|
WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
|
|
| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
| Autor |
Wiadomość |
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
 Wysłany: Nie Sty 18, 2015 2:33 pm Temat postu: |
 |
|
Witam
Dzięki za słowa otuchy, i że Mamy chorych dzieci się odezwały, poczytałam już trochę, wiem że muszę się tym pogodzić i zacząć walczyć dla mojej córeczki. Pewnie te problemy też związane są ze mną gdyż ja choruje na Hasimoto o co Dr właśnie pytała
.......
| mamatrójki napisał: |
| Witaj, wiem, że ciężko się żyje, jak dziecko choruje.moja córka urodziła się z uszkodzonym unerwieniem serca i od urodzenia ma rozrusznik, musi brać leki antyarytmiczne, ma za sobą 5 operacji w tym 3 z otwieranym mostkiem. Środkowy syn odziedziczył po mnie problemy autoimmmunologiczne i walczy z kilkoma chorobami, poza tym ma zero przeciwciał odpornościowych i nie zareagował na żadną ze szczepionek, czyli w każdej chwili może złapać tężec, www, krztusieć i inne świństwa. U najmłodszego znowu pojawiła sie ta sama wada co u córki i wtedy lekarze poszli po rozum do głowy i sprawdzili czy nie choruję na Sjogrena. Niestety ja jestem przyczyna problemów zdrowotnych moich dzieci. Cieżko sie z tym żyje. Bardzo sie o nie boję. Ale staram sie być konstruktywna, pozytywna i dbać o wszystko to, na co mam wpływ. I dzieci mam szczęśliwe. Gorzej z tym wszystkim radzi sobie moj maź. Od 2 lat leczy sie na depresje..... |
Bardzo Ci współczuje bo masz zmartwienie aż potrójne, na pewno jeszcze trudniej jest Ci z tym wszystkim, ale widzę że jesteś silna  bo tak trzeba dla naszych skarbów kochanych. Gorzej z facetami, mój mąż w ogóle nie chce ze mną rozmawiać na ten temat, a jak pokazuje wyniki to mówi że to pomyłka:(
........
| ewelina266 napisał: |
| [b]Agnesm[\b] witaj. Jestem mamą Martynki, u której w wieku 3 lat zaczęły się pierwsze objawy choroby. Szczegóły we wspomnianym przez ewele linku. Nie bój się. Ta choroba wbrew pozorom jest do opanowania. Wymaga częstych badań, hospitalizacji i obserwacji przez rodzica ale uwierz mi, że można normalnie funkcjonować. Moja córcia ma obecnie 8 lat, chodzi do szkoły, na dodatkowe zajęcia z pływania, taniec. Jest leczona i wszystko jest dobrze Głowa do góry. Najważniejsze że macie diagnozę. |
Witaj,
miło że się odezwałaś, kiedyś pisałyśmy do siebie i byłam bardzo ciekawa co u Twojej córeczki, jak się czuje i czy funkcjonuje jak inne dzieciaki. Widzę że wszystko dobrze i że leki zadziałały. Bardzo się cieszę i mam nadzieje że i u mnie jakoś się ułoży. Mam pytanie czy Twoja Córcia cały czas przyjmuje leki? i czy ma skutki uboczne? Bo moja DR wspomniała o sterydach i o czymś jeszcze ale nie pamiętam.
Nie piszemy posta pod swoim własnym. Pamiętaj,że możesz edytować swoje posty, dopisywać,poprawiać.Proszę,zapoznaj się z regulaminem forum. Dzięki/ewela
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
 |
ewelina266
Master butterfly
Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800
|
| Wysłany: Wto Sty 20, 2015 8:50 am Temat postu: |
|
|
Hej.
Martynka od 2,5 roku Bierze Methotrexat. Wcześniej brała Arechin/Plaquenil. W sumie to dopiero MTX przyniosło wymierne efekty. Jesli chodzi o skutki uboczne to nie odczuwa żadnych Czasami były bóle brzucha, ale teraz jest ok. Do tego stopnia, ze razem z panią doktor myślimy o odstawieniu. Choć jest lęk, ze wszystko wróci. Ale jak nie spróbujemy to sie nie dowiemy.
Na marginesie to ja też mam Hashimoto
_________________
Zbieram siły do walki. |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
| Wysłany: Czw Lut 05, 2015 4:58 pm Temat postu: |
|
|
ewelina266- cieszę się że u Was wszystko dobrze i że udało się nad tym wszystkim zapanować. Ja właśnie wróciłam po dwutygodniowym pobycie ze szpitala z receptą na Archenin i mam mnóstwo obaw, przeczytałam o skutkach ubocznych i dwa dni zbieram się żeby podać ten lek, dziś podejmę próbę, jak się czuła Twoja córeczka jak była na Arechinie?
[/list]
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewelina266
Master butterfly
Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800
|
| Wysłany: Pią Lut 06, 2015 8:06 am Temat postu: |
|
|
Hej
My podawaliśmy młodej Arechin, a później dzięki życzliwości koleżanki z forum dawaliśmy Plaquenil. Jeśli masz możliwość kupienia Plaquenil lub Quensyl to będzie super. Jeśli nie to nie obawiaj się leku. Ważne, żebyś kontrolowała małej co dwa miesiące oczka u okulisty-badanie dna oka.
Jak diagnoza?
_________________
Zbieram siły do walki. |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
| Wysłany: Pią Lut 06, 2015 1:53 pm Temat postu: |
|
|
Jeszcze nie ma wszystkich wyników, ale ANA ma na poziomie 1:320- mniej niż ostatnio ale cały czas dodatnio. W każdym razie lekarz który ją teraz prowadzi nie wyklucza tocznia, w każdym razie ma być leczona jak na toczeń. Co do leku na pewno będę chciała zmienić na te o których piszesz, ale na razie Dr jest na urlopie, więc jak wróci to będę działać w tym temacie.
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
| Wysłany: Pią Lut 06, 2015 1:59 pm Temat postu: |
|
|
Wczoraj poczytałam historię Martek, początki były takie same jak u nas Małopłytkowowść, nic nie pisze od 2012 i jestem ciekawa jak potoczyły się dalej losy jej córeczki. Bardzo dużo przeszła i to wszystko mną tak wstrząsnęło, że nie mogę sobie dać rady z lękiem jaki mam przed tą chorobą, masakra jakaś 
Agnez zapamiętaj nie piszemy posta pod swoim własnym w tak krótkim odstępie czasu .Pamiętaj,że możesz edytować swoje posty, dopisywać,poprawiać.Proszę,zapoznaj się z regulaminem forum. Dziękuję/ Aga
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
| Wysłany: Sob Lut 14, 2015 4:06 pm Temat postu: |
|
|
To dobrze że u Martek wszystko ok cieszę się bardzo:) Moja córcia bierze Arechin 10 dni i jest w miarę ok, tzn. niepokoi mnie jedna rzecz otóż stała się bardziej płaczliwa, łatwo wpada histerię i miewa koszmary w nocy. Czy to może być skutek uboczny leku...? Czy może jestem przewrażliwiona?
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
|
ewelina266
Master butterfly
Dołączył: 13 Mar 2010
Posty: 2800
|
| Wysłany: Pon Lut 16, 2015 8:26 am Temat postu: |
|
|
Hmm. Nie kojarzę u nas takich objawów. Z pewnością miała problemy ze spaniem na początku.
_________________
Zbieram siły do walki. |
|
| Powrót do góry |
|
|
agnesm27
Kadet
Dołączył: 08 Lis 2013
Posty: 39
|
| Wysłany: Pon Mar 09, 2015 1:46 pm Temat postu: |
|
|
Objawy te o których pisałam na szczęście ustąpiły po 2 tygodniach i teraz Mała śpi spokojnie, po miesiącu leczenia widzę już lekką poprawę płytki wzrosły z 50 tys na 160 tys (mam nadzieje że się to utrzyma:)) wybroczyn coraz mniej i siniaków no i przede wszystkim mniej choruje.
Jednak jest pewne ale, odkąd bierze leki na nogach od kolan w dół ma zasinienia, najpierw myślałam że to siniaki bo to tak wygląda, jednak to utrzymuje się cały czas, inne siniaki schodzą a to cholerstwo nie Czy to efekt uboczny leków...? Obie piszczele sine wygląda to na jeden ogromny siniak..... martwię się tym a wizyta dopiero w kwietniu
Zmieniłam jej lek na Plaquenil, czy jest szansa że to ustąpi...?
Może ktoś miał podobne objawy..?
_________________
zaniepokojona mama |
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|
Lupus chat
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Profil
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Zaloguj
