WWW.TOCZEN.PL

[Marta84]

Powiedział mi to lekarz z tytułem profesora, ponad 30 letnim doświadczeniem, uznany za jednego z najlepszych reumatologów w kraju, wiec zakładam, że wie co mówi

Tym bardziej, że powiedział to sam z siebie, patrząc na wyniki badań itd.

Mówi, że ma pacjentów, którzy po zakończeniu leczenia długie lata nie biorą leków, a choroba nie daje objawów. Gdyby to była np. onkologia, to po 5 latach takiego stanu pacjent byłby oficjalnie zdrowy. W reumatologii nie ma takiego pojęcia, co nie oznacza, że analogia nie istnieje.

W każdym razie, skoro ludzie zdrowieją z raka, czemu my byśmy nie mieli?

[Łukasz F.]

Obiektywnie patrząc, dożywotnia remisja (niewymagająca przyjmowania leków), czy wyzdrowienie: różnica tkwi jedynie w nazwie.

Tak czy owak niezmiennie trzymam kciuki, aby skończyło się tylko na tym jednym rzucie choroby.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

Marta nazwa tu nie istotna - ważne jest że wszystko w normie i tego się trzymaj - niech juz tak zostanie

W onkologii wyleczenie nie zawsze = 5 lat
zalezy to od rodzaju nowotworu. w/g ostatnich doniesien często nawet i 10 lat to nie jest pewnik .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[alva_alva]

Wolę mieć tocznia niż pałętać się po onkologiach.

[meguchna]

Ech...z dwojga złego.... ale najkorzystniej to nie mieć niczego
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

hihihi, ja bym wolała już mieć "cokolwiek" bylebym wiedziała z czym mam walczyć
Marta oby spełniło się to co Ci doktorek powiedział

[Marta84]

A się przyczepiliście tej onkologii

EDIT:

A, jeszcze jedno, tez dobre
Dane z hiszpańskiego instytutu reumatologii mówią, ze połowa chorych na PM/DM po 5 latach od rozpoczęcia leczenia wraca do zdrowia i odstawia leki.

Oczywiście na końcu dodają jednym zdaniem o możliwości nawrotu, ale w kontekście niewystarczającego zaleczenia choroby.

Dobra nasza!

Pamietaj, ze mozesz korzystać z funkcji "edit" jesli cos chcesz dopisac do swojego postu, . Dzieki./ewela.

[Marta84]

Po blisko miesiącu ciszy warto pokusić się o aktualizację.

Leki - encorton 17,5mg (zaraz będzie 15), 2xplaquenil, 150mg Imuranu, plus wapń, wit. D3 i kwasy omega.

W tym czasie już dwa razy przeszłam przeziębienie z uporczywymi bólami mięśni (ale wszystkimi, łącznie z tymi, których PM nie atakuje). Choroba nie miała wpływu na kinazę, Aspat, Alat czy ubytek siły.

Jak się czuje? Jeżeli akurat nie boli mnie głowa od kataru to czuję się normalnie. Nie jestem osłabiona, siła w nogach wróciła w 100 proc.
Kilka dni temu biegałam z latawcem po plaży, a wiadomo, jakie to łatwe, kiedy nogi grzęzną przy każdym kroku.

Wyniki w normie.

W sumie gdyby nie to, że łykam tabletki i jednak zdecydowanie częściej coś mnie boli, mogłabym śmiało powiedzieć, że czuję się zdrowa.

Taki stan osiągnęłam po 3 miesiącach leczenia, teraz w czwartym mogę tylko stwierdzić, że się utrzymuje.

Teraz coś na pocieszenie - zagraniczna literatura podaje, że 20 proc. chorych zdrowieje całkowicie i poza jednym epizodem nie mają już więcej przyjemności z PM lub DM. Szacuje się, że ok. 30-50 proc. osób zdrowieje całkowicie w tracie 5 lat leczenia, chociaż nikt im nie da gwarancji, że choroba nie wróci.
Jednakowoż przekopałam internet wzdłuż i wszerz i znalazłam tylko jeden przypadek nawrotu choroby po 15 letniej remisji.
Młoda kobieta zachorowała w wieku 17 lat, po 3 latach leczenia sterydami wyzdrowiała. W wieku 25 lat zaszła w ciążę, urodziła bez problemu. W wieku 33 lat ponowie była w ciąży, ale choroba wróciła, po 3 latach leczenia sterydami wyzdrowiała, odstawiła leki, znowu zaszła w ciążę i ma spokój do dziś.
Więc nawet wersja z nawrotem nie brzmi dramatycznie.

PM i DM określane są jako choroby dobrze poddające się leczeniu, na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że to prawda, chociaż połowa chorych nie ma aż tyle szczęścia...

[Marta84]

Wieści z frontu.
W ostatnim kwartale udało mi się zejść za szybko ze sterydu i skoczyć kinazę do 530 po czym przy pomocy 20mg encortonu, 150mg imuranu i 400mg plaquenilu przywrocić wyniki do normy.
Aspat i Alat kolejno 13 i 17. Kinaza 97.
Siła wróciła całkowicie kilka miesiecy temu i jak na razie nigdzie sie nie wybiera.

obecnie jestem na 17,5mg enocrtonu, pozostałe leki jak wyżej.

mam schodzic o 2,5mg co miesiac. Wolno.

W sumie choroby nie czuje, ale sterydy zaczynają mnie wkurzac. Włosy przez kilka tygodni wychodzily mi garsciami, teraz niby przestaly, ale sa tak sztywne, ze mozna na nich cwiczyc origami.
Cera - phi! cala twarz i dekolt w krostkach.

Lekarz prowadzacy mowi, ze leczenie idzie lepiej niz przewiduja podreczniki (sratytaty, jakos tego nie kupuje). Ale podtrzymuje rokowanie wyzdrowienia.

Dobra wiadomosc, dla tych co lubią czekać - podobno wynalezienie skutecznego sposobu leczenia chorob autoimmunologicznych to kwestia najbliszych lat ( w medycynie to oznacza minimum dekadę )

Mam nadzieje, ze u Was wszystko ok. Ja wrocilam do normalnego zycia. Chorobe mam w dupie. Robie co chce. Tylko szkoda mi trochę ubytków na urodzie gdyz nie bylam brzydka, a teraz juz troche jestem

Zdrowia Kochani!

[magdalena laura]

Hej
Piszesz chorobę mam w du... ja też i to dosłownie bo w jelitach
ale też mam takie podejście, cieszę się, że sobie radzisz
tak trzymaj

[kinga]

Marta super
włosy możesz ratować odżywkami
cerę - spróbuj kosmetyków z aptecznych firm (Iwostin, La roche..) i diety (zrezygnuj z pszenicy pszenicy - to daje dużo)

trzymam kciuki, żeby siła już nigdy nie odeszła, wyniki były idealne

no i czekam na ten przełom
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Marta84]

Kosmetyki trenowałam najróżniejsze. Trochę pomógł mi dopiero zestaw 3 kroków Clinique.
Na włosy ampułki z serii med Radical.

Myślę również o przejściu na dietę wegetariańską. Co prawda jak od sterydow nie przytyłam, nie mam napadów głodu itd. ale mam potrzebę zadbania i siebie nieco bardziej.
Przestałam sie napinać. Solę, jem słodycze. Może to od tego cera zwariowała. Kiedy trzymałam rygor problemów nie było.

[meguchna]

Super podejście I tak trzymaj!
Spróbuj dietą pokombinować być może przyniesie efekty
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[renia79]

Marta życzę utrzymania wyników i dalszego "mania" w tyłku choroby , postawa również godna nasladowania
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Łukasz F.]

Marta: wyniki rewelacyjne, dawka encortonu też już nie jest wyjątkowo duża.

Co do schodzenia z leków - mam nadzieję, że uda się zwiększyć próg zejścia (choćby do 5 mg/m-c), bo widzę, że nie możesz się doczekać odstawienia.

Może i trochę czasu zajmie, aby odstawić leki, z drugiej strony lepiej poczekać dłużej, niż za bardzo się pospieszyć, a później "bujać się" od nowa.

Trzymaj się i regularnie melduj o postępach.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.