WWW.TOCZEN.PL

[motylek14]

Zajęło mi parę dni żeby się podzielic z Wami moja historia. Jest to dla mnie bardzo traumatyczne ptzezycie jak zapewne dla większości. Nazywam się Ania, choruje od 30.03.2014. Zaczęło.się jak grupa a skończyło tym, że nie mogłam się ruszać. Wszystkie stawy spuchniete, wszystko mnie bolalo, gorączka 37/38, brak apetytu. Do szpitala trafiłam 13.04.14. Zdiagnozowano toczen bardzo szybko, dzięki motylkowi na twarzy. W spitalu zrobiono mi mnóstwo badan. Okazało się ze mam też niedoczynność tarczycy.
Miesiąc po powrocie ze szpitala wpadły mi włosy, na szczęście powoli odrastają.
Mieszkam na stałe w Dublinie i teraz tutaj kontynuuje leczenie. Obecnie objawy są w miarę pod kontrolą ale cierpię na bezsenność. Czy ktoś z Was też ma ten problem i jak sobie radzicie z bezsennoscia? Pozdrawiam

[kinga]

cześć Ania

czym jesteś leczona?

o bezsenności poczytaj tutaj http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1278&highlight=problemy+snem
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ankanow62]

witaj Aniu moja imienniczko napisz czym jestes leczona i moze cos wiecej o sobie
_________________
Animus aeger semper errat

[ewela.t]

Witam cieplutko Aniu.

Dobrze, ze diagnoza zostala tak szybko postawiona. To juz polowa sukcesu!
I ja mam okresy bezsennosci. W przypadkach kiedy to trwa zbyt dlugo to lykam usypiacza ale nie lubie siegac po piguly gdyz poranki/dopoludniowki sa ciezkie.

Zapraszam rowniez na kafke i ploty do dzialu rozmow niekontrolowanych.
Mam nadzieje, ze szybko sie u nas zaklimatyzujesz.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[basiula]

Witam cieplutko na forum
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[meguchna]

Witaj Aniu
_________________
Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.

[agnieszka29]

Witam i ja ciepło i serdecznie .

Dobrze że udało się szybko postawić diagnozę teraz wiesz z kim walczyć .
Co do bezsenności u mnie akurat jej nie ma. Może poczytaj watek któy Ci Kinga podała. Pozdrawiam.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[folka]

Witaj na forum motylku

[motylek14]

Dziekuje, ze fajne przyjecie
Kinga, dziekuje za link napewno poczytam.
Ankanow62 mam od niedawna zmienoione leki. Po diagnozie w Polsce dostalam 30 encortonu, Arechin, oslonowe, witaminki alendronic acid (raz w tygodniu oslonowo na kosci) no i Eltroxin na tarczyce. Jak w maju wrocilam do Dublina reumatolog od razu kazal przestac brac ten alendronic acid bo mam 29 lat nie rodzilam i nie mam osteroporozy. Tutaj nie stosuje sie juz Arechinu tylko Plaquentil (200mg dwa razy dziennie). Od pazdziernika stopniowo schodzilam ze encortonu i zamienialam na Imuran. Od 2 tygodni biore 125mg Imuranu, Plaquentil, oslonowe i witaminki.
Cos wiecej o mnie.. Mam jeszcze 29 lat, mieszkam od 10 lat w Dublinie, jestem mezatka. Nie mamy dzieci, mam nadzieje ze bedzie mi dane byc mama. Obecnie nie pracuje (wczesniej pracowalam jako manager w hotelu), studiuje zarzadzanie i hotelarstwo. Jestem na 4 roku i wlasnie pisze prace konczaca moja edukacje
Pozdrawiam i zycze milego dnia wszystkim

[vajolet]

Witaj

U mnie są okresy bezsenności połączone z okresami senności jeśli można to tak nazwać Ja biorę Arechin i chyba powoli zaczyna działać.Pozdrawiam i życzę zdrówka

[Łukasz F.]

Witaj.

Szybkie uzyskanie diagnozy to podstawa. Może pozornie zabrzmi to dziwnie, ale możesz mówić o dużym szczęściu, że udało się ustalić co i jak.

Trzymam kciuki za dalszą poprawę i opanowanie kłopotów z bezsennością.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[kinga]

Motylek
a od kiedy nie bierzesz sterydów i jak to ma się do Twoich wyników gorszych?
Może właśnie ich odstawienie spowodowało zaostrzenie objawów, a nie kiełki (wg słów dr)
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[motylek14]

Masz rację Kinga, jak trochę poczytam forum to ewidentnie odstawienie sterydów spowodowało pogorszenie a nie kikiełki.Juz teraz jest lepiej ale pierwsze 3-4dni były słabe. sterydy odstawialam stopniowo po 2,5mg co 2 tygodnie i w tym samym czasie zwiekszalam dawki imuranu.Teraz zaczynam 3tydzien bez sterydów. Wyniki mam podobno ok (robią mi badania krwi co 4tyg.) ale według lekarza toczen jest nadal aktaktywny.
Łukasz, zgadzam się ze miałam szczęście, że tak szybko zdiagnozowano. Myślę, że to z powodu bardzo silnych objawów i motylka na twarzy.
pozdrawiam

[kinga]

Czy Twoja dr mówiła, czemu odstawia sterydy, skoro toczeń jest aktywny?
Czasem jest tak, że trzeba brać sterydy (nawet w minimalnej dawce), by utrzymać chorobę w ryzach.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[agnieszka29]

Motylek u mnie akurat odstawienie sterydów powodowało od razu pogorszenie się wyników a moje samopoczucie było w miarę ok .Niestety musiałam powrócić choć do minimalnej dawki.
Warto wspomnieć lekarzowi . I tak jak Kina pisze czasem minimalna dawka i od razu inaczej człowiek się czuje. Powodzenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.