|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
luigi Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 12
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 7:20 pm Temat postu: Jestem nowa i zagubiona, podpowiedzcie |
|
|
Witajcie,
proszę o podpowiedź jakie kroki powinnam uczynić dalej. Moja historia jest w miarę krótka , od prawie roku jestem pod opieką hematologa - okresowa leukopenia (lekarz ginekolog zaobserwował to w ciąży i zlecił konsultacje). WBC utrzymywały się mniej więcej całą ciążę na tym samym poziomie, po porodzie dwie kontrole i ostatnie wyniki WBC już nawet w normie.
W styczniu do podstawowych badań hematolog zleciła ANA Profil 1 i LDH. Dla mnie wtedy dziwne skróty. Po tygodniu telefon z Instytutu, dr wzywa za kilka dni. Okazało się, że stwierdzono przeciwciała przeciwjądrowe w mianie 1:10 000 dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia homogenny, ziarnisty i jąderkowy. Dodatkowy mam + przy przeciwciałach przeciw DsDNA.
Dostałam skierowanie do neurologa bez większych wyjaśnień bo potrzebna dalsza diagnostyka.
W Instytucie Reumatologii wizyta w połowie kwietnia, strasznie długo, nie chce tyle czekać. Byłam w ramach abonamentu u reumatologa w LuxMedzie ale porażka, zero wywiadu, powiedział, by przyjść za 3 miesiące to zleci może jakieś badania. Skoro objawów nie mam - o nic nie pytał to można uznać, że jestem zdrowa.
Podpowiedzcie gdzie uderzyć, może polecicie jakiegoś konkretnego lekarza prywatnie? Jakie badania powinnam dalej zrobić? Co może mi dolegać?
Zapisałam się do Jana Gietki ale nie wiem czy to dobry wybór.
Dziękuję |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 8:46 pm Temat postu: |
|
|
witaj
przeniosłam Twoj post do działu w którym się przedstawiamy i witamy . U ciebie są wysokie przeciwciała + leukopenia - czy coś jeszcze ? jakies bóle stawow , kości ?.
tu masz trochę więcej na temat przeciwciał
Cytat: |
Miano ANA i typ świecenia
* Miano wskazuje jak wiele razy technik laboratorium musiał rozcieńczyć próbkę, by otrzymać roztwór wolny od przeciwciał przeciwjądrowych, na przykład, miano 1:640 pokazuje większą koncentrację przeciwciał niż miano 1:320 albo 1:160.
* Widoczna znaczna różnica między mianami może wprowadzać w błąd, ponieważ każde rozcieńczenie podwaja ilość badanego roztworu, więc oczywiste jest, że miana rosną gwałtownie (między 1:160 a 1:320 jest tylko jedno rozcieńczenie a wyższy wynik nie musi bezpośrednio świadczyć o większej aktywności choroby).
* Miano ANA waha się w trakcie przebiegu choroby i może bądź nie obrazować aktywność chorobową. Dlatego nie zawsze jest możliwe stwierdzenie jak aktywny i ciężki przebieg tocznia ma dana osoba.
* Miano 1:80 albo niższy zwykle jest uważane za wynik negatywny.
* różne laboratoria mogą interpretować inne poziomy przeciwciał jako pozytywne, więc nie należy porównywać wyników z różnych pracowni.
* Sposób świecenia przeciwciał ANA może czasami być pomocny w określeniu, która z chorób autoimmunologicznych jest przyczyną dolegliwości i jaki sposób leczenia jest odpowiedni. Typ przeciwciał ANA jest obserwowany pod mikroskopem. Technik ogląda specjalnie przygotowany preparat, który pokazuje, w jaki sposób przeciwciała atakują jądro komórkowe. Przeciwciała atakują pewne obszary jądra, prezentując określone wzory. Generalnie przyjąć można iż świecenie:
- brzeżne sugeruje obecność przeciwciał antyDNA, spotykanych najczęściej u pacjentów ze SLE
- homogenne – sugeruje obecność antyDNA, anty-histonów, anty-deoksyrybonukleoprotein (DNP) obserwowanych u pacjentów ze SLE, RZS i toczniem indukowanym lekami
- ziarniste, plamiste – może świadczyć o 1) przeciwciałach anty SSA lub anty SSB – występujących przy SLE i Sjogrenie, 2) przeciwciałach anty Sm (anty –Smith) typowych dla SLE, 3) przeciwciałach anty RNP obecnych przy SLE, MCTD, RZS, twardzinie.
- jąderkowe – spotykany najczęściej przy twardzinie i syndromie Reynauda
- centromerowe – najczęściej u pacjentów z CREST (zespół twardziny: wapnica skory, objaw Raynaud, zapalenie przełyku, sklerodaktylia, teleangiektazje)
Ponieważ test ANA może być pozytywny w tak różnych chorobach, wyniki ANA musza być interpretowane w świetle historii choroby, oraz objawów klinicznych występujących u pacjenta. Dlatego pozytywny wynik badań sam w sobie nigdy nie jest wystarczający do diagnozy tocznia. Z drugiej strony, negatywny wynik ANA nie wyklucza SLE. |
same przeciwciała to za mało na diagnozę ale sugerują że mozesz mieć np syndrom Reynauda , lub toczen- często kilka chorob występuje razem .
Jednak żeby postawić diagnozę musi jeszcze coś niepokojącego się dziać ( na końcu mojej odpowiedzi wklejam kryteria diagnozowania )
.Czasem bywa tak ze wyniki są złe a nic się nie dzieje . Wtedy diagnozy jednoznacznie nie można postawić
tu masz trochę na temat naszych chorób http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816
poczytaj na spokojnie .
Ja jestem ze śłąska ale nazwisko tego lekarza się przewijało przez forum. Myslę że ktoś , kto się z Nim zetknął napisze .
Jesli się nie mylę opinie o były dobre
Poczekaj na wizytę nie ma konieczności szukać lekarza na już .
Cytat: |
Kryteria klasyfikacyjne ARA dla TRU (modyfikacja z 1982 r.)
1. Rumień twarzy w kształcie motyla.
2. Rumień krążkowy.
3. Nadwrażliwość na światło.
4. Owrzodzenia jamy ustnej.
5. Zapalenie lub ból stawów - dotyczące co najmniej dwóch stawów, bez nadżerek w obrazie rtg.
6. Zapalenie błon surowiczych - opłucnej lub osierdzia, stwierdzone w wywiadzie lub w chwili badania.
7. Zmiany w nerkach - utrzymująca się proteinuria powyżej 0,5 g/dobę i/lub obecność wałeczków nerkowych w moczu.
8. Zaburzenia neuropsychiatryczne - napady drgawek lub psychoza (po wykluczeniu przyczyn polekowych, metabolicznych, mocznicy).
9. Zaburzenia hematologiczne - anemia hemolityczna z retykulocytoza lub limiopenia (poniżej 1500 w 1 mm3), lub leukopenia (poniżej 4000 w 1 mm3), lub trombocytopenia (poniżej 100 000 w 1 mm3)
10. Zaburzenia immunologiczne - obecność komórek LE lub przeciwciał do nDNA, lub przeciwciał do Sm, lub fałszywie dodatnie serologiczne testy kiłowe przy ujemnym teście na immobilizację krętków.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe - w mianie uznanym za nieprawidłowe, badane metoda immunofluorescencji lub inna odpowiednia. |
_________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
luigi Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 12
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 8:59 pm Temat postu: Re: Jestem nowa i zagubiona, podpowiedzcie |
|
|
Dziekuje za odzew. Wlasciwie nic innego nie robie ostatnio tylko czytam, im wiecej czytam tym bardziej sie boje...
Z objawow to mam owrzodzenia w buzi, po urodzeniu syna prawie 4 lata temu mam je wlasciwie caly czas, znika i za dwa tygodnie sie pojawia, jedna albo kilka. wlasnie to zglosilam hematolog.
Boli stawow nie mam, czasami dretwieje mi lewe biodro, chociaz po ostatnim porodzie dzieje sie to bardzo rzadko.
W wakacje mialam dziwna wysypke, na stopach, podejrzewalam od potu i upalu, byla to koncowka ciazy. Wygladala jak male saczace sie ranki.
Tak to mam jeszcze stany zapalne zatok, jestem po 3 operacjach. I chyba tyle...
Dziękuję[/quote] |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 9:24 pm Temat postu: |
|
|
Spełniasz 3 z wymaganych 4 kryteriów juz teraz. Myslę że lekarz umiejętnie zadając pytania podsunie Ci ten czwarty także.
Czego się boisz ?
90% z nas choruje , połowa choruje od lat . Jesli choroba jest prawidłowo leczona szybko można uzyskać remisję ( czyli uspić chorobę ) czasem na wiele lat jest dobrze.
Pozytywne nastawianie do choroby i poznanie jej pomaga .
Rozumiem że diagnoza na początku jest trudna do zaakceptowania , jak przechodzi pierwszy szok szybko zbieramy się do życia . Bywa że o chorobie przypominają nam tylko leki i okresowe wizyty u lekarza . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
luigi Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 12
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 9:59 pm Temat postu: |
|
|
Wiem, że brakuje tego ostatniego kryterium. I zdaje sobie sprawę, że pewnie to kwestia czasu aż się o nim dowiem.
Boję się bo na pierwszy rzut oka jestem zdrową kobietą, nic mi nie dolega. Te wyniki i to co zdążyłam przeczytać od czwartku podłamały mnie, stało się to tak nagle...
dlatego postanowiłam wziąć się za siebie i zacząć coś z tym robić, chcę iść do lekarza by dowiedzieć się co i jak, zrobić jakieś badania itp. Póki co nie mam z kim o tym porozmawiać...
W chwili obecnej białe krwinki mam w normie, ma to jakieś znaczenie?
Dziękuje |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 10:12 pm Temat postu: |
|
|
Witaj
Niestety te choroby są trudne do diagnozowania
i czasami potrzeba trochę czasu zwłaszcza jeżeli brakuje
objawow.Najwazniejsze to nie popadaj w panikę.
Życzę konkretnego lekarza i szybkiej diagnozy  _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 10:13 pm Temat postu: |
|
|
U kogo byłaś w luxmedzie? W warszawskim? Bo jeśli tak to polecam Dr sobstyl jako jedyna przemagowała mnie wzdłuż i wszerz. _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 10:18 pm Temat postu: |
|
|
Przy stawianiu diagnozy bierze się pod uwagę wszystko co było .
Obniżone leukocyty były przez dłuższy czas , nie był to wynik jednorazowy a więc na pewno lekarz tego nie pominie .
Do kwietnia jeszcze wszystko może się zmienić .
Ja bym nie powtarzała badan , przed wizytą moze zrob na nowo morfologię OB lub CRP .
Nie ma sensu powtarzać przeciwciał , jesli lekarz uzna to za konieczne , sam Cię skieruje na ponowne badania .
Jesli czujesz się dobrze być może lekarz nie zdecyduje się jeszcze na postawienie diagnozy . Leczy się pacjenta a nie wyniki. Często zdarza się ze pacjent ma dobre wyniki a fatalne samopoczucie i wtedy jest problem . Ty masz odwrotnie wyniki niezbyt dobre ale czujesz się dobrze.Wpada się tylko cieszyć -przynajmniej na razie . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
luigi Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 12
|
Wysłany: Nie Lut 01, 2015 11:07 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuję wszystkim za odzew.
W LuxMed byłam u pierwszego lepszego, zapomniałam nazwisko, przyjmuje na Sw. Barbary, ma na imię Jan i jest w średnim wieku.
Zastanawiam się czy mogę tak sobie czekać do kwietnia. Hematolog wezwała mnie w takim tempie, a tu dalej schody...
Chyba pójdę do tego Gietki, może mnie uspokoi. |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 7:46 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko na forum  _________________ ,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..." |
|
Powrót do góry |
|
 |
Liluu Master butterfly


Dołączył: 12 Sty 2014 Posty: 2463 Skąd: mazowieckie
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 8:59 am Temat postu: |
|
|
Witaj na forum.
Dziewczyny już Ci dużo podpowiedziały, teraz musisz znaleźć tylko dobrego specjalistę, który Ci pomoże.
Powodzenia. |
|
Powrót do góry |
|
 |
luigi Junior

Dołączył: 30 Sty 2015 Posty: 12
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 2:50 pm Temat postu: |
|
|
Liczę właśnie na pomoc w odnalezieniu jakiegoś lekarza, który mi pomoże.
Nie chcę bez sensu chodzić po lekarzach, chociażby ze względu na ograniczone możliwości czasowe, chce by się ktoś mną zajął i pomógł.
Myślę sobie, że już tyle rzeczy mnie spotkało, że wyczerpałam limit złych doświadczeń, jednak nie... |
|
Powrót do góry |
|
 |
aiwka Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2011 Posty: 4048
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 3:01 pm Temat postu: |
|
|
Poleciłam Ci dr Sobstyl, możesz jeszcze się udać do przychodni na ul. pruszkowską. Tam przyjmują prywatnie reumatolodzy z IR. _________________ "-Synku jakie zwierzęta mają duże uszy?
- Szynszyle i mamusia"  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 4:32 pm Temat postu: |
|
|
witam serdecznie. _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Łukasz F. Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2007 Posty: 3438 Skąd: Gdańsk
|
Wysłany: Pon Lut 02, 2015 9:08 pm Temat postu: |
|
|
Witaj.
Poprzedniczki, a zwłaszcza Monika, udzieliły już tylu informacji, że nie wiem co jeszcze można dodać, aby nie powtarzać tego, co zostało napisane.
Mam nadzieję, że zapas złych doświadczeń uległ już u Ciebie wyczerpaniu i teraz będzie już z górki. _________________ Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|