Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

witam wszystkich
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
motylek87
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 6

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 5:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzień dobry wszystkim,

Kochani potrzebuję Waszej porady. Jestem w 5tc - długo oczekiwanej, po dwuletnich staraniach, ciąża z ivf. Przed ciążą robiłam różne wyniki, w tym Ana - wynik 1:00 ;( Od początku stymulacji brałam Fragmin 1x1 i encorton 10mg 1x1, teraz dr po pozytywnej becie stwierdził, że leki zostawiamy bez zmian, dodatkowo zrobiłam układ krzepnięcia:
PT 11,3 ( 9-13,30)
Wskaźnik protrombinowy 100,88% (80-120%)
INR 0,99 (0,8-1,20)
APTT 27,1 sek(25-36,90)

i mam kilka wątpliwości, które chciałabym potwierdzić:
1. Czy przy takich wynikach jest konieczność stosowania tych leków? Bądź czy jest niebezpieczeństwo odstawienia ich? - kurcze słyszałam opinie, że mój dr lubi dawać leki "na wszelki wypadek" a nie chciałabym się faszerować czymś co nie jest potrzebne i na dodatek nadszarpuje mój budżet
2. Czy przy takich wynikach mogę liczyć na refundację - orientujecie się może? Dr twierdzi, że "nie" i sam fragmin kosztuje mnie ponad 300zł miesięcznie
3. Czy pomijając już aspekt ginekologiczny powinnam zrobić jeszcze jakieś badania w związku z tymi wynikami? Jakieś przeciwciała? Naczytałam się o toczniu i to jakaś abstrakcja dla mnie, bo nie mam żadnych objawów, ale może powinnam zrobić diagnostykę w tym kierunku?
Przepraszam, że tak dużo, ale zupełnie nie byłam przygotowana na rozmowę z dr i teraz w głowie rodzą się dopiero pytania a następna wizyta za ponad 2 tygodnie.

Tak długo staraliśmy się o tę ciążę, że teraz nie mogę pozwolić sobie na jej stratę, stąd muszę zrobić wszystko co w mojej mocy by donosić i urodzić moje największe marzenie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 6:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Smile
Po pierwsze gratulacje i trzymam kciuki za malenstwo! Smile

Troche nie rozumiem dlaczego akurat pomyslalas o toczniu?
Bylas juz wczesniej w ciazy?

Wiesz, mysle, ze do lekarza prowadzacego nalezy miec zaufanie wiec albo ufasz swojemu i stosujesz sie do jego zalecen albo zmieniasz lekarza. Sama bralam leki na podtrzymanie ciazy i nie pomyslalam o ich odstawieniu-ufalam mojej pani doktor. U mnie byly pewne problemy i ciesze się, mze szybko zareagowala. Dzieki niej mam wspaniała 16-letnia Pyskownice. Wink

Moze lekarz uwaza, ze jesli byly problemy z zajsciem to moga wystapic tez inne?

Nie umiem lepiej doradzić. To forum jest poswiecone osobom chorujacym na schorzenia autoimmunologiczne i nie specjalizuje sie w tematach scisle skierowanych do przyszlych mam.
Nie ma miejsca w sieci, ktore pomogloby Ci znalezc odpowiedzi na Twoje pytania?

Pozdrawiam Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 8:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj

Moim zdaniem dobre wyniki na lekach nie muszą już być takie dobre bez nich.
Lekarz na razie robi wszystko , co tylko możliwe żebyś mogła miec dziecko.
Kombinowanie teraz nie jest dobrym pomysłem.

Za koleżanką pytam czy masz coś wspólnego z naszymi chorobami ?
Zespół antyfosfolipidowy czy którąś z naszych chorób.
Z tego co wiem Heparyna jest odpłatna ,tylko w niektorych przypadkach jest refundowana. Nie ma mozliwości przepisać jej jesli nie spełnia się określonych kryteriow.
Trzymam kciuki za donoszenie ciąży i urodzenie zdrowego dziecka.
Zestaw leków ktory masz obecnie miało wiele mam , ktore urodziły zdrowe dzieci i tego także Tobie życzę
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
motylek87
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 6

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 9:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję Wam bardzo za odpowiedź. Przepraszam, jeśli w złym miejscu napisałam :/ jak zaczęłam szukać informacji o przeciwciałach ana skierowało mnie na to forum, stąd moje pytania tutaj.

Woli wyjaśnienia - wyniki na przeciwciała przeciwjądrowe robione były zanim włączono leczenie,przed zajściem w ciąże, wyniki krzepliwości robione w 5tc. Umówiłam się na poniedziałek do reumatologa, mam nadzieję, że i on mnie uspokoi bądź zleci dalsze badania by zdiagnozować skąd ten wynik przeciwciał.

Dziękuję za Wasze odpowiedzi, również mnie trochę uspokoiły. Bardzo proszę o kciuki za moje maleństwo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 9:38 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale wynik ana masz 1:00 (?) -to bardzo dziwny zapis ale chyba wynik nie jest pozytywny, prawda? Nie ma sie czym martwic! Badanie zostalo wykonane pewnie dla wykluczenia mozliwisci wystepowania chorob auto i tyle. Wink

Kciuki zapewnione! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Pią Sty 30, 2015 10:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Czy nie napisałaś błędnie wyniku ANA?

i jeszcze jedno dodatniwynik ANA to taki który jest wyższy niż 1:100 , co niektorzy nawet przesuwają tą granice do 1: 320
dodatnie ANA mogą mieć tez ludzie zdrowi .
Samo ANA nie jest tez zadną wskazówką , trzeba mieć nie tylko dodatnie ANA ale tez wiele innych badan oraz objawów niepokojących.
Samo ANA może sugerowac masę chorob. Jest tego tak dużo że cięzko wymienić

Ty napisałaś w innym miejscu- to ja przesunęłam Twoj post do tego działu ,ponieważ to tutaj się przedstawiamy i dajemy poznać innym .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
motylek87
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 6

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 7:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przepraszam najmocniej, oczywiście wynik wyszedł mi 1:100 - gdzieś jedynkę zjadło - przepraszam.

Wiele chorób z dodatnimi przeciwciałami? Hmm pierwsze co wyskakuje to oczywiście toczeń. W poniedziałek będę u p.radiolog. Czy możecie podpowiedzieć w razie gdyby p.dr nie była chętna sama z siebie o jakie badania się upomnieć i poprosić.
Przepraszam, że tam Was nadwyrężam, ale niestety nie znam się na tym nic a nic, a dobrze byłoby przynajmniej w minimalnym stopniu przygotować się do rozmowy z doktorem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Teraz wyglada to jak wynik badania. Wink
Przede wszystkim wynik jest niski, graniczny wrecz.
Tutaj masz wymienione choroby, przy ktorych moga wystapic przeciwciala: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
Pamietaj, ze i u zdrowej osoby moga one wystepowac. Pozytywny wynik przeciwcial to tylko jedna ze wskazówek. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14280

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:38 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć Motylek Very Happy
gratulacje Smile

ana 1:100 to tak jakby go nie było
leki masz w małej dawce i pewnie dla bezpieczeństwa


jak się w sposób minimalny przygotować do rozmowy doktorem? Smile
Arrow zapis swoje pytania i wątpliwości na kartce i go wypytaj Very Happy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6572
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 3:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam serdecznie widzę dziewczyny już podpowiedziały co nieco.

Gratulacje.

Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
motylek87
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 6

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 7:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

o tak, podpowiedziały. Bardzo dziękuję za link z wykazem możliwych chorób. Poproszę w poniedziałek Panią radiolog abyśmy spróbowały powtórzyć te wyniki i jeśli faktycznie nadal wyjdą dodatnie to spróbowały zdiagnozować skąd się biorą. Dziś odebrałam wyniki morfologii i są dobre za wyjątkiem nieznacznie podniesionych leukocytów. Może to także nakieruje ją na jakiś trop. Nie mniej jednak będę przyjmowała Encorton w nadziei, że pomoże uchronić ciążę od wszystkiego co złe przez przeciwciała. Zastanawia mnie tylko jeszcze fragmin - z tego co wyczytałam to głównie stosuje się go w zakrzepicach, ale dr. powiedział, że w związku z dodatnimi ANA mam brać encorton i fragmin...możliwe by to było, czy coś źle zrozumiałam i fragmin biorę...-no właśnie nie wiem po co, bo zakrzepicy chyba nie mam, albo przynajmniej o tym nie wiem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 8:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Podejrzewam, ze lek, ktory bierzesz ma wiecej zastosowan niz tylko w przypadku zakrzepicy. Moze rozrzedza krew? Poprawia krazenue? -tak aby maluszkowi bylo komfortowo, he? Wink
Masz bardzo niskie miano, nie martwilabym sie bo i zdrowi tak miewaja.
Jesli chcesz to zrob sobie ana3, beda tam konkretne iznaczenia jaki typ orzeciwcial wystepuje. Istnieja rowniez takie, ktore moga psocic podczas ciazy dzidziusiowi i po jego urodzeniu. Moze warto, dla swietego spokoju. Wink
Pozdrawiam. Smile
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 9:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moze zaufaj lekarzowi nie mogłaś zajśc w ciążę , jak się udało to Ty zaczynasz kombinować .Nie rozumiem tego - ANA 1:100 uwaza się za negatywne czego chcesz szukać ?
I po co ?
nie lepiej cieszyć się swoim stanem ?
Nie wiem dlaczego masz Fragmin - myslę że lekarz wie co robi . Tym bardziej że miałaś kłopoty z zajściem w ciążę i teraz powinnaś się skupić żeby ją donosić
Czego szukac jesli nic Ci nie dolega ?
W naszych chorobach leukocyty są duzo poniżej normy .
Nie powyżej.
Czy naprawdę potrzebne ci teraz chodzienie po przychodniach ? chcesz złapać infekcję od chorych pacjentów .
Ja bym sobie dała spokój
Na kolejnej wizycie zapytaj lekarza dlaczego masz Fragmin i steryd ? to pytanie dla specjalisty

moze to coś Ci wyjasni i odpuscisz drązenie tematu -

Cytat:
Jednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowanie tocznia, ponieważ przeciwciała te obecne są także w:

1. innych chorobach tkanki łącznej:
* skleroderma
* Syndrom Sjogrena
* rzs
2. u osób zażywających leki zawierające:
* procainamide
* hydralazine
* isoniazid
* chlorpromazine
* amizepin,acebutolol,sulffonamidy
3. wirusowe:
* HCV
* mononukleoza
* trąd
* malaria
4. choroby skóry:
4. choroby skóry:
* łuszczyca
* pęcherzyca
* liszaj płaski
5. choroby płuc: pierwotne nadciśnienie płucne, azbestoza, idiopatyczne
zwłóknienie płuc
6. choroby wątroby: pierwotna marskość żółciowa, poalkoholowe zap.
7. choroby krwi: niedokrwistość autoimmunohemolityczna, samoistna
plamica małopłytkowa
8. inne choroby autoimmunologiczne:
* cukrzyca1
* zapalne choroby jelit: CU, L-C
* zapalenia tarczycy: Gravesa-Basedowa, Hashimoto
* stwardnienie rozsiane
9. nowotwory: chłoniaki, białaczki, guzy lite-nerek, płuc, jajnika,
czerniak
10. 30-40 % krewnych pierwszego stopnia ludzi chorych na tocznia
(rodzeństwo, rodzice i dzieci).
11. 5% zdrowych: kobiety, ciąża, po przeszczepach


Słabo pozytywny wynik ANA
Wynik może być słabo pozytywny nawet u około 20 % zdrowych ludzi. U niewielu z nich rozwiną się objawy tocznia, ale większość nigdy nie zachoruje. Szanse na pozytywny wynik ANA rosną wraz z wiekiem.


zwróc uwagę na punkt 11 . pozytywne ANA ma 5% zdrowych , oraz kobiety , kobiety w ciązy .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewela.t
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012
Posty: 7089

PostWysłany: Sob Sty 31, 2015 10:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moniko ja juz podawalam link do tego wlasnie postu...
Mysle, ze przyszla mama dmucha na zimne gdyz ciezko bylo jej zajsc w ciaze ale mysle, ze Twoja wypowiedz to głos zdrowego rozsadku. Smile

Motylku, najlepiej jak wypytasz o wszystko swojego lekarza.
Daj znac co i jak.
Kciuki wszyscy zaciskamy! Very Happy
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
motylek87
Junior
Junior


Dołączył: 30 Sty 2015
Posty: 6

PostWysłany: Nie Lut 01, 2015 3:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za wasze rady i odpowiedzi.
Moniko b - słowo wyjaśnienia.
Po pierwsze lekarz powiedział, że wynik 1:100 jest wynikiem dodatnim.
Po drugie nie zaczynam kombinować, tylko martwię się, gdyż w rodzinie było dużo poronień, a skoro udało mi się uzyskać ciążę muszę zrobić wszystko by ją utrzymać
Po trzecie skąd możesz wiedzieć, że nic mi nie dolega? Skoro by tak było nie przyjmowałabym encortonu i fragminu a wyniki ANA nie byłyby dodatnie, a ja pewnie nigdy nie miałabym problemu z samym uzyskaniem ciąży.
" Na kolejnej wizycie zapytaj lekarza dlaczego masz Fragmin i steryd ? to pytanie dla specjalisty

moze to coś Ci wyjasni i odpuscisz drązenie tematu" - tak też zrobię, przepraszam, że pomyślałam, że zanim będzie wizyta ktoś życzliwy zechce mnie uspokoić. Obiecuję, że już odpuszczam drążenie tematu.

Reszcie, raz jeszcze dziękuję za życzliwość i wyrozumiałość, oraz życzę wszystkim dużo zdrowia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group