WWW.TOCZEN.PL

[malina1985]

Witam Wszystkich Serdecznie,

Jestem tutaj nowa, chociaż już od dawna planowałam się tu zalogować.

Od dzieciństwa choruję na bielactwo, od dwoch lat na RZS(idealnie wyszedł w badaniach), mam również autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Jak to wymieniłam to stwierdziłam, że zabrzmialo strasznie... A w sumie na szczęście nie jest tak źle:)

Niedługo będę mieć 30stkę. Cały czas pracuję, żyję normalnie i na szczęście jedynymi chwilami, ktore przypominają mi o chorobach to wizyty kontrolne u lekarzy i wtorek- dzień stracony, bo biorę wtedy Methotrexat. Czasami poćmi mnie w stawach, ale to do zniesienia...

Zalogowałam się tutaj gdyż mój lekarz reumatolog ostatnio zlecił mi zrobienie przeciwciał ANA1. W związku z tym, iż półtora roku temu na wakacjach na szyi wyskoczyło mi uczulenie na słońce. W zeszlym roku też jakoś moja skora zareagowała gwałtownie (niby filtr 30stka/50, a spiekłam się na raka, chociaż słońce było palące i moje znajome też miały ten problem),stwierdził, żebym na wszelki wypadek sobie porobiła te badania. Niby MTX też może być przyczyną fotoalergii, ale.... I powiem Wam, że trochę się obawiam (musiałam już wykluczyć m.in. celiakię, niedoczynność kory nadnercy), że coś mi jeszcze wyskoczy.
Dlatego tak szukam informacji dotyczących tocznia- z tego co wyczytałam, ta reakcja skórna jest nieco inna niż w moim przypadku... Ja mialam typową, swędzącą "pokrzywkę" na szyi, która zniknęła w kilka dni, czasami mi się zdarzało coś takiego we wczesniejszych latach na szyi lub dekolcie po większej ekspozycji na słońce.
Ciekawa jestem czy są tu osoby z zespołem nakładania i jak to się u nich objawiało...?

Pozdrawiam serdecznie,
K.

[ewela.t]

Witam cieplutko na forum.

No i musze Cie rozczarować..... Nie jestes wyjatkiem i zespol nakładania, wspolne wystepowanie chorob auto, jest na porządku dziennym. Oj duzo nas, duzo...
Poczytaj troszke forum, szczegolnie "pierwsze kroki" a dowiesz jak to u kogo wyglądało. Schematow brak bo kazdy inaczej osiaga "cel".

Pozdrawiam cieplutko, no i zeby nigdy gorzej nie bylo!
Zapraszamy rowniez na luzne pogaduchy do "rozmow niekontrolowanych" oraz zachecam do zapoznania sie z naszym regulaminem.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[vajolet]

Witaj

U mnie łysienie plackowate od dziecka i teraz zdiagnozowany toczeń.

U mnie przeważnie występują takie duże krosty na rękach ,na dekoldzie takie mniejsze ,ale jest ich więcej ,a ostatniego lata na słońcu było mi słabo i koło południa musiałam zwijać się z plaży.

[malina1985]

Hejka,
Dzięki za odpowiedzi. No ja na wynik ANA1 jeszcze chwilę poczekam. Mam nadzieję, że będzie w nie tak wysokim mianie (podobno przy RZS występuje 1:160 lub nawet 320) i nie będę mieć czwartej z kolei przypadłości:)
Ja te 1,5 roku temu temu mialam coś takiego jak na załączonym obrazku. I czasami po dłuższym opalaniu mi się to zdarzało. Zazwyczaj samo znika.

[url] http://www.siewie.pl/zdjecia/alergia-na-slonce.jpg

A ogolnie nie mam jakiegoś zlego samopoczucia po wystawieniu na slońce. Wpływa na mnie raczej pozytywnie niż negatywnie.
[/url]

[ewela.t]

Co do slonca to nie tak, ze nam nie pasuje.
Chodzi o to, ze moze atywowac chorobe, priwadzic do zaistrzenia, nasilic powazne objawy, ktorych nie widac golym okiem.

Polecam watek przejrzenie watku o sloncu i promieniach uv w poradach i doswiadczeniach.

A co do miana, to 320 rowniez nie jest wysokie a przy rzs wystepuje również to wysokie, liczone w tysiącach. To nie ilosc ich wystepowania swiadczy o danej chorobie a typ ich swiecenia w polaczeniu z objawami...
O przeciwcialach tez u nas duzo... poczytaj.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[malina1985]

Dziekuję za odpowiedź.

Właśnie już trochę przeglądalam te wątki.
Wczoraj rozmawialam o tych przeciwciałach z moim lekarzem- własnie powiedział, że duże prawdopodobieństwo, że będę je mieć. tylko, że jeszcze dużo zależy m.in. od miana tych przeciwciał.
Tylko zmartwiłam się, bo kazał mi zrobić, tak jak pisałam w innym wątku, ANA1, a te podobno są określane tylko dodatni/ujemny w tym teście przesiewowym. A chciałabym już mieć kompleksowo te wyniki, bo jutro mam zamiar się udać na pobranie krwi.

[Monika B]

witaj

[malina1985]

Ja bym chętnie nie robiła, bo nie lubię szukać innych schorzeń- to stresujące-już przerabialam badania na celiakię i nadnercza, nawet na SM...:-/ Ale lekarz mi to zalecił w związku z tymi reakcjami alergicznymi na słońce...

[Ankanow62]

Monika ma racje malina,ten wynik jaki by nie byl nie wniesie wiele,leczenie jest podobne lub takie same....lekarz dal ci skierowanie? to ten sam lekarz ktory powiedzial ze wielle zalezy od wysokosci ANA?
_________________
Animus aeger semper errat

[Łukasz F.]

Witaj.

O ile dobrze wnioskuję, sytuacja jest opanowana. Trzymam więc kciuki, aby tak było jak najdłużej.

Jeśli chodzi o MTX, sam miałem problem: nawet nie tyle w dzień przyjmowania, co dzień po (coś na kształt kaca). Doskonale więc rozumiem dyskomfort i trzymam kciuki również za to, abyś jak najszybciej mogła go odstawić.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Monika B]

jesli lekarz szuka np tocznia- bo to się nasuwa w związku z reakcją na słonce- to jest stanowczo za mało do diagnozy.
dodatnie przeciwciała to tylko 1 z wielu kryteriów żeby mozna pomyslec o innej diagnozie dodatkowo.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

Malina witaj na Forum

co do uczulenia na słońce - postaw na filtry apteczne +50
unikaj też przebywania na słońcu
noś coś na głowę, chroń oczy

Może być też tak, że alergia nie jest powiązana z niczym. Czasem tak bywa.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[malina1985]

Dziękuję Kochani za odpowiedzi.

Tak, lten lekarz, który mnie prowadzi, zalecił mi badania. Z resztą to trzeci reumatolog do którego poszłam z wynikami i diagnozą wstępną RZS. Dzięki Niemu opanowałam chorobę niemal na początku. Jest mocno zapobiegawczy, być może stąd te badania... Nie wiem.
Ale powiem Wam, że jak słyszę o jakichś kolejnych badaniach to od razu stres mnie dopada... Za dużo tego przez ostatnie dwa lata.
Na następne wakacje- bo to głównie po długiej ekspozycji na slońce- jak jestem gdzieś w "ciepłych krajach" dopada mnie to uczulenie- wezmę tą apteczną 50tkę.
Na MTX i mdłości pomógł mi ostropest- a przechodziłam już i refluks, i zapalenie żołądka. I powiem Wam, że "odpukać"- najlepiej się to sprawdza. Polecam spróbować.
Brana przez chwilę cyklosporyna powodowała u mnie takie dolegliwości, że już wolę mdłości niż to co mi się działo z organizmem... Arechin średnio pomagał.
Aczkolwiek żyję w miarę dobrze- nie mogę poszaleć na imprezach bo alkohol niewskazany, w malutkich ilościach;), po sterydach miałam problemy z cerą, ale jakoś powoli wraca to do normy.
Trochę czasami jestem zmęczona tym wszystkim, czekam aż coś się zmieni w leczeniu tych naszych chorób, ale też widzę ludzi z SM czy innymi świństwami i stwierdzam, że naprawdę nie mam na co narzekać...

[ewela.t]

Moze i lekarz zapobiegawczy ale akurat to badanie, ktore zlecil nic nie pomoze, nic nie wyjasni.
Nie rozumiem tez strachu przed badaniem, czy ana, ana2, ana3...to zwylke badanie krwi.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[malina1985]

Strach jest z dwóch powodów- że znowu coś wyjdzie-ciągle coś

I odkąd choruję nie cierpię pobierania krwi. Mam niezbyt dobre żyły i męczą mnie przy tym pielęgniarki okropnie:(