Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jestem nowa. Niby zdiagnozowana, a niby nie....
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 11:06 am    Temat postu: Jestem nowa. Niby zdiagnozowana, a niby nie.... Odpowiedz z cytatem

Witajcie!
Od jakiegoś czasu szukam miejsca w necie, gdzie mogłabym popytać o różne dziwne rzeczy, które dzieją się z moim ciałem i duchem... Najpierw szukałam na forach RZS, ale jakieś one wszystkie obumarłe... Dziś trafiłam na Wasze forum. Mam nadzieję, że mnie przyjmiecie:))
A oto moja historia....
Rok temu zdiagnozowano u mnie seropozytywny RZS. Szczerze mówiąc postanowiłam unikać tematu jak diabeł święconej wody i liczyć na to, że adrenalina, której mam na co dzień pod dostatkiem pozwoli mi na autoopanowanie objawów.
To moje myślenie nawet nie było takie głupie jakby się komuś mogło wydawać…. Uczulam się ekstremalnie mocno na leki w przypadku dłuższego brania. Nie odważę się zaryzykować włączenia leczenia, teraz gdy objawy są dość lekkie, bo może się zdarzyć w takim przypadku w przyszłości nie byłoby już mnie czym leczyć.
Znalazłam nawet lekarza reumatologa, który przychylił się do mojej koncepcji przyznał jej słuszność). Ale ten sam lekarz nieco zakwestionował rzs…. Znaczy nie miał cienia wątpliwości, że coś reumatoidalnego i seropozytywnego (ANA 2 i anty CCP kilkadziesiąt razy przekraczający normy), ale objawy ze strony stawów, wydawały mu się zbyt znikome.
Mnie w sumie też. Miałam wówczas deformację w dwóch paliczkach palców i kłopot z barkiem. Pojedyncze „strzykania”, brak opuchlizny, a sztywność zdecydowanie bardziej wieczorną niż poranną….
W lipcu dopadł mnie mocny atak czegoś….. Lekarz w szpitalu powiedział, że rzs albo toczeń. Byłam na wyjeździe służbowym, dwutygodniowym, megaintensywnym. Zaczęło się od czyraka lub wrzoda w pachwinie. Ratowałam się tribioticiem i nie sądziłam, że może to mieć jakieś skutki. Niemal równocześnie pojawił mi się silny rumień pod piersiami i na brzuchu. Symetryczny, owalny. To właśnie on lekarzowi z SOR-u kazał myśleć o toczniu. Tylko, że w toczniu powinien być na twarzy…. Potem zaczęła mnie boleć stopa. Po dobie od wystąpienia bólu, stopa wyglądała jak bania i była wygięta pod dziwnym kątem. Bolało bardzo. Ustąpiło po antybiotykach w końskiej dawce + poltram combo co 6 h.
Od miesiąca boli mnie wszystko. Oczywiście może mieć to związek ze zmęczeniem, ale:
- pojawiają się drobne zmiany skórne (skóra szorstka i zgrubiała, jak po odmrożeniu),
- wyraźna sztywność przez cały dzień (ale i bliżej wieczora, tym gorzej), w tej chwili jest tak, że nawet jeżeli na 5 minut usiądę, to mam kłopoty ze wstaniem, które mijają pod wpływem ruchu; bolą mnie kręgosłup, nogi, ręce (mam odczucie jakby nie tylko kości, ale i mięśnie);
- od kilku dni mam powiększone, bolesne węzły chłonne pod pachą,
- 10-15 minutowe bóle wędrujące w opuszkach palców- odczucie takie jakby sobie przytrzasnęła opuszek drzwiami. Czasem nie ma ich kilka dni, czasem dają mi w kość przez cały dzień co kilka minut,
- na stopie pojawiła mi się przedwczoraj dziwna zmiana- wygląda jak wystająca kość, ale nie boli…. To jest dość spore, wyraźnie widoczne nawet przez skarpetkę,
- boli mnie wszystko….. jakby przy bardzo ostrej grypie,
- mam (od zawsze) duże problemy z paznokciami u stóp (nie grzybicze)- paznokcie przyrastają mi na grubość i rolują się. Ostatnio problem mega się nasilił,
- do tego sporo objawów, hm…. Związanych z nastrojem: zmęczenie, stany subdepresyjne, nerwowość, momenty całkowitej apatii i na przemian- dużego pobudzenia.
Czy ktoś z Was tak miał? Czy Wam się to z czymś kojarzy? Czy ktoś z Was zna takie objawy?
Z góry dzięki, bo mocno pogubiona się czuję….

p.s. Pójdę do lekarza, pójdę. Ale bezpieczniej się beę czuła jak chociaż będę wiedziała o co pytaćSmile)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
alva_alva
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Lip 2013
Posty: 312

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 2:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Myślę, że powinnaś położyć się do szpitala na szerszą i nową diagnostykę. Sama raczej nie dasz rady z tym wygrać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2503
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 2:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj na forum
tak jak napisała alva dobrze byłoby rozszerzyć diagnostykę i dowiedzieć się co jest grane tak naprawdę. Musisz szukać i na pewno udać się do lekarza
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja bym się chętnie położyła, ale jakoś nikt mi tego nie proponuje. A badania mega drogie, wiec się doszkalam jak mogę Smile)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2503
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 3:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

szukaj takiego lekarza reumatologa, który Cię położy. Ewentualnie niech Twój rodzinny da Ci skierowanie na oddział reumatologiczny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 4:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale... Wam naprawdę niepokojoco wyglądają te objawy? Bo ja czasem myśle, że może po prostu to przemęczenie.... A czasem myślę, ze to coś dużo gorszego.... Czasem wyzywam siebie od histeryczek... A czasem się czuje jak bohater, bo udało mi się wstać z krzesła ....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 4:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cześć Smile
Objawy brzmią znajomo, lepiej poszukaj dobrego reumatologa.
Nie wiem skąd jesteś, ale mamy wątek o polecanych lekarzach, może znajdziesz kogoś w pobliżu. Nie czekaj aż choroba rozhula się jeszcze bardziej, nawet gdyby się okazało, że to nic z autoagresji, to też trzeba zdiagnozować i leczyć, nim choróbsko jakiś zniszczeń dokona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Liluu
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014
Posty: 2448
Skąd: mazowieckie

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 4:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!
Ja napiszę to samo co dziewczyny. Szukaj dobrego reumatologa, który wyśle Cię na oddział i wykona odpowiednią diagnostykę. Bez tego dalej nie ruszysz, a dojdzie Ci tylko niepotrzebny stres.
No i oczywiście trzeba uzbroić się w cierpliwość, bo te choroby nie należą do szybkich i łatwych w diagnostyce.
Powodzenia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 4:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiesz... Ja nie mam wątpliwości, że to autoimmunologiczne paskudztwo. W końcu ten RZS seropozytwny mi zdiagnozowano nie bez powodu, wyniki były bardzo złe. Z tego co pamietam, wyjściowa antyCcp 198, ana2 tez jakieś imponująco świecące Smile)
Tylko zastanawiam się czy grzebać i szukać z tymi moimi objawami dalej. Nie wiem co z nich można wytłumaczyć RZS, a co nie. A jakoś nie stać mnie na to, żeby płacić 200 zł za wizytę u reumatologa celem pozadawania nurtujacych mnie pytań ...
I nie wiem czy się pogodzić z losem i kłaść uszy po sobie, czy szukać czegoś dalej... Nie wiem na ile jasno tłumaczę, co mi się w głowie kotłuje. Pewnie cześć z Was przeszła przez taki ''etap pytań'' wiec liczę na to, ze mnie zrozumiecie:))

P.s przepraszam za błędy, ale jestem w podróży i klikam na komórce
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
folka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2012
Posty: 1458

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 4:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mało kogo stać na wydawanie 200 zł co dwa lub trzy miesiące. Poszukaj dobrego reumatologa na nfz. Zdarzają się tacy, naprawdę Smile
Ja bym szukała takiego, który pracuje też w szpitalu na oddziale reumatologicznym.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
meguchna
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 4367

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 5:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Very Happy

Równie dobrze w pakiecie możesz mieć jeszcze coś oprócz RZS.
Dobry lekarz to nie znaczy od razu zaliczenie prywatnej wizyty.
Rozejrzyj się za odpowiednim lekarzem, zbierz całą dokumentację i spróbuj drążyć temat.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Łukasz F.
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007
Posty: 3438
Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj.

Objawy o których piszesz: prawdę powiedziawszy na moje oko są bardzo nietypowe.

Z drugiej strony, udawanie, że nie ma problemu nie jest wyjściem z sytuacji: ewidentnie widać, że coś jest nie tak.

Trzymam zatem kciuki za szybką diagnozę: im szybciej i lepiej poznany "wróg", tym łatwiej go pokonać.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
renia79
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012
Posty: 2503
Skąd: wszechświat

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

bratku - szukaj, wcale nie trzeba prywatnie, wiele osób z nas nie chodzi prywatnie tylko państwowo, czasem po prostu warto troszkę poczekać za wizytą
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiem, że NFZ istnieje:)) Ale:
1) w gorącej wodzie kąpana istota ze mnie:)) i nie umiem czekać miesiącami
2) mam poleconą dobrą reumatolog, ale nie mogę przecież biegać do nie z każdym, z kłębiących mi się we łbie pytań
3) zawodowo pracuje dość blisko medycyny i dokładniej- diagnostyki (tylko w zupełnie innej specjalności, bo w psychiatrii) i.... w związku z tym nie ufam na ogół lekarzom. Dlatego szukam choć zarysu odpowiedzi na wlasna rękę.

Dlatego jeszcze popytam:))
Folka- napisałaś, ze moje objawy wyglądają Ci znajomo. Znajomo do czego?
Łukasz F. - Ty dla odmiany piszesz, ze moje objawy są nietypowe. Nietypowe do czego? Dla RZS, dla tocznia czy dla choroby autoimmunologicznej?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
bratek
Kadet
Kadet


Dołączył: 02 Lis 2014
Posty: 47

PostWysłany: Nie Lis 02, 2014 6:37 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A przy okazji: zorientowałam się, ze jestem niekulturalne ( i to na pewno mogę u siebie zdiagnozować Embarassed ), bo ni podziękowałam Wam za przyjęcie i odzew!
DZIĘKUJĘ! Razz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5  Następny
Strona 1 z 5

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group