WWW.TOCZEN.PL

[Jollanta]

Witam wszystkich! Raczej nie jestem "forumowa", jednak postanowiłam dołączyć do Was, bo od 3 lat jestem sama z tą chorobą i nie czuję zrozumienia...Wszystko zaczęło się od infekcji oraz dużego stresu. Moja choroba miała nagły początek, chociaż wcześniej coś się "tliło" były to jedynie zlewne poty nocne, lekka męczliwość i czasem wieczorami ból nóg, na który pomagał mi masaż. Jak już wspomniałam to było jak wybuch jakiejś bąby dosłownie. Myślałam, że mam jakieś zakażenie, więc przez jakieś 2 tygodnie byłam stałym bywalcem laboratorium i zrobiłam większość możliwych badań na różne choroby zakaźne...jedyne co wyszło to przeciwciała HCV (po 3 krotnym wykonaniu badania na RNA wirusa okazało się, że absolutnie tego wirusa nie posiadam). Oprócz ogólnego poczucia choroby (stanu zapalnego w całym ciele) zaczęłam mieć bóle i pieczenia przyczepów mięśni, coś zaczęło dziać się z moją skórą (małe krostki z płynem surowiczym), z czasem dochodziły kolejne objawy z różnych układów (neurologiczne np zaburzenia widzenia, drętwienia, niedowłady, szumy w głowie itp). Jednak nie dało się nie zauważyć, ze coś dziwnego dzieje się z moimi żyłami (mialam całe nogi w siniakach zupełnie bez powodu i pamiętam sytuację, jak przy próbie wyciągnięcia reki poczułam jakby zerwanie...pomyślałam, że to ścięgno mi się zerwało...siniak podłużny przez całą rękę i oczywiscie ogromny ból. Wtedy nie wiedziałam, ze to było naczynie krwionośne. Przeszłam przez wszystkie możliwe oddziały. Na wewnętrznym podejrzewali małopłytkowość, ale po wykluczeniu nie drążyli tematu. Na reumatolgii wykluczyli chorobę reumatologiczną twierdząć, ze to jakaś choroba neurologiczna (towarzyszyły mi również fascykulacje mięśni więc SLA lub coś innego). Wcześniej wykonałam we własnym zakresie wszystkie badania reumatologiczne, rezonansy itp wszystko w normie a ja się czułam, jakbym miała umrzeć ...lekarze patrzyli na mnie jakbym wymyślała albo sama te siniaki sobie robiła....Nie będę pisała, przez co przeszłam z naszą służbą zdrowia i szpitalami, bo to w ogóle nie do opisania jest. Na neurologii zrobili mi wycinek mięśnia, który nic nie wykazał. Ja miałam pieczenia całego ciała, jakby ktoś mnie przypalał ogniem i bóle plus mnóstwo innych dolegliwości. Mój organizm zwariował. Pewien mądry lekarz mój prowadzący na neurologii wysłuchał mnie i powiedział, zę takie objawy mieli jego pacjenci z zapaleniem naczyń, ale ja ob i crp miałam niskie więc to raczej nie to. Na początku wzięłam jeszcze antybiotyk doksycyklinę, bo myślałam że to może borelioza albo jakaś inna bakteria. Po antybiotyku myślałam, że zejdę z tego świata bo moje dolegliwości nasiliły się. Podejrzewałam u siebie coś z auto, ale żadne badania na to nie wskazywały a ja musialam wziąć urlop roczny w pracy, bo nie moglam w ogóle funkcjonować. Reaguję na każdą zmianę pogody, o wyjściu na słońce nie ma mowy....po 5 min w solarium leżałam nieprzytomna przez dni w łóżku. Jestem uczulona prawie na wszystko nawet paracetamolu nie mogę wziąć. Pomagają mi trochę benzodiazepiny na moje bóle a obecnie jestem na tramalu. Wracając do badań dopiero po roku od "wielkiego wybuchu" wyszły mi dodatnie ANA typ świecenia ziarnisty profil 3 ujemny. Po 2,5 latach dodatnie CANCA (rok wcześniej jak mnie hospitalizowali na dermatologii były ujemne, więc wykluczono zapalenie naczyń z komentarzem pani ordynator "uf dobrze, że Pani tego nie ma, bo to straszna choroba". W Katowicach Ligocie a oddziale auto zdiagnozowali mi haschimoto dopiero po przeciwciałach, bo wszyscy wcześniej wykluczyli gdyż hormony miałam zupełnie w normie. W listopadzie 2014 odebrałam dodatni wynik ANCA i moja diagnoza na dzień dzisiejszy to choroba tkanki łącznej z zajęciem naczyń. Pytam prof. o moje ob i crp jak to możliwe gdyż są niskie, na co On, że to nie ma żadnego znaczenia....(wg większości lekarzy to całe ob i crp to wyznacznik wszelkiej choroby, jak jest w normie to jesteś zdrowa jak ryba). Z profilu ANA 3 tego calego wykresu widze, że najwięcej przeciwciał jest sm i dsdna...Nie wprowadzono mi żadnego leczenia jedynie pojechałam po detralex do Czech (tak mi zlecił Prof. powiedział, że jeszcze nie chce mi zlecać tego leczenia....może źle zrobiłam, ze nie powiedziałam jak bardzo źle się czuję, bo dość mam użalania się nad sobą) na naczynia...nie wiem dlaczego ponieważ ja jestem w ciągłym bólu już 3 lata i nie daję rady. Nie jestem w stanie normalnie funkcjonować i pracować. Jak przychodzę do domu po pracy to śpię do wieczora, bo moje ciało nie wytrzymuje i zaczynam mieć dreszcze i inne sensacje się nasilają. Nie wiem czy nie powinnam normalnie się leczyć jak przy tych chorobach. Czytam niektórych posty i mam wrażenie, że nikt się tak nie czuje koszmarnie jak ja:( Jestem teraz na tramalu - to coś jak morfina, choć też nie mogę tego brać, bo wprawdzie odcina mi ból, ale coś się dzieje z moimi naczyniami mózgowymi (bóle potworne, rozsadzanie. oszołomienie itp). Nie wiem, co mam robić. Przepraszam, że tak chaotycznie to piszę...za dużo tego wszystkiego...nie wiem czy komukolwiek będzie się chciało to w ogóle przeczytać. Może ktoś będzie miał jakąś radę dla mnie...Pozdrawiam

[szarlotka]

a proszę- mnie się chciało przeczytać

witaj!!!

[ewela.t]

Hej

Ja tez przeczytalam.
Mysle, ze lekarzowi trzeba powiedziec, bez ogrodek, co i jak. Nic nie zatajac.
Co do leczenia to lekarze raczej wprowadzaja je dosc ostroznie, pomalu.
Fakt, ze chca byc pewni diagnozy zanim je wprowadza.
Cóż, przykro mi bardzo czytac, ze zyjesz w takim bolu juz trzy lata i nic nie pomaga.
Mysle, ze dobrze byloby skonsultowac sie z dobrym, dociekliwym reumatologiem.

Bede mocno trzymac kciuki!
Trzymaj sie. Tutaj zawsze znajdziesz kogos z kim mozesz porozmawiac.
Ciesze sie, ze do nas dolaczylas- w kupie razniej!

Przeczytaj watek specjalny a szybko odnajdziesz sie na forum.
Cieplutko witam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[kinga]

witaj
podpiszę się pod słowami Szarlotki

i dodam jeszcze

[Liluu]

Witaj!

Ja też przeczytałam

Niestety bardzo trudna jest Twoja droga do diagnozy, ale jak poczytasz trochę nasze forum zobaczysz, że bardzo wiele osób przechodziło ją podobnie do Ciebie.
Tak jak Szarlotka polecę Ci poszukanie dobrego reumatologa, który potraktuje Cię poważnie i zajmie się diagnostyką.

Dopiero kiedy ustalisz co tak naprawdę Ci dolega, będzie można stosować leczenie, które pomoże wrócić Ci do normalnego życia, czego z całego serca życzę

[renia79]

witaj na forum
szukaj dobrego lekarza
aha to że nie każdy narzeka nie znaczy że jest zdrowy i ma mniejsze objawy, po prostu z racji chorób podobnych mamy podobne objawy, więc znamy je aż za dobrze
życze powodzenia w dalszym diagnozowaniu
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[Ankanow62]

witaj,mysle ze powinnas powiedziec swojemu lekarzowi jak faktycznie sie czujesz.....
_________________
Animus aeger semper errat

[meguchna]

Witaj ma forum
Życzę szybkiej diagnozy i wdrożenia konkretnego leczenia.
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[Jollanta]

Dziewczyny dziękuję bardzo za te wszystkie Wasze odpowiedzi. Jestem bardzo mile zaskoczona...od razu milej mi się zrobiło na duchu, bo ciężko z tym wszystkim samemu. Konsultuję się z prof. specjalistą od chorób autoimmunologicznych i to On postawił na podstawie badań taką diagnozę a to, że nie wprowadza mi leczenia też trochę rozumię (nie ma u mnie takiej klarowności w wynikach, ale samopoczucie fatalne i macie rację, że powinnam powiedzieć jak bardzo cierpię, ale przeszłam przez tylu lekarzy różnych i mam takie doświadczenia, ze jak wchodzę do gabinetu to już zaczynam miec poczucie winy, bo mam wrażenie, że oni często są "zmęczeni swoją pracą"). Nie wiem, co do specjalizacji czy lepszy byłby reumatolog? W każdym razie jadę na wizytę do Katowic 3 marca więc już tuż tuż i opowiem wszystko tak jak jest. Teraz przechodzę dodatkowo grypę, więc jestem w dole. CIeszę się, że trafiłam w końcu na to forum. Pozdrawiam Was serdecznie
zapomniałam dodać - omijajcie szerokim łukiem oddział reumatologii w Bytomiu i wszystkich reumatologów, którzy tam pracują łącznie z Panią ordynator, która niby ma dobrą opinię. Tam nie ma żadnej diagnostyki. Nie zrobiono mi żadnych badań tylko jedno - ana1 a jeszcze jak odebrałam kartę w późniejszym terminie to wszystkie badania, które wykonałam prywantie (oddałam im cały segregator) przyposali sobie....że niby je wykonali w szpitalu...więc wiadomo o co chodzi. Chciałam to zgłosić do NFZ ale nie miałam na to wtedy siły. pani ordynator do której zresztą chodziłam wcześniej na prywatne wizyty...na obchodzie, na którym była tylko raz powiedziała mi cyt. "A u pani to jest problem neurologiczny i to chyba oczywiste więc nie mam nic do powiedzenia"...bez komentarza. O mojej drugiej lekarce prowadzącej już nie wspomnę, bo to był szczyt chodzącej głupoty. Jeden wielki koszmar i koszmarne warunki. Po otrzymaniu dodatniego ANA ja głupia poszłam jeszcze na wizytę do pani ordynator, bo tak mi zasugerowano, za którą zapłaciłam kolejne 200zł a ona mi kazała zażywać wit D i jagody Goi ....i na tym koniec.

[Łukasz F.]

Witaj.

Również przebrnąłem przez lekturę - porządny opis choroby nie jest żadnym nietaktem, a wręcz przeciwnie: wymaga uszanowania.

Trzymam kciuki za pomyślny wynik wizyty i za szybkie wyjście z dołu. U wielu osób z nas występują objawy typu "ni to ni owo", więc nie jesteś sama. Mam nadzieję, że z tych pojedynczych tropów wyjdzie trafna diagnoza.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[agnieszka29]

Witam serdecznie .
Wcześniej już podpowiedziano co i jak .Powodzenia i dużo zdrowia życzę i jak najmniej bólu!
Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Witaj u nas
Dużo sił i powrotu do zdrowia życzę!

[vajolet]

Witaj

Dziewczyny mają rację dobry lekarz to podstawa ,a o takiego chyba łatwo nie jest .Mów lekarzowi wszystko nawet o sprawach co wydają Ci się błache .Pozdrawiam i życzę powodzenia

[Jollanta]

witam i dziękuję za Wasze wpisy i mile powitanie. Właśnie przez te 3 lata przy okazji konsultacji z lekarzami różnych specjalizacji opowiadałam wszystko bardzo wyczerpująco. Problem w tym, że oni (takie miałam wrażenie) nie traktowali mnie poważnie, ponieważ w wynikach jeszcze nic takiego nie było, jedynie te ANA i zwalali wszystko na nerwicę....odsyłali mnie niektórzy do psychiatry twierdząc, ze to na tle psychosomatycznym...Jak bylam na prywatnej wizycie u pani ordynator oddzialu neurologicznego w Katowicach, to powiedziała mi, że zrobi mi ten wycinek mięśnia pod warunkiem, że obiecam Jej, że przestanę szukać.....Ja oczywiście odpowiedziałam, ze nie mogę Jej tego obiecać, gdyż to coś odbiera mi możliwość normalnego funkcjonowania i mnie wyniszcza. Zapytała dlaczego jestem taka chuda i czy przypadkiem nie mam anoreksji...więc ja znowu musiałam Ją usilnie przekonywać, że to ta choroba powoduje i żadnej anoreksji nie mam. Takie miałam mniej więcej doświadczenia..miałam wrażenie, że mnie słuchają tak, jakbym to wszystko sobie wymyślała i po prostu po pewnym czasie masz dość i dlatego też przyjęłam taką postawę, bo zauważyłam, że jak nie masz wyników, to nikogo nie obchodzi to, co masz do powiedzenia. Pozdrawiam Was