WWW.TOCZEN.PL

[Łowca]

@Monika B

Tak miałem robioną tomografię i to dość dawno.

Obecnie jestem w świetnym stanie (nie wiem czy można to nazwać remisją) mam dobre parametry, oprócz tętna, które w spoczynku wynosi 80-95. Żadnych bóli, oprócz pleców ale to od leżenia w łóżku, które staram się wyeliminować robiąc sobie spacerki.

Od doktorów dowiedziałem się, że mój przypadek jest rzadki i nawet po konsultacjach z jakimś szpitalem w Warszawie dziwili się tamtejsi doktorzy. Mieli podobno pacjenta z podobnymi objawami ale on źle skończył...
Ja na szczęście z tego wyszedłem i jestem na dobrej drodze do "normalnego życia". Ostatnio nauczyłem się nawet robić sobie zastrzyki przeciwzakrzepowe (Fraxiparine) w brzuch i nie jest źle, w końcu będę musiał je sobie samemu robić w domu jak już wrócę.

Dzięki raz jeszcze za miłe słowa!

[Monika B]

życze ci powrotu do zdrowia jak najszybciej
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Pluskotka]

(usunięte)
_________________
"Przyzwyczajenie do ironii psuje charakter."

[Ankanow62]

witaj Lowco,gratuluje hartu ducha,bedzie dobrze bo dzielny z ciebie facet....pamietaj ze musisz zdac mature i skonczyc studia...
_________________
Animus aeger semper errat

[Małgosia1]

Witaj Łowco

Bardzo agresywnie zaatakował toczeń Ja leczę się na Unii od 13lat. Co prawda nie u prof. Brzosko, ale dobrze trafiłeś. Masz już wyznaczone wizyty? Na przyszły rok aby się załapać na 4 wizyt,y trzeba się rejestrować już na przełomie czerwca i lipca.

[Papsi]

Witaj, worka zdrowia chłopaku, niech Cię tam potraktują serio, ja mam niemiłe wspomnienia. Zależy kto się Tobą tam zajmie - życzę samych dobrych dusz na drodze do wyzdrowienia.

[Łowca]

Postanowiłem zrobić aktualizację statusu po jakże długim czasie.

Tocznia dalej nie zdiagnozowano jednak zdiagnozowano zespół antyfosfolipidowy przez który mam nadciśnienie płucne. Z tego co mi wiadomo to gdzieś na rozgałęzieniu żył płucnych tuż przy sercu mam zakrzep przyczepiony do ścianki żyły i on powoduje utrudniony przepływ krwi, który skutkuje nadciśnieniem tętniczym, a ja mam problemy z wysiłkiem takim jak wchodzenie po schodach (po wejściu na 2/3 piętro łapie mnie dość mocna zadyszka) czy po przebiegnięciu niezbyt długiego dystansu moje serce wariuje (tętno skacze do takiego tempa jakby zdrowy człowiek przebiegł sprintem z 200 m ) ale jakoś z tym żyję, na szczęście na płaskim terenie mogę się przemieszczać w miarę swobodnie.

Jeśli chodzi o leki to przy wychodzeniu ze szpitala pod koniec maja 2013 miałem 15 mg Encortonu tak teraz biorę 7,5 mg. Do tego biorę na stałe Acenokumarol na ten zespół antyfosfolipidowy no i Immuran/Azathioprine VIS na przeciwciała.

Pewien mędrzec z dalekiego wschodu mówił, że nie ma złych doświadczeń, to tylko zależy od tego jak my sami to przyjmiemy. Mi wydaje się, że ta choroba zmieniła mój pogląd na świat i odbieranie pewnych przeżyć. Wydaje mi się, że żyję pełniej pomimo pewnych ograniczeń.

Choroba nie przeszkodziła mi w wyjeździe w góry (2 miesiące po wyjściu ze szpitala! ), gdzie udało mi się wspiąć na Szrenicę. Co prawda potem miałem takie zakwasy, że ledwo chodziłem, a przy końcówce trasy musiałem robić przerwy co kilka kroków na złapanie oddechu ale znajomi byli bardzo wyrozumiali i czekali na mnie za każdym razem. Z łezką w oku wspominam te czasy, to był mój pierwszy wyjazd w góry w życiu, a w dodatku po takich przygodach w szpitalu, hah Ktoś mógłby powiedzieć, że głupio zrobiłem, ponieważ narażałem swoje zdrowie ale cholera, chciało mi się żyć i pokonywać swoje bariery pokazując, że się nie poddałem

Udało mi się zdać maturę na tyle dobrze, aby dostać się do uczelni w Warszawie, gdzie obecnie studiuję i mieszkam w akademiku. Z uwagi na moje trudności oddechowe muszę zdobyć wykształcenie, które pozwoli mi pracować jako pracownik umysłowy, ponieważ fizycznie prawdopodobnie byłoby mi ciężko ale też bym się nie poddawał

Trochę się rozpisałem ale mam nadzieję, że niektóre osoby przeczytają z ciekawości. Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że walczycie, ponieważ w życiu jest tyle pięknych rzeczy dla których warto żyć.

PS: Jak macie jakieś pytania to piszcie, z chęcią odpowiem z wszystkimi szczegółami, które są mi znane.

[kinga]

cześć
tak, mam pytanie - czy takiego zakrzepu nie można usunąć?

[agnieszka29]

[Ri]

Witaj Opisane tak sympatycznie, że aż miło się czyta Oby każdy potrafił mieć takie zdrowe podejście.

W jaki sposób dotarto do tego, że jest zakrzep? Czy nie było wcześniej podejrzeń innych chorób związanych z trudnościami z oddychaniem?
_________________
Co nas nie zabije, to nas wzmocni.

[Łowca]

@kinga
Usunięcie zakrzepu operacyjnie było opcją przez pewien czas jednak kardiochirurdzy stwierdzili, że nie jest to zakrzep, który zagraża mojemu zdrowiu na tyle, aby usuwać go metodą chirurgiczną. A usunięcie go tą drogą niosłoby ze sobą wiele możliwych powikłań, a w gorszym scenariuszu nawet śmierć. W końcu to jednak dość istotne żyłki
Gdy wychodziłem ze szpitala celem doktorów było, żebym tego zakrzepu pozbył się na drodze przyjmowania leków przeciwzakrzepowych, które rozpuściłyby go. Nie wiem jaka jest poprawa na chwilę obecną w porównaniu z moim zakrzepem w chwili opuszczania szpitala ale chyba trochę lepiej, choć to wciąż nie to o czym marzę.

@Ri
O istnieniu zakrzepu lekarze dowiedzieli się w kwietniu 2013 roku. Otóż 4 kwietnia wyszedłem ze szpitala, ponieważ moje parametry były dobre, a ja czułem się nader dobrze (zwłaszcza patrząc na poprzednie stany ). Jednak po trzech dniach zacząłem znowu czuć się źle i musiałem wrócić do szpitala. Wtedy zdiagnozowano, że mam zespół antyfosfolipidowy. Na drodze wielu badań USG płuc i echo serca lekarze doszli do tego zakrzepu. Przyznam, że już nie pamiętam dokładnie ale to chyba pani kardiolog znalazła go przy robieniu mi echo serca.
Jeśli chodzi o podejrzenia innych chorób to nie było. Ogólnie byłem takim typowym zdrowym chłopakiem "O proszę pani, nie chorował mocno, dobrze się odżywiał, ruch miał, a tu nagle takie cholerstwo"( - słowa mojej mamy )

[renia79]

witam Cię i ja
pogodę ducha to już masz i samozaparcie, generalnie według mnie nic więcej do szczęścia Ci nie trzeba, oby tak dalej, a pozytywne myślenie wbrew pozorom dużo daje, a chodzenie czasem na przekór doktorom i pokonywanie własnych "słabostek" to my robimy tylko po to żebyśmy MY wiedzieli że nie jesteśmy do d..y
Dalszej pogody ducha i poprawy zdrowia życzę
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Monika B]

Mam prośbę ogromną - odzywaj się częściej .
Jesteś przykładem że jak się chce to wiele można. Co ważne można też zachować pogodę ducha i zdrowy rozsądek.
Zyczę Ci dużo zdrowia i czerpania z zycia pełnymi garściami
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[mascha]

Witaj strasznie poruszyła mnie twoja historia-podżywiam Cie.Ja od roku leczę sie na Uni u dr Wodeckiego .4 dni temu wróciłam z 8 cyklu endoxanie i solu medrolu

[alawa]

Witaj!
Faktycznie swoje przeszedłeś. Powodzenia w leczeniu zyczę.