracać. Powiedział że chyba poszaleliśmy że toczenia nam wmówiono. Już bardziej w kierunku rzs a i tu nie widzi objawów. Mamy obserwować jeżeli sie cośojawi to reagować a teraz zacząć oddychać spokojnie.

Najgorsze że ja mam wątpliwości co do diagnozy. Straciłam całkiem zaufanie do lekarzy. Tak Odrę wieści wydają mi sie skrajnie niemożliwe kiedy tydzień temu były złe. Przez miesiąc nauczyli mnie wątpić w każde ich słowo
Oczywiście nie chcą aby syn był chory, to nie tak, poprostu jak dla mnie to dr. nie porozmawiał z nami, nie rozbił wywiadu, dotknął tylko kolan a opinie wydał naodtawie wyników - gdzie wcześniej tez wydano ją na podstawie wyników. Diagnoza prosta popadam w paranoję.

[ewela.t]

Kazda mama wie, ze nie ma mowy o watpliwosciach co do zdrowia dziecka, prawda?
Czy lekarz podal Ci namiary na laboratorium, któremu, jego zdaniem, mozna ufac?
Panikowac nie należy, obserwować -tak!
Dodatkowo zrobilabym badania w innym labie i poprosila lekarza o "rzucenie okiem".

Trzymam kciuki, zdrowka i cierpliwosci!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[Judith81]

Mieliśmy robione ANA z innego laboratorium i były ujemne.
Zdaję się na jego doświadczenie ale czujność nie została uśpiona.

[aiwka]

W jaki labie robiliście badania??
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[Judith81]

Przepraszam że dopiero teraz ale miałam ogrom pracy
Porobiło się zaległości. Jedne badania robiliśmy w Krakowie w laboratorium medycznym Synevo i tu ANA 2 1:10 000, dsDNA w teście Critihidium luciliae ujemne, w metodzie Immunoblot dsDNA ++ 31, u dr. Wielkoszynskiego robiliśmy cały panel i wszystko jest ujemne.

[alva_alva]