WWW.TOCZEN.PL

[dorotanka]

Witajcie!

Sama nie wiem od czego zacząć. Od tego jak bardzo się boję, czy jak bardzo nie wiem co mam zrobić...

Mieszkam od wielu lat za granicą - mnie więcej co dwa lata zmieniam kraj. Teraz jest to Londyn. Pracuję od rana do nocy, a czasem i w nocy... Ale mam pracę, przyjaciół... Myślałam, że niedomagania od czasu do czasu to norma... Jestem od dawna osłabiona i smutniejsza niż kiedyś, chociaż zawsze patrzę na świat tak pozytywnie jak się tylko da...
Od roku łapię wszystko! Od przeziębienia, przez zapalenie zatok, po zapalenie nerek... i to co miesiąc mnie coś łamie, potem się tego wygrzebuję, tydzień spokoju i znowu... Myślałam, że to stres i przepracowanie. Zauważyłam też, że mam na twarzy rumień, ale zrzucałam to na karb uczulenia na kosmetyki i zanieczyszczenie Londynu. Zaczęłam też odczuwać potworne bóle stawów - głównie dłonie, stopy, kolana... czasem barki. Lekarka mówiła mi, że to pewnie po infekcji wirusowej i kazała dużo pić... Bóle jednak zaczęły mnie budzić w nocy, płakałam z bólu - były jak skurcze mięśni, ale w stawach. Miesiąc temu zaczęły się wysypki na przedramionach, dłoniach - wędrujące - coś w stylu tego co mam na policzkach... Znowu poszłam do lekarki i ona w końcu zlitowała się nade mną i zrobiła badania krwi. 'Odebrałam' (telefonicznie - tak to się tu odbywa) wczoraj wyniki i... powiedziała, że podejrzewa Lupus i... że napisze do poradni reumatologicznej, żeby się ze mną skontaktowali i wzięli na dodatkowe badania. W UK nie dostaje się wyników do ręki - lekarz tylko ogólnie informuje więc wiem, że mam podwyższone OB oraz mało Neutrofili i jeszcze jakichś białych... tylko nie zapamiętałam w tym całym szoku... Powiedziała, że mam sobie poczytać na temat Lupusa i czekać na list z poradni reumatologicznej z dalszymi wytycznymi gdzie się stawić.
I ja od wczoraj... jestem w totalnej duchowej mgle.
Boję się. I nie mogę znieść tego czekania... i bólu nie mogę znieść...
Pomóżcie mi... jak nie stracić nadziei... i nie bać się bólu i nie dać się mu i... sami wiecie... poradźcie mi proszę jak mam sobie ze sobą teraz poradzić.
Dziękuję za 'wysłuchanie mnie', za pomoc (już samo to, że jest to forum pomaga się trzymać) i życzę zdrowia. Dużo zdrowia i siły!

dorota

[Łukasz F.]

Witaj.

Przede wszystkim nie powinnaś popadać w panikę, ani obsesję: to najgorsi wrogowie w walce z chorobą.

Podejrzenia nie zawsze oznaczają diagnozy, z tymże nawet jeśli się potwierdzą, pamiętaj że choroba to nie wyrok. Z chorobą tkanki łącznej da się normalnie żyć. Może trudno jest Tobie w to teraz uwierzyć, ale takie są fakty.

Jeśli chodzi o czytanie, jak najbardziej, lektura jest wskazana. Jednak jeszcze bardziej wskazana jest duża dawka dystansu do lektury. Nie wszystkie objawy muszą u Ciebie wystąpić.

Trzymaj się.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Liluu]

Witaj!
Tak jak Łukasz napisał spróbuj nie panikować.
Wiem, że jest Ci trudno, ale musisz uzbroić się w cierpliwość, poczekać na konsultację, zrobić badania.
Z tą chorobą naprawdę można normalnie żyć, funkcjonować, poczytaj sobie forum, zobaczysz, że naprawdę nie jest tak tragicznie
Powodzenia!

[ewela.t]

Hej Dorota (?)

Witam na forum.
Zyje w UK ponad 10 lat i wiem jak to wygląda.
Mam dla Ciebie pewna wskazówkę:
Mysle, ze dobrze byloby aby Twoj GP zrobil Ci wszystkie badania krwi. Przeciwciala, RF..itp. Na wizyte u reumatologa czeka sie dosc dlugo a na niektóre wyniki również (okolo 4 tyg. ).Zaoszczędzi to duzo czasu. Reumatolog bedzie mial juz peken obraz.

Kopie wynikow mozesz uzyskac proszac o to w recepcji. Troche poczekasz-kilka dni-oraz zaplacisz za to przysluge od strony.

Dosc odważnie Twoj lekarz wyciagnal wnioski...pochopnie?
Dobrze, ze skierowal Cie do dalszej diagnostyki ale nie bierz jego przypuszczen jako pewnik.

Trzymam kciuki!

Za Lukaszem: panika nie pomaga a sama choroba nie taka straszna jak ja maluja
Glowa do gory! Cyc do przodu!
W razie koniecznosci wyplakania sie w rekaw jest odpowiedni watek w rozmowach niekontrolowanych (obnizenie nastroju, depresja..)

Pozdrawiam
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[barbgro]

Witaj na forum!

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie.

Jak już wcześniej wspomnieli ważne by się nie załamywać.
3m się i daj znać jak po kolejnej wizycie.
Powodzenia życzę i głowa do góry nawet jeśli coś potwierdzą nie taki diabeł(toczeń) straszny jak go malują. Pokażesz u kto rządzi i już .
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[dorotanka]

Dzień dobry!

Dziękuję Wam za pełen wsparcia i otuchy odzew.
Chyba jestem w szoku po tej "z grubej rury" informacji od mojej lekarki. Zawsze jestem bardzo silna, ale tamten telefon rozwalił mnie totalnie.
Zdecydowanie poddam się wszystkim badaniom i dam znać.

Boję się, ale jakoś mniej. Gdyby nie ten ból byłoby łatwiej wyluzować i zapomnieć... A najgorsze jest to, że po latach ciężkiej pracy i tych wszystkich wyrzeczeniach jakie teraz sobie stawiają ludzie by zainwestować w przyszłość..., kiedy wreszcie postanowiłam mieć dom i postarać się o dziecko... zagnieździło się we mnie coś nad czym nie panuję, co nie pozwala mi nawet udźwignąć jedną ręką czajnika rano przy parzeniu herbaty... Chyba to mnie najbardziej przeraża, że to moje zawsze silne ciało tak słabnie i jest tak obolałe... Mam nadzieję, że jak mnie już zdiagnozują, podadzą mi jakieś leki, żeby było łatwiej. Amen...

Dziękuję Wam raz jeszcze za odpowiedź i za to forum, które będzie teraz dla mnie 'kodeksem drogowym' jak poruszać się w tej nowej perspektywie.

Dzięki! Dobrego dnia Wszystkim!
dorota

[justek625]

Czesc, tez przebywam w Londynie juz pare lat. Nastaw sie na to, ze tutaj tak. Ja poszlam do hematologa mialam pozytywne Ana hematolog od razu do mnie to toczen, poza tym mama tez ma chorobe autoimunolgiczna, wiec stwierdzila, ze ja genetycznie tez to na pewno mam, zaczela mi nawet tlumaczyc ta chorobe... Znalezli celakie poszlam na przyklad do gastroenterologa, a ten do mnie, ze trzeba sprawdzic czy nie mam chloniaka jelita cienkiego, do tego te wezly przeciez mam powieszkone, wiec moge miec tego chloniaka. Dostalam karteczki z skierowaniami na badania, na ktorych na kazdej wielkimi literami podejrzeie chloniaka eatl. Jak wrocilam do domu to malo na zawal nie zeszlam jak przeczytlam o tym chloniaku, na ktorego nie dziala, zadna chemia i zyje sie pare miesiecy. Juz nie wspomne o moim samopoczuciu do czasu rezonansu, a na wynik kolejne pare tygodni czekalam, na szczescie wyszedl ok. W Polsce to byloby nie do pomyslenie, takie 'rzucanie' takimi powaznymi chorobami, ale tutaj tak jest. Tutaj cos podejrzewaja, a mowia to tak jakbys na pewno to miala. Jezdze od roku do szpitala i juz tyle chorob slyszalam.... Poczekal na badnia i nie stresuj sie

[Monika B]

[justek625]

Chloniaki leczy się dobrze, ale nie wszystkie i nie akurat tego . Ten chloniak eatl to zaledwie kilka miesięcy życia.

nie dokładnie - nie wiem z jakich zrodeł korzystałas poczytaj sobie , zródło medyczne - www.czytelniamedyczna.pl/4164,diagnostyka-i-leczenie-chloniakow-z-obwodowych-limfocytow-t-ze-szczegolnym-uwzgl.html /m

[dorotanka]

Dobry wieczor/dzien dobry...

zerwalam sie z bolu i od godziny czekam az zaczna dzialac leki przeciwbolowe...
na wstepie chcialam podziekowac za Wasza pomoc i wsparcie... nie potrafie o tym rozmawiac z bliskimi, oni tez nie... i taka bardzo samotna sie z tym wszystkim czuje...
dzis dostalam wyniki badan (ewela.t, dziekuje Ci za sugestie jak to szybciej zalatwic!) Lekarka powiedziala, ze immunologiczne testy (ANA/HEP2, oraz ENA/Ro,La,Sm,RNP,JO-1,SCL-70) oraz Anti-dsDNA wyszly negatywnie (nie podala mi zadnych mian) oraz ze RF w granicy normy a AntiCCP OK. Dodala bym czekala na skierowanie do reumatologa.
Czekam, ale cierpie z bolu... wysypka na rekach doprowadza mnie szalu (pojawia sie i znika) i juz sie zastanawialam czy moze mnie cos uczula w pracy (jestem chemikiem i co prawda nie pracuje przy chamikaliach, moze cos nam wwiewa do labu...) a objaw Raynauda mam tak przerazajacy i bolesny, ze sie boje z domu na ten ziab wyjsc... (co ciekawe ten objaw tez pojawia sie nie zawsze... mozliwe to?)
Kompletnie juz wariuje i juz sama nie wiem co myslec... Najgorsze to czekanie na to co to jest i wkroczenie z leczeniem...

Trzymajcie sie cieplutko w te zimnice...

Pozdrawiam Was serdecznie i raz jeszcze dziekuje za Wasza pomoc.

dorota

[ewela.t]

Dorota, czyli wszystkie wyniki ok a lekarz na podstawie bolu i wysypki wysunął podejrzenie tocznia?
Troche to dziwne....
A wyniki innych badan tez masz?

Przykro mi z powodu bolu-oby przeszlo jaknajszybciej!
Mam nadzieje, ze reumatolog cos wymysli..

Co do Renka:tak bywa. ( reuma, z pewnoscia, moze pomoc w tej sprawie).

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[barbgro]

Ja ma tylko jedną fazę renka i też nie występuję zawsze, ale jak jest to jakby ktoś mi szpilki wbijał w dłonie

[agnieszka29]

Co do renka to tak jak napisały dziewczyny różnie z nim bywa, a ból cóż trza jakoś sobie radzić zimą lub gdy jest zimno ,

dlatego kocham lato.

Powodzenia u lekarza. Mam nadzieję że coś zaradzi.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[dorotanka]

ewela.t: nie tylko... ta lekarka juz troche sie ze mna natrudzila, bo ja mam strasznie niskie cisnienie, tetno 40 i do tego zepol wazowagalny i arytmie, przez co po co powazniejszym omdleniu bylam do niej kierowana dosc regularnie przez szpital... poniewaz ja dosc intensywnie zyje i do tego dosc sie udzielam wolontarystycznie na onkologii... nie dziwilo mnie, ze w koncu organizm powiedzial dosc... i zaczelam lapac zapalenia zatok, nerek... doszly migreny z aura, w trakcie ktorych paralizowalo mi polowe ciala... i ta GP lekarka mnie prowadzila... az do ostatniej infekcji, kiedy to dolaczyl do wachlarza tego co i tak juz nosze... bol stawow... ona to zrzucala na karb poinfekcyjnej reakcji, ale bol narastal a do tego ona zauwazyla wysypke na mojej twarzy (zapytala mnie wtedy o nia a ja nic nie podejrzewajac odpowiedzialam, ze mam ja od paru miesiecy), zapytala mnie jeszcze o pare rzeczy w tym o Raynaulda (i tez odpowiedzialam, ze bieleja mi palce i bola od zawsze, ale bylam pewna ze to przez moje cisnienie - zwykle 70/50 max 90/60). Ona zlecila badania krwi i wyszlo (z tego co powiedziala przez telefon) podwyzszone OB i niskie miana kilku bialych (o tym juz pisalam) i wtedy ona zglosila mnie do reumatologa a przy okazji (za Twoja wskazowka) poprosilam ja o badania immunologiczne by przyspieszyc sprawe - ona stwierdzila, ze to dobry pomysl i wyniki podala mi wczoraj...
I to tak... niby wszystko ujemne... a ja czekam... i zongluje srodkami przeciwbolowymi...
Nic to... bedzie lepiej. Bedzie i juz!

Sciskam Was serdecznie!