WWW.TOCZEN.PL

[barbgro]

Nie mam pojęcia aklepko czemu RZS u mnie mają na oku, nie wiem czy można określać co gorsze ale RZS nie zajmuję narządów chyba, ale równie miło uprzykrza życie

[aklepka]

byłam dzisiaj u następnego polecanego na tym forum reumatologa, ponieważ wyniki oprócz ANA 2 są dobre, to nadal jestem bez diagnozy, a co za tym idzie bez leczenia. Mam sobie wziąć artresan i NZLP i za 3 miesiące do kontroli morfologia, mocz, kreatynina

[aklepka]

dzień za dniem mija, odwiedzam lekarzy i ciągle stoję w miejscu.
Czy moje objawy tak trudno przypisać do jakiejś choroby, czy oprócz NLPZ, nie mogę dostać jakiegoś konkretnego leczenia.
moje stałe objawy to:
- ból lewej pięty, który pojawia się rano a w ciągu dnia się rozchodzi
- ból prawego nadgarstka - przy skręcie dłonią na zewnątrz, pełna ruchomość zachowana
- ból prawego ramienia, który pojawia się coraz rzadziej, głównie po przemęczeniu ręki
- na lewym małym palcu u lewej w stawie międzypaliczkowym mniejszym pojawił się od tygodnia ból
- bóle w krzyżu
- drętwienie obu dłoni po nocy, które mija po rozprostowaniu rąk, drętwieją obie ręce
ANA 2 1:2560 typ świecenia ziarnisty , ANA 3 ujemny, OB 4 CRP 1, RF ujemny

Te bóle nie są straszne, nie muszę brać leków p/bólowych, ale dają mi poczucie dużego dyskomfortu.
Nie wiem co mam o nich myśleć, czy to już po 40 -tce , to takie normalne, że nie powinnam sobie tym głowy mącić czy jednak drążyć temat.
Objawy utrzymują się od listopada, brałam NLZP, ale tylko po 4-5 dni, miałam 5 zabiegów krioterapii, prądy DD, laser

[aklepka]

do tego żaden ze stawów nie był obrzęknięty ani zaczerwieniony , więc jak reumatolodzy oglądają to nic nie widzą

[renia79]

musisz szukać , mnie czerwienieja tylko dłonie, z resztą reszcie sie tak na prawde nie przygladam, stawy mi puchną najbardziej rano i zanim np dojadę na wizyte na 16 jest musztarda po obiedzie
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[dorotanka]

aklepko, ja mam dokładnie tak samo...
i też chcę, żeby po prostu ktoś mi coś dał, żebym przestała myśleć o bólu - tylko o to mi chodzi, żeby przestało boleć.
u mnie ból jest wędrujący i w sumie nie przechodzi nigdy, tylko zmienia staw... ulubionym stawem jest nadgarstek i skokowy, w porywach kolanowy...
kręgosłup też bolał, ale zaczęłam robić ćwiczenia, które pamiętam z gimnastyki korekcyjnej i jest lepiej!!! na lędźwie pomaga mi najbardziej powolny 'rowerek' leżąc na twardym podłożu (podłoga + dywan). podejrzewam, że pływanie by się przydało i pomogło, ale nie mam kiedy...
uczucie drętwienia dłoni i nóg to u mnie ostatnio norma... panikowałam, ale już nie panikuję - wystarczy wyprostować kończynę i delikatnie nią pokręcić i przechodzi. rano lekko puchną mi palce dłoni, ale poza tym nić nie wydaje się obrzęknięte czy czerwone... poza moją czerwoną buzią rzecz jasna...
także noszę się z podobnymi dolegliwościami i też czekam...
wiesz, chyba ważne jest czekać spokojnie... nie zastanawiać się, zająć się czymś... np. ja chodzę do kina non stop albo czytam... i jak mam dobry dzień to sobie z tego bólu nawet żartuję...

wierzę, że trzeba iść za radą Artura Rubinsteina - zapytany jak przeżył tak długie i piękne życie mając tyle przeciwności i tyle cierpienia w nim, odpowiedział 'powiedziałem sobie, że się nie dam!'

i tego Wam Wszystkim życzę w Nowym Roku! NIE DAWAJCIE SIĘ!!!

dorota

[aklepka]

hej Dorotanka
ja mam tyle pasji, że doby mało, ale ostatnio trochę zwolniłam, bo nie najlepiej się czułam, robiłam badania i latałam po lekarzach. Ja bardzo dużo ćwiczyłam, zaraz jadę na basen i saunę. Niestety ostatnio na ćwiczeniach nie najlepiej mi było, a po nich to dopiero się rozchuśtało. Ale bark już tak nie boli, więc wracam na ćwiczenia, póki co to nie te moje ulubione czyli zumbę. Pójdę na pilates, strching, zdrowe plecy

[barbgro]

aklepko to i tak duże plany zajęciowe u Ciebie ja się nawet na zumbe nie nadam

[aklepka]

barbrgo ja w tej chwili na zumbę też się nie nadaję, byłam tydzień temu i zaostrzyły się moje objawy. Wczoraj na basenie nie mogłam pływać kraulem, a dzisiaj zaczął boleć mnie drugi bark i krzyż. Nad ranem mam drętwe obie dłonie i to one wybudzają mnie ze snu. Na sylwestra mamy opłacony bal, cieszyłam się wcześniej na ta imprezę, ale teraz najchętniej bym przeleżała w łóżku, nie mam siły, nie mam apetytu. Boję się, że lada moment będę musiała brać tabletki i to do ostatnich moich dni. A jeszcze 2 miesiące temu byłam taka fit.

[barbgro]

Ja po ostatnich tańcach prawie wyladowalam w szpitalu, powiem Ci kochana że lepiej brać leki i dbać o siebie niż żyć w bólu i niepełnosprawności

[aklepka]

wiem, że lepiej. Moim marzeniem jest być zupełnie zdrowym , ale to se newrati już chyba. Więc ok, nich będą leki ale normalne życie. Szkoda, że już kończy moja przygoda z fitnessem, którego tak mocno kochałam. No cóż, pozostaną zajęcia body and mind, ale to ciągle nie mój temperament. Dzisiaj dla odmiany po raz pierwszy boli bark lewy, a prawy odpuścił. Szkoda, bo łudziłam się, że jak będzie bolała jedna strona to dam to na przeciążenie po ćwiczeniach, które były jeszcze intensywne w październiku po 2-3 godziny co drugi dzień.

[Mel-ania]

[magdalena laura]

Potwierdzam słowa Mel
Jeszcze dojdziesz do formy powoli nie nie jest stracone daj sobie czas
małymi krokami zobaczysz wiem co mówie
przed chorobą biegałam intensywnie dziennie włacznie z świętami i weekendami ok 12 czasem 14 km dziennie
dziś to samo tzn są tygodnie przerw ale wiem że maraton i tak będzie mój prędzej czy później
więc moja droga powoli a zobaczysz

[aklepka]

magdalena_laura, jeśli chodzi o formę i energie to ją mam, chyba, że załapię doła psychicznego to wtedy na nic nie mam siły. Ale ostatnio po intensywnych ćwiczeniach mam gorsze samopoczucie, choćby po wczorajszym basenie. Dzisiaj po raz pierwszy zaczął mnie boleć drugi bark, a ten pierwszy jakby odpuścił. Mimo to zamierzam pójść dzisiaj na pilates - pierwszy raz w życiu.
Też marzyłam o maratonie, ale biegi odpuszczam sobie całkowicie. Obym mogła na zumbę i cellustop chodzić to mi to wystarczy. Na razie chodzę z mężem na bachatę, ale muszę przed zajęciami wziąć tabletkę p/bólową bo mnie ręka boli przy poruszaniu.
Oby tylko ktoś chciał mi wdrożyć jakieś leczenie. bo póki co to doraźnie biorę NLZP, i to nie ciągiem. Może powinnam spróbować ta z rzędu 10 dni wziąć NZLP? Z drugiej strony, boję się, że NZLP może maskować objawy choroby i stąd nie mam specyficznych objawów dla reumatologa, jak myślicie?

[abisynka]

Aklepko nie łam się, wiem że to dopiero początki diagnozowania
początki w każdej chorobie są trudne, podobnie jak ew zaostrzenia, lub dochodzące nowe "atrakcje", gdy spada nagle jak grom z jasnego nieba czesto wali się nam świat, pytamy dlaczego ja, że życie nam sie zawaliło itd, że już nigdy nie będzie jak kiedyś, to zupełnie normalne.
z czasem człowiek się zaczyna oswajać z ew diagnozą, problemami, nie pogodzienie ale cos bardziej w rodzaju przyzwyczajenia że to jest, i pewnie będzie długo, być może na zawsze - wszystko zależy jaki to za problem zdrowotny.
Następnie człowiek próbuje sobie przeorganizować życie tak aby jakoś pogodzić zarówno problemyz drowotne z normalnym życiem, nie zawsze sie da, czasem trzeba życie sobie przemeblować ale mimo wszystko próbować żć na tyle normlanie an ile jest to możliwe, a przede wszystkim dążyć do realizacji swoich marzeń - przynajmniej tych które sa realne do zrealizowania w dośc krótkim czasie .
Gdy człowiek juz latami żyje z chorobą/chorobami, przywykł że to co się z nim dzieje to jest "normą", niezauważa połowy problemów, czasem wydają mu sie takie oczywiste że aż "śmeszne" w porówaniu z cała resztą

trzeba sie liczyć żę bedą różne dni, i lepsze i gorsze, ale życie toczy sie dalej, to nasze życie, i tylko od nas zalezy czy życie będzie sie toczyc obok nas czy z nami!. Oczywiście że są żeczy których sie nie przeskoczy ale wszędzie są ludzie bardzo bardzo chorzy, a mimo wszystko mają takiego wew powera, cheć życia, realizują sie tak jak to tylko możliwe w zależności od ich możliwości wydolnościowych, są też tacy którzy mimo choroby potrafią stopniowo przesuwać graenice swoich możliwości, dokonywać tego czego nawet 100% zdrowy by nie dokonał, to w dużej mierze zależy tylko od nas samych.
Tutaj na forum jest masa osób które mimo rzucanych kłód pod nogi starają sie być aktywne, jeśli mogą pracowac pracją, jeśli nie to trudno ale realizuja sie w różny spoósb, inni i pracuja i dodatkowow się realizują, nie poddają się, owszem mają dni słabsze, dni zmeczenia... pewnie i zwątpienia? ale jeśli zwątpienie jest to tylko na chwilę!
nie będę wymieniała co kto dokłądnie robi poza chorobą, bo wystarczy poczytać forum by samemu sie zorienotwać, ale chrooba nie oznacza całkowite wyłaczenie się z aktywnosci. są osoby które nadal są bardzo katywne sportowo, biegają, tańczą, jeźdżą na rowerach, pływaja.... oj ne sposób tego wymienić.

Aklepko jest szansa że gdy wdrożą ci leczenie, zaczniejsz czuc sie lepiej, stopniowo zaczniej wracać do poprednich pasji, jak nie do wszystkich to zapewne znajdziesz inne.

jeśli cię pocieszy, czasami wdrażają leczenie mimo diagnozy, na podstawie całości objawów klinicznych, nawet gdy przeciwciała są ujemne - mam taki przypadek w rodzinie - obserwacja w keirunku tocznia. z. toczniopodobny? - po wdrożeniu leczenia ta osoba czuje się znacznie lepiej, jest znacząca poprawa i jest wstanie funkcjonować niemal normalnie a było niewesoło.
Zatem życzę ci, oraz wszystkim innym niezdiagnozowanym trafienia na takiego specjalistę, który potrafi wszystko łądnie połączyć w całość i pokierować dalej na odpowiednie tory
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"