|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
motylek87 Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 5:57 pm Temat postu: |
|
|
Dzień dobry wszystkim,
Kochani potrzebuję Waszej porady. Jestem w 5tc - długo oczekiwanej, po dwuletnich staraniach, ciąża z ivf. Przed ciążą robiłam różne wyniki, w tym Ana - wynik 1:00 ;( Od początku stymulacji brałam Fragmin 1x1 i encorton 10mg 1x1, teraz dr po pozytywnej becie stwierdził, że leki zostawiamy bez zmian, dodatkowo zrobiłam układ krzepnięcia:
PT 11,3 ( 9-13,30)
Wskaźnik protrombinowy 100,88% (80-120%)
INR 0,99 (0,8-1,20)
APTT 27,1 sek(25-36,90)
i mam kilka wątpliwości, które chciałabym potwierdzić:
1. Czy przy takich wynikach jest konieczność stosowania tych leków? Bądź czy jest niebezpieczeństwo odstawienia ich? - kurcze słyszałam opinie, że mój dr lubi dawać leki "na wszelki wypadek" a nie chciałabym się faszerować czymś co nie jest potrzebne i na dodatek nadszarpuje mój budżet
2. Czy przy takich wynikach mogę liczyć na refundację - orientujecie się może? Dr twierdzi, że "nie" i sam fragmin kosztuje mnie ponad 300zł miesięcznie
3. Czy pomijając już aspekt ginekologiczny powinnam zrobić jeszcze jakieś badania w związku z tymi wynikami? Jakieś przeciwciała? Naczytałam się o toczniu i to jakaś abstrakcja dla mnie, bo nie mam żadnych objawów, ale może powinnam zrobić diagnostykę w tym kierunku?
Przepraszam, że tak dużo, ale zupełnie nie byłam przygotowana na rozmowę z dr i teraz w głowie rodzą się dopiero pytania a następna wizyta za ponad 2 tygodnie.
Tak długo staraliśmy się o tę ciążę, że teraz nie mogę pozwolić sobie na jej stratę, stąd muszę zrobić wszystko co w mojej mocy by donosić i urodzić moje największe marzenie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 6:59 pm Temat postu: |
|
|
Hej
Po pierwsze gratulacje i trzymam kciuki za malenstwo!
Troche nie rozumiem dlaczego akurat pomyslalas o toczniu?
Bylas juz wczesniej w ciazy?
Wiesz, mysle, ze do lekarza prowadzacego nalezy miec zaufanie wiec albo ufasz swojemu i stosujesz sie do jego zalecen albo zmieniasz lekarza. Sama bralam leki na podtrzymanie ciazy i nie pomyslalam o ich odstawieniu-ufalam mojej pani doktor. U mnie byly pewne problemy i ciesze się, mze szybko zareagowala. Dzieki niej mam wspaniała 16-letnia Pyskownice.
Moze lekarz uwaza, ze jesli byly problemy z zajsciem to moga wystapic tez inne?
Nie umiem lepiej doradzić. To forum jest poswiecone osobom chorujacym na schorzenia autoimmunologiczne i nie specjalizuje sie w tematach scisle skierowanych do przyszlych mam.
Nie ma miejsca w sieci, ktore pomogloby Ci znalezc odpowiedzi na Twoje pytania?
Pozdrawiam  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 8:02 pm Temat postu: |
|
|
witaj
Moim zdaniem dobre wyniki na lekach nie muszą już być takie dobre bez nich.
Lekarz na razie robi wszystko , co tylko możliwe żebyś mogła miec dziecko.
Kombinowanie teraz nie jest dobrym pomysłem.
Za koleżanką pytam czy masz coś wspólnego z naszymi chorobami ?
Zespół antyfosfolipidowy czy którąś z naszych chorób.
Z tego co wiem Heparyna jest odpłatna ,tylko w niektorych przypadkach jest refundowana. Nie ma mozliwości przepisać jej jesli nie spełnia się określonych kryteriow.
Trzymam kciuki za donoszenie ciąży i urodzenie zdrowego dziecka.
Zestaw leków ktory masz obecnie miało wiele mam , ktore urodziły zdrowe dzieci i tego także Tobie życzę _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
motylek87 Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 9:28 pm Temat postu: |
|
|
dziękuję Wam bardzo za odpowiedź. Przepraszam, jeśli w złym miejscu napisałam :/ jak zaczęłam szukać informacji o przeciwciałach ana skierowało mnie na to forum, stąd moje pytania tutaj.
Woli wyjaśnienia - wyniki na przeciwciała przeciwjądrowe robione były zanim włączono leczenie,przed zajściem w ciąże, wyniki krzepliwości robione w 5tc. Umówiłam się na poniedziałek do reumatologa, mam nadzieję, że i on mnie uspokoi bądź zleci dalsze badania by zdiagnozować skąd ten wynik przeciwciał.
Dziękuję za Wasze odpowiedzi, również mnie trochę uspokoiły. Bardzo proszę o kciuki za moje maleństwo. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 9:38 pm Temat postu: |
|
|
Ale wynik ana masz 1:00 (?) -to bardzo dziwny zapis ale chyba wynik nie jest pozytywny, prawda? Nie ma sie czym martwic! Badanie zostalo wykonane pewnie dla wykluczenia mozliwisci wystepowania chorob auto i tyle.
Kciuki zapewnione!  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Sty 30, 2015 10:13 pm Temat postu: |
|
|
Czy nie napisałaś błędnie wyniku ANA?
i jeszcze jedno dodatniwynik ANA to taki który jest wyższy niż 1:100 , co niektorzy nawet przesuwają tą granice do 1: 320
dodatnie ANA mogą mieć tez ludzie zdrowi .
Samo ANA nie jest tez zadną wskazówką , trzeba mieć nie tylko dodatnie ANA ale tez wiele innych badan oraz objawów niepokojących.
Samo ANA może sugerowac masę chorob. Jest tego tak dużo że cięzko wymienić
Ty napisałaś w innym miejscu- to ja przesunęłam Twoj post do tego działu ,ponieważ to tutaj się przedstawiamy i dajemy poznać innym . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
motylek87 Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 7:36 am Temat postu: |
|
|
Przepraszam najmocniej, oczywiście wynik wyszedł mi 1:100 - gdzieś jedynkę zjadło - przepraszam.
Wiele chorób z dodatnimi przeciwciałami? Hmm pierwsze co wyskakuje to oczywiście toczeń. W poniedziałek będę u p.radiolog. Czy możecie podpowiedzieć w razie gdyby p.dr nie była chętna sama z siebie o jakie badania się upomnieć i poprosić.
Przepraszam, że tam Was nadwyrężam, ale niestety nie znam się na tym nic a nic, a dobrze byłoby przynajmniej w minimalnym stopniu przygotować się do rozmowy z doktorem. |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 9:30 am Temat postu: |
|
|
Teraz wyglada to jak wynik badania.
Przede wszystkim wynik jest niski, graniczny wrecz.
Tutaj masz wymienione choroby, przy ktorych moga wystapic przeciwciala: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957&start=0
Pamietaj, ze i u zdrowej osoby moga one wystepowac. Pozytywny wynik przeciwcial to tylko jedna ze wskazówek.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 9:38 am Temat postu: |
|
|
cześć Motylek
gratulacje
ana 1:100 to tak jakby go nie było
leki masz w małej dawce i pewnie dla bezpieczeństwa
jak się w sposób minimalny przygotować do rozmowy doktorem?
zapis swoje pytania i wątpliwości na kartce i go wypytaj  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 3:14 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie widzę dziewczyny już podpowiedziały co nieco.
Gratulacje.
Powodzenia. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
motylek87 Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 7:55 pm Temat postu: |
|
|
o tak, podpowiedziały. Bardzo dziękuję za link z wykazem możliwych chorób. Poproszę w poniedziałek Panią radiolog abyśmy spróbowały powtórzyć te wyniki i jeśli faktycznie nadal wyjdą dodatnie to spróbowały zdiagnozować skąd się biorą. Dziś odebrałam wyniki morfologii i są dobre za wyjątkiem nieznacznie podniesionych leukocytów. Może to także nakieruje ją na jakiś trop. Nie mniej jednak będę przyjmowała Encorton w nadziei, że pomoże uchronić ciążę od wszystkiego co złe przez przeciwciała. Zastanawia mnie tylko jeszcze fragmin - z tego co wyczytałam to głównie stosuje się go w zakrzepicach, ale dr. powiedział, że w związku z dodatnimi ANA mam brać encorton i fragmin...możliwe by to było, czy coś źle zrozumiałam i fragmin biorę...-no właśnie nie wiem po co, bo zakrzepicy chyba nie mam, albo przynajmniej o tym nie wiem  |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 8:08 pm Temat postu: |
|
|
Podejrzewam, ze lek, ktory bierzesz ma wiecej zastosowan niz tylko w przypadku zakrzepicy. Moze rozrzedza krew? Poprawia krazenue? -tak aby maluszkowi bylo komfortowo, he?
Masz bardzo niskie miano, nie martwilabym sie bo i zdrowi tak miewaja.
Jesli chcesz to zrob sobie ana3, beda tam konkretne iznaczenia jaki typ orzeciwcial wystepuje. Istnieja rowniez takie, ktore moga psocic podczas ciazy dzidziusiowi i po jego urodzeniu. Moze warto, dla swietego spokoju.
Pozdrawiam.  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 9:11 pm Temat postu: |
|
|
Moze zaufaj lekarzowi nie mogłaś zajśc w ciążę , jak się udało to Ty zaczynasz kombinować .Nie rozumiem tego - ANA 1:100 uwaza się za negatywne czego chcesz szukać ?
I po co ?
nie lepiej cieszyć się swoim stanem ?
Nie wiem dlaczego masz Fragmin - myslę że lekarz wie co robi . Tym bardziej że miałaś kłopoty z zajściem w ciążę i teraz powinnaś się skupić żeby ją donosić
Czego szukac jesli nic Ci nie dolega ?
W naszych chorobach leukocyty są duzo poniżej normy .
Nie powyżej.
Czy naprawdę potrzebne ci teraz chodzienie po przychodniach ? chcesz złapać infekcję od chorych pacjentów .
Ja bym sobie dała spokój
Na kolejnej wizycie zapytaj lekarza dlaczego masz Fragmin i steryd ? to pytanie dla specjalisty
moze to coś Ci wyjasni i odpuscisz drązenie tematu -
Cytat: |
Jednakże, pozytywny wynik ANA, sam w sobie, nie dowodzi występowanie tocznia, ponieważ przeciwciała te obecne są także w:
1. innych chorobach tkanki łącznej:
* skleroderma
* Syndrom Sjogrena
* rzs
2. u osób zażywających leki zawierające:
* procainamide
* hydralazine
* isoniazid
* chlorpromazine
* amizepin,acebutolol,sulffonamidy
3. wirusowe:
* HCV
* mononukleoza
* trąd
* malaria
4. choroby skóry:
4. choroby skóry:
* łuszczyca
* pęcherzyca
* liszaj płaski
5. choroby płuc: pierwotne nadciśnienie płucne, azbestoza, idiopatyczne
zwłóknienie płuc
6. choroby wątroby: pierwotna marskość żółciowa, poalkoholowe zap.
7. choroby krwi: niedokrwistość autoimmunohemolityczna, samoistna
plamica małopłytkowa
8. inne choroby autoimmunologiczne:
* cukrzyca1
* zapalne choroby jelit: CU, L-C
* zapalenia tarczycy: Gravesa-Basedowa, Hashimoto
* stwardnienie rozsiane
9. nowotwory: chłoniaki, białaczki, guzy lite-nerek, płuc, jajnika,
czerniak
10. 30-40 % krewnych pierwszego stopnia ludzi chorych na tocznia
(rodzeństwo, rodzice i dzieci).
11. 5% zdrowych: kobiety, ciąża, po przeszczepach
Słabo pozytywny wynik ANA
Wynik może być słabo pozytywny nawet u około 20 % zdrowych ludzi. U niewielu z nich rozwiną się objawy tocznia, ale większość nigdy nie zachoruje. Szanse na pozytywny wynik ANA rosną wraz z wiekiem.
|
zwróc uwagę na punkt 11 . pozytywne ANA ma 5% zdrowych , oraz kobiety , kobiety w ciązy . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ewela.t Master butterfly


Dołączył: 03 Lip 2012 Posty: 7089
|
Wysłany: Sob Sty 31, 2015 10:18 pm Temat postu: |
|
|
Moniko ja juz podawalam link do tego wlasnie postu...
Mysle, ze przyszla mama dmucha na zimne gdyz ciezko bylo jej zajsc w ciaze ale mysle, ze Twoja wypowiedz to głos zdrowego rozsadku.
Motylku, najlepiej jak wypytasz o wszystko swojego lekarza.
Daj znac co i jak.
Kciuki wszyscy zaciskamy!  _________________ Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..  |
|
Powrót do góry |
|
 |
motylek87 Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 6
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 3:05 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję za wasze rady i odpowiedzi.
Moniko b - słowo wyjaśnienia.
Po pierwsze lekarz powiedział, że wynik 1:100 jest wynikiem dodatnim.
Po drugie nie zaczynam kombinować, tylko martwię się, gdyż w rodzinie było dużo poronień, a skoro udało mi się uzyskać ciążę muszę zrobić wszystko by ją utrzymać
Po trzecie skąd możesz wiedzieć, że nic mi nie dolega? Skoro by tak było nie przyjmowałabym encortonu i fragminu a wyniki ANA nie byłyby dodatnie, a ja pewnie nigdy nie miałabym problemu z samym uzyskaniem ciąży.
" Na kolejnej wizycie zapytaj lekarza dlaczego masz Fragmin i steryd ? to pytanie dla specjalisty
moze to coś Ci wyjasni i odpuscisz drązenie tematu" - tak też zrobię, przepraszam, że pomyślałam, że zanim będzie wizyta ktoś życzliwy zechce mnie uspokoić. Obiecuję, że już odpuszczam drążenie tematu.
Reszcie, raz jeszcze dziękuję za życzliwość i wyrozumiałość, oraz życzę wszystkim dużo zdrowia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|