WWW.TOCZEN.PL

[dominika]

Nie znalazłam na ten temat nic tutaj na forum, tzn. jak to wygląda w praktyce. Jest to pytanie głównie do mam, czy Wasze dzieci po urodzeniu miały badany poziom przeciwciał? Mój synek nie miał, mimo że wszędzie było wiadomo, że mam toczeń i zastanawiam się dlaczego. Czy niedouczenie pediatrów, czy po prostu nie ma takiej konieczności? Tymek miał długi czas słabą morfologię, echo serca wyszło w porządku, zmian na skórze nie miał. Teraz to i tak za późno, ma juz blisko 9 miesięcy, jestem jednak ciekawa, jak powinno być?

[Itunia]

Natalka, córeczka Anety, ma tocznia noworodkowego. Aneta na pewno się odezwie.

[dominika]

Własnie przegladałam posty Anetki, troche mnie martwi to, jakos ostatnimi czasy zapomnialam o moim toczniu i teraz gryzie mnie mysl, ze moze powinnam zrobic jednak jakies szczegółowe badania Tymkowi. Anetko, a jak teraz zdrówko Natalki? Ma juz blisko roczek, prawda? Pozdrawiam i będę wdziędzna za odpowiedzi.

[nenya]

wg mnie jeśli do tej pory nic się nie działo to już się toczeń noworodkowy nie odezwie, swoją drogą, skoro twój ginekolog i położnik wiedzieli o toczniu, to wg mnie powinni uważnie monitorować stan dziecka także po porodzie, nie wiem czy standardem są badania pciał u takich niemowląt ale wg mnie na pewno nie jest to przesada...
ale być może w twoim przypadku nie było takiej potrzeby, bo np. nie masz najgrożniejszych dla niemowląt pciał anty Ro i La? nie wiem...

w każdym razie, wydaje się że teraz już niepotrzebnie się martwisz bo:

[majka23]

Corka mojej siostry ma 10 miesiecy, urodzila sie z dwiema dziurami na serduszku, morfologie zawsze miala nie najlepsza i na pewno miala wysypke na skorze (ale to chyba przez skaze bialkowa). Siostra nie ma tocznia, ale czy jest mozliwe zeby przez takie pokrewienstwo - czyli ja i siostrzenica - ta malutka moglaby miec tocznia noworodkowego albo jakiegokolwiek?

[nenya]

jeśli na 100% siostra nie ma tocznia, więc nie może mieć pciał w krwiobiegu, więc jej dziecko nie mogło wchłonąć od niej tych przeciwciał do swojego systemu, zatem toczeń noworodkowy odpada.

inne odmiany tocznia o tak małego dziecka - nie mam pojęcia
jeszcze raz przypominam, że przyczyny tej choroby nie są dokładnie rozpoznane, cześciowo winne mogą być geny, mówi się o podatności na zachorowanie, ale to nic pewnego ani dokładnie poznanego, choć wydaje się że raczej mało prawdopodobne by córka twojej siostry miała toczeń dlatego że ty go masz...ale teoretycznie nie da się tego wykluczyć, bez badań w każdym razie, nie.

[bazylia]

Mój synek skończył właśnie dwa lata i mimo tego że ja mam toczeń nigdy nie był badany.Pani profesor u której się leczę wyjaśniła mi że skoro nie ma objawów i do tego jest chłopcem nic nie trzeba robić w tej sprawie.
Pozdrawiam

[kasiakuc]

ja chorując na toczeń urodziłam 2 dzieci ale pierwsze nie miało żadnych badań w kierunku tocznia natomiast drugie tak /przeciwciała przeciwjądrowe /ale były ujemne...nie wiem jak to wygląda obecnie bo moje dowiadczenie to 1990 rok a teraz to nie wiem czy jest konieczne ...pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[agnieszka29]

Witam...ja mam dwujke urwisów synek niemiał badan robionych po urodzeniu..w wieku 7 lat .robiłam mu CRP i Latex ob ... jak po anginie niemógł wstac z łóżka..okazało się że pielęgniarka źle zastrzyk dała i tak podziałało to na niego stad te objawy...
córa natomiast jako wcześniak miała robione badania ..ale przeciw ciał nigdy nierobili jej.... CRP jedynie.. niedawno sama robiłam jej Latex ob CRP po anginie ale wyszły wporzadku i lekarz stwierdził że niema obaw i nietrzeba robic badań jak nic się niepokojącego niedzieje...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aneta]

sorki ze tak poźno sie odzywma. Dzwoniłam do swojej tzn Natalki Pani Dermatolog z twoim pytaniem. Odpowiedziała mi, że u takich maluchów nie robi sie badań typowo "toczniowych". Bo one tak naprawde nic nie dadzą. Niuńka powinna mieć za to przebadane serduszko (żeby wykluczyć blok serca). Moja Natalka miała 4 miesiące jak jej wyskoczył toczeń, fakt trafiłam od razu do super lekarki, która praktycznie zaczęła wypisywać skierowanie na badania zanim jeszcze usiadłam . Teraz po prawie roku po toczniu prawie nie ma sladu.
Oczywiście jeżeli cię niepokoi, czy maleństwo nie ma tocznia, poproś lekarza o skierowanie na badania, nie moze ci odmówić.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[dominika]

dziękuję za tak wyczerpujące odpowiedzi , uspokoiłyście mnie, z tego co widzę, to rzadko robi się badania, jeśli nie ma objawów, serducho jest w porządku, mamy powtórzyć badanie, gdy będzie miał roczek. Ja przy diagnozie miałam p/ciała Ro I La, być może Tymek cos miał tych przeciwciał, bo morfologia długo nie była taka jak trzeba.
Anata dziękuję Ci że nawet zadzwoniłaś do dermatolog, na pewno nie będe męczyć Tymka kłuciami

pozdrawiam

[nenya]

najlepsze podejścei, to rzeczywiście - jeśli nie ma objawów, nie ma potrzeby doszukiwać się choroby, więc badanie pciał jest niepotrzebne.

[maka]

moj synek ma 18 miesiecy i zadnych badan w kierunku tocznia nie mial robionych.przed rokiem pytalam o badania dla niego i pani pediatra dowiadywala sie u reumatologow czy takie badania sa konieczne, po konsultacjach stwierdzila,ze gdy dziecko nie ma zadnych obiawow badania nie sa potrzebne.jezeli chcialabym syna przebadac na wlasne zyczenie to lepiej poczekac az bedzie gdzies w wieku przedszkolnym.
prawde mowiac od tego czasu nie zastanawialam sie nad tym,ale teraz przy nastepnej wizycie u mojego reumatologa,bedzie musial mi wyjasnisc dlaczego nie robi sie takich badan u malutkich dzieci.

pozdrawiam
maka

[aneta]

[dominika]