WWW.TOCZEN.PL

[anita79]

Witam. Nie wiem od czego zacząć...jestem tu w sprawie mojej 17,5 letniej córki. Trafiłam tutaj z powodu jej stanu zdrowia, ponieważ nikt nie wie co jej jest. Jako dziecko sporo chorowała, sporo przyjmowała antybiotyków. W wieku 9 lat zachorowała na szkarlatynę, gdzie na reumatologii walczyliśmy z wysokim ASO. Po tym okresie jakby trochę mniej chorowała (powiedzmy antybiotyk 2 razy do roku).
Ale od jakiegoś czasu znów coć się zaczęło dziać, skończyły się „zwykłe” infekcje a doszły inne dziwne objawy, które się kupy nie trzymają...trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem skazy krwotocznej, później hematologia...mnóstwo badań i żadnej diagnozy.
Oto objawy mojej córki (pisane chaotycznie):

1.Okresowa małopłytkowość
2.Funkcja płytek-prawidłowa
3.Częsta niedokrwistość, niewielka anemia
4.Nadkrzepliwość - czynnik VIII 205
5.Ana – ujemne
6.Dziwne zmiany pod pachami, lekarz rodzinny stwierdził grzybicę ale maści na grzybice nie pomagają, Pimafucort troche złagodził te zmiany ale całkowicie nie zniknęły
7.Okresowe bóle kolan ( przez ostatnie 2 miesiące bolą oba)
- nie ma obrzęku, RTG w normie, OB 15, CRP w normie
8.Bóle brzucha
9.Bóle głowy
10.Drażliwość, różne stany emocjonalne
11.Bardzo obfite miesiączki
12.Temperatura ciała – często obniżona
13.Tendencja do zimnych rąk i stóp
14.4 lata temu na węźle pod pachą pojawiło się dziwne zgrubienie które samoistnie szybko zginęło
15.Reszta badań w normie

Jak mi się przypomni coś jeszcze to napiszę.
Lekarz hematolog twierdzi, że to raczej nie toczeń. A może się myli?
Błagam o wypowiedzi.

[ewela.t]

Hej Anita.

Po pierwsze cieplutko witam na forum.

Przykro mi z powodu dolegliwosci Twojej corki..
Objawy jakie opisalas nie sa typowe dla tocznia..

Brak rumienia, przeciwcial, bol stawow jest raczej wedrujacy, niesymetryczny...
Robilas jej RF ?

Z tego co napisala nie ma przeslanek do takiej diagnozy.. Zaznaczam, ze lekarzem nie jestem, jakowoz objawy sa niepokojace i mam nadzieje, ze lekarze szybko rozwiklaja zagadke, wprowadza odpowiednie leczenie i cora poczuje sie lepiej. Trzymam kciuki!

Pozdrawiam.

Edit:
Czy dlonie i stopy sinieja, bledna? Bola? -pisalas o ich obnizonej temperaturze.
Dostajecie leki na rozcienczenie krwi???
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[aiwka]

Witaj na forum.

Wysłałam Ci pm
_________________
"-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"

[agnieszka29]

Witaj naprawdę ciężko coś doradzić. Dużo zdrówka dla córki życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[alva_alva]

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Łukasz F.]

Witaj.

Alva trafiła w samo sedno:

[anita79]

Dziękuję Wam za wypowiedzi. Pisałam bardzo spontanicznie, może nieskładnie. Trafiłam do wspaniałej Pani hematolog. Zrobiła jej bardzo dużo badań. Nie mam jeszcze wszystkich, i dopiero wchodzę w ten temat, nie znam jeszcze symboliki, ale jeśli pozwolicie za tydzień podzielę się wynikami.
Ja w ogóle nie znałam tej choroby. Ale bo wykonanych badaniach (jeszcze nie wynikach) i niektórych objawach doszłam w jakim kierunku jest badana. I jak w necie przeczytałam, że z tą chorobą żyje się minimum 5 lat, a połowa dożywa "aż" 20 lat, to po prostu mi się żyć odechciało.
Dziękuję.

[Pluskotka]

Te 5 lat oznacza tylko tyle, że taki zakres czasowy interesuje naukowców. Ile naprawdę będziemy żyć nie wie przecież nikt.
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[agnieszka29]

Te 5 lat to koszmar jakiś , dobrze że jak zachorowałam to nie było internetu.
Czasem czytając informacje w necie można paść na zawał , dlatego nie warto za dużo czytać ,
Ja choruję raptem 25 lat.
Pluskotka taki zapis to czysta głupota .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[anita79]

Powiedzcie mi proszę, ten rumień na twarzy to jakoś bardzo widać? I czy cały czas czy tylko jak choroba się zaostrza?

[ewela.t]

Rumien może ale nie musi wystepowac. Niektórzy maja caly czas, inni przy zaostrzeniu, ma jeszcze inni wcale.. Wazne sa wyniki badan oraz inne objawy.. Grzes mielismy kryteria. ? Poszukam i wkleje link.

Na temat mitycznych 5 lat rozmow bylo juz wiele ...
Po krotce-bujda.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

Rumień na twarzy czasem widać mocno czasem nie , zależy też od nasilenia choroby.
Ja osobiście nie miałam do czynienia ( w sumie raz ale przeszło 20 lat temu, i nie pamiętam za wiele )z motylem więc z doświadczenia nie powiem .
Wpisz w wyszukiwarkę i wyskoczy Ci trochu tematów dziewczyny opisywały .
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[ewela.t]

Znalazłam, proszę:

"Rozpoznanie Na początku choroby rozpoznanie TRU może być przyczyną dużych trudności. Pomocne są kryteria diagnostyczne podane przez ARA, zmodyfikowane w 1982 r. (tabela 1).
Za pewnym rozpoznaniem tocznia przemawia spełnienie co najmniej czterech spośród 11 kryteriów, przy czym kryteria mogą być spełnione w chwili badania i/lub w wywiadzie. Spełnienie dwóch lub trzech kryteriów pozwala na rozpoznanie choroby toczniopodobnej (lupus-like disease). U ok. 5% chorych nie wykrywa się obecności przeciwciał przeciwjądrowych. Rozpoznaje się wtedy toczeń seronegatywny (ANA-negative SLE). Nie można rozpoznać TRU, jeżeli chory nie spełnia żadnego z kryteriów immunologicznych choroby, tzn. kryteriów 10 lub 11. 
Tab.1. Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.) 
1. Rumień twarzy w kształcie motyla. 
2. Rumień krążkowy. 
3. Nadwrażliwość na światło. 
4. Owrzodzenia jamy ustnej. 
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg. 
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania. 
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu. 
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy). 
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3) 
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków. 
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia. "
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[barbgro]

Witaj na forum
Ja też ponowie pytanie alvy o tarczyce, czy miała robione TPO, i ft3 i ft4, ja mam dużo objawów Twojej córki i teraz wyszło że mam hashimoto, może spróbujcie w tym kierunku?