WWW.TOCZEN.PL

[vajolet]

Witam tydzień temu w piątek trzynastego reumatolog przekazał mi diagnozę LSE Toczeń to była moja czwarta wizyta u reumatologa byłam w szoku ,bo się tego nie spodziewałam.Fakt miałam bóle w mięśniach czasem sztywność nadgarstków i palców jakby osłabiony chwyt,ale nie mówiłam o tym reumatologowi ,bo ćwiczę na siłowni i zrzuciłam to na lekkie przetrenowanie i zakwasy po treningu,choć wspomniałam, że miałam jakiś czas temu coś z nadgarstkiem ,bo bolało jak coś podnosiłam np.czajnik ,nie mogłam chwytać.Reumatolog robił mi dwa razy ana raz było 1-1640 typ świecenia plamkowo-homogenny, następnym razem było 1-320 .Do tego ciągle zła morfologia ,c3 wynosił 70,a c4-11 .2 lata temu usunięta lewa nerka Na oddziale lekarz powiedział ,że przestała mi pracować nerka ,a oni nie wiedzą dlaczego wycieli, wypisali i po sprawie ,a dolegliwości miałam 1,5 roku wcześniej zaczęło się od nagłej gorączki prawie 40 stopni strasznego bólu w mięśniach przez 2 tygodni nie miałam siły podnieść się z łóżka dostawałam antybiotyki i po tym czułam ,że coś jest nie tak od lat trenowałam na siłowni czułam ,ze brak mi sił ,że jestem słabsza podczas treningów, nie czuje już takiej siły jak wcześniej często miewałam mdłości ,bolał mnie żołądek nie miałam apetytu ,chudłam ,często robiły mi się bolące owrzodzenia w buzi ,na języku,zimno w kąciku ust,chodziłam od lekarza do lekarza trwało to koło 2 lat w końcu w Wielkanoc z bólu wylądowałam w szpitalu wykryli wodę w osierdziu i wodonercze ,ale na uratowanie nerki było za pózno pracowała tylko w 11% lekarz stwierdził ,że nerka przestała pracować oni nie wiedzą dlaczego i trzeba ją wyciąć ,bo starych kapci się nie trzyma.No i wycieli przez rok było ok byłam cały czas pod kontrolą nefrologa i mojej wspaniałej lekarz rodzinnej ,która dbała o sprawdzanie parametrów nerkowych i pilnowała morfologi ,bo często miałam anemie z powodu za niskiego żelaza.Tak kontrolnie skierowała mnie na USG jamy brzusznej no okazało się ,że mam zmiany w nerkach ,a na pęcherzu guz i znowu szpital wycieli dwa guzy z pęcherza okazało się ,ze były złośliwe.W tym czasie chodziłam też do kardiologa ,bo cholesterol ponad 300 i woda w osierdziu i właśnie kardiolog skierowała mnie do reumatologa i po prawie 5 latach poznałam przyczynę utraty nerki ,wody w osierdziu ,złych wyników krwi ,częstego zmęczenia i ogólnej utraty sił.Taka jest moja historia i droga do diagnozy ,a zaczęło się od bólu żołądka.Choć też muszę dodać ,że od dziecka czyli jak miałam 2 latka zachorowałam na łysienie plackowate, nie łysiałam cały czas były lata ,ze w ogóle nie miałam łysych placków ,ale teraz niestety muszę nosić perukę.Latem często na skórze robią mi się takie swędząco-piekące bąble ,ale odkąd zaczęłam smarować się filtrem 50 miewam tylko wysypki i prawie całe lato piłam wapno,a ostatnio ,żle znosiłam pobyty na plaży robiło mi się słabo i niedobrze .Jak trafiłam pierwszy raz do reumatologa i on zaczął się pytać o różne rzeczy które pasowały do moich objawów dziwiłam się skąd on to wszystko wie...

Mam do Was pytanie jak często chodzicie na wizytę do reumatologa?Ja do tej pory chodziłam co około 5 miesięcy,bo takie były terminy następnej wizyty ,teraz też lekarz kazał się umówić na najbliższy termin podkreślając ,że jakby coś się działo choć nie wiem co?to mam przyjść wcześniej,ale w rejestracji najbliższy termin był 29 stycznia w przyszłym roku i teraz nie wiem czy szukać prywatnie lekarza,czy spokojnie brać lek co mi przepisał i czekać do następnej wizyty prawie rok? Może na koniec dodam ,że mam 38 lat.
Ostatnio mam często bóle gardła stany podgorączkowe,coraz częściej zaczęły mi sztywnieć palce tak ,że trudno mi czasem wziąć igłę i coś zszyć,mniej sztywnieją same nadgarstki,czasem miałam obawy czy ćwiczyć czy mój chwyt utrzyma sztangę,ale jakoś daje radę.Jakieś dwa miesiące temu powróciły problemy żołądkowe choć już ponad rok nic mi nie dolegało od jego strony najpierw zwalałam to na nerkę,potem na guzy ,a teraz wychodzi na to ,że to przez Tocznia.Mam nadzieje ,że lek pomoże i sztywność przejdzie ,bo jak byłam u reumatologa to nic o tym nie wspominałam ,bo akurat jakiś czas jej nie miałam i bardziej wiązałam to z treningami.
To cała moja historia i przepraszam ,że tak się rozpisałam

[Monika B]

witaj

od razu odpowiem na pytania czyli zacznę od " tyłu"
dopiero masz diagnozę , więc kontrolnie wizyty powinny być co 2- 3 miesiące, Ci co chorują od lat i leczenie jest w miarę ustawione chodzą rzadziej.

Jesli lekarz powiedział Ci że masz gdyby coś się działo przyjśc- miał na myśli( tak sądzę ) Zeby podejść i wejść z pacjentem , zapytać czy Cię przyjmie.
Wygląda na to że to chyba jedyny sposob żeby uzyskać inny termin.
Po prostu podjedz do gabinetu , przypomnij się i powiedz że nie wiesz co robić - zmieniać lekarza , który dobrze się Tobą zająl to bez sensu.
Wejdz po prostu z kolejnym pacjentem, przeproś i powiedz że masz być szybciej a tu termin za rok.

rozpisałaś się bo masz o czym - sporo tego w życiu było u Ciebie.
poczytaj forum- szczegolnie Porady i doświadczenia , tam masz multum wiedzy na temat choroby .
Nie sugeruj się gdybyś gdzieś w necie trafiła że z toczniem żyje się 5- 10 lat bo to bajki są.
Mam nadzieję że poczujesz się na forum dobrze a my w miarę możliwości postaramy się pomóc .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[meguchna]

Witaj
Monika już wprowadziła Cię w temat.
Czytaj,pytaj a my postaramy się rozwiać Twoje wątpliwości
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Ankanow62]

witaj vajolet....jakie zastosowano leczenie po usunieciu guzow pecherza?
_________________
Animus aeger semper errat

[Liluu]

Witaj wśród nas

Wizyta za rok to trochę długo, myślę że powinnaś skorzystać z porady Moniki i próbować dostać się do lekarza za około 3 miesiące, to takie "normalne" terminy na wizyty zaraz po diagnozie.

Mam nadzieję, że nasze forum pomoże Ci zrozumieć i poznać Pana Tocznia oraz pokaże, że można z tą paskudą normalnie żyć, funkcjonować i mimo wszystko prowadzić aktywny tryb życia.

W wolnej chwili zapraszam do kawiarenki

[vajolet]

Bardzo dziękuje za miłe przywitanie

Moniko 2-3 miesiące często .Tak właśnie myślałam ,że jakby co to wejdę z pacjentem,tylko coś musi się dziać Też wydaje mi się ,że zmiana lekarza jest bez sensu ,bo ten jest naprawdę dobry ,a trafić na dobrego lekarza nie jest łatwo.Myślałam o jakiejś prywatnej wizycie moja mama kogoś wynalazła jakiegoś profesora tylko nie wiem czy jest sens płacić 150zł

meguchna czytam forum od tygodnia tylko dopiero teraz zebrałam się do kupy ,by napisać Forum bardzo mi pomogło ,bo pierwszym artykułem który przeczytałam o toczniu był właśnie ten ,ze można przeżyć5-10 lat ,a czytając forum są pokrzepiające historie ludzi co żyją latami w miarę normalnie.

Ankanow guzy nie nachodziły głęboko w ścianki pęcherza więc obeszło się bez chemii ,ale miałam kontrolne pobieranie wycinków najpierw co 3 miesiące teraz co 6 miesięcy ,właśnie wisi u mnie na lodówce skierownie do szpitala ,muszę iść i umówić się na termin.

Liluu bardzo dziękuje za zaproszenie na pewno skorzystam

[renia79]

Witaj na forum
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło oraz serdecznie.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Witaj vajolet

Dużo ten toczeń narozrabiał u Ciebie... Mam nadzieję, że teraz, jak już został zidentyfikowany i rozpoczęło się leczenie, będzie coraz lepiej! Życzę powrotu do dobrej formy

[Łukasz F.]

Witaj.

Myślę, że w Twoim przypadku piątek trzynastego wbrew pozorom nie był pechowy. Udało się ustalić co jest przyczyną wszystkich opisanych komplikacji, a kiedy zna się wroga, łatwiej go pokonać.

Trzymam kciuki za szybką poprawę i wyjście na prostą.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[ewela.t]

Hej

Witam cieplutko na forum.
No ja mam nadzieje, ze teraz bedzie juz tylko lepiej!
Zalimatyzuj sie szybciutko i wpadaj na ploty do kawiarenki.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[vajolet]

reniu ,agnieszko,ewela bardzo dziękuje za powitanie

folka ja też mam taką nadzieję ,że lek pomoże i zatrzyma chorobę

Łukasz w sumie racja ,bo gdyby dalej byłby nie rozpoznany to może z czasem ponownie ,by się coś wykluło,a tak jest duża szansa ,ze już będzie wszystko ok.

Najbardziej wkurzają mnie dłonie ciężko mi chwycić cokolwiek,nawet długopis jakby nie chciały zbytnio mi się zginać końcówki palców,robię wszystko ,ale jakby ciężej.Mam pytanie czy jak choroba zaatakuje stawy ,czy dolegliwości z ich strony utrzymują się już na stałe ,czy przechodzą i za jakiś czas wracają znowu

[kinga]

cześć Vajolet
dobrze mieć diagnozę

jeśli choroba atakuje stawy, ale jesteś leczona, to dolegliwości z czasem się zmniejszą albo całkiem ustąpią
Czasem szybciej, czasem wolniej.
Dłonie musisz ćwiczyć. Może pomoże kąpiel w ciepłej/ zimnej wodzie.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[vajolet]

kinga dzięki za odpowiedż ,kupię sobie chyba taką piłeczkę do ściskania to chyba najlepiej podziała na palce ,a i zadziała anty stresowo

[alawa]

Witaj Vajolet
Powodzenia w leczeniu zyczę